|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Oksana85
 |
Дата: Четверг, 03.09.2015, 13:51 | Сообщение # 1921 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Masha_Yuzhakova, биопсию делали в Минске. Нас направили через 4 недели от начала выявления заболевания - было видно, что преднизалон не помогает. На циклоспорине мы с марта 2014 г. Сейчас достигли частичной ремиссии . Ребенок стабилен.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Четверг, 03.09.2015, 14:43 | Сообщение # 1922 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Ggdaama , креатинин у нас поднимался до 175, как сказали сегодня при обходе. Но у нас почки начали работать!!!!! И за нас взялась, кажется, более ответственная врач!!! Та хоть и была шеф отделения , но с ветром в голове... Больше к ней точно не пойду!
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Четверг, 03.09.2015, 14:54 | Сообщение # 1923 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Masha, подозрение на НС- это только подозрения и ничего больше. Не волнуйтесь, нам тоже один ПЗ не помогал полностью, но врожденногоНС у нас нет. Лучше бы врачи анализы быстрее делали , а то будут подозревать все подряд. Родителей только пугают . Нас позавчера напугали - ОПН, уже подготовляли что к машине, диализу , будет подключен все свою оставшуюся жизнь. А сегодня, тьфу, тьфу, налаживается. Даже на субботу, воскресенье домой отпустят. А вся эта ОПН по вине врачей случилась....
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Четверг, 03.09.2015, 16:46 | Сообщение # 1924 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата ellix (  ) кажется, более ответственная врач
Хоть бы вам это не только казалось-а действительно чтобы ответственной была. Выздоравливайте. Настаивайте на лечении, ходите за врачами, узнавайте все-так они более ответственно относяться-а если не ходить за ними то и ничего не предпримут. Я понимаю что мы им мешаем-но мы же родители и должны все знать
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 04.09.2015, 11:51 | Сообщение # 1925 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Скажите пожалуйста , а при частичной ремиссии какое допустимое кол- во белка в моче ?
|
| |
| |
Oksana85
|
Дата: Пятница, 04.09.2015, 13:23 | Сообщение # 1926 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ellix, у нас белок суточный в день приема преднизалона держится на уровне 0,4-0,6 гр., в свободный день от преднизалона - норма (0,0...). Наша врач нам объясняла, что самое главное - это показатели крови, результаты УЗИ. Есть дети, которым для выхода на полную ремиссию требуются годы. Самое главное - сохранить функции почек. Сейчас остается только надеяться и ждать.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 04.09.2015, 15:21 | Сообщение # 1927 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Oksana85, я новичок в этой болезни, но наверно 0,4 гр - это совсем не много, да еще через день? Показатели крови наверно у вас хорошие? А как вы снижали ПЗ? И какая доза ПЗ сейчас , самая маленькая? Вы как снижали ПЗ? А то мы начали снижать ПЗ очень быстро , не достигнув ремиссии и загремели в больницу. Сейчас сидим на полной дозе ПЗ с добавлением селлсепта. Врачиха заходила в первый день госпитализации . Говорит - будут улучшения, будем опять снижать ПЗ быстро, не через день как люди, а каждый день. Разбежалась она, как то быстро. У меня такое ощущение, увижу ее и укушу- как вампир, злая шутка. Они мотивируют все что ПЗ нельзя долго принимать, я смотрю, люди годами принимают. И врач тут писал, у него многие пациенты очень долго принимают. Может оно и плохо принимать все эти лекарства, но выбора то не много остается... Тем более, врач тут писал , минимальные дозы и не сильно влияют .
