|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Voron
 |
Дата: Суббота, 30.05.2015, 14:48 | Сообщение # 1471 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Я не про алкогольные напитки, моему двухлетнему ребенку рано о них думать, да и никому думаю они не нужны с нашими болезнями, я про цитостатики, там везде есть глютен в виде спирта! Кроме селлсепта!
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 30.05.2015, 16:39 | Сообщение # 1472 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Только не ввиде спирта, а вместе со спиртом, в который он неизбежно попадает, если спирт делается из зерна ( пшеница, ячмень). Но этанол может вырабатываться из картофеля, из сахарной свёклы, из винограда - такой спирт не будет. содержать глютена. Поэтому я и спросил Вас, имеются ли у Вас достоверные сведения о том, что сандимунн-неорал содержит именно спирт, полученный из пшеницы, или ячменя?
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 30.05.2015, 20:52 | Сообщение # 1473 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Вы знаете, поставили меня в тупик прямо! С нашим заболеванием со слов доктора гастроэнтеролога нельзя спирт, а из чего он изготавливается , про это ничего нигде не сказано нам было. Может любого вида спирт нельзя , поэтому не было такой конкретики. Спасибо вам за эти важные мысли, надо будет врачам задать этот вопрос!
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 30.05.2015, 21:09 | Сообщение # 1474 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
В том то и дело, что взрослым пациентам нельзя водку, виски (делаются из ячменя и пшеницы и даже после возгонки содержат глютен), а вот вино, бренди, коньяк, чачу ( виноградный спирт) можно
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Воскресенье, 31.05.2015, 07:14 | Сообщение # 1475 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Михаил Юдович!
Как я писал ранее, у нас 2 рецидив...полоска слегка позеленела по краям и то если приглядываться....тем не менее мы сдали анализ ОАМ утреннюю мочу (которую и проверяли полоской), но лаборатория показала отсутствия белка (0 г/л)....в достоверности анализа я усомнился хотя сдаем там давно. И немного пенки появилось...и каждую порцию проверяли тест полоской...но по ней белка было может быть где то в районе 0,1. Те не менее вчера дали сразу 5 таблеток (2 мг/кг).
Сегодня утром снова ребенок пописал, пенка немного есть (до этого никогда не было когда снижали дозу ПЗ) полоска я бы сказал что желтая полностью, хотя такое ощущение что зеленое немного можно увидеть по краям....сложно сказать...отнесу снова в другую лабораторию. Даем сегодня то же 5 таблеток...
У меня вопрос, мог ли белок спонтанно появится и например сейчас уходит...или это уже большая доза ПЗ за сутки успела так подействовать ?
И если например лаборатория эта вторая покажет результат отрицательный или да же до 0,1...тогда как дальше быть ? Резко давать ребенку по 2,5 табл. каждый день в течении скажем там 2-3 дней...а потом переходить на через день ??
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 31.05.2015, 08:10 | Сообщение # 1476 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата crendello (  ) хотя такое ощущение что зеленое немного можно увидеть по краям....сложно сказать...отнесу снова в другую лабораторию
Тест- полоски такую лёгкую зелень иногда могут показывать при остатках моющих средств в банке, или остатках хлорки из под воды из под крана, поэтому при подозрении надо проверять другими методами. Когда по тест полоскам всё явно - можно не перепроверять.
Цитата crendello ( ) У меня вопрос, мог ли белок спонтанно появится и например сейчас уходит...или это уже большая доза ПЗ за сутки успела так подействовать ?
Оба варианта возможны, как и ложно-положительный результат тест-полоски
Цитата crendello ( ) Резко давать ребенку по 2,5 табл. каждый день в течении скажем там 2-3 дней...а потом переходить на через день ??
