|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
 |
Дата: Пятница, 11.09.2015, 09:41 | Сообщение # 1981 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:  |
Цитата crendello (  ) то если бы мой ребенок был чуть старше, а нашему 2,5, то нам бы не назначали цитостатик
Обычно избегаю назначать циклофосфамид в периоде полового созревания, т.к. он обладает гонадотоксичность и этот побочный эффект существенно повышается у подростков (особенно мальчиков)
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 11.09.2015, 09:53 | Сообщение # 1982 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата lenor24 ( ) если появляется белок в моче выше нормы,то это ведь рецедив..в первый раз у нас вырос за два дня больше единицы сразу в отделение на обследование и макс дозу ПЗ,второй раз белок рос очень медленно ,чуть больше единицы и стал даже падать без пз и биохимия была в норме,но наш нефролог все же нам назначила нам ПЗ,и я её полностью поддерживаю
а как сейчас у вашей дочки дела?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Masha_Yuzhakova
|
Дата: Пятница, 11.09.2015, 10:24 | Сообщение # 1983 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
mkagan, добрый день сегодня пришёл ответ из Москвы, плановая госпитализация на 20.10.15 в НЦЗД.
Глоумеронефрит НС , девочка Алиса др 22.02.14 дебют 23.06.15
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 11.09.2015, 10:31 | Сообщение # 1984 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата Masha_Yuzhakova ( ) плановая госпитализация на 20.10.15 в НЦЗД.
Слава Богу!!будем держать за вас кулачки чтобы там смогли помочь.Держите нас в курсе.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Пятница, 11.09.2015, 13:30 | Сообщение # 1985 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата ксюшенька ( ) а как сейчас у вашей дочки дела?
Завтра по плану снижение будем пить 3т ПЗ 4 недели,потом 1,5т и отмена ...а там как Бог даст!
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Пятница, 11.09.2015, 14:52 | Сообщение # 1986 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Всем доброго дня. Я вот читаю на форуме, что многих сразу практически госпитализируют при появлении белка в моче. У нас было 5 рецидивов, и госпитализировали только после последнего 5го рецидива в связи с переходом на Циклоспорин. И то госпитализировали через 10 дней после начала рецидива, пока оформляли квоту. Когда я видела, что белок в течение 2х-3х дней растет и становится выше 1г/л, сразу подключали полную дозу ПЗ и все рецидивы купировали в домашних условиях. Так что девочки, сразу не паникуйте. Зачем лишний раз в больнице ложиться и цеплять там кучу всего. Если не развиваются сильные отеки и не падает сильно альбумин в крове, то лучше лечиться дом. Всем здоровья.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Пятница, 11.09.2015, 15:16 | Сообщение # 1987 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата mamochka ( ) Всем доброго дня. Я вот читаю на форуме, что многих сразу практически госпитализируют при появлении белка в моче. У нас было 5 рецидивов, и госпитализировали только после последнего 5го рецидива в связи с переходом на Циклоспорин. И то госпитализировали через 10 дней после начала рецидива, пока оформляли квоту. Когда я видела, что белок в течение 2х-3х дней растет и становится выше 1г/л, сразу подключали полную дозу ПЗ и все рецидивы купировали в домашних условиях. Так что девочки, сразу не паникуйте. Зачем лишний раз в больнице ложиться и цеплять там кучу всего. Если не развиваются сильные отеки и не падает сильно альбумин в крове, то лучше лечиться дом. Всем здоровья.
