|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
 |
Дата: Вторник, 24.02.2015, 18:18 | Сообщение # 1111 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:  |
Какие вообще могут быть прогнозы, понятно, что врачи не боги - 100% гарантии дать не могут.
Но мне сказали, что в нашей ситуации очень большая вероятность отмены и излечения.
"Ganka-k"
Ясновидящих в этой ситуации нет, но попробовать отменить лечение можно, т.к. ремиссия уже долгая, и без подобной проверки нельзя определить отступила ли болезнь совсем. Если возникнет рецидив - надо будет его лечить обычным образом, после чего вновь на 1,5-2года успокоиться и перейти к поддержанию ремиссии препаратами до следующей подобной "проверки". Но я бы сейчас не отменял преднизолон так быстро, т.к. Ваши надпочечники слишком долго "отдыхали" под преднизолоном и им надо дать время постепенно "проснуться" и нет никакой необходимости это пробуждение надпочечников так форсировать.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Вторник, 24.02.2015, 18:46 | Сообщение # 1112 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата mkagan (  ) Какие вообще могут быть прогнозы, понятно, что врачи не боги - 100% гарантии дать не могут.
Но мне сказали, что в нашей ситуации очень большая вероятность отмены и излечения.
"Ganka-k"
Ясновидящих в этой ситуации нет, но попробовать отменить лечение можно, т.к. ремиссия уже долгая, и без подобной проверки нельзя определить отступила ли болезнь совсем. Если возникнет рецидив - надо будет его лечить обычным образом, после чего вновь на 1,5-2года успокоиться и перейти к поддержанию ремиссии препаратами до следующей подобной "проверки". Но я бы сейчас не отменял преднизолон так быстро, т.к. Ваши надпочечники слишком долго "отдыхали" под преднизолоном и им надо дать время постепенно "проснуться" и нет никакой необходимости это пробуждение надпочечников так форсировать.
Спасибо большое за ваш ответ.
Правильно ли я понимаю, что преднизолон лучше оставить, а убираем только циклоспорин?
Или по вашему мнению вообще пока данную схему препаратов на ближайшее время оставляем без изменения?
Я конечно же доверяю нашим врачам и нет ни капли сомнения в их профессионализме - но у меня возникают на один ответ всегда тысячу вопросов...
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 25.02.2015, 04:54 | Сообщение # 1113 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Ganka-k ( ) Правильно ли я понимаю, что преднизолон лучше оставить, а убираем только циклоспорин?
Я обычно, при после принятия решения об отмене терапии с целью проверки не будет ли ремиссия держаться и без этого, сначала отменил бы преднизолон в течение 4х недель, а затем постепенно циклоспорин. Мне кажется, раз уж принято решение о попытке отменить терапию, незачем это делать в сверхкороткие сроки (1 неделя), на мой взгляд - лучше более постепенно всё сделать. Но Вы абсолютно правы, в Минске очень хорошие детские нефрологи: я знаком с Сергеем Байко, немножко с проф. А.В. Сукало и т.д., поэтому я бы не хотел оспаривать их мнение, т.к. в подобной ситуации решение зависит от лечащего врача после обсуждения с родителями ребёнка.
Кстати, так совпало, что у А.В. Сукало сегодня день рождения А.В.Сукало
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Ganka-k
|
Дата: Среда, 25.02.2015, 16:47 | Сообщение # 1114 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 253
Награды: 2
Репутация: 5
Статус: |
Цитата mkagan ( ) Цитата Ganka-k ()
Правильно ли я понимаю, что преднизолон лучше оставить, а убираем только циклоспорин?
Я обычно, при после принятия решения об отмене терапии с целью проверки не будет ли ремиссия держаться и без этого, сначала отменил бы преднизолон в течение 4х недель, а затем постепенно циклоспорин. Мне кажется, раз уж принято решение о попытке отменить терапию, незачем это делать в сверхкороткие сроки (1 неделя), на мой взгляд - лучше более постепенно всё сделать. Но Вы абсолютно правы, в Минске очень хорошие детские нефрологи: я знаком с Сергеем Байко, немножко с проф. А.В. Сукало и т.д., поэтому я бы не хотел оспаривать их мнение, т.к. в подобной ситуации решение зависит от лечащего врача после обсуждения с родителями ребёнка.
