|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
lenor24
 |
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 07:31 | Сообщение # 1486 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:  |
Доброе утро Михаил Юдович,подскажите пожалуйста,сколько времени должно пройти после отмены ПЗ,чтобы понять,что ты не стероид зависимый(вроде правильно написала)
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 09:04 | Сообщение # 1487 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Florentina Где Вы были раньше))...конечно я ничего не хочу находить и не пить этот ПЗ...у меня то же сомнение что ПЗ мог так быстро подействовать учитывая что в 1 рецидив 7 дней на это понадобилось... Конечно если полоска показывала 0,3 а то и 1 г/л. Я бы решил 100% рецидив и давал бы максимальную дозу...так что зря Вы себя вините...любой на Вашем месте поступил бы также...а в больницу еще попасть надо, везде как на поклон...
У нас просто такие маленькие изменения полоски, что непонятно и неуверенно. Где то по краям еле-еле зеленоватые, а некотоыре вообще чистые. Хотя пенка появилась!
Сегодня утром концентрированная моча без пенки и полоска вообще ничего не показала...но мы с женой решили дать только 2,5 табл (вместо 5). Думаем что если рецидив все таки подвердится всеравно на макс. дозу садится... Вопрос в том что давать сейчас через день или каждый день давать 2,5...
Решили пока что давать каждый день 2,5 табл. Если рецидив не подвердится, а именно не будет высокий уровень белка до 0,1, то будем давать 2,5 в течении 3-4 дней, а потом на через день...
Сообщение отредактировал crendello - Понедельник, 01.06.2015, 09:19 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 10:08 | Сообщение # 1488 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Voron (  ) Моему ребенку всего 2 года, врач говорит, что впереди почти всегда нефробиопсия и цитостатики!
Тем детям, у которых ремиссия с помощью препаратов быстро достигается, редко требуется биопсия почки.
Цитата Voron ( ) Неужели все-таки всю жизнь людям приходится сидеть на цитостатиках?
При чувствительном к терапии детском нефротическом синдроме обычно не приходится принимать препараты всю жизнь, но в течение 10-15 лет принимать препараты необходимо существенной части детей. Этим болезнь неприятна и с этим необходимо смириться. Современный арсенал иммуносупрессивных средств (преднизолон, циклоспорин, такролимус, микофенолаты, циклофосфан, ритуксимаб) достаточно широк и достаточно избирателен и опытный детский нефролог в большинстве случаев имеет возможность варьировать ими так, чтобы, сохраняя здоровье почек, не вызывать тяжёлых побочных эффектов.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 10:21 | Сообщение # 1489 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Florentina ( ) НЕ МОГ ПЗ ПОДЕЙСТВОВАТЬ ЗА 4 ДНЯ!
Уверяю Вас, мог!
Цитата Florentina ( ) Виню себя....
Совершенно напрасно. Рецидив у Вас был и его лечение определённым курсом преднизолона в Вашем случае (учитывая долгую ремиссию) - создаёт весомый шанс полного выздоровления.Цитата Florentina ( ) не согласны они, что до отрицательного анализа + 3 дня
может быть Ваши врачи просто не знакомы с современными международными рекомендациями по лечению стероид-чувствительного нефротического синдрома у детей? Их можно скачать по этой ссылке: Лечение гломерулонефритов
Посмотрите пункт 3.2.1 и 3.2.2. В этих рекомендациях используется аббревиатура СЧНС (стероид-чувствительный нефротический синдром) и СЗ (стероидная зависимость)
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 10:47 | Сообщение # 1490 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Стероидная зависимость - это возникновение рецидива на фоне снижения дозы преднизолона , или в течение 2х недель после его отмены. Близко к этому понятию и термин "часторецидивирующее течение", который означает 2 и более рецидива болезни в течение 6 месяцев после достижения первичной ремиссии (в результате лечения дебюта болезни), или 4 и более рецидива за каждый последующий год. Тактика лечения при частых рецидивах практически такая же, как и при стероидной зависимости.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 11:08 | Сообщение # 1491 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Цитата mkagan ( ) может быть Ваши врачи просто не знакомы с современными международными рекомендациями по лечению стероид-чувствительного нефротического синдрома у детей? Их можно скачать по этой ссылке: Лечение гломерулонефритов
Посмотрите пункт 3.2.1 и 3.2.2. В этих рекомендациях используется аббревиатура СЧНС (стероид-чувствительный нефротический синдром) и СЗ (стероидная зависимость)
 Спасибо большое! Ну это уж я так, утрирую. Вы же тоже нам рекомендовали выбрать схему как в дебюте, 4-6 недель на макс.дозе. Наш врач сжалилась, приняла решение 14 дней на макс.дозе, и потом снижение. Я так понимаю, что несмотря на международные протоколы схема лечения подбирается индивидуально для каждого ребенка.
Еще меня просто передернуло от фразы:
Цитата Naasory ( ) врач говорит, что впереди почти всегда нефробиопсия и цитостатики!
Это вообще что? Назревает вопрос, ваши врачи вообще в своем уме???
Какая бы ситуация не была, врач должен успокоить и вселить надежду, поддержать!
