|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
lenor24
 |
Дата: Суббота, 25.07.2015, 20:45 | Сообщение # 1696 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:  |
Добрый вечер Михаил Юдович! Подскажите пожалуйста по каким показателям ставят диагноз гломерулонефрит? Сижу читаю истории людей на форуме....и становится страшно за свою малышку((( как бы в депрессию не впасть((
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 26.07.2015, 04:53 | Сообщение # 1697 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата lenor24 (  ) гломерулонефрит
Гломерулонефриты - это очень большая группа различных по своим механизмам и клиническим проявлениям заболеваний, общим для которых является диффузное поражение гломерул (клубочков). Не вижу смысла пересказывать здесь целую главу из медицинской монографии, т.к. постановка диагноза это удел врачей, причём во многих случаях это ещё и удел микроскопа (результат исследования биопсии почек).
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Воскресенье, 26.07.2015, 08:18 | Сообщение # 1698 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Спасибо Вам большое! Я просто все переживаю за наши эритроциты,бывает конечно когда их нет совсем,но все равно хоть не значительные да есть(последние поничипоренко-нет,общий 6-7) ещё раз срасибо успакоили меня!
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 31.07.2015, 19:17 | Сообщение # 1699 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Михаил Юдович здравствуйте!
В-кратце напоминаю...у нас девочка, возраст сейчас 2,5 года, вес 13 кг.
Первый рецидив через 4 месяца от начала заболевания (на дозе 1/4 таблетка через день).
Второй рецидив через 2 месяца от первого рецидива (на дозе 2,5 табл. через день - это 1 мг/кг). Однако тут белок был небольшим 0,15 г/сут. Мы пытались продолжать давать 2,5 каждый день в течении недели, тем не менее, бело начал расти и перешли на полную дозу.
Сейчас прошло после второго рецидива почти 2 месяца (мы на дозе 4 табл через день - это 1,5 мг/кг). Должны скоро понижать, но вот неделю назад один раз по тест-полоске проскочил белок 0,13 г/л в разовой моче, спустя неделю (сегодня) то же проскочил белок, где-то 0,13 г/л. Вчера (30.07) собирали суточную - результат 0,09 г/л.
Видно что теряется чувствительность к преднизолону, то с дебюта почти сошли с ПЗ, потом рецидив на 2,5, сейчас такое ощущение если остаться на 4 таблетках - он случится, вопрос времени.
Анализы крови: креатинин - 34, общий белок - 55,6, альбумин - 35.10, холестирин - 4,23 ммоль/л. (правда их сдавали неделю назад).
Думали может что-то провоцирует рецидив на такой дозе (инфекция), но анализы отрицательны, правда есть небольшой дисбактериоз (с небольшим понижением хорошей микрофлоры, даем линекс уже 2 недели), все аллергенные продукты исключены, сидит на всем зеленом.
Так вот может быстро за 9 месяцев от начала заболевания потеряться чувствительность к ПЗ ??
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 01.08.2015, 07:45 | Сообщение # 1700 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата crendello ( ) Так вот может быстро за 9 месяцев от начала заболевания потеряться чувствительность к ПЗ ??
О чувствительности или нечувствительности (резистентности) к преднизолону говорят, имея ввиду удаётся ли вызвать ремиссию ежедневным приёмом преднизолона в дозе 2 мг\кг , или 60 мг\м2 поверхности тела в течение 4х недель. Поэтому с чувствительностью болезни к преднизолону ничего не случилось и не случится, а вот для того, чтобы держать ремиссию длительно, малых безопасных доз при приёме через день, судя по всему, в Вашем случае не хватает. Как упоминалось в этом топике ранее, в такой ситуации ремиссию надо держать либо микофенолатами (СеллСепт, Майфортик), либо циклоспорином (Сандиммун - неорал, экорал, панимун-биорал).
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
-ANNA-
|
Дата: Суббота, 01.08.2015, 09:14 | Сообщение # 1701 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус: |
Михаил Юдович, здравствуйте, а как долго можно держать высокие дозы преднизолона?Если титры снизились до нормы, можно сокращать?
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 01.08.2015, 12:30 | Сообщение # 1702 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Всем добрый день! Давненько не писала, хотя захожу на форум и читаю практически каждый день. Хотела подбодрить и поддержать всех мамочек и папочек, бабушек и всех близких сопереживающих людей. Все в руках Богах и с его помощью постепенно все наладится и наши малыши будут держать длительные ремиссии и выздоравливать! Как и писал Михаил Юдович, нужно запастись терпением и принять, то что случилось. После этого становится легче. Жизнь не заканчивается, а дает нам возможность остановиться, подумать и что-то изменить в себе. Девочки, я вышла на работу. У меня двое детей, 5,6 лет и 3 года будет на днях. Очень переживала за них, особенно за старшего с НС. Боялась, что на нервной почве может слететь ремиссия. Но опасения мои были напрасными. Дети наоборот стали более самостоятельными и мне кажется, что сын стал меньше говорить о своей болячке и вообще о ней не думает. И мне стало легче, я как то перестала об этом зацикливаться и стала спокойней. Ведь все, что нам назначили доктора, я выполняю и от меня уже многое не зависит. Вот подумываем куда пойти, на творчество и в секцию. Рассматриваем бассейн, настольный теннис или фехтование. Всем держаться и не сдаваться!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 01.08.2015, 12:48 | Сообщение # 1703 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Теперь с вашего позволения задам несколько вопросов. Напомню о нас: мальчик, сейчас 5 лет и 7 месяцев, дебют - декабрь 2013 года, стероидчувствительный, стероидзависимый вариант. После 3-4 рецидивов стало понятно, что становимся зависимыми от ПЗ и чувствительность к ПЗ теряем. С октября 2014г на больших дозах ПЗ и ниже пяти таблеток ПЗ через день снизить не удавалось. С апреля 2014г стали периодически выпадать в моче фосфаты в больших количествах. В мае 2015 года произошел 5й рецидив, с 14.05.2015г. перешли на схему циклоспорин + ПЗ. На данный момент принимаем 100мг Экорала ежедневно (50мг утром+50мг вечером) + 4 таблетки ПЗ через день. Ежедневно также 5мг Энам (2,5мг утром+2,5мг вечером). Кальций Д3 сейчас даю по 1/2 таблетки через день в день приема ПЗ. Михаил Юдович, как перешли на прем 4 таблеток ПЗ через день сын немного скинул вес, ушел немного живот и щеки, но все равно лишний вес держится, не толстый, но достаточно плотненький парень. И самое главное, что меня беспокоит - он не прибавляет в росте. В феврале 2015 года замеряли - 110 см. И с тех пор получается прошло где-то 6 месяцев, он подрос максимум на 0,5см. А сейчас лето, когда дети хорошо растут. Переживаю по этому вопросу. До 05.09.2015г. мы будем пить по 4 таблетки ПЗ через день. Потом, дай Бог чтобы все было хорошо, пойдем на снижение и отмену. Что вы подскажите?
