Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 11.06.2015, 09:25 | Сообщение # 1561 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Всем добрый день. Хотела спросить у мамочек, чьи детки принимают или принимали Циклоспарин. У вас было такое, что моча более концентрированная становилась в какой то промежуток времени? Циклоспарин случайно водичку не задерживает в организме? У нас вот такое дней 5 как наблюдается. Белка по тест-полоскам нет. Пока решила сократить соль, т.к. и давление пока не стабилизировалось. И питьевой режим немного усилить. Может кто-то еще что-то подскажет?
|
|
| |
itd
|
Дата: Четверг, 11.06.2015, 14:09 | Сообщение # 1562 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день всем! Вопрос к Михаилу Юдовичу. Болеем с июля 2013. 29 мая у ребенка появился белок в ОАМ 2гр., на тот момент были на 2-х т. ПЗ, белок появился на фоне ОРЗ.Это 3 рецидив. Начали прием ПЗ 2 мг/гк С 5 июня белок -отр. Со вчерашнего дня перешли на прием через день, пьем по 8,5 табл. Вес ребенка 28,9 кг. Если исходить из расчета 1,5 мг на кг, то для нашего веса получается чуть больше 8,5 но меньше 9 табл. , наша врач округлила в меньшую сторону, т.е 8,5 табл, говорит, что зачем нам лишние 0,5 мг. Я , конечно, согласна, что лишние 0,5 мг нам не нужны, но хочется как положено пролечить. Первые 2 рецидива лечили меньшими дозами ПЗ, т. к наша нефролог считает, что обострения НС не нужно лечить большими дозами (2 мг/кг), так лечат только дебют. Возможно, из-за такого лечения ремиссия не держится у нас, сейчас хочу пролечить в соответствии с протоколами, кот. Вы приводили. Какую дозу ПЗ ребенку лучше давать при его весе - 8,5 или 9 табл. Знаю, что даже эти 0,5 мг очень важны в лечении, поэтому и возник у меня такой вопрос.В какую сторону все таки округлять при расчете дозы - в большую или в меньшую.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Четверг, 11.06.2015, 15:19 | Сообщение # 1563 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Цитата Ganka-k ( ) По состоянию на 08.06.2015г. завершение приема препаратов по сниженной схеме. безумно рады за вас!!!читала ваше сообщение и плакала от радости!!!Дай Бог чтобы вы теперь здесь посещали нас только для того,чтобы порадовать нас своими достижениями и вашей поддержкой!!А нам,остальным мамочкам,желаю чтобы и к в наш дом как можно скорее пришло это великое счастье!!
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
lenor24
|
Дата: Четверг, 11.06.2015, 16:37 | Сообщение # 1564 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Ganka-k, Я очень рада за вас,дай бог вам крепкого здоровья!Вы только не теряйтесь радуйте нас вашими хорошими новостями и новыми успехами!
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
|
| |
lenor24
|
Дата: Четверг, 11.06.2015, 16:39 | Сообщение # 1565 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
itd, Добрый день,а наша нефролог наоборот....лечили наш рецедив как при дебюте 5 м.
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 11.06.2015, 18:18 | Сообщение # 1566 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата itd ( ) Первые 2 рецидива лечили меньшими дозами ПЗ, т. к наша нефролог считает, что обострения НС не нужно лечить большими дозами (2 мг/кг), так лечат только дебют. В большинстве случаев лучше всё-таки придерживаться международного протокола и меньше самодеятельности - где-то выше я давал ссылку на этот протокол - посмотрите текст Цитата itd ( ) Какую дозу ПЗ ребенку лучше давать при его весе - 8,5 или 9 табл. Обострение надо лечить дозой 2 мг\кг, или, у детей первых лет жизни 60 мг на кв. метр поверхности тела.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 11.06.2015, 18:23 | Сообщение # 1567 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата crendello ( ) Есть ли смысл в этом и как долго можно сидеть на 2,5 ПЗ Я бы попробовал. Хотя эта доза и близка к 1мг\кг через день, но у детей этого возраста преднизолон преобразуется в организме и выводится быстрее, чем у более старших детей и эта доза может оказаться безопасной при многомесячном приёме, хотя вес немножко и будет лишним, но это можно будет терпеть. Надо будет следить за хрусталиком, ростом, пищеварением, сахаром крови, артериальным давлением
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
itd
|
Дата: Четверг, 11.06.2015, 18:50 | Сообщение # 1568 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата mkagan ( ) Обострение надо лечить дозой 2 мг\кг, или, у детей первых лет жизни 60 мг на кв. метр поверхности тела. Михаил Юдович, про 2 мг/кг при обострении я поняла, этот рецидив мы так и снимали, с 5 числа в ремиссии, теперь нужно переходить на 1,5 мг/ кг. на 4 недели через день. Я у Вас впрашивала какую дозировку ПЗ нам лучше пить при весе 28,9 кг - 8,5 табл, как рекомендует наша врач, или лучше 9 табл? В какую сторону округлять при подсчете, в большую или меньшую или эти 0,5 табл при такой большой дозировке не очень важны? Мы со вчерашнего дня начали принимать по 8,5 т через день, но это получается чуть меньше 1,5 мг на кг. при весе ребенка в 28,9 кг. Вот я и боюсь опять дать меньшую дозировку чем положено.
