Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 07.08.2015, 16:09 | Сообщение # 1726 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Татьяна07 ( ) Хотела спросить как нам сейчас быть снижать дальше ПЗ, Да, я бы снижал дальше преднизолон, проверяя белок в моче, и если он не появится - совсем бы отменил преднизолон
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Tata
|
Дата: Пятница, 07.08.2015, 16:44 | Сообщение # 1727 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Михаил Юдович, а как все таки проходит обучение школьников которых лечите Вы, какой диагноз ставите согласно перечня? Ответьте пожалуйста и про группу здоровья. СПАСИБО.
Сообщение отредактировал Tata - Пятница, 07.08.2015, 16:44 |
|
| |
Masha_Yuzhakova
|
Дата: Пятница, 07.08.2015, 16:53 | Сообщение # 1728 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 19
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте, пока не совсем разобрались с сайтом, у нас у дочки 1,6 нс с июня, но пока не об этом у нас были отеки и назначили постельный режим, отеков сейчас нет, но постельный режим не отменяют, а ребёнку этого не обьясгишь, вообще нужен он или нет, просто прочитав почти все не разу не увидела слова о постельным режиме, заранее спасибо за ответ.
Глоумеронефрит НС , девочка Алиса др 22.02.14 дебют 23.06.15
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 07.08.2015, 19:28 | Сообщение # 1729 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Masha_Yuzhakova ( ) вообще нужен он или нет Нет не нужен, и не был нужен, когда были отёки
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 07.08.2015, 19:34 | Сообщение # 1730 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Tata ( ) какой диагноз ставите согласно перечня? Чаще ставлю хронический гломерулонефрит, нефротическая форма, хотя и знаю, что более правильно диагноз будет звучать так: идиопатический нефротический синдром (ИНС), но в нашем регионе всякие социальные службв, включая МСЭ не понимают диагноза ИНС, поэтому и приходится под них подстраиваться для того, чтобы не создавать проблем пациентам.
Цитата Tata ( ) а как все таки проходит обучение школьников которых лечите Вы Это зависит от частоты эпизодов ОРВИ при посещении школы. Большинство детей посещает школу в обычном режиме, но , конечно, самые трудные пациенты, у которых держать ремиссию приходится с помощью существенной иммуносупрессии - на домашнем обучении. Многое зависит от желания родителей и самого ребёнка и от того, как всё складывается при посещении школы
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
marya2
|
Дата: Пятница, 07.08.2015, 19:37 | Сообщение # 1731 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 1
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте Михаил Юдович, у нас идиопатический нефротический синдром девочка 4,7 годика вес 18,5 дебют май 2015 белок в ОАМ был 5 г/л начали преднизалон 7 т ежедневно 4 недели(белок исчез через 4 дня) затем 7т через день 4 недели(белок-0) затем 6 т через день(белок-0) 10 дней как перешли на 4 т через день 2 дня назад появился белок в ОАМ 0,06 (ОАК норма :соэ10 мм/ч, лейкоциты 6,36 , биохимия :о белок 71г/л альбумин 41, 9 г/л креатинин 39 мкм/л с реактивный белок 6,4 все остальные показ тоже в норм) сегодня сдали суточн белок моча 0,4 г/л Похоже на рецидив? Могла ли жара повлиять на показатели белка ( у нас сейчас 36)? Нам говорят нужна госпитализация с таким показателем в суточной моче? Как Вы считаете какая тактика дальше?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 09.08.2015, 11:16 | Сообщение # 1732 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата marya2 ( ) Похоже на рецидив? Да, это рецидив Цитата marya2 ( ) Могла ли жара повлиять на показатели белка ( у нас сейчас 36)? Нет, дело не во внешней среде, а во внутренней
Цитата marya2 ( ) Нам говорят нужна госпитализация с таким показателем в суточной моче? Нет , совсем не обязательно, но нужно подстраиваться под Ваших врачей.
