Форум по гемодиализу: - Нефротический синдром - ответы на вопросы - Страница 76 - Гемодиализ форум. Жизнь вопреки ХПН. - Гемодиализ. Жизнь вопреки ХПН. 27

Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

Нефротический синдром - ответы на вопросы

Ganka-k

Дата: Пятница, 27.02.2015, 22:00 | Сообщение # 1126

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 253

Награды: 2

Репутация: 5

Статус:

mamochka

Цитата mamochka (

)

"Ganka-k", держитесь! Пусть все у Вас получится и будет хорошо! Перечитала ваши прошлогодние сообщения. Хотела спросить, пошли ли вы в школу в этом году или решили до следующего отложить? Нам пока только 5,2 года. Тоже думаем в будущем отдавать в 6 и 9 или в 7 и 9 сына в школу. И еще вам вроде предлагали делать биопсию почки год назад. Или обошлись без этого?

Спасибо за поддержку))

Нет, в школу мы не пошли, отложили до этого года. Не жалею. Ребенок уже осознанно собирается в школу и сам в этом заинтересован, а не "потому что так нужно в 6 лет". На момент сентября нам будет 7,8 лет. Тем более есть уже опыт 6-летки - старший пошел в школу именно в этом возрасте). Тяжело им еще в 6 лет - а год многое дает. А если вопрос здоровья - однозначно торопиться не стоит.
Мы не сидим просто дома, у нас хватает забот)) Мы 2-ой год ( подготовка + начало) посещаем музыкальную школу по классу фортепиано) Вот тут мы уже в 1-м классе.

Биопосию нам делали 1 октября 2013года (я выкладывала в одном из сообщений эпикризы)эпикризы - перенесли очень хорошо, через месяц никаких последствий уже не было при повторном УЗИ. Летом 2014 г. неделю повторно лежали на полном обследовании.
Хватило нам за этот период разных болячек. Весной поздней села на ягодице болечка, не придали значения. Подумали просто прыщик и все. А в итоге такой герпес напал на ребенка, что не знали чем и как лечить. Все ягодицы, половые органы, ноги. Потом нос, около глаза - вообщем жесть. Звонила лечащему врачу-нефрологу консультировалась, ходили к дерматологу. Мази и болтушки сделали свое дело - но месяц избавлялись cry

Видимо из-за отсутствия иммунитета - цепляется все, что можно.
Простудных заболеваний за данный период не было. Как только начинал ребенок жаловаться, что нос залег, или горло болит - сразу на ингалятор с физраствором, полощем фурацилином горло и нос, чай с малиной, морсы.

Если придется учится на дому - будем учиться дома ,хотя ребенок и страдает из-за нехватки общения в коллективе. Для нас на сегодня главнее его здоровье.

И для поднятия всем позитива)))
Наша репетиция)

М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа

Сообщение отредактировал Ganka-k - Суббота, 28.02.2015, 01:38

Татьяна07

Дата: Суббота, 28.02.2015, 08:13 | Сообщение # 1127

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 86

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Михаил Юдович,здравствуйте.Сегодня 6 день пьем 9,5 таблеток .Второй день белок за 0,0 .Вчера о,о66 сегодня 0,033.Пьем кальций никамед Д-3 1 т. на ночь. Спасибо вам.

mamochka

Дата: Суббота, 28.02.2015, 08:34 | Сообщение # 1128

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 533

Награды: 2

Репутация: 4

Статус:

"Ganka-k", ну просто супер мальчишка! Дай Бог, чтобы все у вас получилась с первого раза! Смотрела с улыбкой. Тоже подумываем, куда своего отдать. Возможно, что и на музыку тоже. Он о гитаре мечтает у нас. Не знаю, откуда это. Но хочет. Я тоже склоняюсь отдать в школу в 7 и 9, нам и невропатолог это советует. Правда, мы по неврологии тоже наблюдаемся. Букет болячек, так сказать. Но тоже, говорят, с возрастом перерастем годам к 7-9. Здесь у врача спрашивала, говорит детки ходят в обычную школу, лекарства пьют и ходят. Только при рецидивах на дому. Но это и так понятно.

Цитата Ganka-k (

)

Хватило нам за этот период разных болячек. Весной поздней села на ягодице болечка, не придали значения. Подумали просто прыщик и все. А в итоге такой герпес напал на ребенка, что не знали чем и как лечить.

