|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mamochka
 |
Дата: Воскресенье, 07.06.2015, 14:46 | Сообщение # 1546 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:  |
Спасибо, Михаил Юдович. Уж извините, что приходится в выходные вас беспокоить.
Цитата mkagan (  ) В Вашем случае есть один момент, который необходимо принимать во внимание: повышение артериального давления, видимо из-за добавления циклоспорина.
Да, я тоже так думаю. Потому что на ПЗ у нас все уже было отрегулировано и давление было стабильным 90-95/60-65. Очень надеюсь, что при снижении ПЗ все наладится. Сейчас такой переходно-адаптационный момент. Я пока решила вернуться к энапу-энаму на дозировку 1,25мг утром+1,25мг вечером на несколько дней и последить за давлением и реакцией организма. А там посмотрим.
|
| |
| |
Татьяна07
|
Дата: Понедельник, 08.06.2015, 12:17 | Сообщение # 1547 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
mamochka, Здравствуйте.Спасибо вам за поддержки.Дочка у меня не могу даже сказать,как переживает.Мне приходиться,как то сдерживаться,хотя -очень трудно.Сколько раз от начала болезни вы переходили на максимальную дозировку преднизолона? Сандиммун начали давать при отсуствии белка? Спасибо.
|
| |
| |
Oksana85
|
Дата: Понедельник, 08.06.2015, 13:10 | Сообщение # 1548 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, добрый день. Ребенок 5,5 болеет с 01.2014. По морфологии - начальная стадия ФСГС. С марта 2015 принимаем сандиммун. Сейчас пьем 130 мг. циклоспорина (концентрация в крови 132), 10мг.преднизалона ч/з день, 2,5 мг. берлиприл вечером. Последнее обследование показало, что суточный белок в моче составляет ч/з день 0,07 (на следующий день после приема преднизалона), в день приема преднизалона в районе 0,15-0,24. За время болезни - это лучшие анализы. Показатели крови с мая 2014 г. в норме. Подскажите, пожалуйста, нет ли нам смысла преднизалон принимать ежедневно до выхода на полную ремиссию?
|
| |
| |
Oksana85
|
Дата: Понедельник, 08.06.2015, 13:11 | Сообщение # 1549 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Oksana85 ( ) С марта 2015
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 08.06.2015, 16:33 | Сообщение # 1550 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Oksana85 ( ) Подскажите, пожалуйста, нет ли нам смысла преднизалон принимать ежедневно до выхода на полную ремиссию?
Если бы "полная ремиссия" была бы достижима - она бы уже возникла - более чем за 1 год лечения. Поэтому, я думаю, ничего менять не нужно.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Oksana85
|
Дата: Понедельник, 08.06.2015, 19:05 | Сообщение # 1551 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата mkagan ( ) Если бы "полная ремиссия" была бы достижима - она бы уже возникла
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 09.06.2015, 04:05 | Сообщение # 1552 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Oksana85 ( ) Из Ваших слов я делаю вывод, что "полной ремиссии" мы достигнуть не сможем?
Нет, я так не думаю, но в том случае, когда полная ремиссия не возникает на ежедневной высокой дозе преднизолона в течение 4х недель - необходима длительная терапия, часто сочетанная - циклоспорин + преднизолон через день (ну и + ингибитор АПФ - энап, или другой препарат этой группы). У меня есть несколько пациентов, у которых полное исчезновение белка в моче и нормализация биохимии крови возникала через 1 - 1,5 года такой терапии, но и есть такие, у которых белок в моче оставался на определённом уровне, но при попытке "уйти" от терапии он становился выше и развивались отёки
Цитата Oksana85 ( ) Михаил Юдович, не упустили ли мы что-то в самом начале лечения?
Думаю, Вы всё делаете правильно
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 09.06.2015, 06:35 | Сообщение # 1553 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Татьяна07, здравствуйте. Мы здесь все стараемся поддерживать друг друга. Это очень помогает!
Цитата Татьяна07 ( ) Сколько раз от начала болезни вы переходили на максимальную дозировку преднизолона?
Было 5 рецидивов за 1,5 года болезни, все пять раз переходили на максимальную терапевтическую дозу ПЗ в размере 2мг/кг массы тела.
