Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 93 из 667 « 1 2 … 91 92 93 94 95 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

ксюшенька Дата: Вторник, 05.05.2015, 12:44 | Сообщение # 1381 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 382 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: Добрый день,Михаил Юдович,и все форумчане.прочитала весь форум по нашему заболеванию.очень многое для себя подчерпнула,во многом стала спокойнее.Михаил Юдович,у меня к вам такой вопрос (может и кто то из родителей с подобным сталкивался) в последнее время дочка очень плохо спит ночью,стала капризная.ей 2,2года.прднизолон пьем по 4 таблетки через день.може ли такое поведение быть следствием приема преднизолона?и как можно помочь ребенку?можно ли какие либо успокаивающие травы,чаи или какие то лекарства?и еще вопрос.сегодня в общем аализе мочи написали ацетон-положительно,остальные показатели в норме.что это может означать?нужно ли принимать какие то меры? заранее спасибо. Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.

mkagan Дата: Вторник, 05.05.2015, 18:32 | Сообщение # 1382 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата ксюшенька () може ли такое поведение быть следствием приема преднизолона? Да, может. Цитата ксюшенька () можно ли какие либо успокаивающие травы,чаи или какие то лекарства? Эти проявления должны ослабевать при снижении дозы преднизолона. О необходимости седативных средств нужно посоветоваться с детским неврологом. Цитата ксюшенька () и еще вопрос.сегодня в общем аализе мочи написали ацетон-положительно,остальные показатели в норме.что это может означать? Посмотрите ниже мой перевод на эту тему из Американской детской эндокринологии: Синдром спонтанного кетоацидоза у детей. Основная причина спонтанного кетоацидоза у детей – это развитие гипогликемии при так называемом синдроме «ускоренного возникновения голодания», или другими словами транзиторно (временно) сниженной адаптации к голоданию (перерывам в приёме пищи). У детей, страдающих этим состоянием, подобные эпизоды развиваются в возрасте от 18 месяцев до 5 лет, и в большинстве случаев самостоятельно проходят в возрасте от 8 до 9 лет. Эти дети обычно хрупкого телосложения с малой мышечной массой для своего возраста. Гипогликемия и кетоацидоз, как правило, возникают при обычных (интеркуррентных) заболеваниях (ОРЗ и т.д.), когда уменьшается потребление пищи из-за снижения аппетита и рвоты, и проявляются чаще всего утром перед завтраком. Иногда подобные приступы возникают утром после имевшейся накануне чрезмерной физической нагрузки, или в тех случаях, когда ребёнок плохо ел, или совсем не ел накануне вечером перед сном. Клинические проявления включают в себя неврологические симптомы: вялость, сонливость. Эти симптомы, включая гипогликемию и кетоацидоз, развиваются и у многих здоровых детей дошкольного возраста в случае экстремального длительного голодания в течение 24-36 часов. Суть в том, что у детей с так называемым спонтанным кетоацидозом, или по-другому при синдроме «ускоренного возникновения голодания», всё это развивается уже через 8 -12 часов перерыва в приёме пищи (ночной сон). Точные механизмы синдрома «ускоренного возникновения голодания» неизвестны в настоящее время, но возможно, что у детей страдающих этим состоянием, имеется временно сниженная способность к образованию глюкозы из гликогена (гликогенолиз) и\или аминокислоты аланина (глюконеогенез). Рекомендации при спонтанном кетоацидозе из Американской детской эндокринологии 2007 года: 1) Избегать длительных перерывов между приёмами пищи. 2) Обязательно хотя бы лёгкий приём пищи перед сном – углеводы и белок. 3) При интеркуррентных заболеваниях обязательно частое сладкое питьё как днём, так и ночью. 4) Проверять мочу на ацетон при интеркуррентных заболеваниях и других нарушениях самочувствия. 5) Если выявлен ацетон в моче – обязательно питьё сладких напитков в достаточном количестве, и если это невозможно из-за рвоты – внутривенное введение глюкозы. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mamochka Дата: Вторник, 05.05.2015, 19:18 | Сообщение # 1383 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Михаил Юдович, ну нет слов у меня. ОГРОМНЕЙШЕЕ ВАМ СПАСИБО! Крепкого вам здоровья и благополучия. Вы только не бросайте нас, ладно. Без этого форума уже ну совсем никак! Буду спрашивать, по мере возникновения вопросов. Теперь у нас будет новое лекарство. Очень надеюсь, что оно нам подойдет и будет держать длительную ремиссию. С Божьей помощью!