Цитата marya2 ( ) Как Вы считаете какая тактика дальше? Если рецидив произошёл на 4таблетках преднизолона через день, то одним преднизолоном длительно держать ремиссию не получится, т.к. для этого потребуется доза более 4х таблеток через день - такая доза для ребёнка 5 лет является существенной и постепенно, при многомесячном приёме приведёт к существенным побочным эффектам. Я бы уже сейчас подумал о циклоспорине, как об основном средстве для поддержания длительной ремиссии.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Florentina
|
Дата: Понедельник, 10.08.2015, 07:33 | Сообщение # 1733 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Цитата mkagan ( ) вообще нужен он или нет
Нет не нужен, и не был нужен, когда были отёки Нам в больнице тоже назначали постельный режим, при дебюте с большими отеками. Даже на процедуры, узи, экг говорили на руках ребенка носить. Вставать разрешали на 3-5 мин, не бегать. Кушать приносили в палату, в столовую ходить запрещали. Уже не помню с чем это связано, кажется что бы не перегружать сердце и т.д. Как то так.
|
|
| |
Florentina
|
Дата: Понедельник, 10.08.2015, 07:40 | Сообщение # 1734 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
marya2, дело, конечно Ваше, но я бы в такой ситуации легла в больницу, под наблюдение и доп.обследование. Я точно знаю, что наши врачи при весе 18,5 кг и белке 0,4 г/л точно бы не назначили полную дозу ПЗ. Принцип нефрологов в нашем городе, что макс. доза только при потере белка более 56 мг/кг веса в сутки, в вашем случае это более 1 гр/л в сутки. И разовый анализ точно не говорит о рецидиве, нужно еще понаблюдать.
|
|
| |
ggdaadma
|
Дата: Понедельник, 10.08.2015, 12:34 | Сообщение # 1735 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 396
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Всем доброе время суток! Давно я не писала -но вот сейчас решила написать. Напоминаю-у дочери в 2011году начался НС-до 2014 года постоянно принимали преднизолон, как только доходили до 3 таб черездень-начинался рецедив. В 2014 году в марте в стационаре отменили преднизолон и сразу случилось острая почечная недостаточность ( было страшно-мочевина в крови доходила до 40, креатинин под200) сделали в таком состоянии биопсию-провели не полный анализ но по микроскопиидиагноз остался НС с мин. изменениями. Тогда же весной нам провели пульс терапию и назначили циклоспорин 75мг-2 раза+преднизолон+амлодипин. В апреле 2015 года полностью отменили преднизолон. Сейчас уже снижаем циклоспорин-в данный момент принимаем 50мг-2р в день. в сентебре по графику снижаем до 25 мг-далее госпитализация. Сейчас диагноз звучит так-НС гормонорезистентный вариант, рецедив 6, ОПН неактивная стадия, ХБП2. Девочке сейчас почти 7 лет-вес 30кг,рост 118см. На фоне приема циклоспорина-гиперплазия десен. Очень много детей в отделении с таким же диагнозом кто раньше заболел-уже на диалезе. Очень страшно снижать циклоспорин. По моче-на полосках белка нет-в стационаре в суточной есть небольшой белок,в крови-креатинин 71,мочевина 4.5, общий белок-60. Давно гдето прочитала что ХБП2-это уже ХПН.Неужели ничего нельзя изменить? Как помочь ребенку?Я очень большая паникерша-и очень боюсь за своего ребенка
|
|
| |
lenor24
|
Дата: Понедельник, 10.08.2015, 13:05 | Сообщение # 1736 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Нам тоже назначили максимальную дозу ПЗ когда потеря была в суточном анализе 0,880 и это после полной отмены ПЗ ,белок начал расти на фоне ангины и был в суточной уже больше грамма ,но потом стал падать хоть и медленно,но наш нефролог не стала рисковать и назначила полную дозу.
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 10.08.2015, 19:58 | Сообщение # 1737 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата lenor24 ( ) наш нефролог не стала рисковать и назначила полную дозу. И правильно сделала, т.к. "ласкать" нефротический синдром в период обострения малыми дозами преднизолона - занятие в большинстве случаев недостаточно эффективное.
