|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Voron
 |
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 22:43 | Сообщение # 1516 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
У нас получилось 18 т в месяц за инвалидность.Спасибо государству нашему за это, ведь работать я не могу, сижу с ребенком дома.Еще скидки на ЖКХ , правда я еще не оформила.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 02.06.2015, 06:55 | Сообщение # 1517 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Здравствуйте, Татьяна07. Если честно, то я просто в шоке! Когда я была у нее на приеме, она показалась хорошим толковым врачом. И другие лекарства они тоже применяют, как она тогда мне сказала. Мне ее нашли родственники мужа по чьему-то совету. Мне очень жаль, что так получилось и в пустую к ней сходили. А я, блин, так ее советовала. Татьяна, может быть попробовать поискать в Ташкенте другого врача? Ну не может же в таком большом городе не быть хоть одного нормального детского нефролога?
Цитата Татьяна07 (  ) но она не советует назначать сандиммун-неорал,ссылаясь на его токсичность.Как раз ,я была сегодня по вашему совету.Концентрацию нигде не проверяют.
Боже мой, а как же тогда они лечат? Как быть со стероидрезистентными детками тогда? Просто дать им умереть? В Ташкенте очень хорошо. Но, извините, многое там осталось на уровне 80х годов СССР. И не видно развития. Практически все регулируется жестко государством, все по старинке. Частных медицинских центров и лабораторий практически нет. Вторую беременность я там наблюдалась 3 месяца в поликлинике. И, да, там не было одноразового оборудования для анализов. А были старые многоразовые шприцы. У нас сейчас не так. Вкладываются большие деньги в развитие различных сфер жизни, в том числе и в медицине. Сейчас все везде одноразовое, в том числе и в поликлиниках. Когда сдаем анализы, то все вскрывают перед нами, а потом выкидывают. Стараются внедрять европейские мерки. На сколько я знаю, к нам часто на обучение прилетает Цигин А.Н., часто из Турции профессора прилетают, недавно из Франции были. Конечно, тоже не все идеально и далеко не все врачи хорошие. Но в принципе они хотя бы понимают суть нашего заболевания и как его лечить.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 02.06.2015, 07:17 | Сообщение # 1518 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Татьяна07 ( ) Я,моя хорошая готова отправить хоть в Израиль.,где работает мой однокурсник.Первое ,что он у меня, спросил получаем ли мы гормоны?
Татьяна, если не найдете нормального врача у себя, то может действительно стоит задуматься поехать куда-то на консультацию? Чтобы кто-то вас все-таки вел. Ведь это серьезные лекарства. Тут доктор в 10 минутах езды от дома, и то переживаешь что да как пойдет. Может быть съездить в Россию? В Израиль это конечно круто, но по финансам накладно туда будет постоянно летать. Есть еще Михаил Юдович.  . Ну на худой конец к нам приезжайте, хотя бы на консультацию. Самолеты летают регулярно, есть прямой поезд. С нашим заболеванием к нам сюда со всего Казахстана детки приезжают. А кто принимает Сандиммун-Неорал, они каждые 3-6 месяцев ложатся на обследование. Анализ на концентрацию делать нужно. т.к. при недостаточной дозе может начаться рецидив, а при передозировке может нарушаться функция почек. Не сдавайтесь, ищите, идите вперед. Это наши дети и внуки, мы за них в ответе прежде всего! Выздоравливайте и всего Вам наилучшего!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 02.06.2015, 07:34 | Сообщение # 1519 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Михаил Юдович, добрый день! Вчера были на приеме у нашего врача. Последняя концентрация на Циклоспорин от 28.05.2015г. - 136,4нг/мл (это после двух недель приема Сандиммун-Неорала). Доктор говорит, что эта концентрация немного высоковата для нас, должна быть до 120нг/мл (вес 24кг, рост 110см, пьем 100мг Циклоспарина в сутки - 50мг утром и 50мг вечером). Пока не снижает, т.к. идет снижение ПЗ, назначила на 04.06.2015 еще раз сдать концентрацию (это будет после 3х недель приема Циклоспарина). Меня беспокоит быстрое снижение ПЗ. Вышли в ремиссию на 10 таблетках ПЗ, после 5ти дней с отрицательными анализами белка пошло такое снижение: 3 дня по 8 таблеток ПЗ ежедневно, 3 дня по 6 таблеток ПЗ ежеднево, З дня по 4 таблетки ПЗ ежедневно, затем переходим на прием 4 таблеток ПЗ через день и так пьем 3 месяца, не снижая. После этого обследование и на отмену ПЗ. Сегодня переходим на прием 4 таблеток ПЗ ежедневно на 3 дня. Очень боюсь снижения, т.к. последний раз рецидив начался на 5 таблетках ПЗ через день. Врач меня успокаивает, говорит, что когда перейдем на прием 4 таблеток ПЗ через день, то будем уже 3 недели как на Сандиммуне и он должен ремиссию удержать. Ссылается также на хорошую концентрацию. Вроде все понимаю, а меня слегка трясет. Как вы считаете, сандиммун уже поднакопился у нас и поможет? Спасибо большое!
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 02.06.2015, 08:09 | Сообщение # 1520 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата mamochka ( ) Как вы считаете, сандиммун уже поднакопился у нас и поможет?
