Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 119 из 667 « 1 2 … 117 118 119 120 121 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

itd Дата: Среда, 12.08.2015, 17:24 | Сообщение # 1771 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата ggdaadma () Я пока лучшего врача не встречала. Здоровья ему и успехов! Спасибо за все! Очень хочу чтобы нашим лечащим врачом стал Михаил Юдович-лучше него нет! +10000000000

mkagan Дата: Четверг, 13.08.2015, 04:22 | Сообщение # 1772 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Florentina () Вот мне лично не понятно, как правильно поставить диагноз, пока организм не отреагировал на максимальную дозу ПЗ Диагноз нефротического синдрома в период дебюта, или обострения установить легко - для этого необходимо и достаточно сочетания всего двух моментов : в моче должно быть много белка (протеинурия у ребёнка более 50 мг\кг в сутки) , а в крови альбумин ниже 25 гр\л и значительно повышенный холестерин и все остальные липиды (жиры) и, конечно, отёки. Т.е. НС - это сочетание высокой протеинурии с перечисленными выше белково-липидными изменениями крови. Ответ на лечение - это не постановка диагноза, а уже подразделение болезни на чувствительный к лечению (90-95% детей с НС) и резистентный вариант болезни .Даже когда у ребёнка только впервые обнаружился нефротический синдром - называть его острым гломерулонефритом неправильно (не от давности этой болезни зависит диагноз - острый гломерулонефрит - это совершенно отдельная болезнь, где в моче преобладают эритроциты, хотя и белок может быть в первые дни высокий - но эта болезнь отличается и общей клиникой и биохимией крови и т.д. - только наличие отёков - единственное внешнее сходство между этими двумя принципиально разными заболеваниями - я , конечно, не буду здесь подробно излагать медицинский учебник, предназначенный для врачей). Поэтому , даже недавно возникший НС надо называть правильно: общепризнанным международным названием является "идиопатический нефротический синдром". Но в целом ряде регионов России комиссии по экспертизе и многие другие конторы ещё пользуются названием периода СССР : "хронический гломерулонефрит, нефротическая форма" и врачам этих регионов приходится под них подстраиваться, для того, чтобы не создавать дополнительных проблем пациентам. Цитата Florentina () Я правильно поняла, что в первом случае повышается объём жидкости в кровеносном русле, а во втором наоборот жидкость уходит из сосудов в ткани? Да, именно так, поэтому в первом случае (острый гломерулонефрит) строгий постельный режим, ограничение жидкости , (и соли , конечно), никаких внутривенных вливаний и лазикс (мочегонное), а во втором случае (нефротический синдром) - ограничение соли , конечно тоже (это необходимо при любых отёках), насильно не укладывать в постель, питьё не ограничивать и при больших отёках - внутривенно альбумин и только потом лазикс - не наоборот!, т.к. введение лазикса до переливания альбумина в первую очередь выгоняет воду из крови, уменьшая её объём (что очень полезно при остром гломерулонефрите, где объём крови значительно повышен), который при НС и так невысок. А вот после переливания альбумина будет происходить перемещение воды в кровь из подкожных капилляров, и после этого при НС лазикс эффективно и безопасно снизит отёки. Цитата Florentina () кололи нам антигистасмины и советовали поменьше кормить конфетами и мандаринами. Понятно, думали об аллергическом отёке - это частая и типичная ошибка Цитата Florentina () Так что мысль про опытных врачей звучит очень грустно в нашей стране. Да, большинство из нас - периферийных Российских врачей, к сожалению, являются самоучками в нефрологии, но в какой то момент нашей истории это стало компенсироваться при знании английского языка, т.к. появилась возможность , как минимум, выписывать международные журналы, что к сожалению недёшево, особенно при нынешнем курсе рубля. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Четверг, 13.08.2015, 04:31 | Сообщение # 1773 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата ggdaadma () Странно что у вас с мужем + а у ребенка - по моему у ребенка может быть только резус родителей Нет, неправильно! Если у родителей минус - у ребёнка может быть только минус, а если у родителей плюс - у ребёнка может быть и минус и плюс! Не забывайте, что каждый человек несёт в себе по 2 копии каждого гена (по одной от каждого из своих родителей), а детям отдаёт только одну свою копию - вторую ребёнок получает от другого родителя. Если мы говорим о резус-факторе, то при наличии одной копии + и одной " -" у человека будет положительный резус, т.к. + преобладает над "-", а своему ребёнку он может передать "-". А вот , когда человек резус-отрицательный - это говорит о том , что у него обе копии этого гена "-" "-" и + он передать не может. Надо сказать, что никакой связи между заболеваемостью детей НС и группами крови не найдено. