|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Ganka-k
 |
Дата: Четверг, 13.08.2015, 12:07 | Сообщение # 1786 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:  |
Всем здравствуйте)
Напомню, сын- 7,7 лет. Нефротический гломерулонефрит. С 8 июня прекратили прием всех препаратов и ПЗ и Циклоспорина. В настоящее время уже 2 месяца без лекарств.
Михаил Юдович, у меня вопрос: на сколько длительное нахождение без препаратов после 5 летнего приема ПЗ и почти 2 года цитостатиков увеличивает наши шансы на окончательное выздоровление?
Чего в нашей ситуации стоит остерегаться? Нужна ли какая-либо профилактика?
В настоящее время наши анализы по всем показателям в норме. Сейчас у нас в РБ убийственная жара до 36 градусов уже 2-ю неделю и влажность зашкаливает. Обычно наши предыдущие рецидивы и само начало заболевания выпадало именно в жаркий период времени, кроме периода приема цитостатиков. Меня это беспокоит.
Осенью нам идти уже в школу. Как объяснили врачи, что если ребенок не принимает ПЗ или цитостатики - домашнее обучение не нужно. А так хочется уберечь ребенка от разного рода инфекций и не спровоцировать рецидив заболевания.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Четверг, 13.08.2015, 12:09 |
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 13.08.2015, 13:58 | Сообщение # 1787 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Ganka-k (  ) С 8 июня прекратили прием всех препаратов и ПЗ и Циклоспорина. В настоящее время уже 2 месяца без лекарств.
Тфу, тфу, чтоб и дальше так все было! Спасибо, что пишите и сообщаете такие замечательные новости! Это вселяет в нас надежду.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 13.08.2015, 15:30 | Сообщение # 1788 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Ganka-k ( ) Михаил Юдович, у меня вопрос: на сколько длительное нахождение без препаратов после 5 летнего приема ПЗ и почти 2 года цитостатиков увеличивает наши шансы на окончательное выздоровление?
2 месяца - это немного. При ремиссии 2года без препаратов много шансов, что больше уже никогда не будет повторения болезни.
Цитата Ganka-k ( ) Чего в нашей ситуации стоит остерегаться? Нужна ли какая-либо профилактика?
Ничего выдающегося в этом плане не существует - подталкивают обострение инфекции и прививки.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Четверг, 13.08.2015, 20:02 | Сообщение # 1789 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата mamochka ( ) Тфу, тфу, чтоб и дальше так все было! Спасибо, что пишите и сообщаете такие замечательные новости! Это вселяет в нас надежду.
Спасибо) Буду по возможности информировать о состоянии здоровья ребенка. Надеюсь, только хорошим) О плохом - мыслей не допускаю.
Цитата mkagan ( ) 2 месяца - это немного. При ремиссии 2года без препаратов много шансов, что больше уже никогда не будет повторения болезни.
Цитата mkagan ( ) Ничего выдающегося в этом плане не существует - подталкивают обострение инфекции и прививки.
Значит от прививок будем отказываться и стараться не болеть. Хочется верить, что мы все же победим болезнь и она к нам не вернется.
Спасибо большое за ваш ответ!
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Четверг, 13.08.2015, 20:05 |
| |
| |
Voron
|
Дата: Пятница, 14.08.2015, 22:16 | Сообщение # 1790 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте мамы детей с нефротическим синдромом! Очень нужен ваш совет по поводу животных. Скажите есть ли у вас собаки и кошки, когда приобрели и не было ли реакции у детей на них? Мы купили собаку чихуахуа для ребенка , прошло два дня а сын начал чесать глаза, конечно завтра увезем пока маме собаку, а потом вероятнее всего придется с ней расстаться.....Доктор, если прочтете мое сообщение , то напишите пожалуйста- неужели теперь никогда нашим детям нельзя общаться с животными? Есть ли в вашей практике случаи нормального существования больных детей и собак либо кошек!
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 15.08.2015, 05:30 | Сообщение # 1791 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Voron ( ) Доктор, если прочтете мое сообщение , то напишите пожалуйста- неужели теперь никогда нашим детям нельзя общаться с животными?
К НС животные не имеют никакого отношения, но , если у ребёнка аллергия на то, или иное животное, то именно от этой аллергии всё и будет зависеть.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Суббота, 15.08.2015, 09:18 | Сообщение # 1792 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата mkagan ( ) К НС животные не имеют никакого отношения, но , если у ребёнка аллергия на то, или иное животное, то именно от этой аллергии всё и будет зависеть.
