Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
Florentina
|
Дата: Пятница, 10.04.2015, 18:01 | Сообщение # 1291 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Добрый день Михаил Юдович и наши милые мамочки. Опять стою на пороге выбора: последнее манту летом 2013 - отриц. Сейчас врачи настаивают на проведении пробы манту или флюрографии. Были у фтизиатора, она склоняется к снимку (флюрографии). Скажите что более безопасно для нас манту или флюрография? Ведь флюрография - это облучение, не вредно ли это для ребенка 4 года? С другой стороны манту страшно ставить из-за самого факта нефротического синдрома.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 10.04.2015, 19:35 | Сообщение # 1292 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Florentina ( ) Были у фтизиатора, она склоняется к снимку (флюрографии). Я думаю, надо делать реакцию Манту, т.к. флюорография увидит только наличие, или отсутствие туберкулёза лёгких уже в продвинутой стадии в то время, как реакция Манту, в случае положительного результата (вираж), отметит сам факт контакта ребёнка с туберкулёзной палочкой и необходимость профилактического курса изониазида. В моей практике не было случаев рецидива НС после реакции Манту, хотя это теоретически возможно. Поэтому, во многом решение о том, уклоняться ли от этого теста зависит от обстановки с туберкулёзом в том регионе. где Вы проживаете. В Оренбургской области, где живу я, а это граница с Казахстаном (страна с высокой заболеваемостью туберкулёзом) и не низкий процент людей, побывавших в местах не столь отдалённых (где туберкулёз свирепствует) ребёнку, получающему длительную терапию преднизолоном и\или другими иммуносупрессантами, нельзя не проводить регулярный туберкулиновый тест.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
мамаИРА
|
Дата: Суббота, 11.04.2015, 14:07 | Сообщение # 1293 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
|
Цитата Florentina ( ) Сейчас врачи настаивают на проведении пробы манту или флюрографии. Дочке делают диаскин тест или на одной руке-манту, на другой-диаскин тест, обострений на их фоне не было. Флюорография может ничего не показать, у нас есть родственник. который лечил тубёркулёз, уже в запущенной стадии, хотя флюорография была норма, наличие показало какое-то другое обследование, вроде мрт.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 11.04.2015, 14:52 | Сообщение # 1294 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Здравствуйте,уважаемый,Михаил Юдович.моей дочке 2г.два месяца назад нас положили в областную детскую клиническую больницу г.Владимира ,с отеками и белком в моче.две недели назад нас выписали из стационара,с диагнозом: Нефротический синдром, полный стероидчувствительный,активность II-III, ПН0ст. Поликристаллурия. дома принимаем преднизолон на альтернирующем курсе в дозе 1,5мг/кг сут. пьем через день. еще принимаем Энап 1,25мг.один раз в день.Трентал по 25мг*3раза в день. Канефрон по 12 капель 3 раза в день. Диета №5. контроль анализов мочи 1 раз в неделю.анализ мочи на суточный белок и биохимический анализ мочи 1 раз в месяц.Биохимический анализ крови 1 раз в 2 недели.на той недели анализ мочи был хороший.на этой тоже хороший.белка нет.решила также сдать общий анализ крови из пальца и там показало СОЭ 15. И лейкоциты 14,8 (при выписке было 13,9).педиатр сказала что все не критично.а я очень сильно переживаю,к тому же заметила что дочка стала намного меньше пить и выделять жидкости.к примеру за вчерашние сутки она выпила всего 740мл.,а выделила 615.к нефрологу во Владимир мы записаны только на 23 апреля.а я всю себя уже извела .не знаю что думать.пожалуйста,я вас очень прошу,помогите,подскажите с чем это может быть связано? что мне предпринять?опять нужно будет ложиться в больницу?с нетерпением жду ответа,заранее спасибо.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 11.04.2015, 15:33 | Сообщение # 1295 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Если нет белка в моче - беспокоиться не о чем
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
itd
|
Дата: Суббота, 11.04.2015, 17:19 | Сообщение # 1296 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Florentina, Нам тоже предстоит делать манту в начале мая. В прошлом году мы делали диаскин тест, обострения не случилось, правда, на тот момент мы 2 месяца были без ПЗ. Сейчас на ПЗ, но ставить буду снова диаскин-тест. Мы еще кровь на РТБЛ сдавали вместо манту, но как мне сказали, что на ПЗ она может быть неинформативна.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 11.04.2015, 18:37 | Сообщение # 1297 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
спасибо за ответ.просто в стационаре мне говорили что редкий диурез и в небольших колличествах это тоже плохо.но что именно плохо не объясняли.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Суббота, 11.04.2015, 20:33 | Сообщение # 1298 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Михаил Юдович,вы меня простите,за надоедливость,ужасно нервничаю,а обратиться не к кому.я все таки переживаю по поводу СОЭ.при выписке 25,03 у нас СОЭ показывало 2 а теперь в анализе показало 15, к тому же ребенок выптвал жидкости много и так же хорошо выделяла. и вдруг дома все так изменилось.я очень переживаю не начинается ли все снова.
