Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 101 из 667 « 1 2 … 99 100 101 102 103 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

itd Дата: Понедельник, 01.06.2015, 14:47 | Сообщение # 1501 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата mkagan () Стероидная зависимость - это возникновение рецидива на фоне снижения дозы преднизолона , или в течение 2х недель после его отмены. А бывает такое, что у ребенка была стероидная зависимость (рецидивы на маленькой дозе), а после лечения очередного рецидива у часторецидивирующего ребенка, все же удается отменить ПЗ и достичь длительной ремиссии? Или для этого потребуется 10-15 лет? Ну всякое же бывает, некоторые дети часторецидивирующие и через три года от начала болезни держат ремиссию годами, а значит выздоравливают.

itd Дата: Понедельник, 01.06.2015, 14:56 | Сообщение # 1502 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Tata () И еще вопрос девочки и кого оформлена инвалидность на ПЗ с нашим диагнозом?. У нас сейчас рецидив. И нам сказали, что если Вы претендуете на инвалидность, то нужно лечь в стационар и с выпиской далее собирать остальные документы для оформления инвалидности. Легли мы в стационар,, а врач в стационаре нам сказала, что сейчас на ПЗ детям инвалидность не дают, только на цитостатиках. Вот и не знаю теперь. Но в любом случае пролежим пролечимся, а там попробуем все таки подать документы на комиссию.

Voron Дата: Понедельник, 01.06.2015, 15:21 | Сообщение # 1503 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 695 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да пусть решит комиссия конечно! Хоть и вышел новый закон об отмене, но все же дают иногда, как в нашем случае, а я и не надеялась честно!

mkagan Дата: Понедельник, 01.06.2015, 16:40 | Сообщение # 1504 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Tata () В течение дня они вроде сходят, не пора ли нам принимать верошпирон, Я никогда не назначаю верошпирон детям со стероид-чувствительным нефротическим синдромом,т.к. 1) с отёками надо бороться только, когда они велики и мешают, 2) наиболее эффективно это можно сделать с помощью фуросемида (лазикса), но.... перед введением лазикса больному с нефротическими отёками необходимо в\в капельно ввести альбумин, т.к. именно повышение (пусть временное) содержание альбумина в крови вызвет эффективное перемещение жидкости из тканей в кровь, и только после этого мы удаляем эту жидкость фуросемидом. Это очень важный момент, т.к. из-за низкого содержания альбумина в крови у детей с НС, у них жидкость покидает кровяное русла (мало альбумина, который её держит в крови) , уходя в ткани и вызывая отёки - т.е снижается объём циркулирующей крови и фуросемид в этой ситуации выгоняя остатки жидкости из крови (не из тканей) в мочу может вызвать серьёзные осложнения, так называемый нефротический криз, тромбозы, коллапс и т.д. Только так сгоняем отёки : внутривенно альбумин, или другой коллоидный раствор , и затем фуросемид (лазикс) 3) сам по себе верошпирон - слабое мочегонное и его слабый эффект ещё и развивается медленно, а при чувствительном НС ремиссия от лечебной дозы препаратов развивается максимум через 10-14 дней. Другое дело, когда НС от терапии не "двигается с места и отёки сохраняются месяцами - вот именно здесь и может быть полезным верошпирон М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Понедельник, 01.06.2015, 16:43 | Сообщение # 1505 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Tata () В инструкции к нему нашла что он противопоказан при остром гломерулонефрите. Это какое то очень большое заблуждение. Фуросемид (лазикс) основное лекарство для облегчения симптомов острого гломерулонефрита!!!! И здесь его надо вводить, в отличие от нефротического синдрома, без предварительного введения альбумина, или других коллоидных растворов (которые больным с острым нефритическим синдромом противопоказаны) М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Понедельник, 01.06.2015, 16:45 | Сообщение # 1506 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата snyatka () Вот, Михайл Юдович, какой спорт нам доступен Настольный теннис точно! В принципе, тот вид спорта, который не сопровождается высоким травматизмом, и контактом с холодом. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Понедельник, 01.06.2015, 16:46 | Сообщение # 1507 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата itd () Ну всякое же бывает, некоторые дети часторецидивирующие и через три года от начала болезни держат ремиссию годами, а значит выздоравливают. Да, конечно, так бывает! М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Татьяна07 Дата: Понедельник, 01.06.2015, 17:27 | Сообщение # 1508 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович,здравстауйте.Сегодня пишет Вам бабушкка.После последнего подъема белка,мы все же дож адвшись -авs стали двигаться дальше.Дошли до 4 табл. через день.И вновь стал появляться белок-большого роста не допустили,перешли на ежедневное применение.Пропили 6 дней ежедневно- белок исчез.Перешли на через день.Сегодня ,я была в Ташкенте у детского нефролога.На содержание в крови сандиммун- неорала не проверяют.И как ,она мне объяснила где проверить,мы не найдем.Единственное чем помочь может -только биохимические анализы.У нас в городе даже креотин не проверяют.Из разговора,я поняла ,что конкретно с чисто нефротическим синдромом ,она не имела дело.Наш нефролог,ранее практиковал ,но отделение закрыли и он нас лечит по доброте души.Завтра - у нас свободный день.Молю бога ,чтобы не появился белок.