|
|
| |
itd
|
Дата: Четверг, 11.06.2015, 18:56 | Сообщение # 1569 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
еще раз уточню, ребенок вышел в ремиссию и теперь нам надо определиться сколько таблеток давать через день в теч 4-х недель, не мало ли 8,5 т ПЗ при весе 28,9 кг?
|
|
| |
crendello
|
Дата: Четверг, 11.06.2015, 19:22 | Сообщение # 1570 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
itd, Михаил Юдович Вам в принципе ответил на вопрос, если считать по 1,5 мг/кг получается 8,7 табл. А если вы по поверхности тела посчитаете, там получится больше на 1 таблетку, около 9,7. То есть можно давать и 9 т. принципиально разницы не будет особой.
|
|
| |
Ganka-k
|
Дата: Четверг, 11.06.2015, 20:05 | Сообщение # 1571 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) Ganka-k, Держитесь! Мы все с вами! Следим за каждым вашим сообщением и просим Бога, чтобы все-все получилось у Вас! Вы для нас пример! Теперь мы все видим, что детки выздоравливают с нашим заболеванием! Пусть у всех деток поскорее наступит выздоровление на радость всем! Цитата ксюшенька ( ) безумно рады за вас!!!читала ваше сообщение и плакала от радости!!!Дай Бог чтобы вы теперь здесь посещали нас только для того,чтобы порадовать нас своими достижениями и вашей поддержкой!!А нам,остальным мамочкам,желаю чтобы и к в наш дом как можно скорее пришло это великое счастье!! Цитата lenor24 ( ) Ganka-k, Я очень рада за вас,дай бог вам крепкого здоровья!Вы только не теряйтесь радуйте нас вашими хорошими новостями и новыми успехами!
Спасибо огромное за ваши слова поддержки)
Я так же болею душой за здоровье всех деток. Пусть у вас все будет благополучно - детки наше будущее.
М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 12.06.2015, 03:56 | Сообщение # 1572 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
itd, 8.5 таблеток будет достаточно
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
itd
|
Дата: Пятница, 12.06.2015, 05:39 | Сообщение # 1573 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
спасибо за ответ Михаил Юдович!
|
|
| |
Татьяна07
|
Дата: Пятница, 12.06.2015, 11:33 | Сообщение # 1574 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте, Михаил Юдович. У нас НС с июня 2013 года, с 20 июля 2013 года мы начали пить ПЗ пили по 6 таблеток. в декабре 2013 года дошли до 2-х таблеток и остались на них до февраля 2015 (так как периодически в моче появлялся белок и полностью отменить ПЗ не получалось). В феврале произошел рецидив и согласно международному протоколу начали пить по 9,5 таблеток. Дошли до 4-х таблеток на третий прием появился белок, перешли на прием 4-х таблеток каждый день, на 9-ый день белка в моче не было еще +3 дня пили каждый день перешли на через день два раза еще давали по 4 таблетки, а потом уменьшили до 3,5. Зять принес домой вирус и ребенок начал чихать (только чихал) но в моче опять появился белок, стали опять давать 4 таблетки сегодня 7-ой день, белок ABS. Как я уже ранее писала концентрацию циклоспарина у нас не проверяют, пересадка органов у нас запрещена. Решили прислушаться к вашей рекомендации и перейти на прием Сандиммун Неорал 4г/4кг. Подскажите пожалуйста как нам его начать принимать. Остаться на 4-х таблетках ПЗ каждый день и начать давать Сандиммун Неорал. Можно ли давать ПЗ и Сандиммун утром одномоментно?
|
|
| |
Xenia
|
Дата: Пятница, 12.06.2015, 11:49 | Сообщение # 1575 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус:
|
Цитата Татьяна07 ( ) Как я уже ранее писала концентрацию циклоспарина у нас не проверяют, пересадка органов у нас запрещена. http://rkb.uz/?page_id=8502 Ташкентский центр трансплантации почки : "С 2007 г. по настоящее время в нашем Центре операции пересадки почки не производятся. Все больные с пересаженной почкой, проживающие в Республике Узбекистан, находятся на диспансерном учете в нашем Центре." ©
Я не знаю, как далеко вы живете от Ташкента, но может вам стоит позвонить в центр трансплантации почки и спросить у них, есть ли какая-то возможность передавать им пробирки с кровью для анализа на концентрацию циклоспорина? Вдруг договоритесь.
|
|
| |
|