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
Voron
|
Дата: Суббота, 11.04.2015, 22:55 | Сообщение # 1299 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте уважаемый Михаил Юдович! Пишет вам мама двухлетнего мальчика Богдана с диагнозом нефротический синдром. Началось все с того, что через 2 недели после прививки полиомиелит ребенок начал отекать. Веки и немного ноги, сдали сразу мочу и получили следы белка и с тех пор ровно две недели белок был от о,33 до 0,66, а потом дошел и до 1 и затем до 3грамм. Все это время врачи не могли поставить диагноз и кололи антибиотик 5 дней в стационаре.А вот когда уже и в крови упал альбумин до 24 а общий белок до 41 стали давать преднизолон по 5 таблеток и 1/4 при весе 13 кг), белок ушел через день а кровь восстановилась в течении месяца. Кстати ребенок к тому времени абсолютно ничем в своей жизни еще не болел, даже банальным орз. Поняла в последствии почитав ваш форум, что лечение у нас неправильное. Всего 16 недель мы получали преднизолон, 4 недели полная доза, затем 3 таблетки через день, это еще 6 недель, затем по 1/4 убирали 2 раз в неделю еще 6 недель до полной отмены. Еще принимаем постоянно фосфалюгель, так как были сильные боли в животе. А уже через 3 недели после полной отмены белок поднялся до 3 грамм за двое суток буквально. Еще у нас был повышен холестерин когда белок в моче появлялся, креатинин всегда в районе 60-70 держится, лишь раз был 31,2. А когда попали в рецидиве в марте в больницу вообще креатинин стал 106, но через 3 дня стал 71 и так и держится. Я понимаю, что это очень высокий креатинин, но врачи упорно молчат. Во втором случае белок уходил долго почти 14 дней держался 5 гр, общий белок в стационаре в крови 49, альбумин 37, лечение сейчас при повторном рецидиве такое: 6 недель 5,5 таблеток ( при весе 14 кг), сейчас правда вес 15 кг уже дома, затем по 3 таблетки через день 8 недель а затем полная отмена еще 6 недель. Мои вопросы таковы: насколько правильным является второе лечение, оно длиннее первого на месяц, что делать с креатинином, и каково должно быть дальнейшее лечение? У нас еще синдром мальабсорбции и целиакия. Очень жду вашего ответа. Понимаю, что написала очень сумбурно, в процессе вашего ответа буду дописывать нужную информацию, еще принимаем по 1/4 панангина 3 раза в день и курантил. Сейчас мы естественно дома, преднизолон на полной дозе переносится тяжело, очень капризный и сон нарушен, скажите надо ли нам переходить на сандинум-неорал. И каковы прогнозы нашего случая, хотя бы напишите все ли выживают с такой болезнью? Спасибо, с уважением Воронова Юлия Викторовна.
