|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
 |
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 09:02 | Сообщение # 1306 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:  |
Цитата Voron (  ) ну а насчет креатинина, у нас все таки он высокий?
И в моём городе нередко лаборатории завышают низкий уровень креатинина, имеющийся у детей, причём размах в 20% в ту, или иную сторону может быть при повторных анализах. При той ситуации, которую Вы привели, креатинин не может быть повышенным и, наверняка, он у Вас нормальный1 Цитата Voron ( ) А вот по поводу нашего веса в 15 кг сейчас и 5, 5 таблеток это не мало?
Всё-таки 6 таблеток при таком весе более правильно
Цитата Voron ( ) а еще записались к Цигину в Москву на 21 мая.
Это хорошо, т.к. Алексей Николаевич - детский нефролог №1 в нашей стране
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 09:04 | Сообщение # 1307 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата ксюшенька ( ) чуть меньше 70% от выпитой жидкости.скажите,это не критично?
Конечно нет и 50% не критично, если в комнате жарко и\или ребёнок много двигается 
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 09:47 | Сообщение # 1308 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата ксюшенька ( ) можно ли морсы и кисели делать к примеру на клюкве?
Думаю да, тем более, если отсутствуют жалобы со стороны желудка
Цитата ксюшенька ( ) и на счет соли у меня вопрос в этой диете так же нельзя ничего подсалевать?
Соль на саму болезнь абсолютно никак отрицательно не влияет!!!, но соль может усиливать отёки, когда они имеются при обострении и\или способствовать повышению артериального давления, поэтому её нужно существенно ограничивать при обострении из-за отёков. При ремиссии без приёма преднизолона или циклоспорина (препаратов, которые могут повышать артериальное давление)ограничение соли не нужно. При ремиссии , нуждающейся в постоянном приёме преднизолона через день и\или циклоспорина (эти препараты могут вызывать повышение артериального давления), может требоваться умеренное ограничение соли (но, конечно, не исключение вообще!) - в этой ситуации всё зависит от конкретного пациента и его артериального давления.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 10:06 | Сообщение # 1309 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Михаил Юдович,спасибо вам еще раз!!!так приятно общаться с таким отзывчивым человеком!!!мы в стационаре когда 2месяца лежала,я задавала вопросы лечащему педиатру,но всегда натыкалась на грубость,это очень неприятно.а когда задавала вопросы по поводу полного выздоровления ребенка,она меня постоянно заверяла,что нам не избежать почечной недостаточности в будующем,так как с таким диагнозом,заболевание всегда приобретает хроническую форму...сколько слез я пролила,поймет меня только мать,к тому же 5 лет назад я уже похоронила 4х летнего сына и потерять сейчас снова свое дитя для меня подобно смерти.Я пытаюсь держаться позитивного настроя и мы живем с верой что победим этот не дуг,а вы усиливаете нашу веру,спасибо Вам огромное за развернутые и понятные ответы.Дай Бог Вам и вашей семье здоровья на долгие-долгие годы!!!
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 10:08 | Сообщение # 1310 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Всех со Светлым праздником Пасхи!!!Христос Воскресе!!!Дай Бог всем здоровья,терпения и сил!!!
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 10:12 | Сообщение # 1311 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата ксюшенька ( ) она меня постоянно заверяла,что нам не избежать почечной недостаточности в будующем
В этом она неправа!
Цитата ксюшенька ( ) заболевание всегда приобретает хроническую форму
А вот в этом она права: Ваша болезнь многолетняя, но не пожизненная!Цитата ксюшенька ( ) Я пытаюсь держаться позитивного настроя и мы живем с верой что победим этот не дуг
Я думаю. всё у Вас получится, хотя и не быстро.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 11:45 | Сообщение # 1312 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
ксюшенька, здравствуйте! Добро пожаловать к нам на форум.
Цитата ксюшенька ( ) я задавала вопросы лечащему педиатру,но всегда натыкалась на грубость,это очень неприятно.а когда задавала вопросы по поводу полного выздоровления ребенка,она меня постоянно заверяла,что нам не избежать почечной недостаточности в будующем,так как с таким диагнозом,заболевание всегда приобретает хроническую форму...
К сожалению, такое поведение врачей не редкость. Почитайте все предыдущие страницы нашей темы. И вы увидите, что детки со временем выздоравливают от нашего заболевания. Да, на это уходят годы. Но выздороветь можно. У нас есть такие мамы, у которых малыши держат ремиссию без ПЗ уже годами. Только в редких случаях может развиться с годами ХПН, но это насколько я понимаю, в тяжелых случаях течения заболевания. Так что выздоравливайте! А врача, если есть возможность, попробуйте найти другого. Пишите в лубом случае! Мы все через это прошли и проходим сейчас! Мы всегда постараемся что-то подсказать и поддержать в трудный момент!
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 11:49 | Сообщение # 1313 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Цитата ксюшенька ( ) мамочки,подскажите а какими полосками для определения белка пользуетесь вы?фирма?производитель?и на сколько точны результаты?
Мы пользуемся двумя видами полосок: урибел и альбуфан. Урибел-российские, альбуфан-чешские. Результаты достаточно точные. Если появляется белок, полоски сразу фиксируют. И нарастание белка тоже фиксируется в течение нескольких дней. Со временем вы и по самой моче сможете видеть изменения. Но с полосками намного удобнее. Купите обязательно.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 11:56 | Сообщение # 1314 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата mamochka ( ) Пишите в лубом случае! Мы все через это прошли и проходим сейчас! Мы всегда постараемся что-то подсказать и поддержать в трудный момент!