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Четверг, 13.08.2015, 04:49 | Сообщение # 1774 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата ggdaadma () Кстати если пролистаете на 3-4страницы назад там мама(olga197) пишет что у ребенка НС и они сделали пересадку Детский НС принципиально делится на две большие группы : 1) стероидчувствительный - когда ремиссия достигается за 4 недели (или быстрее) ежедневного приёма преднизолона через рот в дозе 2 мг\кг (или 60 мг\ на метр в квадрате поверхности тела) 2) стероидрезистентный - который не поддаётся лечению преднизолоном через рот даже в высоких дозах, а есть такие дети, у которых НС ни на "копейку" не двигается с места ни при каком лечении - именно таким детям надо делать и биопсию почки и исследовать целый ряд генов (что в России сделать сложно) - т.к. это может оказаться не иммунологическая болезнь, а врождённая мутация генов структурных белков клубочкового фильтра (а вся наша обычная терапия, включая преднизолон, циклоспорин и т.д. - направлена на сдерживание внутреннего иммунного механизма повреждения почек). У этой группы детей может довольно быстро развиваться и прогрессировать почечная недостаточность. Путать эти два варианта детского НС не надо - это по сути своей - разные заболевания. Из моего личного опыты (я детским нефрологом работаю 25 лет, до этого 8 лет работал педиатром, но и в эти годы мне приходилось лечить НС, т.к. детских нефрологов в нашем регионе в то время не было) : у меня было около 210 пациентов - детей с нефротическим синдромом . Я пишу было, т.к. многие из них уже стали взрослыми, выздоровели и контакт с ними давно утерян. Из всех моих пациентов 7 было с абсолютной резистентностью болезни к какому либо лечению, а около 200 - стероидчувствительные пациенты, из которых около 40-45 излечилось от первого 5-6 месячного курса преднизолона, ещё человек 40- 45 имели редкие рецидивы НС - 1 раз в 9-12 месяцев, требовали одного курса преднизолона в год (примерно в 2 раза более короткий курс, чем в дебюте) и не требовали для поддержания ремиссии постоянного приёма препаратов (и не имели в общем то никаких проблем со здоровьем, т. к. лечение не приводило к существенным побочным эффектам). А вот самая большая группа - 110-120 детей - это дети стреоидчувствительные, но с частыми рецидивами НС, или со стероидной зависимостью (невозможно отменить совсем преднизолон - возникает обострение), которые вынуждены для поддержания ремиссии годами принимать те, или иные препараты. Я думаю, здесь на форуме большинство родителей именно таких детей. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Четверг, 13.08.2015, 05:53 | Сообщение # 1775 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата lenor24 () и меня она порадовала,сказала,что была во взрослой нефрологии и ее пациентов с НС там нет ни с ХПН ни на диалезе! Тоже самое и я могу сказать про подавляющее большинство своих пациентов М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Четверг, 13.08.2015, 05:59 | Сообщение # 1776 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Voron () Опять на высокую дозу ПЗ? Да , до 3х подряд дней без белка в моче, затем через день и дойти до дозы 0,5 мг через день на кг веса - и эту дозу принимать длительно для того, чтобы "держать" ремиссию Цитата Voron () Надо ли ложиться в стационар? Это зависит от решения врача, который лечит Вас очно. Если бострение выявлено до развития серьёзных отёков и нет необходимости переливать альбумин, назначать гепарин и т.д. я обычно со своими пациентами всё решаю по телефону - у нас область с Востока на Запад простирается на 1000 км - не наездеешься М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Четверг, 13.08.2015, 06:05 | Сообщение # 1777 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата ggdaadma () у нас уже был ОПН и возможно намного хуже чем раньше состояние почек. Это совсем необязательно, при НС на фоне больших отёков , острая почечная недостаточность может быть следствием сильного отёка самих почек + недостаточного давления в почечных сосудах из-за падения объёма крови. У Вас ведь , кажется, при биопсии почки в тот момент никаких разрушений почечной ткани не было выявлено. Цитата ggdaadma () Больше всего меня волнует то что в отделении очень много кто болел НС сейчас на гемодиализе-начала сомневаться в врачах отделения. Я думаю, эти пациенты просто накопились за долгие годы. Процент стероидрезистентных больных в разных регионах может несколько различаться. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Четверг, 13.08.2015, 06:23 | Сообщение # 1778 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата ggdaadma () Моча-белка нет. Ну и отлично, значит Ваш НС - можно считать чувствительным к циклоспорину и на этом препарате болезнь не должна прогрессировать. Я думаю Вы всё-таки относитесь к трудным пациентам, причём не в плане развития в будущем почечной недостаточности - я думаю, что это Вам не грозит, а в том плане, что долго, годами будет требоваться приём существенных доз препаратов, для того, чтобы держать ремиссию. Поэтому, чтобы не развивалось серьёзных побочных действий, в будущем, возможно, придётся избегать монотонности и варьировать с базовыми препаратами (преднизолон, циклоспорин, микофенолаты, как резерв Мабтера). И очень важно, чтобы препараты были доступны. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