mamochka Дата: Вторник, 05.05.2015, 19:23 | Сообщение # 1384 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Были вчера в больнице, брали направление на госпитализацию. Когда я спросила у врача, про Сандиммун Неорал, она ответила, что даст мне инструкцию почитать или я могу обратиться в интернет. Вот с таким отношением я у нас тут встречаюсь регулярно. Ну как же хочется кроме профессианализма увидеть хоть немного человеческого отношения. Ведь это же дети. Еще и хотели ребенка одного положить без меня. Пришлось договариваться платно через заведующую. Я была просто в шоке. Но им не повезло. Я уже многое знаю и читаю, благодаря форуму и Михаилу Юдовичу. И со мной придется считаться.

mkagan Дата: Вторник, 05.05.2015, 20:55 | Сообщение # 1385 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Очень надеюсь, что оно нам подойдет и будет держать длительную ремиссию. Всё должно получиться! Пришлось договариваться платно через заведующую. У нас всегда, всего , везде надо добиваться самим... М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Florentina Дата: Воскресенье, 10.05.2015, 02:11 | Сообщение # 1386 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: mkagan, Здравствуйте Михаил Юдович и мамочки! Поздравляю с днём Победы!Пусть всегда у нас будет мирное небо над головой!!! Вопрос: если у нас такой режим, что мы всегда рано ложимся (20-21.00) и встаем с 6 до 6,30 (сегодня в 5,40 встали), стоит ли перенести прием ПЗ например на 7 и 9 часов утра, или 8 и 10? Привязав это к завтраку и к биологическим часам. Наш нефролог категорически против, пьем в 9 и в 11, но во первых мне приходится лишний раз кормить ребенка, что бы не на голодный желудок, а во вторых, если гормон вырабатывается надпочечниками после просыпания, то у нас это точно не в 9 утра.

Florentina Дата: Воскресенье, 10.05.2015, 02:22 | Сообщение # 1387 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: и вопрос к мамочкам! как вы справляетесь с аппетитом на ПЗ??? не думала что это проблема, но ребенок все время просит есть. На улице гуляем 5 мин, потом она вся изноется, что очень голодная, дома от холодильника не отходит, сытости от плотного обеда хватает на 15 мин. В магазин не зайдешь, тут же в корзину летят печенье, конфеты, потом до кассы идем с криками, т.к требует это тут же открыть. До болезни очень спокойная, рассудительная девочка, сейчас может упасть в истерике посреди магазина и орать, что она голодная, а я ничего не покупаю (4 года). Живем в Сибири, до хороших фруктов, овощей еще месяца 2 ждать, в прилавках все Китай, стараюсь убрать из дома мучнае, сладкое, но есть муж и еще один ребенок, не понимают. Начала прятаться и есть втихушку, под столом, за диваном. раньше без спросу вообще ничего не брала. Итог: за неделю +1,1 кг, самой тяжело, на улице не бегает, не играет, сядет на лавку и сидит, дома вечно ноет, тоже не до игр. Сообщение отредактировал Florentina - Воскресенье, 10.05.2015, 02:25

mkagan Дата: Воскресенье, 10.05.2015, 08:35 | Сообщение # 1388 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Florentina () стоит ли перенести прием ПЗ например на 7 и 9 часов утра Да, имеет смысл, чем в более ранние утренние часы осуществляется приём преднизолона через рот, тем меньше побочных действий, т.к. это будет лучше соотноситься с суточным ритмом выделения надпочечниками собственных стероидных гормонов. Хотя разница в 1-2 часа, конечно, не должна быть очень существенной в этом плане, поэтому, если бы ребёнок просыпался в 9.00 специально будить его в 7.00 не стоило бы. А при Вашем привычном пробуждении сам Бог велел принимать преднизолон раньше М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mamochka Дата: Воскресенье, 10.05.2015, 16:51 | Сообщение # 1389 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата Florentina () и вопрос к мамочкам! как вы справляетесь с аппетитом на ПЗ??? О да, мы через такое проходили. Очень нервный был ребенок, кушать просил через каждые 30-40 минут. Это по-тихоньку пройдет, когда перейдете на прием ПЗ через день. Я старалась сократить мучное, сладкое. Хлеба по-меньше, утром кусочек на бутерброд и в обед к первым блюдам. Ко вторым блюдам хлеб не давала. Можно мяса по-больше давать. Оно сытное и дольше остается чувство насыщения. В обед старались давать суп с 2-3 кусочками мяса. Вместо печенек я покупала сушки или сухарики. Из фруктов в первой половине дня давала банан, во второй половине дня - яблоки или груши. Мы живем на севере Казастана, это юг Сибири. . Сын очень любит овощи, особенно помидоры. Покупали черри в зимнее время. Они ничего так были. Вот салатики с маслом подсолнечным ели побольше. Когда обед готовила, детям чистила морковку и давала похрустеть. Ужин не позже 7ми часов. Перед сном только кефир или яблочко. Кефир, сметану брали с минимальной жирностью. И конечно нужно побольше двигаться, гулять, играть, отвлекать ребенка чем-нибудь интересным. Это пройдет, и все станет нормально!