Цитата Татьяна07 ( ) Сандиммун начали давать при отсуствии белка?
Нет. Когда начали давать Сандиммун-Неорал мы еще не достигли ремиссии, были на 10 таблетках ПЗ ежедневно, белок в утреннем ОАМ составлял 2,3 грамма, в суточной - приблизительно 1,7 грамма. Через неделю после приема ПЗ+Сандиммун белок ушел полностью. Причем ушел резко. В четверг с утра тест-полоски еще у меня фиксировали белок в мочек около 1 грамма. В пятницу утром встали и в утренней моче белка не было вообще. В субботу сдали ОАМ в лабораторию и белок был отрицательный.
|
| |
| |
itd
|
Дата: Вторник, 09.06.2015, 15:04 | Сообщение # 1554 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте! Михаил Юдович, нам наша нефролог постоянно назначает прием ПНЖК (омега-3, омега-6). Особенно во время рецидива,. Пьем Новомегин (Арт-Лайф), идет как пищевая добавка. Сейчас лежим в больнице с рецидивом и та врач, что нас лечит сейчас, говорит, что нам не надо пить ПНЖК. полезен ли прием поленасыщенных жирных кислот при НС? И если да, то как часто их нужно давать ребенку?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 09.06.2015, 15:31 | Сообщение # 1555 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата itd ( ) полезен ли прием поленасыщенных жирных кислот при НС?
Думаю, что при НС, который быстро купируется, это не нужно
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Oksana85
|
Дата: Вторник, 09.06.2015, 20:10 | Сообщение # 1556 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, спасибо большое за ответы.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Среда, 10.06.2015, 12:11 | Сообщение # 1557 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Михаил Юдович здравствуйте, в общем следующая ситуация за последнюю неделю обрисовалась.
Девочка - 2,4 года. Первый рецидив 28.03.15 (на 1/4 т. на фоне простуды). Второй рецидив 29.05.15 (на снижении 2 т. через день).
Когда случился 2-ой рецидив (до уровня 0,1-0,15) мы 2 дня подряд давали максимальную дозу (5 т.), белок пропал уже на следующий день после того как дали однодневную дозу 5т., затем:
третий день: 2,5 (анализы отрицательны)
четвертый день: 2,5 (анализы отрицательны)
пятый день: 2,5 (анализы отрицательны)
шестой день: пропуск
седьмой день: 2,5
восьмой день: пропуск
девятый день: 2 и 1/4.
Сегодня 10 день, снова увидели пенку в моче, хотя полоска пока фиксирует изменения до уровня 0,1 г/л ((( Получается что ремиссию нам обеспечивает доза 2,5 т., либо это был накопительный эффект за предыдущие дни, когда давали 5т+5т+3 подряд дня по 2,5 и сейчас накопительный эффект ослаб и белок проявился...
У ребенка была аллергия на зубную пасту (как раз перед вторым рецидивом), но мы еще не знали, что это от пасты. Потом это выяснилось и мы пасту убрали...но ребенок ее нашел и съел небольшое количество....аллергия снова появилась (на сгибах рук и ног + зуд), пасту спрятали, сейчас боремся с последствиями. Думаем пока сидеть на 2,5 т. через день, если нам это помогает и как только аллергия пропадет попробовать снижать. Вдруг она провоцирует рецидив ? Ведь первый рецидив вообще возник на 1/4 т. и то на фоне простуды и тогда у нас не было аллергии и не было еще этой пасты.
Есть ли смысл в этом и как долго можно сидеть на 2,5 ПЗ (я конечно понимаю до появления первых побочных действий...ну скажем так безопасный период существует там 1 или 2 недели или месяц)...или надеяться особо не стоит...и нужно переходить на цитостатики ?
P.s. вопрос к мамам кто лежал или лежит в больнице на обследовании (желательно г.Москва)...для госпитализации кроме направления реально весь перечень требуют документов, начиная от соскобов на энтеробиоз, прививок, справок о не болезни инфекционными заболеваниями и т.д в том числе и мне как законному представителю ?? Это все реально требуется ? на одним справки уйдет как минимум неделя...а в больницах пишут что их надо за сутки собрать...бред какой-то.
