Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
ellix
|
Дата: Среда, 02.09.2015, 11:38 | Сообщение # 1906 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Берегите деток! Florentina. Деток то надо беречь и больных и здоровых, но первый год садика- просто Катострофа! Даже для здоровых деток!!!! У меня подруга доводила дочку до пневмонии - в июле месяце!!! Все детки моих знакомых 2- 4 года болели много. А если и в 6 лет только начать , то и в 6 лет будет адаптация. Конечно, надо быть осторожным и внимательным. Но исключение от общения с другими детьми невозможно. Может летом побольше гулять,...
|
|
| |
ellix
|
Дата: Среда, 02.09.2015, 11:57 | Сообщение # 1907 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Ggdaadma. Спасибо за поддержку. Не паниковать конечно сложно, мне кажется меня тоже надо будет скоро госпитализировать. Вчера в 10 ч вечера альбумин ввели 50г, потом ждали когда давление повысится , потом диуретик- утром 1 литр мочи. Хоть не тошнит его. Спит. Результаты крови зашкаливают все - калий, содиум. Сегодня глюкозы немного вводили. Просто альбумин с почками выходит очень быстро. Пока дают 60 мг ПЗ 3 ий день. Ждут
|
|
| |
ellix
|
Дата: Среда, 02.09.2015, 12:16 | Сообщение # 1908 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Выписали к ПЗ лекарство селлсепт. Кто нибудь принимал? Сильное? Врач сказал что для почек не токсично
|
|
| |
Masha_Yuzhakova
|
Дата: Среда, 02.09.2015, 12:42 | Сообщение # 1909 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Всем добрый вечер, у нас диагноз глоумеронефрит нс, уже 2 месяца не уходит белок из мочи, в крови общий белок 46, альбумин 18, каждый день капаем альбумин 140 мл, пили преднизолон 5 таблеток, сейчас пульс терапия мтипредом 3 дня капаем, 4 дня таблетки уже 3 недели, а анализы лучше не становятся, подскажите что может быть, ребёнок 1,6 девочка. Сейчас 12800, с отеками была 14700.
Глоумеронефрит НС , девочка Алиса др 22.02.14 дебют 23.06.15
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Среда, 02.09.2015, 14:04 | Сообщение # 1910 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата ellix ( ) Не паниковать конечно сложно Понимаю. А креатинин и мочевина какие в крови?
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Среда, 02.09.2015, 14:06 | Сообщение # 1911 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата ellix ( ) лекарство селлсепт Мы не пили-но в отделении несколько человек принимали-и одни я знаю что уже почти 2 года без рецедивов-хотя они очень долго принимали разные лекарства и только после селсепта у них ремиссия наступила.
|
|
| |
Tata
|
Дата: Среда, 02.09.2015, 14:17 | Сообщение # 1912 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Florentina ( ) мне почему-то кажется (ИМХО) что на продолжительность ремисси За 3 года болезни у ребенка я поняла, что течение болезни не предсказуемо. Мы ели ПЗ не пропуская с апреля 2013 по 02 август 2014 (были рецидивы). 04 августа (наконец-то) пошли в сад. Два дня в саду неделя дома с соплями и кашлем и так весь август и сентябрь 2014 года. Рецидива не было. В общении сына от сверстников при приеме ПЗ не ограждала (за исключением когда друзья явно болели). До мая 2015 болели но реже и все обходилось без рецидивов. А 27 мая появился белок при насморке и все мы снова на ПЗ. Сейчас пошли в первый класс (домашнее обучение) как будет дальше не знаю. Мы сходили с сыном на урок знакомств, на 1 сентября на линейку и пока все. Ограждать может и нужно но без фанатизма. Первый рецидив начался без видимых причин (кашеля, соплей и т.д. не было) сыну было 4,5 года, а я уехала в командировку на 2 недели. Решили что причина в этом- сильно скучал. Был рецидив на 4 таблетках тоже без сопутствующих заболеваний. Так что когда наступит полное выздоровление или начнется новый рецидив одному БОГУ известно. ВЫЗДОРАВЛИВАЙТЕ ВСЕ.