Я с вами абсолютно согласна,и тоже задала врачу зачем сразу ложиться в больницу из за белка если не будет отеков и какких то плохих анализов,ведь при этом огромная вероятность подцепить какой нибудь вирус,к тому же нефрологического отделения в областной больнице у нас нет и ложат с подобными проблемами нас в инфекционное,на что врач мне отвечает что тут мы будем под наблюдением,хотя на мой взгляд большее наблюдение ребенок получит от меня в домашних привычных ему условиях.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 11.09.2015, 15:38 | Сообщение # 1988 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Здравствуйте. Нас с альбумином 8г/л выписали домой. Еще в срочном порядке. Врач сказал- много поступивших детей и мест нет в больнице..... Как считаете , нормально? Ну добавил что дома сыну будет намного лучше и в больнице не подцепит инфекцию. Поступило много инфекционных в отделение. Взяла в аптеке рюкзак лекарств. Сейчас 3ий день дома. Ждем.... Что будет дальше. Пока полная доза ПЗ и селлсепт. Дома конечно лучше чем в больнице, просто в больнице с такими плохими анализами безопасней, как мне кажется. Головная боль совсем не проходит.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 11.09.2015, 15:42 | Сообщение # 1989 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
А с альбумином 19 о госпитализации даже мечтать не надо у нас .
|
| |
| |
Саламон
|
Дата: Пятница, 11.09.2015, 22:12 | Сообщение # 1990 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
s
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
| |
| |
Саламон
|
Дата: Пятница, 11.09.2015, 22:33 | Сообщение # 1991 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте уважаемые форумчане уважаемый доктор Михаил Юдович можно ваш номер телефона мы хотим позванивать к вам будьте добры у моего ребенка нефротический синдром минимальные изменение рассказать о течение болезни и посоветоваться с вами мы живём в Москве я читаю ваш форум регулярно и решил написать вам разговор с вами очень важен для нас нашей семьи будьте добры.С наступающим еврейским новым годом вас с уважением Агарунов Саламон.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
Сообщение отредактировал Саламон - Пятница, 11.09.2015, 23:04 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 12.09.2015, 04:45 | Сообщение # 1992 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Masha_Yuzhakova ( ) плановая госпитализация на 20.10.15 в НЦЗД
Хорошо! Хотя ждать ещё долго
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 12.09.2015, 04:50 | Сообщение # 1993 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Саламон, А чем Вас не устраивает обсуждение здесь на форуме?Дело в том, что это экономит мне время, которого всегда не хватает. Мой ответ на форуме может быть полезен и другим.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Саламон
|
Дата: Суббота, 12.09.2015, 08:34 | Сообщение # 1994 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 129
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте Михаил Юдович меня все устраивает я бы не занял ваше время хотел посоветоваться с вами в удобное вам время позвоню будете добры 10 минут уделить.Читаю ваш форум регулярно но решил написать тольлко сейчас.
ДЕБЮТ-НОЯБРЬ 2013год(3г-2мес.)ЛЕЧЕНИЯ С НОЯБРЯ 2013 ПО 2016 ИЮНЬ, МЕТИПРЕД ПО СХЕМЕ, ЭНАП,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД.С 21 ИЮНЯ 2016-МИТИПРЕД АЛЬТИНИРУЮШИЙ РЕЖИМ+ САНДИММУН- НЕОРАЛ ,КАЛЬЦИЙ д3 НИКОМЕД, ЭНАП.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 12.09.2015, 09:13 | Сообщение # 1995 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Masha_Yuzhakova
В НЦЗД можно позвонить и за ранее договорится лечь недели на 2 раньше, чем та дата которая указана как плановая! Так что позвоните узнайте, готовы ли они вас принять по раньше, собирайте документы и приезжайте! Там все не так строго и сложно как кажется на первый взгляд.
to Саламон
Михаил Юдович, помойму и так достаточно всем уделяет время и отвечает на все вопросы каждый Божий день, в том числе и в личной почте, если у вас что-то личное.
Вы лучше напишите, какой ребенок, сколько лет, как все протекало, сколько рецидивов...ответ Михаила Юдовича эффективней будет если он ознакомится с информацией на этом форуме, приведет вам ссылку на международные протоколы.
P.s. кстати если вы из Москвы, съездите на платную консультацию в НЦЗД, там Вам предложат дневной стационар в рамках которого обследуют ребенка и пропишут соответствующее лечение. Все что нам говорил Михаил Юдович то же самое говорили и в больнице НЦЗД. Так что пользуйтесь возможностями...
Сообщение отредактировал crendello - Суббота, 12.09.2015, 09:25 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
