Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
lenor24
|
Дата: Среда, 09.09.2015, 07:44 | Сообщение # 1966 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Цитата ксюшенька ( ) Здравствуйте,дорогие форумчане Желаю Вам удачи!Будем ждать от вас хороших новостей! А почему самые страшные это первые две недели?
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
|
| |
-ANNA-
|
Дата: Четверг, 10.09.2015, 09:08 | Сообщение # 1967 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
|
Михаил Юдович,здравствуйте.Скажите пожалуйста сколько вы обычно держите дозу преднизолона после достижения ремиссии и положительного эффекта? И как снижаете, по четвертинке преднизолона в неделю?
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
Сообщение отредактировал -ANNA- - Четверг, 10.09.2015, 09:08 |
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Четверг, 10.09.2015, 09:31 | Сообщение # 1968 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Цитата -ANNA- ( ) Желаю Вам удачи!Будем ждать от вас хороших новостей! А почему самые страшные это первые две недели? как нам объяснила нефролог,это то время когда организм начинает работу без помощи пз,и у многих именно в первые две недели после отмены пз появляется белок в моче.Очень надеямся что нас это не каснется,даже гуляя с ребенком по возможности пытаемся ее оградить от общения с другими детками,так как сейчас очень многие ходят с насморком и кашлем.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Четверг, 10.09.2015, 09:56 | Сообщение # 1969 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Masha_Yuzhakova, Masha_Yuzhakova, Masha_Yuzhakova, Masha_Yuzhakova, Цитата Masha_Yuzhakova ( ) с больницы уже отправили нашу историю в Москву, вот ждём ответа, каждый день ,но Москва пока молчит... Мария,здравствуйте,ответа с Москвы так и нет?как сейчас у ребенка дела?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
lenor24
|
Дата: Четверг, 10.09.2015, 11:39 | Сообщение # 1970 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Цитата ксюшенька ( ) как нам объяснила нефролог,это то время когда организм начинает работу без помощи пз,и у многих именно в первые две недели после отмены пз появляется белок в моче Спасибо большое за ответ,а нам наша нефролог говорит,что было бы хорошо еслиб мы продержались без ПЗ три месяца...а мы первый раз 19 дней -заболели орви с тем,второй почти два месяца-подцепили ангину и сразу растёт белок(.
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 10.09.2015, 13:03 | Сообщение # 1971 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата -ANNA- ( ) Михаил Юдович,здравствуйте.Скажите пожалуйста сколько вы обычно держите дозу преднизолона после достижения ремиссии и положительного эффекта? При разных болезнях по разному
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 10.09.2015, 14:30 | Сообщение # 1972 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
вопрос снят)
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 10.09.2015, 14:50 |
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Четверг, 10.09.2015, 15:09 | Сообщение # 1973 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Цитата lenor24 ( ) ..а мы первый раз 19 дней -заболели орви с тем,второй почти два месяца-подцепили ангину и сразу растёт белок(. мне теперь даже страшновато стало,и что как появлялся белок вамназначали?нам сказали в случае появления белка срочно сдавать анализы и приезжать к ней с готовностью госпитализации
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 10.09.2015, 15:43 | Сообщение # 1974 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Masha_Yuzhakova, Для справки: лучшая форма циклофосфамида - это эндоксан (Германия или США, компания Бакстер), у него и эффективность лучше, чем у отечественного циклофосфана. Он продается в аптеках по доступной цене (~1000 рублей), но на него нужен рецепт. А отечественный циклофосфан менее эффективный.
|
|
| |
Naasory
|
Дата: Четверг, 10.09.2015, 16:30 | Сообщение # 1975 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:
|
crendello, я принимала эндоксан, некоторое недолгое время, может месяц... но он мне был неэффективен и врачи его отменили. Волосы только тогда немного кучерявиться стали.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 10.09.2015, 16:35 | Сообщение # 1976 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Naasory, я привел пример одно и того же лекарства в разных формах выпусках. Циклофосфамид, отеч. - это циклофосфан, а имп. - это эндоксан. Эндоксан лучше и его переносят лучше люди, чем отеч. вариант. Так в больнице мне говорили. Тем более у маленьких детей эффективность этих лекарств лучше, чем уже у детей старшего возраста и взрослых. Мне вообще сказали если бы мой ребенок был постарше, его бы сейчас не давали, а давали бы сразу С-Н.
P.s. вообще надо использовать все возможности и лекарства...никогда не знаешь что подействует.
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 10.09.2015, 16:39 |
|
| |
Naasory
|
Дата: Четверг, 10.09.2015, 16:46 | Сообщение # 1977 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:
|
Цитата crendello ( ) Тем более у маленьких детей эффективность этих лекарств лучше, чем уже у детей старшего возраста и взрослых. а в каком возрасте дети из "маленьких детей" становятся "детьми старшего возраста"?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 10.09.2015, 17:02 | Сообщение # 1978 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата crendello ( ) Эндоксан лучше и его переносят лучше люди, чем отеч. вариант. Совершенно верно!
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 10.09.2015, 17:17 | Сообщение # 1979 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Naasory ( ) а в каком возрасте дети из "маленьких детей" становятся "детьми старшего возраста"? Сам не знаю, но сказали, что если бы мой ребенок был чуть старше, а нашему 2,5, то нам бы не назначали цитостатик, а сразу сандинум. То есть я так понимаю некая граница на уровне 3 лет. То есть до 3 лет можно попробовать циклофосфамид, а если ребенок более старший то эффективность лучше у сандинума и применяют чаще его. Вроде я так понял врачей... Эффективность у детей старшего возраста назвали на уровне 25% у циклофосфамида. А у детей маленького возраста эффективность у С-Н и циклофосфамида - примерно одинакова.
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 10.09.2015, 17:26 |
|
| |
lenor24
|
Дата: Четверг, 10.09.2015, 18:13 | Сообщение # 1980 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
ксюшенька, если появляется белок в моче выше нормы,то это ведь рецедив..в первый раз у нас вырос за два дня больше единицы сразу в отделение на обследование и макс дозу ПЗ,второй раз белок рос очень медленно ,чуть больше единицы и стал даже падать без пз и биохимия была в норме,но наш нефролог все же нам назначила нам ПЗ,и я её полностью поддерживаю
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
|
| |
|