Раз всё так быстро исчезло - на мой взгляд можно и так
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Татьяна07
|
Дата: Воскресенье, 31.05.2015, 14:24 | Сообщение # 1477 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте Михаил Юдович. Напомню, что у нас с февраля рецидив, пили по 9,5 таблеток, по схеме, которую применяют при рецидиве. Когда перешли на 8 таблеток через день появился белок, вы порекомендовали перейти нам на циклоспорин, но мы все-таки решили попробовать без него. Перешли на 8 таблеток ПЗ каждый день, через 9 дней белок ушел +5 дней и мы перешли на прием ПЗ через день и стали уменьшать дозу по 1/2 таблетке в неделю. Дошли до 4 таблеток ПЗ, на третий прием 4-х таблеток ПЗ (18 мая), появился белок с двумя нулями. С19.05 стали давать ПЗ в пустой день (4 таблетки). Максимально белок поднялся до 0,33, 24.05 белок ушел было ABS, потом через день повторили анализ в лаборатории, были следы и на следующий день ABS. 13 дней мы пили ПЗ каждый день, сегодня перешли на через день и не дали таблетки. Как нам дальше быть? Дать завтра 4 таблетки или 3,5? Будем надеяться, что удастсядержать ремиссию на минимальной дозировке, потому что думаю, что совсем от ПЗ уйти пока не получится.
А это вообще возможно обойтись без циклоспорина?
Сообщение отредактировал Татьяна07 - Воскресенье, 31.05.2015, 14:47 |
| |
| |
Шпалыч
|
Дата: Воскресенье, 31.05.2015, 15:35 | Сообщение # 1478 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Цитата mkagan ( ) сандимунн-неорал содержит именно спирт,
Давайте посчитаем, если кто то выпьет пол-литра или более водки, то вероятно в него попадет сколько то глютена на который и среагирует организм, а вот в таблетке пусть и в 1 грамм спирта содержится какие то мг и вот вопрос , сколько в этих мг спирта содержится глютена? Предполагаю что такой мизер, что и в электронный микроскоп не обнаружишь, но если на такое организм обнаруживает и реагирует - то тогда кошмар.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 31.05.2015, 15:42 | Сообщение # 1479 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Татьяна07 ( ) А это вообще возможно обойтись без циклоспорина?
Мне кажется, в Вашей ситуации лучше быть с циклоспорином, но без преднизолона, чем с преднизолоном, но без циклоспорина, т.к. в конечном итоге у Вас получается существенная суммарная доза преднизолона. Ожидать того, что болезнь в самом ближайшем будущем пройдёт, в Вашей ситуации наивно, поэтому надо принять необходимость многолетнего лечения для того, чтобы держать ремиссию и сохранить почки в хорошем состоянии. Как Вы думаете, удастся ли (и если да, то как долго) продержаться на необходимой Вашему ребёнку дозе преднизолона без развития выраженного ожирения, или катаракты, или повышения артериального давления, или задержки роста, или гастрита, или повышения сахара крови. Именно от этого будет зависеть решение о необходимости замены преднизолона на циклоспорин.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Воскресенье, 31.05.2015, 19:19 | Сообщение # 1480 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Да уж какая то странная ситуация получается...сегодня сдали в Гемотест снова утреннюю порцию мочи...белок - 0...(вчера в CMD резульатт в ОАМ - 0 г/л).
Учитывая что горшок моем всегда под одной и той же водой....то есть все делаем как обычно...вдруг в один день появляется по краям полосок зеленоватый оттенок еле-заметный (но нам не мерещится точно) и пенка в моче! (хотя до этого ни того ни другого не было).
Завтра будем сдавать суточную...там уж надеюсь что то должны зафиксировать...а то пока получается, что полоски что-то вроде показывают (в районе 0,1 точно). Лаборатории ничего не видят. Мистика...
Михаил Юдович, я прочитал побочные действия Сандинума, конечно много чего написано. В целом в большинстве случаев какие побочки встречаются в детей на фоне его приема ? Перечисленные Вами побочки ПЗ, в виде катаракты, задержки роста, гастрита, диабета...может вызывать сандинум ?
Сообщение отредактировал crendello - Воскресенье, 31.05.2015, 19:20 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 31.05.2015, 20:23 | Сообщение # 1481 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
В опытных руках сандиммун - неорал препарат хороший и если контролировать его дозу по концентрации в крови и не завышать, то года 3-4 его можно применять с достаточной гарантией безопасности. Из моих пациентов за последние 15-17 лет, когда препарат стал доступен, человек 40 его длительно получало.Из них было несколько детей с усилением оволосения на теле (это временное явление), у некоторых повышалось артериальное давление и требовался приём антигипертензивных препаратов. Серьёзных инфекционных осложнений у моих пациентов не отмечалось, не отмечалось и гиперплазии дёсен.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Воскресенье, 31.05.2015, 20:31 | Сообщение # 1482 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
Цитата mkagan ( ) не отмечалось и гипертрофии дёсен.