crendello Дата: Воскресенье, 10.05.2015, 20:49 | Сообщение # 1390 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 610 Награды: 1 Репутация: 4 Статус: Florentina, вы долго не были на ПЗ и сейчас сразу начали давать максимальную дозу...это не удивительно, не переживайте...когда мы только заболели, она то же ела все что видела...потолстела...после больницы набрала более 1 кг. Правильно Вам написали, через неделю как белок пропадет и перейдете на через день это все уйдет! Держитесь! Сообщение отредактировал crendello - Воскресенье, 10.05.2015, 20:49

mamochka Дата: Воскресенье, 10.05.2015, 21:18 | Сообщение # 1391 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата crendello () ...после больницы набрала более 1 кг. Вставлю еще раз свои 5 копеек. . Девочки, при дебюте после того как сошли отеки сын весил 16кг. А после 6 недель на максимальной дозе ПЗ он стал весить 21 кг. Т.е. он набрал 5 кг. Смотреть было страшно. Но постепенно мы похудели. И все пришло в норму. Так что держитесь! Все нормализуется.

Florentina Дата: Понедельник, 11.05.2015, 06:16 | Сообщение # 1392 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: mamochka, а сейчас сколько весите?

mamochka Дата: Понедельник, 11.05.2015, 07:04 | Сообщение # 1393 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Florentina, после дебюта, как я писала выше, стали весить 21кг. Когда снизили и отменили ПЗ, вес стал 17,5-18кг. На тот момент сыну было 4,5 года, рост 102-103см. Ребенок был нормальный, без лишнего веса. Активный и без каких-либо побочек. Сейчас нам 5 лет 5 месяцев, рост 109-110см, вес - 23кг. Но! Это после 4 рецидивов подряд. Соответственно, ПЗ мы скушали прилично за это время. Сообщение отредактировал mamochka - Понедельник, 11.05.2015, 07:07

lenor24 Дата: Понедельник, 11.05.2015, 11:12 | Сообщение # 1394 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 176 Награды: 0 Репутация: 1 Статус: У нас тоже при дебюде кушать хотела постоянно,даже ночью просыпалась и просила что нибудь,постепенно при снижении дозировки аппетит становился умеренным...при рецедиве на мак дозах кушать просит чаще,но я объясняла,что можно ,а что нет.....,капризная тоже,но если при дебюде я ей потыкала во всем ..то сейчас только изредка и то в общественных местах)))) стараюсь отвлечь и заинтересовать чем нибудь,на улицу беру весь спортивный инвентарь и велосипед и самокат и ролики чтоб не только на кочеле коталась но и двигалась больше. У меня дочка 3,5 рост 95 вес 16кг+-, итого за год болезни набрала 3 кг тоже многовато но ничего не поделаешь, Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.

volobueva12 Дата: Вторник, 12.05.2015, 17:14 | Сообщение # 1395 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 94 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: добрый вечер, Михаил Юдович! вот уже как 10 дней мы без ПЗ и сегодня у ребенка температура 38.5 Вызвала врача, но боюсь безрезультатно, что в таких случаях можно дать ребенку, завтра сдам кровь и мочу. в сегодняшних анализах мочи у нас кетоны 1,5 молль\л, это уже третий раз когда в утренней моче повышены кетоны. потом после обильного питья они уходят, если это ОРВИ или ОРЗ, так как дома болел папа, чем лучше лечить? заранее благодорю за Ваш всегда нужный ответ.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]