Цитата Florentina ( ) Нам в больнице тоже назначали постельный режим, при дебюте с большими отеками. Даже на процедуры, узи, экг говорили на руках ребенка носить. Вставать разрешали на 3-5 мин, не бегать. Это неправильный подход, т.к. одним из возможных осложнений нефротического синдрома в момент больших отёков является венозный тромбоз, вероятность которого у детей значительно повышается при постельном режиме. Это, потенциально очень опасное осложнение НС в период больших отёков, профилактируют его двумя способами: 1) иньекциями гепарина и 2) избеганием строгого постельного режима. Но, совсем другая тактика при отёках на фоне острого постстрептококкового гломерулонефрита (так называемый острый нефритический синдром), где отёки являются результатом превышения объёма жидкости в кровеносном русле, и сердце и сосуды лёгких у этих больных испытывают большие перегрузки. Такие больные в периоде отёков нуждаются в строгом постельном режиме. Отёки при нефротическом синдроме и остром нефритическом синдроме по своей выраженности могут быть похожи, но механизмы у них разные и тактика в плане постельного режима принципиально разная. И опытный нефролог, конечно, должен в этом разбираться. У пожилых взрослых, у которых может быть скомпрометировано сердце и могут быть тромбофлебиты ног и до НС , возможно и при нефротическом синдроме, во избежании отрыва уже имеющихся тромбов, надо соблюдать постельный режим, но у маленьких детей другие подходы, т.к. ситуация, опять же, принципиально другая.
Цитата Florentina ( ) Я точно знаю, что наши врачи при весе 18,5 кг и белке 0,4 г/л точно бы не назначили полную дозу ПЗ. Это изобретение Ваших нефрологов не соответствует международным подходам.
Цитата Florentina ( ) Принцип нефрологов в нашем городе, что макс. доза только при потере белка более 56 мг/кг веса в сутки Цифра, которую Вы приводите применяется для определения протеинурии высокого (нефротического уровня). Но при известном уже диагнозе НС, обострением и, следовательно, показанием для назначения терапевтических (не профилактических!) доз преднизолона, является значительно меньшая протеинурия. Международным критерием обострения при детском НС является протеинурия более 4 мг на квадратный метр поверхности тела в час, т.е. больше 96 мг на квадратный метр в сутки, это у большинства детей более 0,1 грамма в сутки, т.е. примерно в 10 раз меньше той цифры, которую Вы приводите. Если при обострении ждать того значения протеинурии, которое Вы приводите, то можно дождаться массивных отёков и серьёзных осложнений и подобные подходы не следует тиражировать, кроме того, это потребует в итоге большей суммарной дозы преднизолона, т.к. достижение ремиссии потребует большего времени . Вообще, при уже известном диагнозе надо стараться диагностировать и начинать лечить обострение как можно раньше. Это очень важный принцип и я думаю, что не надо в маленьком периферийном городке изобретать свой собственный способ лечения такой непростой болезни , как НС.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 10.08.2015, 20:36 | Сообщение # 1738 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата ggdaadma ( ) Давно гдето прочитала что ХБП2-это уже ХПН.Неужели ничего нельзя изменить? Как помочь ребенку?Я очень большая паникерша-и очень боюсь за своего ребенка Если при УЗИ почек нет существенной гиперэхогенности почечной паренхимы, то, возможно и нет никаких необратимых повреждений почечной паренхимы. Дело в том, что при ХБП 2 у пациента почти всегда бывает определённая степень постоянной протеинурии, которая не чувствительна к преднизолону, т.к. имеет не иммунологическую природу, а связана с гемодинамическими нарушениями при склерозе почечной ткани. На эту протеинурию влияют ингибиторы АПФ (эналаприл и подобные препараты), уменьшая давление внутри клубочков и не влияет преднизолон. Но диагноз ХБП 2 может быть Вам полезен для оформления инвалидности и бесплатного получения циклоспорина
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 10.08.2015, 22:29 | Сообщение # 1739 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Доктор у меня очень важный вопрос! Ребенку 3 года скоро, нефротический синдром, сейчас на преднизолоне 0,75 таблетки через день, отмена в конце августа, сдали биохимию и получили плохие результаты мочевина 8, креатинин 60, месяц назад была мочевина 4, креатинин 45, что могло послужить такому результату? Позвонила нашему доктору сказала пересдать через день а пока отпаивать, может говорит жара повлияла, так ли это? и если не упадет мочевина что же делать тогда??? Страшно очень!!! У нас была мочевина 8 и креатинин 106 при рецидиве, на преднизолоне снизилось все..... Помогите доктор разобраться! Спасибо вам заранее
|
|
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 10.08.2015, 22:30 | Сообщение # 1740 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Белка в моче нет!!!
|
|
| |
|