Сообщение отредактировал Tata - Среда, 02.09.2015, 17:42 |
|
| |
ellix
|
Дата: Среда, 02.09.2015, 18:00 | Сообщение # 1913 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Masha, мы тоже как 3 месяца лечимся, полной ремиссии не было . В течении принимали ПЗ полную дозу но белок и соответственно альбумин прыгали . Неделю улучшение, неделю ухудшение, потом пульс терапию 3 дня сделали и через несколько дней в теч недели белка в моче не было. Сказали в независимости от ситуации ПЗ снижать . При снижение появился белок все больше и больше. И такой сильный рецедив! Сегодня к самой высокой дозе ПЗ добавили селлсепт. Альбумин нам каждый день не капают, только пока ,, до ручки не дойдет,, , при отеках. Тк альбумин капают с диуретиками , а диуретики - плохо для почек. В субботу на прокапали и во вторник ночью, ему совсем плохо было . Вчера анализы крови с утра брали, к вечеру и ночью, как альбумин прокапали. Результаты не показывали . Знаю что креат. поднялся с утра к обеду , а утром около 100 был. Но мы ни все время в больнице . Первый месяц в больнице были. 2 недели просто лежали, ждали место в операционной на биопсию. Потом стали ПЗ давать сразу , и домой через 2 недели выкинули, сказали что сын устал в больнице . Он еще с оооченьсильными отеками был. И думаю альбумин низкий был очень. Дома, как ни странно, на глазах поправляться стал. Кушать хорошо. Потом на 3 дня в больницу на пульс терапию.Если у вас при снижении ПЗ появится белок в больших кол вах, то Сильно не тяните, пусть врачи что то предпринимают! Может тоже какой нибудь имунодепрессант добавят. Не хочется конечно, но выбор то небольшой. У нас врачи долго думали. Самый главный профессор вообще никакие лекарства давать не хотел.
Сообщение отредактировал ellix - Среда, 02.09.2015, 18:10 |
|
| |
Masha_Yuzhakova
|
Дата: Четверг, 03.09.2015, 07:41 | Сообщение # 1914 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
ellix, а вы селлсепт уже сколько пьете, есть результат?
Глоумеронефрит НС , девочка Алиса др 22.02.14 дебют 23.06.15
|
|
| |
ellix
|
Дата: Четверг, 03.09.2015, 08:55 | Сообщение # 1915 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Masha, селлсепт нам назначили только вчера. Принимал утром и вечером , орезультатах говорить рано. Назначили , потому что как и у вас с ПЗ не было ремиссии. Альбумин держался где то 18- 25 , ну и протеины в среднем 50. Точные данные сказать не могу- анализы сдавали в двух лабораториях и выходила большая разница именно на альбумине. После пульс терапии результаты поднялись а потом при быстром снижении ПЗ произошел обвал, все коту под хвост . Поэтому снова с этой субботы в отделении интенсивной терапии и селлсепт только со вчерашнего дня , ну и высокую дозу ПЗ . За эти пару дней улучшений пока не наступило, никто пока не может сказать как оно там будет
|
|
| |
lenor24
|
Дата: Четверг, 03.09.2015, 09:43 | Сообщение # 1916 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Доброе утро девочки,подскажите как быть? У моей дочки нам 3,8 появились не большие сопли, нос не заложен и спит хорошо,и не большой кашель по утрам(даю лазолван и делаю ингаляции с физ раствором) темп нет сейчас мы на 4,5т. Вот думаю может соит подавать ПЗ каждый день...? Как вы поступает в такой ситуации?
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
|
| |
Oksana85
|
Дата: Четверг, 03.09.2015, 10:28 | Сообщение # 1917 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Masha_Yuzhakova, у нас была похожая ситуация. Посте месяца на преднизалоне - белок в моче 16, ужасные отеки. Сделали биопсию и перевели на сандиммун+преднизалон. Положительная динамика была заметна уже на 2-й день после начала лечения. Держитесь и у Вас все получиться.
|
|
| |
ellix
|
Дата: Четверг, 03.09.2015, 11:03 | Сообщение # 1918 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 370
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Хочется надеяться что и нам поможет , сегодня второй день принятия селлсепт. Очень волнуюсь
|
|
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 03.09.2015, 11:34 | Сообщение # 1919 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Кому-нибудь циклофосфамид назначали курсом 4 месяца ребенку ? Интересует как ребенок перенес этот курс, какие были побочные действия, выпадали ли волосы и тому подобное. Или вы выбирали циклоспорин А?
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 03.09.2015, 11:37 |
|
| |
Masha_Yuzhakova
|
Дата: Четверг, 03.09.2015, 12:34 | Сообщение # 1920 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Oksana85, а где делали биопсию, как долго лежали и сколько уже принимаете лекарство да и какой у вас возраст, нам ещё ставят подозрение на врожденный нс?
Глоумеронефрит НС , девочка Алиса др 22.02.14 дебют 23.06.15
Сообщение отредактировал Masha_Yuzhakova - Четверг, 03.09.2015, 13:26 |
|
| |
|