Кстати, так совпало, что у А.В. Сукало сегодня день рождения А.В.Сукало
Спасибо за ваше мнение. Немного меня успокоили))
Вообщем время покажет, придет момент госпитализации и там будет все понятно.
М-10.01.2008
Дебют-08.2010 (2,7 лет)
08.10-10.13 -ПЗ
10.2013-8.06.2015 - Ц-н, ПЗ
без л/в с 8.06.15
Рецидив 9.12.16
без л/в 01.03.17
http://www.dr-denisov.ru/forum/54-4685-320034-16-1467620632 инфа
Сообщение отредактировал Ganka-k - Среда, 25.02.2015, 16:47 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 26.02.2015, 06:11 | Сообщение # 1115 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Ganka-k ( ) придет момент госпитализации и там будет все понятно
Удачи!
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
Татьяна07
|
Дата: Четверг, 26.02.2015, 09:25 | Сообщение # 1116 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 86
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Михаил Юдович, Здравствуйте .Вчера у нас в утренней моче белок был 0,066 ,а сегодня 0,165. Пьем Преднизолон 9,5 таблеток 5 день. Дочка уже по пене ориентируется. Много пены - много белка. С нетерпением будем ждать следующего дня. Вчера вечером много бегал,прыгал. Я заметила, что перемена погоды тоже отражается на анализах. У нас выпал снег. Как хорошо, что есть Вы, есть с кем поделиться. К нефрологу в Ташкент мы не ездили и не звонили. Спасибо Вам огромное.
Сообщение отредактировал Татьяна07 - Четверг, 26.02.2015, 14:10 |
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 26.02.2015, 09:59 | Сообщение # 1117 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата Татьяна07 ( ) Пьем Преднизолон 9,5 таблеток пьем 5 день.
Это небольшой срок. Преднизолону надо время, чтобы подействовать - при ежедневном приёме в терапевтической дозе обычно надо дней 10 для исчезновения белка в моче.
Цитата Татьяна07 ( ) Дочка ориентируется по пене в моче .Много пены - много белка.
Да, это один из признаков, хотя и не очень точный: теряется альбумин, который по составу близок к белку куриного яйца, а тот как известно пенится при всбивании.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Пятница, 27.02.2015, 07:11 | Сообщение # 1118 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
"Ganka-k", держитесь! Пусть все у Вас получится и будет хорошо! Перечитала ваши прошлогодние сообщения. Хотела спросить, пошли ли вы в школу в этом году или решили до следующего отложить? Нам пока только 5,2 года. Тоже думаем в будущем отдавать в 6 и 9 или в 7 и 9 сына в школу. И еще вам вроде предлагали делать биопсию почки год назад. Или обошлись без этого?
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Пятница, 27.02.2015, 08:50 | Сообщение # 1119 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Михаил Юдович, добрый день! Как Ваши дела? Вчера были снова на консультации у нового врача, назначили 10 таблеток ПЗ ежедневно до 3х отрицательных анализов. Потом уже распишет дальнейшее снижение. Если опять будет рецидив, будем думать о замене лекарства. Сдали кровь (общий анализ и биохимию). Все в норме, я даже была удивлена. Ведь уже 7 месяцев сидим на больших дозах. Сдали калий и кальций в крови. Норма. Для чего это смотрят? Раньше не назначали. И еще пишет заменить эналаприл на фозикард. Аргументирует тем, что эналаприл действует быстро, а фозикард постепенно и длительно. Нам на эналаприле хорошо, давление держится 90 на 60/55. Стоит ли его менять? Как всегда огромнейшее спасибо и хорошего дня! И выходных!