У меня именно такая побочка и была от сандиммуна, в 2007 году. А в самом начале приема сандимуна (2001г) подташнивало и рвало даже пару раз, но это пока концентрация не устаканилась. Больше побочек не было, хотя средняя доза была 3,5-4,0мг/кг. Сейчас 3,5мг/кг.
некоторые стоматологи рекомменовали срезать десны, а другой - лечил, физиопроцедуры разные на десны, ватки с чем то лечебным под десна засовывали, и рекомендовали пасту лакалют актив, она как бы сжимает десна хорошо.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 31.05.2015, 22:37 | Сообщение # 1483 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Неужели все-таки всю жизнь людям приходится сидеть на цитостатиках? неужели не происходит отмена препарата? Моему ребенку всего 2 года, врач говорит, что впереди почти всегда нефробиопсия и цитостатики! Как же страшно! Мы уже сейчас без ПЗ не можем.....
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 06:05 | Сообщение # 1484 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Цитата mkagan ( ) Раз всё так быстро исчезло - на мой взгляд можно и так
Расскажу нашу историю, может кому пригодится.
Ремиссия без ПЗ 11 мес.
1 мая тест полоски показали белок - 0,3 г/л
2 мая белок в разовой моче -1 г/л (весь день одинаковый)
3 мая - максимально зеленая зона, на мой взгляд 3-5 г/л.
4 мая - даю макс.дозу 2 мг/кг, сама, т.к праздники.
7 мая попадаем на прием к своему доктору, в поликлинику.
Она с круглыми глазами и бранными словами в наш адрес направляет тут же на госпитализацию. Даже за вещами не разрешила съездить! 
Берут ОАМ - белок отр.
8 мая собираем суточную - белок отр.
Получается на 4й день приема ПЗ лаборатория уже не нашла белка!
Мнение врачей (там целый консилиум собрали) - НЕ МОГ ПЗ ПОДЕЙСТВОВАТЬ ЗА 4 ДНЯ! Гормон должен накопиться, это минимум 7-10 дней. И это значит, что белок ушел не на фоне приема гормона, а сам по себе!
Короче получили мы от своих докторов по полной, что в больницу не приехали и сами начали ПЗ пить  Сказали, что мы бы и без него вышли, теперь вот расхлебываем, пили 2 недели макс.дозу, не согласны они, что до отрицательного анализа + 3 дня. Потом 4 недели 1,5 мг/кг и потом постепенная отмена.
Виню себя....
|
| |
| |
Florentina
|
Дата: Понедельник, 01.06.2015, 06:24 | Сообщение # 1485 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус: |
Цитата crendello ( ) Завтра будем сдавать суточную...там уж надеюсь что то должны зафиксировать...а то пока получается, что полоски что-то вроде показывают (в районе 0,1 точно). Лаборатории ничего не видят. Мистика...
прочитайте мое сообщение выше еще раз!  и не надейтесь на это! Цитата crendello ( ) там уж надеюсь что то должны зафиксировать..
У нас тоже так было! Тест полоски немного зеленела по краям, и после того как полежит 10-15 мин зеленела полностью.
Лаборатория в поликлинике и в многопрофильной больнице, где мы лежали давала отрицательный результат! А вот платные клиники (Инвитро, Овум, Современных технологий и т.д) фиксировали белок 0,03-0,19 г/л. Это продолжалось на протяжении 2х месяцев, я как сумашедшая каждый десь собирала суточную и носила ее в разные лаборатории! Знаете как решилась проблема?
Муж запретил мне сдавать анализы в частных клиниках. разрешил сдавать в детской поликлинике раз в 10-14 дней и радоваться отрицательным результатам!
Подумайте, может не стоит искать?
И давать бешеные дозы гормона из-за позеленевших краев тест полоски?
Решать Вам!
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