Точно. А ещё, когда мы были у аллерголога и спрашивали можно ли дочке собаку или кошку, которая без шерсти, врач нам сказала, что собаки более аллергенны и дело не в шерсти даже а в слюне,т.е. и на лысую кошку будет аллергия. Но развиться она может постепенно,за это время ребёнок привыкнет к животному и если придётся отдавать то будет психологическая травма.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Суббота, 15.08.2015, 12:07 | Сообщение # 1793 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Voron ( ) Скажите есть ли у вас собаки и кошки
Цитата Voron ( ) Скажите есть ли у вас собаки и кошки
У нас дома кошка гладкошерстная-появилась раньше чем ребенок. На даче две собаки-лайки-видим раз в неделю.Рыбки в аквариуме.Все нормально. Сдавали на аллергию-шерсть животных и на корм рыб-вроде сказали нет аллергии
|
| |
| |
ggdaadma
|
Дата: Суббота, 15.08.2015, 12:49 | Сообщение # 1794 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Цитата mkagan ( ) Для меня главное 2 момента 1) у Вас чувствительный к лечению НС (может быть с более поздним ответом на терапию, что создавало на первых порах впечатление о резистентности), 2) У Вас хорошо держится ремиссия на не слишком высоких дозах циклоспорина
Михаил Юдович у меня еще возникли вопросы ( простите мое занудство) Во время беременности у меня с ребенком резус-конфликт и на 365 недель у меня было высокое давление 160/110 ( голова болела так что глазами страшно было шевелить) и отеки ( валенки не налазили на ноги и чуство при ходьбе как будто вода бурлит в ногах ну и лицо ужасно отекшее что глазне видно было) в 36 недель я прилетела в областной перенатальный центр-там сказали что у меня приэклампсия -объяснили что плод давит на почки. Врачам дочки говорила что была такая ситуация-сказали что это не из этого у ребенка теперь НС, как вы считаете? И второй вопрос.В 36 недель сделали кесарево. В операционной поставили укол ( общий наркоз) в 11 часов утра, из выписки дочь появилась в 18.45вечера,сама я пришла в сознание только в 23 часа. Вопрос-Могли так долго делать операцию? Может там какие осложнения были-почему так долго? Могу ли я сходить в перенотальный и попросить копию истории болезни если это было в 2008 году-возможно там есть ответ почему ребенок болеет НС или это не имеет отношения к болезни?
|
| |
| |
Shmugas
|
Дата: Суббота, 15.08.2015, 13:32 | Сообщение # 1795 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 21
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день, Михаил юдович. У моего сынишки диагностировали НС. 11 мая попали в нефрология, тк в анализе мочи высмеял ся белок- 3,94 г/Л. Никаких проявлений у ребенка не было, ни отеков, жалоб, нормальный диурез ( как обычно порядка 1 Л) цвет мочи св. Желтый. Ничего, что могло бы нас насторожить. В больнице нам говорили диагноз гломерулонефрит, нефротический форма, однако в выписке указано НС. Принимали 5 таб. ПЗ в течение 5,5 недель, затем перешли на через день и снизили дозу до 4 таб при выписке. Сыну 2,5 года, рост 94,5 см, вес 12,5 кг (не изменился). Сейчас постепенно снижаем дозу, принимаем 2,5 таб. Примерно раз в 2 недели по 0,5 таб. Но на дозе 2 таб. Доктор рекомендует задержаться на 4 нед.надо значит надо. У меня вопрос касательно Кальция д3 никомед. Мы его принимали 1 мес по 0,5 таб 2 раза в день. Сейчас уже месяц не принимаем, и до след. Консультации ( через мес) доктор его не назначил. Стоит ли нам его снова принимать? Читала фррум , поняла, что от него хуже быть не должно. Укажите нам пожалуйста дозировку. Заранее благодарю.