спасибо огромное за поддержку.намного легче становится на душе когда есть возможность поговорить и пообщаться с уже более опытными людьми в этом вопросе.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 11:58 | Сообщение # 1315 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
Цитата mamochka ( ) А врача, если есть возможность, попробуйте найти другого
эта врач вообще педиатр и она нас вела в стационаре.23го апреля едем во Владимир на консультацию уже к нефрологу.очень надеюсь что там будет более отзывчивый и понимающий человек.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 11:58 | Сообщение # 1316 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Спасибо еще раз вам Михаил Юдович! Моему ребенку сейчас оформляем инвалидность, проходим врачей и анализы( хотя сказали могут отказать). С креатинином вы меня немного успокоили, надеюсь, что и правда у нас нет нарушения функции почек, а просто завышены показатели в лаборатории. А стоит ли нам в оставшуюся неделю полной дозировки увеличить до 6 таблеток? и сколько тогда принимать через день? значит не 3 штуки преднизолона а больше? Нам 8 недель прописали пить по 3 таблетки через день, а потом убирать по 1/4 2 раза в неделю, правильно ли это? У Цыгина конечно спрошу можно ли нам остаться на таблетке или полторы например на год. А еще я увидела в съемке про маму и девочку у вас , что она посещает танцы и ездеет на море, а вот нам сказали что ни то ни то нельзя, неужели это неправда?
|
| |
| |
ксюшенька
|
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 12:54 | Сообщение # 1317 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус: |
а подскажите пожалуйста можно ли при нашем заболевании для профилактики интерферон покапать в носик?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.)
Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций.
С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 15:05 | Сообщение # 1318 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Voron ( ) А стоит ли нам в оставшуюся неделю полной дозировки увеличить до 6 таблеток?
Уже, наверное, нет смысла
Цитата Voron ( ) и сколько тогда принимать через день?
4 недели и потом снижать
Цитата Voron ( ) У Цыгина конечно спрошу можно ли нам остаться на таблетке или полторы например на год.
1,5-2таблетки через день
Цитата Voron ( ) неужели это неправда?
При детском НС это не противопоказано. Но важно помнить, что ребёнок, длительно получающий подавляющие иммунитет препараты, более подвержен инфекциям. риск которых несколько возрастает при путешествиях. поэтому очень важно при подобном отдыхе обеспечить хорошие условия и безопасное питание - не надо в незнакомых местах употреблять в пищу ничего сырого. И на море, как впрочем и дома летом, нужно всё-таки избегать прямого загорания - сидеть под грибочком в маечке и трусиках, особенно если ремиссия поддерживается циклоспорином. т.к. от прямого воздействия активного солнца у любого человека в коже появляются мутантные клетки, обычно легко уничтожаемые иммунной системой, но при приёме ряда препаратов эта способность иммунной системы ослабляется. что делает активное солнце более опасным для таких детей.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
irinakursova
|
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 15:28 | Сообщение # 1319 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 17
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата mamochka ( ) Мы пользуемся двумя видами полосок: урибел и альбуфан. Урибел-российские, альбуфан-чешские.
Мы такими же пользуемся. Никогда не подводили. У нас в аптеках не продают, поэтому заказываем в интернет-магазине http://www.test-poloska.ru/catalog/teststripes/visual/, заказ отправляют быстро.
Девочка, 09.11.2011
дебют февраль 2013 (1г.3мес.)
2013г. с ПЗ практически не слезали
2014г. - 2 рецидива на фоне ОРЗ
2015г. - 2 рецидива на фоне ОРЗ
с сентября 2015 ремиссия без ПЗ
|
| |
| |
irinakursova
|
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 16:07 | Сообщение # 1320 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 17
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Voron ( ) А еще я увидела в съемке про маму и девочку у вас , что она посещает танцы и ездеет на море, а вот нам сказали что ни то ни то нельзя, неужели это неправда?
Мы ездили на море летом 2014, ничего хорошего не получилось. До поездки была ремиссия 7 месяцев (из них три месяца без ПЗ). На море подцепили вирус всей семьёй на 5-й день (сначало ребёнок заболел, а потом и мы с мужем). Ужасный кашель, сопли по колено, горло разрывало. И рецидив у ребенка. Отдых, можно сказать, не удался! Хотя и условия и питание были отличными! Вернулись домой уже с ремиссией, но через пару недель дома заболели, и снова рецидив (только начали принимать ПЗ через день). Потом, слава богу, все нормализовалось! Вообщем, у нас неудачная поездка получилось, в этом году не поедем, будем держать ремиссию дома))) У ребенка была первая поездка на море, уже практически год прошёл, а у неё остались только хорошие воспоминания, особенно от полёта на самолёте))) Теперь, когда видит самолёт в небе, спрашивает, а когда мы снова на море полетим))) А то, что она заболела - она даже не помнит.
Девочка, 09.11.2011
дебют февраль 2013 (1г.3мес.)
2013г. с ПЗ практически не слезали
2014г. - 2 рецидива на фоне ОРЗ
2015г. - 2 рецидива на фоне ОРЗ
с сентября 2015 ремиссия без ПЗ
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