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 27.02.2015, 12:12 | Сообщение # 1120 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата mamochka ( ) Сдали калий и кальций в крови. Норма. Для чего это смотрят?
Для контроля. т.к. преднизолон влияет на электролиты. Но часто это проверять нет большой надобности
Цитата mamochka ( ) Аргументирует тем, что эналаприл действует быстро, а фозикард постепенно и длительно. Нам на эналаприле хорошо, давление держится 90 на 60/55. Стоит ли его менять?
Это не принципиальный вопрос и в большей степени зависит от вкуса конкретного врача, также как и расчёт дозы преднизолона на кг веса (этим пользуется не меньше половины детских нефрологов в мире), или на квадратный метр поверхности тела (этим пользуется другая половина нефрологов). В международном протоколе KDIGO, русский перевод которого приводился выше, говорится по этому поводу следующее: 3.1.1.1. Мы рекомендуем применять преднизон внутрь ежедневно в один прием (1B) в начальной дозе 60 мг/м2/сутки или 2 мг/кг/сутки, максимально до 60 мг/сутки (1D).
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
invisible
|
Дата: Пятница, 27.02.2015, 14:40 | Сообщение # 1121 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Доброго времени суток.В начале февраля выписались из ОДКБ с диагнозом хронический гломирулонефрит нефротическая форма(Щеглов Леонид). Месяц принимаем преднизалон. Подскажите,у нас высокий пульс 130(спит);за 140(бодрствует). Давление 110/70.Как снизить пульс,и нужно ли принимать какие-либо препараты?Педиатр не знает,как поступить в данной ситуации.
|
| |
| |
sirabidze48
|
Дата: Пятница, 27.02.2015, 16:10 | Сообщение # 1122 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 56
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
mkagan, Здравствуйте уважаемый Михаил Юдович! Через месяц нам надо быть в Трабзоне у врача на консультации. Уже 2 мес мы без ПЗ. Переболел гриппом . Слава Богу белок не повысился. Назначили нам анализы крови - липидный анализ биохимию альбумин и креат. общий анализ крови и ОАМ. Липидный японимаю так что на холестерин . За 2 мес при сильной диете похудел всего на 3 с половиной кг. Рост 157 вес 58 кг . надо еще сбросить 3 кг а почему то не худеет. т.е. он подрос и стал тоньше но вес перестал уменьшаться хоть ест мало и без жиров мучного и сладкого и без соли . Может что то посоветуете? Я уже опять боюсь за него.
|
| |
| |
sirabidze48
|
Дата: Пятница, 27.02.2015, 16:14 | Сообщение # 1123 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 56
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
mamochka, Добрый день. Я на счет школы. Если есть возможность - лучше придержите еще годик. Очень трудно . Высока вероятность разных вирусных и инф заболеваний. А он же слабенький . У меня внуку 12 лет и то часто заражается. год позже не страшно страшно заболеть.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 27.02.2015, 18:49 | Сообщение # 1124 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата invisible ( ) Как снизить пульс,и нужно ли принимать какие-либо препараты?
Я думаю надо сделать ЭКГ и если это синусовая тахикардия, то вероятно она связана с ежедневным приёмом преднизолона и должна пройти при скором переходе на приём через день. Одной из причин учащения ритма может быть выраженная прибавка в весе на преднизолоне, заставляющее сердце (которое осталось прежним по размерам) чаще работать. За весом надо следить, ограничивая сладкое и мучное и надо ограничить соль. Кроме того, ежедневный приём преднизолона у некоторых пациентов действует на психику и вызывает чувство тревоги или влияет на вегетативную нервную систему , что также способствует тахикардии. Поэтому, я бы подумал в Вашем случае о назначении лёгких успокаивающих средств. Можно в этом плане посоветоваться с неврологом. А белка в моче у Вас сейчас нет?
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 27.02.2015, 18:52 | Сообщение # 1125 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата sirabidze48 ( ) Может что то посоветуете?
Я думаю, Вам надо успокоиться
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