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 10.06.2015, 16:31 |
| |
| |
мамаИРА
|
Дата: Среда, 10.06.2015, 17:41 | Сообщение # 1558 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус: |
Цитата crendello ( ) P.s. вопрос к мамам кто лежал или лежит в больнице на обследовании (желательно г.Москва)...для госпитализации кроме направления реально весь перечень требуют документов, начиная от соскобов на энтеробиоз, прививок, справок о не болезни инфекционными заболеваниями и т.д в том числе и мне как законному представителю ?? Это все реально требуется ? на одним справки уйдет как минимум неделя...а в больницах пишут что их надо за сутки собрать...бред какой-то.
Реально! Причём если что-то не так написано, то не принимают пока по факсу не пришлют или по электронке то что нужно. Нам справку из школы не правильно написали-указали что инфекций нет, а то что на домашнем не написали, хотя в карточке есть выписка из протокола о домашнем обучении. Сначала ни в какую не хотели брать, еле уговорила-нашли подходящую ручку и сами подписали. Без анализов взрослого не возьмут, только посещения. Указано в вызове всегда насчёт справки об отсутствии инфекций-сутки+дорога, остальное от 3х суток и более. Некоторые действительны 10 дней, RW действителен месяц, но я всегда перед отъездом сдаю. В прошлом году забыла свой сертификат о прививках и дочкин полис  Не приняли конечно, но я быстро созвонилась со страховой, оттуда прислали справку по электронке о том что дочь застрахована и номер полиса(копия полиса была с собой) и позвонила в свой город, оттуда знакомая главбухша отправила по электронке отсканированный сертификат, мама быстренько привезла ей, вот только тогда приняли.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
Сообщение отредактировал мамаИРА - Среда, 10.06.2015, 17:43 |
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Среда, 10.06.2015, 19:03 | Сообщение # 1559 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Всем привет)
Напоминаю, мальчик 7,5 лет. Начало болезни август 2010 г.
Нефротический гломерулонефрит. До октября 2013 г. на ПЗ , на минимальных дозах рецидивы.
Октябрь 2013 до настоящего времени ПЗ 2,5 т. через день, Циклоспорин 150 мг в сутки каждый день, Эналаприл гексал 5 мг /сут.
По состоянию на 08.06.2015г. завершение приема препаратов по сниженной схеме.
10.06.2015г. сдали анализы:
моча - белка нет, эриторциты 0-1-1, лейкоциты 0- 2-4, слизь +
Кровь общий анализ - показатели все в норме. HGB =129 g/l
3 день и у меня и у ребенка мандраж только в привычке, что нужно пить лекарства, нужно пить лекарства утром, днем и вечером.
Еще в голове не укладывается и не верится, что это только первые 3 дня без единой таблетки за последние 5 лет  
Тьфу-тьфу , чтобы не сглазить.
Мозг говорит - УРА! Сердце трепещет - будь на стороже. Руки автоматически подают баночку для утренних анализов. Глаза видят по тест-полоске, что все норм. Но в груди щемит, а вдруг я ошибаюсь. На стол ставится выработанным движением стакан с водой для запивания таблеток))) А их уже нет, и надеюсь не понадобятся)) Но я верю, что у нас все будет хорошо. Просто замечательно.
Дорогие, мамочки! Верьте и все будет хорошо у ваших детишек. Главное не отчаиваться и соблюдать режим, питание, назначения. Врачи не боги, тоже могут часто ошибаться при принятии того или иного назначения. Они такие же люди , как и мы с вами, только Специалисты в данном вопросе и стараются помочь своими приобретенными знаниями.
Гарантия выздоровления только в организме ребенка и огромном желании родителей, врачей и близких людей помочь ему в этом, проходить с ним все взлеты и падения в этой нелегкой борьбе с недугом. Но общими усилиями будет достигнут положительный результат.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 11.06.2015, 07:12 | Сообщение # 1560 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Ganka-k, Держитесь! Мы все с вами! Следим за каждым вашим сообщением и просим Бога, чтобы все-все получилось у Вас! Вы для нас пример! Теперь мы все видим, что детки выздоравливают с нашим заболеванием! Пусть у всех деток поскорее наступит выздоровление на радость всем!
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