Думаю да
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
itd
|
Дата: Вторник, 02.06.2015, 11:22 | Сообщение # 1521 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Voron ( ) У нас получилось 18 т в месяц за инвалидность.Спасибо государству нашему за это, ведь работать я не могу, сижу с ребенком дома.Еще скидки на ЖКХ , правда я еще не оформила.
Вы в этом году оформляли инвалидность? Мы болеем уже почти 2 года и мне наша педиатр после первого рецидива советовала оформить инвалидность, но т.к после дебюта у нас была ремиссия 7 мес без ПЗ, я надеялась, что и в этот раз мы сможем жить без него, но увы,,,, три рецидива подряд (сейчас третий). Теперь вот и решила все таки заняться этим,но с этого года у нас в России снимают инвалидность тем, кто на ПЗ, может не всем, конечно. Спасибо, девочки, за полезную информацию, буду подавать документы в любом случае.
Цитата Ganka-k ( ) Никто вам в ноги не поклонится и не скажет спасибо, что сэкономили государству.
это точно
|
| |
| |
Татьяна07
|
Дата: Вторник, 02.06.2015, 11:53 | Сообщение # 1522 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, Содержимое капсулы можно дробить,если нет нужной дозировке в аптеке, я имею в виду Сандиммун.Вы меня простите За назойливость.Спасибо.
|
| |
| |
itd
|
Дата: Вторник, 02.06.2015, 12:05 | Сообщение # 1523 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, мы лежим в больнице с обострением НС. Легла только ради выписки для оформления инвалидности и то по настоянию педиатра. Два предыдущие рецидива лечили дома. Больница наша, конечно, оставляет желать лучшего! Сегодня пятый день на полной дозе ПЗ, белок снижается, сегодня днем проверяла несколько раз тест-полосками-отр. Завтра суточная покажет как наши дела с белком обстоят. Делали нам сегодня УЗИ почек. Заключение (дословно не помню) левая почка больше правой и уплотнения в обеих почках. До этого делали УЗИ две недели назад (18 мая), но у другого узиста (как заболели, всегда делаем только у нее) и на хорошем оборудовании, но была ремиссия- все было в норме. Могли за 2 недели произойти такие изменения или такое может быть при обострении. Про разные почки я вообще в шоке  , опять же могла ли за две недели одна почка стать меньше другой? (увеличение левой почки). Я врачам в стационаре не доверяю.Врач, которая нас лечит в стационаре говорит, что ничего страшного нет, это наша особенность (но мы делаем УЗИ раз в 6 мес и ничего подобного не находили), говорит, что просто разные узисты видят наши почки по разному и про уплотнение-то же самое сказала.Михаил Юдович, как Вы можете прокомментировать наше положение дел? Я теперь, конечно, распереживалась по этому поводу. Отеков у нас нет, состояние нормальное, ребенок бегает, играет. Может есть смысл переделать УЗИ? но опять же вредно часто делать такие обследования.
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Вторник, 02.06.2015, 12:46 | Сообщение # 1524 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
Цитата Татьяна07 ( ) Содержимое капсулы можно дробить
внутри капсулы жидкость, такая гадкая на вкус, густая.... врядли ее получится дробить.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 02.06.2015, 12:57 | Сообщение # 1525 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата Татьяна07 ( ) Содержимое капсулы можно дробить,если нет нужной дозировке в аптеке, я имею в виду Сандиммун.
Дробить не получится, так как это желированая капсула с жидкостью внутри. Ее сразу глотают и запивают. Поэтому и выпускается дозировками 25 , 50 , 100 .
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Вторник, 02.06.2015, 12:58 |
| |
| |
Татьяна07
|
Дата: Вторник, 02.06.2015, 13:13 | Сообщение # 1526 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ganka-k, Спасибо.Как у вас дела? Как долго пили Садиммун.Приходилось ли увеличивать или уменьшать ,учитывая показания крови-его концентрацию. Как отразилось на самочувствии ребенка?
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Вторник, 02.06.2015, 13:33 | Сообщение # 1527 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
|
| |
| |
Xenia
|
Дата: Вторник, 02.06.2015, 13:37 | Сообщение # 1528 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 10335
Награды: 47
Репутация: 109
Статус: |
Цитата Татьяна07 ( ) Будте очень осторожны с анализами,техникой забора.
Сообщение отредактировал Xenia - Вторник, 02.06.2015, 13:38 |
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 02.06.2015, 14:03 | Сообщение # 1529 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата Татьяна07 ( ) Ganka-k, Спасибо.Как у вас дела? Как долго пили Садиммун.Приходилось ли увеличивать или уменьшать ,учитывая показания крови-его концентрацию. Как отразилось на самочувствии ребенка?
Мы пьем Экворал
с 2013 года 1 октября по настоящее время - дозировка была 150 в сутки ( по 75 *2 раза в день)
на сегодня идем на снижение и отмену ПЗ и циклосопорина - это финальная неделя (1/4 ПЗ через сутки и циклоспорин 25 один раз на ночь) - с 8 числа отмена всех препаратов
Завтра пойдем сдавать общий анализ мочи. Проверяю тест-полосками каждый день. Но поджилки уже трясутся у мамы . У ребенка самочувствие в норме.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Вторник, 02.06.2015, 14:09 |
| |
| |
itd
|
Дата: Вторник, 02.06.2015, 15:36 | Сообщение # 1530 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Ganka-k,
Мы держим кулачки за вас!! Держитесь, все будет хорошо!
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
