|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mamochka
 |
Дата: Воскресенье, 19.07.2015, 18:18 | Сообщение # 1681 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:  |
Цитата crendello (  ) Девочки скажите, а нашим детям с нефротическим синдромом вообще нельзя куриную печень и сердечки? просто ребенок просит, но субпродукты же жирные и нельзя вроде как, напишите даете ли вы своим детям и как именно лучше готовить если да.
Не могу ничего сказать про куриные субпродукты, а вот говяжьи мы едим и ребенку с НС даем понемногу. Чаще всего готовим говяжью печенку.
Просто режу соломкой, слегка обжариваю на небольшом количестве растительного масла, добавляю побольше лука полукольцами. 5-7 минут обжариваю, добавляю немного томатной пасты (неполную столовую ложку), можно 1-2 ложки нежирной сметаны и немного водички. Слегка присаливаю, довожу до кипения, закрываю крышкой и тушу не более 10-15 минут, чтобы печенка не стала жесткой. Хорошо с рисом и другими гарнирами. Получается печень с подливой. И стараюсь к таким блюдам подавать овощи или овощные салаты с легкими заправками.
Также пару раз готовили куырдак. Это блюдо из субпродуктов (говяжья печень, легкое и сердце тушеные с картошкой и зеленью). Тоже кушали, все нормально.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 20.07.2015, 08:56 | Сообщение # 1682 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Дорогие мамочки! Если например надо лечь в больницу с рецидивом, Вы просто вызываете скорую ? или идете в поликлинику и оттуда увозят в больницу ? При приезде скорой что вы ей предъявите тест-полоску или результаты анализов независимой лаборатории...просто ложится в больницу, собирая кучу справок и анализов, в т.ч. и мне как законному родителю, да еще их срок составляет пару дней - это сложно! Неужели в стране именно такой абсурд ?!
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Понедельник, 20.07.2015, 12:47 | Сообщение # 1683 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Мы живем в Беларусии,при первом рецедиве мы были дома ездили только на обследование,в отделении была ветрянка ,а сейчас я просто позванила своему лечащему нефрологу в отделение-это заведующая,она у нас очень хороший и понимающий человек,сказала,что плохие анализы и все,я ей звоню как только у меня возникают какие либо вопросы...никогда не откажет в помощи!!! Из документов взяля только анализы,что сдавала накануне и паспорт!
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 20.07.2015, 20:57 | Сообщение # 1684 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Михаил Юдович, а сколько по времени вы в стационаре переводите детей с ПЗ на цитостатики, в среднем ? Я так понимаю на нужную концентрацию организм выходит за 2-3 недели, все это время ребенок лежит в стационаре...или по-разному бывает ?
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 21.07.2015, 00:59 | Сообщение # 1685 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата crendello ( ) Дорогие мамочки! Если например надо лечь в больницу с рецидивом, Вы просто вызываете скорую ? или идете в поликлинику и оттуда увозят в больницу ? При приезде скорой что вы ей предъявите тест-полоску или результаты анализов независимой лаборатории...просто ложится в больницу, собирая кучу справок и анализов, в т.ч. и мне как законному родителю, да еще их срок составляет пару дней - это сложно! Неужели в стране именно такой абсурд ?!
В нашей ситуации: Минск и Минска обл. (Беларусь) - сдавали анализы, если были плохие, участковый врач безоговорочно сразу же давала направление на госпитализацию, как только я просила. Предварительно либо ездили, либо звонили зав. отделения и обсуждали рез-ты и что предпринимать : стоит ли госпитализироваться или можно скорректировать лечение на дому, если как таковое можно проконтролировать по месту.
Был момент: отдыхали в Крыму в г. Севастополь, у ребенка ухудшилось состояние, белок резко подскочил . В частной клинике сдали анализы, было повышение белка до 12 (2012г.). Тут же созвонилась с лечащим врачом, та дала рекомендации по увеличению дозировки ПЗ и мы сразу же засобирались в обратный путь. Благо были на своем авто. Долетели за сутки. Нас уже ждали в больнице. Госпитализировали по срочному без направлений, анализы брали в приемном покое. Вообщем в нашем случае - врач без проблем решала все вопросы в обход кучи справок, направлений и т.д. За что ей огроменное спасибище.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Вторник, 21.07.2015, 11:01 | Сообщение # 1686 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
crendello, у нас тоже так было, первый раз увозили на скорой с отеками, госпитализировали экстренно, второй раз с плохими анализами пришли на прием к нефрологу, уже сами начали пить ПЗ в макс.дозе, но она настояла на госпитализации, с ее рекомендацией, записанной в карточке пришли в приемное, нас положили.
при этом с сыном я ложилась на плановую операцию (в эту же больницу), это да, сдали кучу анализов и обследований, пока ждали мои анализы, его анализы уже просрочились, пришлось платно пересдавать.