Надеюсь статистику смертности они Вам не озвучивают.
Наши врачи наоборот всегда говорят: Все будет хорошо, дети с таким заболеванием почти всегда полностью выздоравливают, посещают садик, школу, ведут полноценную жизнь.
И у нас все будет хорошо! Я это точно знаю!
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 11:46 | Сообщение # 1492 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Florentina ( ) Какая бы ситуация не была, врач должен успокоить и вселить надежду
Ни в биопсии, ни в лекарствах по большому счёту ничего сверхужасного нет
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Tata
|
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 11:59 | Сообщение # 1493 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо за ответы Михаил Юдович, но у меня еще вопрос. 27 мая сдавали биохимию крови, показатели в пределах нормы (общ. белок, альбумин и т.д.) белок 29.05.2015 был 2,4 грамма, сегодня мочу сдали тоже, результат 2,3 гр.. У ребенка с субботы утром появляются отеки над глазами, на теле нет. В течение дня они вроде сходят, не пора ли нам принимать верошпирон, чтобы не было сильных отеков. Наш лечащий врач сейчас на учебе в Питере и связи с ней нет, спросить не у кого. Может вместо верошпирона можно какие-то другие мочегонные. Верошпирон накопительного действия и когда он начинает действовать?
Сообщение отредактировал Tata - Понедельник, 01.06.2015, 14:00 |
| |
| |
Naasory
|
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 12:14 | Сообщение # 1494 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
Цитата Florentina ( ) Цитата Naasory ()
врач говорит, что впереди почти всегда нефробиопсия и цитостатики!
Это вообще что? Назревает вопрос, ваши врачи вообще в своем уме???
Это не моя цитата.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 14:23 | Сообщение # 1495 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Девочки, дайте пожалуйста сайт где можно купить тест-полоски, ну все аптеки обошли и в Москве и в Питере( по мере возможности), никто нигде о таких не слышал. А про нефробиопсию и цитостатики это моя цитата. В нашем случае мы не можем уже без ПЗ, так что впереди цитостатики, но выписывают их после нефробиопсии, хоть и нефротический синдром у нас, но был креатинин 106, мочевина 8, Цыгин сказал надо будет делать нефробиопсию, мало ли говорит у вас там склероз или еще что. Хотя я очень и очень боюсь этой биопсии., но надо слушать врача., наверно без биопсии никак при нефротическом синдроме. А про садик и школу, нам однозначно делать нечего в саду, там же дети болеют постоянно, ну как ребенка на ПЗ можно туда отправлять, для этого государство дает ребенку инвалидность, чтобы можно было на эти деньги спокойно дома сидеть и лечить детей. Это мое мнение и врачей наших. А вот в школу очень хотелось бы ходить, но это уже как Господь даст. Если что и дома выучимся!
|
| |
| |
Tata
|
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 14:34 | Сообщение # 1496 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Девочки назначали ли кому деткам фуросемид. В инструкции к нему нашла что он противопоказан при остром гломерулонефрите. Я знаю что врачи ставят кто гломерулонефрит кто ИНС.
И еще вопрос девочки и кого оформлена инвалидность на ПЗ с нашим диагнозом?.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 14:40 | Сообщение # 1497 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
У моего ребенка на ПЗ оформлена инвалидность, на нем мы уже 7 месяцев
|
| |
| |
snyatka
|
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 14:41 | Сообщение # 1498 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Девчонки, успокойтесь, все будет хорошо. Нужно время. Мы болеем почти два года, были у двух врачей в нашем городе, но по нашей практике, нам помогают рекомендации Михаила Юдовича. На свой страх и риск съездили в Испанию с ребенком, слегка простыли, но обошлось без рецидивов,преднизолон сразу дала в свободный день. Я, например, уже интуитивно чувствую куда нужно вести ребенка, а куда нет. Мы в бассейн ходим, и на занятия в развивающие центры, конечно везде с осторожностью, в малые группы. Нереально изолировать ребенка от мира, мама с папой ведь на работу ходят, поэтому они тоже могут принести на себя болячку. Михаил Юдович прав, со временем становиться легче бороться с болезнью. Сердце замирает конечно, когда рядом кто-нибудь чихнет, но все равно все уже не так, как год назад. Тест полоски уже не первый раз покупаю на сайте http://www.test-poloska.ru/catalog/teststripes/
|
| |
| |
snyatka
|
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 14:44 | Сообщение # 1499 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
К Михаилу Юдовичу такой вопрос. У меня ребенок очень активный и физически развит. Все вокруг (конечно не все в курсе нашей болячки) говорят, чтобы я не упускала момент, и отдала его в спорт. Вот, Михайл Юдович, какой спорт нам доступен (кроме шахмат)? Можно ли заниматься так называемыми уличными танцами? Заранее спасибо за ответ
|
| |
| |
Tata
|
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 14:46 | Сообщение # 1500 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 42
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Наш нефролог говорит, что болезнь длительная и инвалидность не дается. Мы были на ПЗ 1,5 лет и все равно нет. Как вы ее оформили? через педиатра или нефролога.
Цитата Voron ( ) У моего ребенка на ПЗ оформлена инвалидность, на нем мы уже 7 месяцев
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
