Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 27.03.2015, 15:45 | Сообщение # 1261 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата crendello ( ) Или давать по 2 таблетки каждый день до исчезновения белка + 3 дня Я бы попробовал сделать так и если всё быстро нормализуется - перешёл бы на 2т через день
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 28.03.2015, 05:41 | Сообщение # 1262 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата mkagan ( ) Добрый день! Обращаюсь к мамам, чьи дети болеют гломерулонефритом или Нефротический синдром(у всех по-разном уназывается). Делаете ли вы своему ребенку прививки? Сыну 2 года, с рождения нет ни одной прививки. Врачи настаивают на них.Кто делал, как все прошло? Лики, добрый день. Все таки Гломерулонефрит и Нефротический синдром - это разные заболевания. Если у Вас НС и вы принимаете ПЗ, то смысла делать прививку нет. Во-первых, она может вызвать рецидив заболевания, что приведет к применению снова больших доз ПЗ. Во-вторых, она может просто не привиться у вашего ребенка, т.к. иммунитет у вас подавлен и он может не выработаться на вакцину. Михаил Юдович уже не раз писал об этом, полистайте предыдущие посты. Разве у вас нет мед. отвода от прививок? Возьмите у нефролога, т.к. многие педиатры не совсем понимают механизмы нашего заболевания или просто не знают.
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 28.03.2015, 05:49 | Сообщение # 1263 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Другой вопрос, что врачам нужна просто галочка, отчет по бумагам, что на их участке все дети прошли вакцинацию. Вы имеете полное право отказаться от прививки, и никто не может вас заставить это сделать. Я после первых родов отказалась делать флюорографию в роддоме, а затем и в поликлинике. Криков от врача было много и даже угроз. Но сейчас прошло время и все хорошо. Некоторые люди вообще отказываются от прививок. И ничего, детки растут. У моей сестренки с рождения было заболевание "вилочковая железа" и был мед. отвод от прививок. В садик она не ходила, получила основные прививки перед школой. В школе в старших классах переболела коревой краснухой. А сейчас эге-гей деваха здоровее нас всех. Я своему ребенку, болеющему НС прививки не делаю. И даже манту ставить не стану. Летом пройдем флюорографию для своего спокойствия и спокойствия врачей. Удачи вам.
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 28.03.2015, 08:26 | Сообщение # 1264 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Вот что говорится в Практических Клинических рекомендациях KDIGO о вакцинации при Стероид Чувствительном НС у детей: 3.5: Иммунизация у детей с СЧНС 3.5.1: Для уменьшения риска серьезных инфекций у детей с СЧНС следует (нет степени): • проводить детям противо-пневмококковую вакцинацию. • проводить вакцинацию против гриппа ежегодно детям, и всем, кто проживает с ними совместно. • отложить вакцинацию живыми вакцинами до тех пор, пока доза преднизона не будет снижена до 1 мг/кг ежедневно (<20 мг/сут) или до 2 мг/кг через день (<40 мг через день). • живые вакцины противопоказаны детям, получающим кортикостероид- сберегающие иммуносупрессивные препараты. • для уменьшения риска инфицирования детей с подавленными иммунитетом – иммунизировать здоровых лиц, поживающих совместно с детьми живыми вакцинами, но обеспечить отсутствие контакта детей с выделениями мочевой, пищеварительной и дыхательной систем вакцинированных лиц в течение 3-6 недель после вакцинации. • при контакте с ветряной оспой – не привитым детям, получающим иммуносупрессанты, при возможности назначать противо-zoster’ный иммуноглобулин
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 28.03.2015, 08:40 | Сообщение # 1265 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Знаете, я бы не рискнула делать прививки даже при приеме маленьких доз ПЗ через день. Тем более зная, что у некоторых деток развитие заболевания началось именно после вакцинации. Я не призываю отказаться от прививок. Мои дети получили необходимые прививки. Просто сейчас я очень серьезно отношусь к этому вопросу.
|
|
| |
crendello
|
Дата: Суббота, 28.03.2015, 18:43 | Сообщение # 1266 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата crendello ( ) Добрый день, Михаил Юдович! Сейчас у ребенка дебют, снижаем дозу...эту неделю даем по 1/2 таблетке через день (сегодня давали последний раз), следующие 4 дня планируем давать по 1/4 и сходим. Сдавали два дня назад суточный белок, значение 0,04. В ОАМ, все отрицательно. Но сегодня мы тест полосками с утра измерили мочу и полоска позеленела...то есть где то значение 0,3 (сделали на всякий случай два раза, вторая полоска то же позеленела). Ребенок правда чихал два дня назад и сейчас иногда чихает, дней 5 назад такого точно не было, возможно подцепила вирус какой-нибудь, - не знаю...все остальное в норме...что сейчас делать? Сходить как и планировали ? Или давать по 2 таблетки каждый день до исчезновения белка + 3 дня или вовзращаться к программе 2 мг/кг ?
Дали ребенку, 3 таблетки ПЗ (утром). Анализ суточной мочи - 0,46 г.сут (правда ночную так и не удается собирать) Но даже полоски показывают в диапазоне от 0,3 до 1 г/л. Ребенок продолжает чихать примерно 1 раз в час. Диурез пока вроде нормальный (писает и пьет одинаковое количество), моча в каждый туалет очень концентрирована с пенкой (то есть визуально видно что есть белок и насыщенный желтый цвет), обычно когда белка не было она была нормальная прозрачная...а тут ярко желтая.