|
| |
| |
Oksana85
|
Дата: Пятница, 04.09.2015, 17:01 | Сообщение # 1928 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ellix, мы изначальнно были на 7 (по 5 мг.) таблетках ежедневно. После начала приема Сандиммуна перешли на преднизалон ч/з день. Снижали по 1 таб. ч/з 7-10 дней. Сейчас на 2-х таблетках. На наш вес это не большая доза, на которой без побочки ребенок может находиться длительное время. Все анализы крови хорошие, УЗИ тоже. От потери белка хочется уйти вообще - но пока не получается. Общалась с мамами, кто на похожем лечении - они все на полной ремиссии. Хотя врач нас поддерживает и обнадеживает - лечение длительное, но надо надеяться только на положительный результат. Мне кажется, быстро преднизалон убирать нельзя, однако у всех врачей своя методика лечения. Крепитесь и все получиться.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Пятница, 04.09.2015, 17:35 | Сообщение # 1929 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Oksana85, мне кажется у вас хороший врач. Нашим врачам тоже надо было сделать тоже самое, когда ПЗ не совсем помогал - добавить второе лекарство. А то они 3 месяца думали - помогает ПЗ или нет . Додумались , довели до ручки. Сейчас правда не боятся дорвать лек-ва. Говорят- второе не поможет, третье будем добавлять. Злая я на них. Про вес ребенка я не беспокоюсь, даю много овощей. У нас строгая безсолевая диета и безсахарная. Хлеб( соленый) , булочки , конфеты и еще многое другое исключено. Только полезная пища. Сладкое нельзя, сказали при ПЗ может сахар повыситься. Сказали 1 фрукт можно после еды и стакан сока в день. Но фруктов я все равно даю больше. Поэтому вес под контролем. Готовить много приходиться, тк сосиски , колбаски и прочие фабрикаты нельзя. Да и вся семья теперь без соли ест( нестрогая безсолевая диета) , все вкусно и без соли. Вам терпения и еще раз терпения. У вас хорошая положительная динамика, тьфу , тьфу. И врач хороший. Справитесь!
Сообщение отредактировал ellix - Пятница, 04.09.2015, 17:39 |
| |
| |
АнЕлЯр
|
Дата: Пятница, 04.09.2015, 20:47 | Сообщение # 1930 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 395
Награды: 0
Репутация: 5
Статус: |
Masha_Yuzhakova, ВНС как правило проявляется у детей до года. При ВНС все почечные показатели в норме, почки чистят организм как здоровые, только фильтр нещадно пропускает белковые фракции, из которых поюс минус 99% белок альбумин. Вам уже больше года.
Вы делали генетический анализ? Потому что в таком случае только по нему можно четко установить ВНС.
Лазикс вам применяют?
Не настраивайте себя на ВНС. Не думайте об этом.
Здоровья вашему ребеночку!
|
| |
| |
Oksana85
|
Дата: Пятница, 04.09.2015, 21:42 | Сообщение # 1931 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
ellix, врач у нас действительно хороший (среди детских нефрологов одна из лучших). Однако в начале заболевания я консультировалась с разными врачами: как в Беларуси, так и в России (была у Цыгина). Для лечения наших деток существуют международные протоколы, которых придерживается большинство нефрологов. Однако и различия в лечении тоже есть. Особенно при лечении в период простуды. Наши Минские врачи циклоспорин категорически запрещают пить, преднизалон в свободный день не добавляют, в Москве все наоборот. Каждый ребенок индивидуален - и правильное лечение надо подбирать путем проб. За 1,5 год на Сандиммуне в рецидив мы не ушли ни разу, при простудах белок подрастает, но не значительно. Конечно общение со сверстниками ограничено, но самое главное-перебороть эту бяку-закаляку. ellix, держитесь, консультируйтесь с различными врачами, очень помогает Михаил Юдович. Странно, что вас так быстро домой отпускают. Мы после обнаружения заболевания провели в больнице 3 мес. (с перерывами на карантин) и то только потому, что сама стала уже проситься домой. Держитесь, надейтесь только на лучшее.
