|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Ganka-k
 |
Дата: Понедельник, 18.05.2015, 17:21 | Сообщение # 1411 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус:  |
Всем привет)))
Появилось время написать результаты наших обследований и где, и как мы провели время.
Напомню: последний раз писала в марте, у нас намечалась плановая госпитализация на допобследование для отмены циклоспорина.
Мальчик - 7 лет
Диагноз: нефротический гломерулонефрит. заболевание с августа 2010 года.
Ремиссия с октября 2013 года.
Лечение: Циклосопорин (Экворал) 150 мг в сутки, преднизолон 12,5 мг через сутки, кальций, Эналаприл 5 мг в сутки. Гефал.
Прикрепляю наши результаты микроскоростного обследования. в пятницу 20,03, поступили- в среду 25,03 выписаны. Спросите, почему так - разъясняю. Поступили здоровыми - ребенку 7 лет. Лег в палату с мальчишками возраста 11-14 лет ( палата на 4-х).
Вообщем для нас эта была первая неудачная госпитализация. Больше отмучались - старшие детишки ( пусть простят их родители) получили в хвост и гриву от меня. То они окно нараспашку откроют - жарко им, то скучно им - ворон с голубями покормить нужно через окно. То вообще воды моему детенышу налили в постель. Глупо, обижать не обижали, но из под тишка творили вред. Вообщем сон с настеж открытым окном над головой дали о себе знать. 24,03 у ребятенка в больнице поднялась температура. ребенок утром в среду уже позвонил и сказал приезжать.
Конечно про поведение старших детей я не проминула рассказать врачу (хотя очень терпеливый по натуре человек) и как я им лекцию о здоровье прочла и переживании их родителей - их тут лечишь, переживаешь и прочее. А они вытворяют.
Вообщем мелочи - но неприятно, что из-за халатности подростков - наше обследование -лечение на смарку.((((
Принимали антибиотики, лечили горло - ингаляции. В период болезни - отмена циклоспорина.
После выздоровления назначено снижение преднизолона 0,5 таблетки через 2 недели. на сегодня дозировка всего ничего - 1 табл. ( 5 мг) сутки
20 апреля сдали на концентрацию циклосопорина - маленький показатель - 36
и анализ мочи - в норме
На консультации 11,05,2015 года назначили повторный анализ на концентрацию циклоспорина в крови - 13,05,2015 года - показатель 90
с 18.05.2015 назначено снижение препаратов по схеме:
50 мг *2 раза в сутки - Экворал (циклосопорин)
3/4 табл. Преднизолон через сутки
с 25,05,2015
25 мг *2 раза в сутки Экворал
1/2 табл. Преднизолон
с 01,06,2015
25*1 раз в сутки на ночь Экворал
1/4 табл. Преднизолон
с 08,06,02015 - отмена всех препаратов
 я сижу уже как на иголках - и держу крестиком пальцы.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Понедельник, 18.05.2015, 17:27 |
| |
| |
crendello
|
Дата: Понедельник, 18.05.2015, 20:39 | Сообщение # 1412 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Дай Бог !!!! Пусть все получится!
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Понедельник, 18.05.2015, 21:32 | Сообщение # 1413 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата Ganka-k (  ) я сижу уже как на иголках - и держу крестиком пальцы.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
lenor24
|
Дата: Вторник, 19.05.2015, 11:54 | Сообщение # 1414 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 176
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Ganka-k, Привет!Очень рада услышать от тебя хорошие новости!Желаю вам только удачи!Все будет хорошо!!!
Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 19.05.2015, 13:51 | Сообщение # 1415 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Спасибо всем за теплые слова поддержки))) Это еще не окончательная победа над болезнью, но огромный шаг в сторону выздоровления. Всем мамочкам-папочкам терпения, стрессоустойчивости в борьбе с недугом наших деток. Взаимопонимания с докторами, которым нужно кланяться и говорить " Огромное спасибо!"
Лично нас за 5 лет борьбы с болезнью сопровождали человечные, душевные и грамотные врачи г. Минска и Минской области.