Эх, вот что я вам скажу. Тут такое вылазит не тока у детворы, которые иммуносупрессию получають. В начале декабря принесли нам с работы бабушка и сестренка вирус какой-то. И вирус-то вроде хиленький такой, ни соплей, ни кашля, ни горла больного, ни температуры. Только чиханье и заложенность носа дней 5 были. Но, через неделю где-то после начала у сестренки вылез герпес на губах и в носу, у меня грибок на миндалинах, у старшего сразу ремиссия слетела, а у младшего (2 года и 4 месяца на тот момент) вот также как у вас вылез прыщик на попке. Помазала фенистил-гелем и успокоилась, т.к. у него часто болячки вылазят из-за склонности к аллергии. А через дня 3-4 смотрю, а уже на попке штук 10 вылезло и на бедро пошло, все в мелких водянистых прыщиках. Я его еще и покупала перед этих. Хорошо, что хоть зуда не было и он не расчесывал. Бегом к врачу и, вуаля, у нас герпес как осложнение после вот того самого хилого вируса. Тоже лечились недели 3, а пятна пигментационные до сих пор еще есть (особенно на попе). Вот такие пироги. И что за вирусы сейчас пошли. Пусть поскорей придет весна, а за ней и лето! И все болячки отступят!

mamochka

Дата: Суббота, 28.02.2015, 08:41 | Сообщение # 1129

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 533

Награды: 2

Репутация: 4

Статус:

Татьяна 07, поправляйтесь! Знаете, я вот все давно хочу у вас спросить. Вы ведь педиатр? И уже вникли в особенности нашей болячки, и человек ,так сказать, свой. Вот нам все выписывают наблюдение у нефрологов и педиатров. А к педиатру приходим и ему тяжело что-то подсказать, т.к. заболевание редкое и многие с ним не сталкивались. Так вот, может Вы как педиатр нам всем мамочкам какие-то советы дадите, на что обращать внимание или что своим педиатрам говорить. Было бы здорово. Выздоравливайте!

mamochka

Дата: Суббота, 28.02.2015, 08:43 | Сообщение # 1130

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 533

Награды: 2

Репутация: 4

Статус:

sirabidze48, спасибо вам за поддержку! Мы тоже склоняемся больше отдать в школу в 7 и 9. Думаю, нет в этом ничего страшного. Больше не болейте!

Татьяна07

Дата: Суббота, 28.02.2015, 10:15 | Сообщение # 1131

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 86

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

mamochka, Здравствуй, моя хорошая. В нашем городе на данный момент эта болезнь только у нас. Я 35 лет проработала с детьми в инфекционной больнице, но ни разу не столкнулась с этой болезнью. Мне даже, как врачу воспринять это было очень тяжело. Большие дозы гормонов, отеки. Хорошо, что есть интернет, где можно найти на все вопросы ответы. Это чудо, что наконец мы нашли Михаила Юдовича. Такие врачи сейчас большая редкость. Дай Бог ему здоровья. Я надеюсь, что с его помощью, мы все поправимся. Все мамочки, у которых болеют детишки - большие умницы. Педиатры проходят учебу минимум каждые 5 лет. Они должны Вас успокаивать, вселять надежду на выздоровление. Своим неадекватным поведением, показывают только безграмотность. Болезнь уйдет обязательно. Надо время. Иммунная система созреет и все поймет, а пока этого нет, надо организму помогать. Гормоны и другого выхода нет.

Ganka-k

Дата: Суббота, 28.02.2015, 13:45 | Сообщение # 1132

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 253

Награды: 2

Репутация: 5

Статус:

Цитата mamochka (

)

"Ganka-k", ну просто супер мальчишка! Дай Бог, чтобы все у вас получилась с первого раза! Смотрела с улыбкой. Тоже подумываем, куда своего отдать. Возможно, что и на музыку тоже. Он о гитаре мечтает у нас. Не знаю, откуда это. Но хочет. Я тоже склоняюсь отдать в школу в 7 и 9, нам и невропатолог это советует. Правда, мы по неврологии тоже наблюдаемся. Букет болячек, так сказать. Но тоже, говорят, с возрастом перерастем годам к 7-9. Здесь у врача спрашивала, говорит детки ходят в обычную школу, лекарства пьют и ходят...........

Спасибо) И вам тоже успехов в борьбе с болезнями)) Детки -благодарные пациенты)

lenor24

Дата: Суббота, 28.02.2015, 17:40 | Сообщение # 1133

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 176

Награды: 0

Репутация: 1

Статус:

Цитата Ganka-k (

)

И для поднятия всем позитива)))
Наша репетиция)

ВЫ большие молодцы!!!Так держать!!!

Мама Арины 27.12.2011.НС дебют июль 2014.

mkagan

Дата: Воскресенье, 01.03.2015, 07:19 | Сообщение # 1134

Отрешенный

Группа: Врач-модератор

Сообщений: 3769

Награды: 43

Репутация: 81

Статус:

Цитата Татьяна07 (

)

В нашем городе на данный момент эта болезнь только у нас.