|
| |
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 05.09.2015, 00:09 | Сообщение # 1932 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Вот я и говорю, что странно до тошноты у нас. Первый месяц в больнице пролежали- 2 недели ничего не делали, потом биопсию, потом сразу высокая доза ПЗ и еще 2 недели в больнице . Улучшений не было, выписали из больницы с альбумином в крови 9 !!!!!! Сказали - ребенок в больнице устал. Все равно сейчас ничего сделать не можем , надо ждать подействует ли ПЗ. У меня истерика в больнице началась! Говорю- вы его домой умирать выписываете. Следующую консультацию через 3 недели дали. Ну в течении этого времени у меня с ними много разногласий было! Слава богу что дома ему полегчало. Да еще сказали что может идти в свое учебное заведение, а то ему двигаться надо видите ли , что бы кровь циркулировала и т-ром боза не было . У нас все лето жара была39. Сказали может в бассеин ходить, ничего страшного. Мы в Страсбурге живем, Франция . Я уже 100 раз бы проконсультировалась у других врачей , дак их видите ли НЕТ!!! Взрослые нефрологи есть, а детских Неттт!!! Только эта клиника! Ну может в Париже есть.... В других клиниках новых только для взрослых , после 16 лет. А завтра возьмут рано утром кровь и посмотрят креатинин , если в норму будет вписываться тогда отпустят до воскресенья вечера. Другая нефролог сказала - креатинин сейчас важно, альбумин поднимится . Мне 15 мин на машине до больницы . Я одного недоученого врача попросила , что бы меня к этой тетке перевели. Он сказал - передаст. Да , мне сразу сказали , когда имунодепрессанты давать будут то если заболеет , сразу их отменять. Завтра с утра еще хотят две вакцины всадить. У нас еще брату его 3 , 5 года. Первый год садика так болел! Второй поменьше, ну в этом году зимы то не миновать. У них тут все дети в садик с соплями и кашлем ходят - это не болячка . Если болячка , то темп 38,5 должна быть . И если прийдешь к врачу и скажешь что у тебя темп 37,8- то посмотрят как на дуру, а если 37,5 - посмеются, это у них температура нормального человека, здорового. У подруги дочка с моим мелким с декабря бронхитом болела. Ей с садика позвонили , сказали дочка кашляет, она ее к врачу, врач говорит - бронхит. Она дочки антибиотик в зубы и обратно в садик. У девочки бронхит был каждые 2 недели , в июне- пневмония, в июле - опять бронхит! В августе самая первая ребенка в садик запихала( тут почти все садики в августе закрыты). Хорошо что доктор тут на сайте все так толково по 100 раз разъясняет, терпеливо, доступно. Спасибо ему огромное ни одна я сказала. Врач от бога, что сказать. Жизни людей спасает , а не поласует. Информацию тут подчерпнула, понятно что у каждого ребенка свой подход. От сюда поняла что не надо доводить до рецедива, а наша врачиха нас довела, а я ей почти каждый день звонила, чтоб ее.
Сообщение отредактировал ellix - Суббота, 05.09.2015, 00:16 |
| |
| |
Xenia
|
Дата: Суббота, 05.09.2015, 00:44 | Сообщение # 1933 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Цитата ellix ( ) Я уже 100 раз бы проконсультировалась у других врачей , дак их видите ли НЕТ!!! Взрослые нефрологи есть, а детских Неттт!!! Только эта клиника! Ну может в Париже есть.... В других клиниках новых только для взрослых , после 16 лет.
А до Парижа вам ехать 4,5 - 5.5 часов. Если возникнет необходимость, то можете съездить на консультацию в гайдельбергскую униклинику.Цитата ellix ( ) Да еще сказали что может идти в свое учебное заведение, а то ему двигаться надо видите ли , что бы кровь циркулировала и т-ром боза не было .
Сообщение отредактировал Xenia - Суббота, 05.09.2015, 00:49 |
| |
| |
Masha_Yuzhakova
|
Дата: Суббота, 05.09.2015, 03:47 | Сообщение # 1934 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
АнЕлЯр, мы надеемся на лучшее, пьем только преднизолон, была пульс терапия метипредом 3 недели,ждём ответа с Москвы, врачи говорят нужна биопсия а у нас её не делают. Других лекарств никаких не пьем.
Глоумеронефрит НС , девочка Алиса др 22.02.14 дебют 23.06.15
Сообщение отредактировал Masha_Yuzhakova - Суббота, 05.09.2015, 03:54 |
| |
| |
ellix
|
Дата: Суббота, 05.09.2015, 08:43 | Сообщение # 1935 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Xenia, меня в другой клинике без досье сына смотреть не будут. Я звонила, клиника сказала , надо что бы его досье врачи перевели в нашу клинику. Там же результаты биопсии и еще куча всяких анализов. Уже наверно досье большое собралось, а доехать на машине- не проблема. Наша клиника самая большая в области , женщина одна до нее 2 часа ехала . Либо к нам ездит , либо в Париж . Врачиха наша с ветром в голове . Надеюсь переведут к другой врачихе. Ну они друг с другом совещаются ходят . Один врач не может принять решения. Все равно прошляпили . Ну, теперь я знаю что при появлении белка надо бить тревогу , а не ждать когда он сам уйдет. Теперь они мне тоже самое говорят , я это и так знаю. Говорят - вы были правы ..... Один ответ.
Сообщение отредактировал ellix - Суббота, 05.09.2015, 08:46 |
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