Я буду держать вас в курсе событий. Уж извините, часто не пишу. Но если пишу, то сразу много и информативно. Надеюсь, после полной отмены лечения, данное лето мы проведем под девизом "Урааа!Лето зовет!!"
Обещаю, что так же будем соблюдать наш устоявшийся режим по питанию, организм уже привык и менять привычки не планировали.
Спасибо за такой хороший форум, где можно почерпнуть много информации и знать, что мы не одни в борьбе с недугами. Спасибо всем, кто делится опытом, пусть это и неудачи и обратный шаг в начало лечения, но этот опыт для нас необходим.
Пишите, делитесь, спрашивайте.
Всем удачи и с наступающим летом 2015г.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Вторник, 19.05.2015, 14:43 |
| |
| |
Татьяна07
|
Дата: Среда, 20.05.2015, 19:59 | Сообщение # 1416 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте Михаил Юдович и дорогие форумчане! Давно не писала, теперь накопились вопросы))) Напомню, что у нас с февраля рецидив, пили по 9,5 таблеток, по схеме, которую применяют при рецидиве. Когда перешли на 8 таблеток через день появился белок, вы порекомендовали перейти нам на циклоспорин, но мы все-таки решили попробовать без него. Перешли на 8 таблеток ПЗ каждый день, через 9 дней белок ушел +5 дней и мы перешли на прием ПЗ через день и стали уменьшать дозу по 1/2 таблетке в неделю. Дошли до 4 таблеток ПЗ, на третий прием 4-х таблеток ПЗ появился белок с двумя нулями. вчера дали ПЗ в пустой день (4 таблетки). Как нам быть? Увеличить дозировку до 2,5мг на кг или пока остаться на этой дозировке каждый день некоторое время?
Еще один вопрос - есть ли кто на форуме, кто смог обойтись без приема циклоспорина и остаться на ПЗ?
И вообще это реально справиться с этой бякой без циклоспорина?
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 21.05.2015, 07:37 | Сообщение # 1417 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Татьяна07, здравствуйте.
Цитата Татьяна07 ( ) Дошли до 4 таблеток ПЗ, на третий прием 4-х таблеток ПЗ появился белок с двумя нулями. вчера дали ПЗ в пустой день (4 таблетки). Как нам быть?
Вы кажется рано запаниковали. Результат с двумя нулями считается нормой, отрицательным. Обычно Михаил Юдович в такой ситуации советует ПЗ не снижать и не добавлять, а посмотреть какое-то время как будет себя вести организм на этой дозе ПЗ при приеме через день. Он, думаю, сам обязательно ответит.
Цитата Татьяна07 ( ) Еще один вопрос - есть ли кто на форуме, кто смог обойтись без приема циклоспорина и остаться на ПЗ?
И вообще это реально справиться с этой бякой без циклоспорина?
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 21.05.2015, 07:42 | Сообщение # 1418 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Я тоже присоседюсь и задам свой вопрос. Мы начали принимать Сандиммун-Неорал. После 3х приемов (это всего 150мг Циклоспорина) сдали на концентрацию утром натощак, результат был всего 43 (извините, не помню единицы измерения). Сейчас пьем его уже неделю. Через неделю назначили снова сдать на концентрацию (получится через две недели от начала приема). Я немного переживаю, что концентрация была низкой. Михаил Юдович, Циклоспорин должен накопиться со временем и концентрация подняться? Волнуюсь.
|
| |
| |
Татьяна07
|
Дата: Четверг, 21.05.2015, 08:41 | Сообщение # 1419 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
mamochka, здравствуйте, большое спасибо за информацию. Хотела у вас спросить по поводу Сандиммун неорал, насколько этот препарат доступен в вашей стране? У нас мы нашли его только в двух аптеках и даже там он ни всегда бывает(((?
Сообщение отредактировал Татьяна07 - Четверг, 21.05.2015, 08:42 |
| |
| |
Татьяна07
|
Дата: Четверг, 21.05.2015, 08:44 | Сообщение # 1420 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Здравствуйте Михаил Юдович, сегодня с утра проверили мочу белок 0,33(((( Как нам дальше действовать?