В этом есть и плюсы и минусы biggrin

Минус в том, что рядом нет опытного детского нефролога, с которым можно было бы очно посоветоваться, а плюс в том, что это подтолкнёт Вас к самостоятельному, более глубокому изучению этого заболевания, что всегда важно для близких родственников больного ребёнка.

М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Naasory

Дата: Воскресенье, 01.03.2015, 08:24 | Сообщение # 1135

Виртуализированный

Группа: Проверенные

Сообщений: 4288

Награды: 27

Репутация: 76

Статус:

Да, репитиция хорошая, но пианино настройте.

mamochka

Дата: Воскресенье, 01.03.2015, 09:20 | Сообщение # 1136

Втянувшийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 533

Награды: 2

Репутация: 4

Статус:

Михаил Юдович, добрый день. Извините, что в выходной пишу. У нас что-то странное происходит. С 22-23 февраля началось обострение. Были признаки небольшого ОРВИ, думала из-за этого. Просто собирали суточную мочу для дальнейшего снижения ПЗ и увидели, что моча идет очень мутная. Сразу же тест-полоски стали фиксировать белок 0,1-0,3. На следующие день утром снова была мутная моча. У нас как-то бывало, что моча шла мутноватая, с осадком. Но так было раза 2-3 за год и обычно 1 день.

25.02.2015 сдали ОАМ. Много отклонений. Кислотность – 7,5 (норма до 7). Белок 1,18г/л. Цилиндры – 1,37 (норма 0,00-0,56). Патологические цилиндры – 0,13 (норма-0,00). Слизь – 4,13 (норма – 0,0). Бактерии – 574,4 (норма – до 385,8). Малые круглые клетки – 4,4 (норма – 0,0). Соли – 2,7 (норма – 0,0). Лейкоциты и эритроциты в норме. Дрожжей, глюкозы, нитритов нет.

Шестой день на полной дозе ПЗ ежедневно (3 дня на 9 таблетках + сегодня третий день на 10 таблетках). Белок упал, тест-полоски показывают 0,1-0,3. Но в мутной моче полоски показывают хуже результат, чем в прозрачной. Несколько дней шла прозрачная моча, а вчера и сегодня снова мутная. Сразу скажу, молочные продукты эти дни едим мало. У нас при обострениях всегда рос белок, но моча была прозрачная. В четверг показывали этот анализ врачу, она подчеркнула белок и бактерии, но ничего не сказала и лекарства не прописывала. Только ПЗ скорректировала. Что это может быть? Что думать и делать? Благодарю за любую помощь.

Ganka-k

Дата: Воскресенье, 01.03.2015, 12:12 | Сообщение # 1137

Пристрастившийся

Группа: Проверенные

Сообщений: 253

Награды: 2

Репутация: 5

Статус:

Цитата Naasory (

)

Да, репитиция хорошая, но пианино настройте.

уже настроили после НГ))))
у меня 2 ребятенка музыканты - на год по 2 раза приходиться и пианино лечить)))) biggrin

мамаИРА

Дата: Воскресенье, 01.03.2015, 14:40 | Сообщение # 1138

Net-зависимый

Группа: Проверенные

Сообщений: 1142

Награды: 16

Репутация: 31

Статус:

Цитата mamochka (

)

Слизь – 4,13 (норма – 0,0). Бактерии – 574,4 (норма – до 385,8).

Цитата mamochka (

)

Кислотность – 7,5 (норма до 7)

Пока Михаила Юдовича ждёте, напишу)) Я бы сдала бакпосев на всякий случай. А вы мочу как собираете? Самую первую сливаете? Я как-то пробовала собрать всю мочу полностью, сразу и бактерии и слизь и лейкоциты 6, а обычно 1-3.

Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

Татьяна07

Дата: Воскресенье, 01.03.2015, 15:55 | Сообщение # 1139

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 86

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

mamochka, Мы с дочкой посмотрели видео .Нам очень понравилось.Он просто молодец.Дай боже ему быстрого выздоровления.

Татьяна07

Дата: Воскресенье, 01.03.2015, 16:03 | Сообщение # 1140

Завсегдатай

Группа: Проверенные

Сообщений: 86

Награды: 0

Репутация: 0

Статус:

Михаил Юдович,здравствуйте.У НАС СЕГОДНЯ ABS. Сидя на 3- х таблетках мы продолжали бы терять белок.Пены нет .У нас сегодня праздник.Огромное вам спасибо.С первым днем Весны Вас.

Гемодиализ, Диализ, Форум, Трансплантация, Нефропротекция, Жизнь вопреки Хронической Почечной Недостаточности.