ggdaadma Дата: Четверг, 13.08.2015, 06:27 | Сообщение # 1779 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 396 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Цитата mkagan () Ну и отлично, значит Ваш НС - можно считать чувствительным к циклоспорину и на этом препарате болезнь не должна прогрессировать. Я думаю Вы всё-таки относитесь к трудным пациентам, причём не в плане развития в будущем почечной недостаточности - я думаю, что это Вам не грозит, а в том плане, что долго, годами будет требоваться приём существенных доз препаратов, для того, чтобы держать ремиссию. Поэтому, чтобы не развивалось серьёзных побочных действий, в будущем, возможно, придётся избегать монотонности и варьировать с базовыми препаратами (преднизолон, циклоспорин, микофенолаты, как резерв Мабтера). И очень важно, чтобы препараты были доступны. Спасибо за ответы. А как насчет наших анализов? И как мне убедить нашего доктора не убирать полностью нам циклоспорин. Сейчас мы его снижаем. В начале назначения пили по 150мг в сутки-сейчас уже 100, в сентябре уже останеться 50мг в сутки.

mamochka Дата: Четверг, 13.08.2015, 09:10 | Сообщение # 1780 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата mkagan () Надо сказать, что никакой связи между заболеваемостью детей НС и группами крови не найдено. Ой, спасибо! А то иногда сомнения закрадываются. Спасибо Вам, Михаил Юдович, за то, что уделяете нам столько Вашего драгоценного внимания! И вселяете в нас надежду! Это помогает ОЧЕНЬ! Низкий Вам поклон!

mamochka Дата: Четверг, 13.08.2015, 09:16 | Сообщение # 1781 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Я не так давно писала, что сын перестал прибавлять в росте. Стараюсь каждый день проверять мочу тест-полосками. Так вот, пару недель как моча стала совсем прозрачной и не вижу следов солей (осадка). И за эти 2 недели мы прибавили в росте 1,5-2см. Я думаю, что связано это конечно же с ПЗ. Когда стало выпадать много фосфатов, мы и перестали расти. Очень надеюсь и прошу Бога, чтобы получалось держать ремиссию и убрать ПЗ совсем, оставаясь только на Циклоспорине. Давление в пределах нормы на Энаме. Но волосатость конечно повысилась в разы. Девочки, будем верить в Бога и надеяться, что со временем все у нас будет ХОРОШО!

crendello Дата: Четверг, 13.08.2015, 09:23 | Сообщение # 1782 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Спасибо Михаил Юдович за подробные ответы!!! Ваша практика очень важна для нас!

mkagan Дата: Четверг, 13.08.2015, 10:22 | Сообщение # 1783 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата ggdaadma () А как насчет наших анализов? Для меня главное 2 момента 1) у Вас чувствительный к лечению НС (может быть с более поздним ответом на терапию, что создавало на первых порах впечатление о резистентности), 2) У Вас хорошо держится ремиссия на не слишком высоких дозах циклоспорина Цитата ggdaadma () И как мне убедить нашего доктора не убирать полностью нам циклоспорин. Это ответственность Вашего доктора и здесь Вы должны вместе с ним приходить к консенсусу. Отменять циклоспорин имеет смысл в том случае, если интуитивно кажется, что ремиссия будет держаться без препаратов. Никаких обследований в этом плане не существует и всё основывается толькор на ощущениях от Вашего конкретного случая и внешние советчики здесь не имеют права вмешиваться. Если - это не получится и возникнет обострение, то надо будет опять пройти путь от достижения ремиссии ежедневным преднизолоном до её последующего длительного поддерживания циклоспорином - т.е. возвращение к текущему состоянию дел, что потребует определённого времени. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mamochka Дата: Четверг, 13.08.2015, 11:14 | Сообщение # 1784 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: У нас, кстати, в мае при обострении еще не наступила полная ремиссия на ПЗ, когда добавили Циклоспорин. После 1 недели приема Циклоспорина ремиссия наступила резко, буквально за 1 день. Утром в четверг тест-полоски еще показывали 1 грамм белка в моче, а утром пятницы белка не было ни грамма. Как то так.

mkagan Дата: Четверг, 13.08.2015, 11:33 | Сообщение # 1785 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата mamochka () Утром в четверг тест-полоски еще показывали 1 грамм белка в моче, а утром пятницы белка не было ни грамма. Как то так. Я думаю, ремиссия наступила от преднизолона, хотя циклоспорин, конечно, тоже ей мог способствовать. Вообще, обычно, при чувствительном НС, стараются сначала добиться ремиссии преднизолоном, и затем присоединяют циклоспорин. Но, при неполном ответе на преднизолон через 4 - 6 недель его ежедневного приёма, циклоспорин присоединяют, несмотря на отсутствие полной ремиссии, и, у , так называемых, "поздних ответчиков" (которых тоже надо относить, в итоге, я думаю, к разряду чувстительных пациентов, хотя в первые недели их лечения появляется мысль об их резистентности) ремиссия на фоне лечения (циклоспорином + преднизолон в дозе 30-40 мг\ метр в квадрате через день ) развивается постепенно за несколько месяцев. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]