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Пятница, 22.05.2015, 09:48 | Сообщение # 1421 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
[Цитата mamochka ( ) Я тоже присоседюсь и задам свой вопрос. Мы начали принимать Сандиммун-Неорал. После 3х приемов (это всего 150мг Циклоспорина) сдали на концентрацию утром натощак, результат был всего 43 (извините, не помню единицы измерения). Сейчас пьем его уже неделю. Через неделю назначили снова сдать на концентрацию (получится через две недели от начала приема). Я немного переживаю, что концентрация была низкой. Михаил Юдович, Циклоспорин должен накопиться со временем и концентрация подняться? Волнуюсь.
Добрый день
У вас прошло еще слишком мало времени, чтобы паниковать. 3 приема - это мизер. Пересдадите, будет однозначно выше
Мы пили 1,5 года 150 мг в сутки, все в норме было 86-90 единиц.
Когда болели - отменяли, концентрация соответственно падала.
Цитата Ganka-k ( ) После выздоровления назначено снижение преднизолона 0,5 таблетки через 2 недели. на сегодня дозировка всего ничего - 1 табл. ( 5 мг) сутки
20 апреля сдали на концентрацию циклосопорина - маленький показатель - 36
и анализ мочи - в норме
На консультации 11,05,2015 года назначили повторный анализ на концентрацию циклоспорина в крови - 13,05,2015 года - показатель 90
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Пятница, 22.05.2015, 10:03 | Сообщение # 1422 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата Татьяна07 ( ) Хотела у вас спросить по поводу Сандиммун неорал, насколько этот препарат доступен в вашей стране? У нас мы нашли его только в двух аптеках и даже там он ни всегда бывает(((?
У нас тоже этот препарат не совсем доступен. Вообще он есть в нескольких аптеках, но выдается только по бесплатным рецептам. В двух аптеках он продается, но цена завышена в 1,5 раза. И тоже нам сказали, что нужно звонить и узнавать наличие. Он не всегда бывает. Вообще, Циклоспорин нам сейчас выдают бесплатно, по бесплатным рецептам. Но с нашим заболеванием бесплатно выдают только Экорал, т.к. он дешевле. Получила вчера 2 пачки бесплатно. А Сандиммун бесплатно выдают только пересаженным, т.к. он дороже. Одну пачку Сандиммуна мы пока купили сами, дальше будем пить Экорал. Мы сейчас будем оформлять инвалидность на ребенка и пособие по инвалидности. Думаю, будем стараться покупать Сандиммун сами. Ищем через знакомых, как его можно доставать подешевле. В процессе пока.
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Пятница, 22.05.2015, 10:47 | Сообщение # 1423 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Ganka-k, спасибо за поддержку. Я тоже надеюсь, что концентрация поднимется. Держим за вас кулачки! Держитесь и выздоравливайте!
Цитата Ganka-k ( ) Когда болели - отменяли, концентрация соответственно падала.
Значит, при ОРВИ Циклоспорин отменяют? Просто, при ПЗ наоборот добавляли в свободный день. Это не опасно для ремиссии? Все обходилось нормально?
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 22.05.2015, 16:46 | Сообщение # 1424 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Я в командировке в Астрахани. Без компьютера - по телефону отвечать сложно. В понедельник отвечу на все накопившиеся вопросы
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Oksana85
|
Дата: Пятница, 22.05.2015, 19:01 | Сообщение # 1425 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 23
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата mamochka ( ) Значит, при ОРВИ Циклоспорин отменяют? Просто, при ПЗ наоборот добавляли в свободный день. Это не опасно для ремиссии? Все обходилось нормально?
Мы во время ОРВИ Циклоспорин не убирали, в свободный день добавляли преднизалон. Пытались справиться на Циклоспорине. Так нам советовал профессор Цыгин. Главное много поить ребенка, т.к. Циклоспорин во время болезни усиливает обезвожживание. Всегда оставались на частичной ремиссии (показатели крови не ухудшались). Однако наши врачи в Минске советуют убирать даже при малейшем нарыве. Думаю это все индивидуально, однако наш организм справлялся даже без антибиотиков.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