Боимся возникновения отеков...и значение белка большое....не знаю как действовать 1 вариант. значение не маленькое... может завтра дать все таки 2мг/кг и снова на ПЗ на 2-3 месяца ? Опять же какие лекарства тогда давать параллельно с ПЗ на максимальной дозе ? 2 вариант. Не паниковать давать по 3 таблетки каждый день и смотреть на белок? 3 вариант. Звонить в скорую и ехать в больницу, не знаю в какую в Москве больницу положат да и ехать в рассадник болезней не очень хочется...там ротовирусы всякие вечно ходят и стафилококки золотые...
Боюсь упустить время, вдруг появятся отеки и тому подобное...ребенку соль не даем вообще...в сутки пьет 1 литр воды (соки не даем), писает 1,3 литра. Ребенку 2 года 2 месяца (девочка).
Сообщение отредактировал crendello - Суббота, 28.03.2015, 19:00 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 29.03.2015, 03:58 | Сообщение # 1267 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата crendello ( ) 1 вариант. значение не маленькое... может завтра дать все таки 2мг/кг Думаю, надо принять именно этот вариант и подумать о том, чтобы совсем не отменять преднизолон и использовать длительно для поддержания ремиссии 7,5-10 мг преднизолона через день
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
crendello
|
Дата: Воскресенье, 29.03.2015, 08:12 | Сообщение # 1268 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Спасибо за ответ, дали 5 таблеток.
Еще вопрос, когда после больницы нас выписали, нам говорили принимать разные дополнительные лекарства, сейчас что давать ребенку параллельно: 1. Из блокаторов Нексиум, вроде бы Вы советовали. 2. Липоевая кислота ½ т. 3 раза в день в течении 1 месяца (сейчас начинать заново пить ?) 3. Хофитол 10 капель на весь период принятия преднизолона. (то же пили 2 месяца его, сейчас возобновлять ?) 4. Энап 1,25 мг – 2 раза в день на весь прием преднизолона (то же начинать ?) 5. Атенолол - если пульс более 120 ударов в минуту. 6. Оксидевит 2 капли. 7. CaД3 ½ таблетки 1 раз в день. (ну это даем каждый день) 8. Курантил 0,025 ½ таблетки 3 раза в день (это я так понимаю если густота крови в норме, то пить не нужно).
Напишите пожалуйста какие из пунктов, нужно пить параллельно с ПЗ, или что то вы можете дополнительно порекомендовать ?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 29.03.2015, 09:34 | Сообщение # 1269 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата crendello ( ) нам говорили принимать разные дополнительные лекарства Из всего перечисленного я бы давал только CaД3, нексиум только в том случае, если появляются жалобы на боли в области желудка: у маленьких детей кислотность желудочного сока существенно ниже, чем у взрослых и приём преднизолона (снижающий защиту желудка от собственной кислоты) в подавляющем большинстве случаев не сказывается отрицательно (у взрослых проблемы с желудком возникают на порядок чаще). Липоевая кислота, хофитол и курантил абсолютно не нужные препараты в Вашем случае. Энап необходим либо при повышении артериального давления (что может быть следствием приёма преднизолона), либо при тех заболеваниях почек, которые неуклонно прогрессируют и сопровождаются постоянной протеинурией - стероидчувствительный НС не относится к этой патологии. Ни одному своему пациенту с чувствительным к лечению НС я не назначал атенолол.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
crendello
|
Дата: Воскресенье, 29.03.2015, 10:12 | Сообщение # 1270 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
ОГРОМНОЕ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО Михаил Юдович !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 29.03.2015, 20:56 | Сообщение # 1271 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Удачи!
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 31.03.2015, 09:59 | Сообщение # 1272 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Михаил Юдович, здравствуйте!
Забыл все раньше спросить...я знаю что побочное действие ПЗ задержка в росте, так вот у нас оно и наблюдается...то есть на начало заболевания 1г. 9 мес. рост составлял 81 см. Сейчас уже 2 г. 2 мес. и рост 83 см. Это девочка. То есть на лицо задержка в росте, конечно Кальций Д3 все даем...по 1/2 в день. Вопрос как быть дальше...все это стабилизируется, когда будем сидеть на ПЗ 1,5 мг/кг через день или как ?
P.s. Ведь когда мы после больнице снижали дозу, а потом сидели на 1,5 мг/кг 2 месяца назад, она не росла ведь всеравно...а сейчас заново на максимальной дозе...из-за рецидива...
И второй вопрос: как быстро должна доза 2мг/кг подействовать чтобы убрать белок ? Пока даем третий день такую дозу...все равно моча пенистая...полоска показывает от 1 до 5 г/л. Сегодня отнес эту мочу на ОАМ, чтобы точный результат знать...
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 31.03.2015, 12:49 | Сообщение # 1273 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата crendello ( ) То есть на лицо задержка в росте, конечно Согласно центильным таблицам (см. ссылку) Таблица-рост-по-возрасту-девочки- в США и Европе рост не выше 83 см отмечается у 12-13% девочек в возрасте 26 месяцев - т.е. 83 см это нормальный рост для девочки этого возраста.
Цитата crendello ( ) как быстро должна доза 2мг/кг подействовать чтобы убрать белок ? 7-10 дней
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
crendello
|
Дата: Вторник, 31.03.2015, 19:25 | Сообщение # 1274 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
В ОАМ потеря белка 3,75 г/л (((( звонить в скорую ?? или надеяться на ПЗ 2 мг/кг ??? Отеков вроде нет...по телу сложно определить отеки, но глазах отеков точно нет...
Сообщение отредактировал crendello - Вторник, 31.03.2015, 20:31 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 01.04.2015, 11:29 | Сообщение # 1275 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата crendello ( ) В ОАМ потеря белка 3,75 г/л (((( звонить в скорую ?? или надеяться на ПЗ 2 мг/кг ??? А причём тут скорая? Если нет очень больших отёков, требующих переливания альбумина внутривенно, можно спокойно продолжать принимать преднизолон.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
|