Tata Дата: Понедельник, 01.06.2015, 17:35 | Сообщение # 1509 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 42 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович, спасибо за ответ. Будем ждать снижения белка. Вроде и рецидив 5, а все равно переживаю когда уйдет белок и как пройдут отеки. Рецидивы возникавшие на фоне приема ПЗ белок уходил быстро (3-5 дней), а сейчас что-то и не собирается уходить. Преднизолону ведь нужно накопиться в организме ребенка, да?

mkagan Дата: Понедельник, 01.06.2015, 19:28 | Сообщение # 1510 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Tata () Преднизолону ведь нужно накопиться в организме ребенка, да? Не всегда ремиссия возникает день в день М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Понедельник, 01.06.2015, 19:33 | Сообщение # 1511 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Татьяна07 () На содержание в крови сандиммун- неорала не проверяют. Действующее вещество сандиммун-неорала - циклоспорин, т.е. необходимо определять концентрацию циклоспорина Цитата Татьяна07 () И как ,она мне объяснила где проверить,мы не найдем. Это могут определять в отделении пересадки почки, если таковое имеется в Ташкенте Цитата Татьяна07 () И как ,она мне объяснила где проверить,мы не найдем. В таком случае надо будет лечить без этого, назначив дозу не более 4 мг\4 кг в сутки (дозу делить на 2 приёма строго через 12 часов). При такой дозе передозировки быть не должно, но её может не хватить, но я бы попробовал. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mamochka Дата: Понедельник, 01.06.2015, 19:55 | Сообщение # 1512 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата Татьяна07 () Сегодня ,я была в Ташкенте у детского нефролога.На содержание в крови сандиммун- неорала не проверяют.И как ,она мне объяснила где проверить,мы не найдем.Единственное чем помочь может -только биохимические анализы.У нас в городе даже креотин не проверяют.Из разговора,я поняла ,что конкретно с чисто нефротическим синдромом ,она не имела дело.Наш нефролог,ранее практиковал ,но отделение закрыли и он нас лечит по доброте души. Татьяна, добрый день. Я вам уже писала про доктора в Ташкенте. Гиясова Умида Тулкуновна, она заведующая отделением детской нефрологии в новом ТАШМИ. Я скину вам ее рабочий телефон в больнице в личку, см. личные сообщения. Я лично была у нее в самой больнице прямо в отделении. Они работают и с Сандиммун-Неоралом, и с другим иммуносупрессивными препаратами. Думаю, что и на концентрацию Циклоспорина там анализы берут. Свяжитесь с ней. Нельзя же лечиться самим, это не безопасно. Вас должен наблюдать опытный нефролог. Ведь это здоровье и жизнь вашего внука! Посмотрите личные сообщения. Всего наилучшего.