Про куриную печень - нам ничего не говорили про диету в ремиссии. При обострении понятно - большие дозы гормона, высокий холестерин, давление, нужно убирать соль и жирное, но в ремиссии мы никакой диеты не придерживаемся, за исключением аллергенов (шоколад, цитрусы, магазинных йогуртов, т.к там химии больше чем самого йогурта), мучного, т.к контролируем лишний вес, ну и по возможности ограничиваю соль, причем всей семье  . Колбасу не едим. А вот печень и прочее мы очень любим, никогда не задумывалась, что она жирная, ребенок съест то 40-50 гр за раз, думаю только на пользу. Вон у меня младший, вообще ничего не ест, так я в ладоши хлопаю, если ему хоть кусочек мяса в рот попадает.
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Вторник, 21.07.2015, 11:04 | Сообщение # 1687 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Еще вот такой вопрос, пропустила день приема ПЗ  горе-мамаша. И ведь вспомнила только поздно вечером. Мы пьем по 3 таб через день. дала на следующий день утром, т.е по сути в свободный день. Скажите, у кого-нибудь такое было? Очень это страшно?.
Еще про кальций, сомневаюсь в его пользе в летнее время в ежедневном приеме. Думаю может стоит перейти на прием через день? в дни приема ПЗ?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 21.07.2015, 13:14 | Сообщение # 1688 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата crendello ( ) Я так понимаю на нужную концентрацию организм выходит за 2-3 недели, все это время ребенок лежит в стационаре...или по-разному бывает ?
Мы не держим детей в стационаре, когда у них ремиссия
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Вторник, 21.07.2015, 14:33 | Сообщение # 1689 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
А у нас лишнего веса и не было никогда, дважды были на высоких дозах ПЗ, даже ни граммулечки не прибавляем, так что не в коня корм! Мы и в ремиссии держим диету строгую, но даю сладости полезные пастилу и мармелад(( А печень начну давать куриную по-немногу, благо и так все тушу и варю, спасибо всем за ответы!
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 21.07.2015, 23:15 | Сообщение # 1690 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата Florentina ( ) Еще вот такой вопрос, пропустила день приема ПЗ горе-мамаша. И ведь вспомнила только поздно вечером. Мы пьем по 3 таб через день. дала на следующий день утром, т.е по сути в свободный день. Скажите, у кого-нибудь такое было? Очень это страшно?.
Еще про кальций, сомневаюсь в его пользе в летнее время в ежедневном приеме. Думаю может стоит перейти на прием через день? в дни приема ПЗ?
У нас была подобная ситуация в схеме приема, пропустили прием лекарства. Но в свободный день ничего не давала. Лечащий врач так же сказала, что 1 раз пропущенный день вреда не принесет организму. Принимать, как и принимали. Лекарства достаточно накоплено в организме и за сутки ничего бы не произошло.
Кальций принимали только в дни приема ПЗ.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Среда, 22.07.2015, 06:25 | Сообщение # 1691 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Ganka-k, получается вы 3 дня не пили гормоны?
Михаил Юдович, а Ваше мнение как лучше поступить, если пропустил прием лекарств.
1. Дать таблетки, как только вспомнил, возможно вечером
2. Дать таблетки следующим утром, тем самым поменять четные и нечетные дни приема ПЗ.
3. Дать таблетки 2 дня подряд, т.е на следующий свободный день и потом в день обычного приема.
3. не давать таблетки в свободный день, тем самым пропустив по сути 3 дня.
Сообщение отредактировал Florentina - Среда, 22.07.2015, 06:26 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 22.07.2015, 14:48 | Сообщение # 1692 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Florentina ( ) 1. Дать таблетки, как только вспомнил, возможно вечером
Лучше так
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 23.07.2015, 19:37 | Сообщение # 1693 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Михаил Юдович, какому проценту детей, принимающих циклоспорин назначается биопсия почек, с целью определения нефротоксичности ? Или существуют какие-нибудь другие анализы позволяющие это выявить?
Сообщение отредактировал crendello - Четверг, 23.07.2015, 19:38 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 24.07.2015, 10:21 | Сообщение # 1694 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата crendello ( ) Михаил Юдович, какому проценту детей, принимающих циклоспорин назначается биопсия почек, с целью определения нефротоксичности ? Или существуют какие-нибудь другие анализы позволяющие это выявить?
Если при приёме циклоспорина не повышается креатинин, не повышается калий, не повышается артериальное давление, не зашкаливает концентрация циклоспорина крови и нет изменений почек при УЗИ, то сейчас не слишком торопятся делать биопсию. При этих условиях обычно года 3-4 можно спокойно принимать препарат без существенного риска нефротоксичности. А потом надо подумать, может быть перейти на микофенолаты. Либо, сделать биопсию и при отсутствии токсичности продолжить циклоспорин. Новый способ лечения при многолетнем упорном течении НС - препарат Мабтера (ритуксимаб) - но это применяется в Федеральной центральной клинике.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 24.07.2015, 11:01 | Сообщение # 1695 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Спасибо за ответ!
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