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 01.08.2015, 15:27 | Сообщение # 1704 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата mkagan ( ) Новый способ лечения при многолетнем упорном течении НС - препарат Мабтера (ритуксимаб) -
Михаил Юдович, я читала, что это лекарство применяют и при других аутоиммунных заболеваниях (например, ревматоидный артрит), но оно достаточно сильное. И вроде писали, что после него другие послабее лекарства уже не действуют.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 02.08.2015, 04:34 | Сообщение # 1705 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата -ANNA- ( ) Если титры снизились до нормы, можно сокращать?
Я думаю нет, т.к. АНЦА - васкулит имеет тенденцию к рецидивированию. Я думаю преднизолон надо принимать долго в сочетании с циклофосфаном, но я не готов давать советы по этому поводу, т.к. в педиатрической практике эта болезнь почти не встречается и я не имею личного врачебного опыта.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 02.08.2015, 04:39 | Сообщение # 1706 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата mamochka ( ) Михаил Юдович, я читала, что это лекарство применяют и при других аутоиммунных заболеваниях (например, ревматоидный артрит), но оно достаточно сильное. И вроде писали, что после него другие послабее лекарства уже не действуют.
Быстрое редактирован
Конечно - Мабтера применяется не только при НС. При НС она, как раз, применяется не так давно, но всё шире и шире - и основным показанием является стероидзависимое течение - именно такое, когда для поддержания ремиссии требуется многолетнее назначение достаточно высоких доз комбинированной терапии (сочетание не низких доз преднизолона с циклоспорином , или микофенолатами)
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
snyatka
|
Дата: Воскресенье, 02.08.2015, 10:06 | Сообщение # 1707 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Добрый день. У нас НС уже два года, все это время принимаем преднизалон, самая долгая ремиссия была 7 мес. обострения у нас все были на форе ОРЗ, вот и снова..насморк и белок подскочил, до этого такая ситуация была в марте, потом по схеме снижение до 2 таблеток. Вопрос вот в чем, обычно при максимальной дозе преднизалона белок у нас уходил через 3-5 дней, и на протяжении этого периода по тест полоскам я видела его снижение, а сегодня 5 день, но ситуация не меняется. Отеков нет. Можно ли предположить, что нам нужно уже подключать другие препараты, или все же количество дней э то понятие относительное, и сейчас еще рано делать выводы? как обычно выходные, завтра только сдадим анализы..
|
| |
| |
-ANNA-
|
Дата: Воскресенье, 02.08.2015, 14:27 | Сообщение # 1708 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус: |
Ясно Михаил Юдович, нам пока не сокращают, но обещают, надеюсь, на Мабтера переведут, говорят,что он имеет мало побочек,относительно преднизолона.
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
| |
| |
olga1971
|
Дата: Воскресенье, 02.08.2015, 14:34 | Сообщение # 1709 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 406
Награды: 3
Репутация: 6
Статус: |
Уважаемый Михаил Юдович, у меня вопрос про нефротический синдром. У нас ФСГС - протеинурия от 4 до 6 г в сутки. ХПН терминальная. 9 дней назад сделали додиализную пересадку, сейчас креатинин-150, мочевина - 7. Но...протеинурия 5 г, общий белок упал сразу на 10 единиц до 50г/л, прибавили в весе на 5 кг резко и конечно, отеки нарисовались. Я не могу понять чей это белок - из наших почек (так как до пересадки они работали и был диурез около 2-х литров) или новой почки? И что теперь делать, чтобы уменьшить протеинурию? Возможно, у Вас есть такой опыт. С благодарностью и уважением, мама пациента
olga
Сообщение отредактировал olga1971 - Воскресенье, 02.08.2015, 14:46 |
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 02.08.2015, 23:15 | Сообщение # 1710 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте Михаил Юдович! Я мама трехлетнего ребенка с нефротическим синдромом. Были на полной дозе ПЗ дважды и оба раза в стационаре нам говорили доктора , что надо проводить гастроскопию, чтобы посмотреть нет ли язвы или гастрита или еще каких-либо изменений в желудке на фоне приема ПЗ. Пока отложили мы этот вопрос до следующей госпитализации. Как вы относитесь к этому и делаете ли вы гастроскопию своим пациентам, нужна ли она нам сейчас? Спасибо за внимание.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