Татьяна07 Дата: Понедельник, 01.06.2015, 20:55 | Сообщение # 1513 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mamochka, Спасибо,я у нее была.У меня есть ее телефоны,но она не советует назначать сандиммун-неорал,ссылаясь на его токсичность.Как раз ,я была сегодня по вашему совету.Концентрацию нигде не проверяют.Я,поняла,что наша болезнь -дефицитная в буквальном смысле.Я ,ей сказала,что ее данные нашла в интернете.Врач у нас есть нефролог,но он в настоящее время официально не практикует.Договорилась с ней о консультации и анализах.Поедим в среду.В нашем городе не понимают принцип лечения ,хотя годами лечат почечных больных.Я, читаю все ваши сообщения,сдаете вы массу анализов иногда ненужных,подвергая риску заразить другими болезнями,а толку нет.Нам диагноз поставили не сразу.Много было сомнений у врача К гормонам пришли не сразу.Я,моя хорошая готова отправить хоть в Израиль.,где работает мой однокурсник.Первое ,что он у меня, спросил получаем ли мы гормоны? живем мы в век СПИДА. Будте очень осторожны с анализами,техникой забора.Много видела. Спасибо еще раз за советы. Скорейшего вам выздоровления.

mkagan Дата: Понедельник, 01.06.2015, 21:16 | Сообщение # 1514 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Татьяна07 () ссылаясь на его токсичность Да, странные в Ташкенте нефрологи М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Ganka-k Дата: Понедельник, 01.06.2015, 22:12 | Сообщение # 1515 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 253 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Цитата itd () И еще вопрос девочки и кого оформлена инвалидность на ПЗ с нашим диагнозом?. У нас сейчас рецидив. И нам сказали, что если Вы претендуете на инвалидность, то нужно лечь в стационар и с выпиской далее собирать остальные документы для оформления инвалидности. Легли мы в стационар,, а врач в стационаре нам сказала, что сейчас на ПЗ детям инвалидность не дают, только на цитостатиках. Вот и не знаю теперь. Но в любом случае пролежим пролечимся, а там попробуем все таки подать документы на комиссию. Беларусь: - лечение преднизолоном от полугода и выше, по показаниям с рекомендации врачей направляются дети на ВКК для получения степени утраты здоровья на МРЭК,(по законодательству) Мой ребенок с августа 2011 года (заболевание с августа 2010 года) - инвалидность 2-й степени утраты здоровья. Подтверждали каждый год, так как по данному заболеванию не дают больше. Но когда в 2013 году сделали нефробиопсию и начали принимать циклоспорин - продлили уже на 2 года. Отказываться от группы, в т.ч. и государственной поддержки не вижу смысла. Стесняться данной болезни совершенно не стоит. Лучше помощь денежная, чем гордость. Раз положено - надо брать. Никто вам в ноги не поклонится и не скажет спасибо, что сэкономили государству. Врачи специально добились для данной категории деток государственной помощи, так как ранее, лет 5 назад никто ничем не помогал. Плюс ко всему у нас в стране одному работающему родителю (даже если оба работают) положено семейное пособие на данного ребенка и + на каждого несовершеннолетнего , проживающего в семье. Итого озвучу последние цифры за май месяц 2015 г. (переводить буду в долл. эквивалент): пенсия ребенка по 2- группе потери здоровья 1000000 руб. (67 у.е.) + я оказываю уход (не работаю 3-год) 1800000 руб. (120 у.е.) = 187 у.е. ежемесячной помощи . муж получает на работе семейное пособие (в семье еще есть один ребенок) 1700000 руб. (113 у.е.) ИТОГО 300 у.е. М-10.01.2008 Дебют-08.2010 (2,7 лет) 08.10-10.13 -ПЗ 10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ без л/в с 8.06.15 Рецидив 9.12.16 без л/в 01.03.17 http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа Сообщение отредактировал Ganka-k - Понедельник, 01.06.2015, 22:16

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]