Сообщение отредактировал Voron - Суббота, 11.04.2015, 23:03 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 04:37 | Сообщение # 1300 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата ксюшенька ( ) а теперь в анализе показало 15 Это не высокий показатель. На СОЭ ниже 20 я никогда не обращаю внимания. Цитата ксюшенька ( ) я очень переживаю не начинается ли все снова. Проверяйте мочу на белок регулярно тест-полосками и если белка нет - бояться нечего. Диурез у ребёнка зависит от многих факторов: количества выпиваемой жидкости, физической активности, температуры окружающей среды и т.д.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 04:52 | Сообщение # 1301 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата Voron ( ) Всего 16 недель Это не так мало
Цитата Voron ( ) затем 3 таблетки через день, это еще 6 недель, Я маленьким детям, в период приёма препарата через день, оставляю ту же дозу преднизолона, которую они принимали ежедневно, но это зависит от мировоззрения конкретного врача.
Цитата Voron ( ) Еще принимаем постоянно фосфалюгель, так как были сильные боли в животе. В этой ситуации лучше принимать препарат из группы блокаторов протоновой помпы (для маленьких детей - это нексиум) - они более эффективны
Цитата Voron ( ) Еще у нас был повышен холестерин когда белок в моче появлялся Это естественно - это один из признаков любого нефротического синдрома
Цитата Voron ( ) А когда попали в рецидиве в марте в больницу вообще креатинин стал 106 Так бывает и нередко
Цитата Voron ( ) Мои вопросы таковы: насколько правильным является второе лечение, оно длиннее первого на месяц Такой вариант лечения обострения в Вашем случае вполне возможен
Цитата Voron ( ) что делать с креатинином Ничего Цитата Voron ( ) и каково должно быть дальнейшее лечение? Вероятно не надо совсем отменять преднизолон и оставить 7,5мг - 10 мг через день надолго Цитата Voron ( ) Сейчас мы естественно дома, преднизолон на полной дозе переносится тяжело, очень капризный и сон нарушен Посоветуйтесь с детским неврологом - возможно нужны лёгкие седативные препараты Цитата Voron ( ) и курантил Курантил - препарат бесполезный при этой болезни. я его никогда не назначаю детям с НС Цитата Voron ( ) скажите надо ли нам переходить на сандинум-неорал Если схема с длительным приёмом 7,5 мг - 10 мг преднизолона через день не обеспечит длительной ремиссии, надо будет перейти на приём циклоспорина - сандиммун-неорал его лучшая лекарственная форма
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Voron
|
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 07:23 | Сообщение # 1302 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 695
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо вам доктор за ваш ответ! ну а насчет креатинина, у нас все таки он высокий? значит курантил я давать не буду, а вот нексиум попробуем, панангин оставим. А вот по поводу нашего веса в 15 кг сейчас и 5, 5 таблеток это не мало? хотя нам переходить уже на 3 таблетки через день 17апреля. Мы из Тульской области, лечение проходим в Туле, а еще записались к Цигину в Москву на 21 мая.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 08:13 | Сообщение # 1303 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
Доброе утро,Михаил Юдович.Огромнейшее вам человеческое спасибо,за успокоение.за прошедшие сутки выпили и выделили побольше.выпили 1100 а выделили 730. правда это получается чуть меньше 70% от выпитой жидкости.скажите,это не критично?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 08:48 | Сообщение # 1304 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
и еще хотела задать такой вопрос.при выписке нам назначили диету №5.в ней указано что нельзя кислые ягоды.я можно ли морсы и кисели делать к примеру на клюкве?ведь туда добавляешь сахар и вроде не так кисло.и на счет соли у меня вопрос в этой диете так же нельзя ничего подсалевать?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
ксюшенька
|
Дата: Воскресенье, 12.04.2015, 08:50 | Сообщение # 1305 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 382
Награды: 0
Репутация: 1
Статус:
|
мамочки,подскажите а какими полосками для определения белка пользуетесь вы?фирма?производитель?и на сколько точны результаты?
Дебют - январь 2015год.(1г.10мес.) Лечение с января 2015 по июнь 2016 - ПЗ по схеме,энап,кальций. С 8 июня 2016года - ПЗ альтернирующий режим+ Сандиммун Неорал , энап,лаципил,кальций,оксидевит.
|
|
| |
|