Также меня беспокоит СКФ. Пробу Ребурга не сдавали, считают по Шварцу, креатинфосфат при выписке 26.06 - 51,57 мкмоль, через месяц - 53,5 мкмоль. Получается 88-85 соответственно. В литературе указано, что должно быть не менее 90-100. Насколько это опасно, нужно ли сдать еще какие либо анализы, чтобы не запустить. Благодарю Вас за помощь.
|
| |
| |
Olga-75
|
Дата: Суббота, 15.08.2015, 18:02 | Сообщение # 1796 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 38
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте уважаемый доктор и участники форума. У нашего сыночка 5,7 лет в конце июня диагностировали Острый нефротический синдром, эритроцитурия без отеков, болезнь Берже-всё под вопросом. Отеков не было вообще, белок мак. поднимался до 4,5 мг., эритроциты. С того момента лежим в больнице, находимся на максимальной дозе Метипреда-8 таблеток, вчера было ровно 6 недель. За это время белок опускался до 0,4, потом, 0,3, сейчас 0,2 в ОАМ и СПБ. Только однажды в ОАМ не было белка, но в СПБ в этот же день 0,2. Планировали после 14.08 начать снижение Метипреда, но врач решила продлить макс. дозу до 8 недель. Скажите, уважаемый доктор, есть у нас еще надежда, что получится выйти на ремиссию с гормонами, не подключая цитостатики или уже понятно, что у нас точно не чувствительный к гормонам вариант? Ребенок весил в начале лечения 18 кг, сейчас 20 кг. , рост 111 см.Достаточная ли доза для него 8 таблеток по 4мг.? Направляют нас на нефробиопсию, правда в нашем городе придется ждать своей очереди еще 2 месяца. (Неужели столько деток болеют  И еще один вопрос. Мальчик чувствует себя хорошо, активный, но нам предписан постельный режим. Мамочки, как вы с этим справляетесь? Развлекаю книжками, мультами , играми, а на улице лето он хочет гулять. Выходим -не удержишь, нужно бежать, играть. Врач ругает, сидите на скамеечке!! Как объяснить 5-ти летнему малышу, что теперь ни бегать, ни лазать нельзя, когда собственный ум отказывается верить в такие страшные диагнозы?!!
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Суббота, 15.08.2015, 21:11 | Сообщение # 1797 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата Voron ( ) Скажите есть ли у вас собаки и кошки, когда приобрели и не было ли реакции у детей на них?
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 16.08.2015, 03:58 | Сообщение # 1798 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата ggdaadma ( ) Врачам дочки говорила что была такая ситуация-сказали что это не из этого у ребенка теперь НС, как вы считаете?
Они правы
Цитата ggdaadma ( ) Могу ли я сходить в перенотальный и попросить копию истории болезни если это было в 2008 году-возможно там есть ответ почему ребенок болеет НС или это не имеет отношения к болезни?
Этим заниматься бессмысленно, т.к. НС с этим не связан
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 16.08.2015, 04:05 | Сообщение # 1799 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Shmugas ( ) Стоит ли нам его снова принимать?
Летом при Вашей дозе преднизолона может быть необязательно (если нет болей в ногах), т.к. достаточное солнечное излучение способствует образованию собственного витамина Д в коже, но питание должно содержать достаточно молочных продуктов (источник кальция).
Цитата Shmugas ( ) креатинфосфат
Вы имели в виду креатинин?
Цитата Shmugas ( ) Насколько это опасно,
Думаю с этим у Вас всё нормально
Цитата Shmugas ( ) Укажите нам пожалуйста дозировку.
При дозировке преднизолона, подобной Вашей, я обычно не в летние месяцы назначаю витамин Д в дозе 500 -1000 МЕ в день на весь период приёма преднизолона (препарат пациенты выбирают сами)
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 16.08.2015, 04:14 | Сообщение # 1800 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Olga-75 ( ) Скажите, уважаемый доктор, есть у нас еще надежда, что получится выйти на ремиссию с гормонами, не подключая цитостатики или уже понятно, ч
Вы очень сбивчиво изложили факты и мне непонятна картина болезни.
Если не было отёков, каким образом выявили белок в моче (что послужило поводом для сдачи анализа)?
Каковы были цифры белка в моче? Вы написали 4,5 мг - может быть 4,5 грамма?
Сколько было эритроцитов в моче?
Какова была биохимия крови в начале болезни? И какова она сейчас (общий белок, альбумин, холестерин, мочевина, креатинин)?
Цитата Olga-75 ( ) Мальчик чувствует себя хорошо, активный, но нам предписан постельный режим.
Он Вам не нужен, т.к. течение Вашей болезни от этого не зависит. Более того, он вреден при длительном приёме преднизолона, т.к. ещё более ослабляет кости, на которые преднизолон влияет отрицательно.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
