Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 71 из 667 « 1 2 … 69 70 71 72 73 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mkagan Дата: Понедельник, 16.02.2015, 05:55 | Сообщение # 1051 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата sirabidze48 () 2 месяца без ПЗСпасибо Когда преднизолон отменён - витамин Д не обязателен. тем более в Аджарии, наверно, уже вовсю светит солнце. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

oks Дата: Понедельник, 16.02.2015, 19:37 | Сообщение # 1052 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 1 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Уважаемый Михаил Юрьевич! Моему сыну 2 года 2 месяца. В августе прошлого года в моче обнаружили белок и оксалаты, нефролог в Детском Диагностическом Центре Краснодара поставил диагноз дисметаболическая нефропатия, протеинурия неясной этиологии, назначил диету, канефрон, димефосфон и витамины на месяц, затем сдать биохимию и на повторный прием. На прием мы не успели, ребенок заболел ОРВИ, начал отекать, попали в городскую больницу с диагнозом неполный нефротический синдром. Белок в моче был более 3, жидкость в брюшной полости, гидроперикард. В больнице только купировали отёки, сняли острое состояние, перенесли там ротовирус. Отправили нас домой восстанавливаться и продолжать обследование. Плановое обследование в Детской Краевой Клинической Больнице назначили на январь, были назначены курантил и канефрон. Обследование включало в себя сбор суточной мочи через катетер (на горшок не ходит) и микционную уроцистографию. По результатам рефлюкса нет, суточный белок был чуть выше нормы (219 при норме 200), лечащий нефролог поставил диагноз эссенциальная протеинурия и совместно с гастроэнтерологом и неврологом направил к генетику. По их мнению проблемы с почками, низкий вес и мышечная слабость являются следствием какой-то генетической болезни, наследственной болезни обмена. У сына очень слабые мышцы, отстает в развитии, с рождения наблюдаемся у неврологов, сначала лечили последствия гипоксии в родах, потом начали ставить жуткие диагнозы. Миодистрофию и целиакию вроде как исключили. По рекомендации генетика ДККБ отправили кровь на фильтр-бланках в МГНЦ на тандемную масс-спектрометрию, болезнь Помпе и что-то еще, а также начали оформлять запрос в РДКБ именно в медгенетику. На следующий день после выписки у сына ОРВИ, через пару дней сильные отёки и белок в моче 6,6, суточный белок 2755 (0-200). Направили в городскую больницу, там снова поставили диагноз неполный нефротический синдром, сняли острое состояние. Лечили верошпироном и мочегонным, преднизолон назначали только один раз в октябре при лечении ротовирусной инфекции. Мы недавно выписались, восстанавливаемся, поликлиника на днях отправила запрос в РДКБ в медгенетику. Госпитализацию в РДКБ в Москву можно ждать долго. Меня беспокоит, что нефротический синдром возникает после ОРВИ и сопровождается отеками и гидроперикардом, при этом страдает сердце и другие органы. В горбольнице не проверяли головной мозг, я боюсь, что эти отеки также тяжело сказываются на мозг. Мы будем делать все, чтобы не допустить ОРВИ до госпитализации в Москву. Какая генетическая болезнь может иметь такие симптомы? Излечима ли она? Я надеюсь, что нет у ребенка никакой генетической болезни. Прошу совета, что еще можно сделать, какие анализы сдать и где проконсультироваться. Сегодня пришел результат тандемной масс-спектрометрии, все в пределах нормы. Жду два других р-та. Сообщение отредактировал oks - Вторник, 17.02.2015, 11:30

Ksenia77 Дата: Понедельник, 16.02.2015, 20:39 | Сообщение # 1053 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, я вам писала по поводу моей дочери 6 лет с неполным нефротическим синдромом. После выписки из стационара, где на 55 мг преднизолона СПБ была 0,0,( на 17 день лечения), б/х крови нормализовалась( холестерин и альбуминный в норме), через 3 дня мы сдали анализ в лаборатории Helix- в ОАМ белок отрицательный, СПБ -0,17, преднизолон продолжаем в той же дозе. Я в панике- это гормонорезистентность или завышенные цифры в лаборатории, что нам делать Накануне, правда, она достаточно мало пила, и активно двигалась ( долго гуляли) Спасибо

mkagan Дата: Среда, 18.02.2015, 09:45 | Сообщение # 1054 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата oks () Меня беспокоит, что нефротический синдром возникает после ОРВИ и сопровождается отеками и гидроперикардом, при этом страдает сердце и другие органы. В горбольнице не проверяли головной мозг, я боюсь, что эти отеки также тяжело сказываются на мозг. Мы будем делать все, чтобы не допустить ОРВИ до госпитализации в Москву. Какая генетическая болезнь может иметь такие симптомы? Излечима ли она? Я надеюсь, что нет у ребенка никакой генетической болезни. Прошу совета, что еще можно сделать, какие анализы сдать и где проконсультироваться. Я вполне допускаю, что это обычный детский нефротический синдром, требующий стандартного по длительности и дозам курса лечения преднизолоном. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Среда, 18.02.2015, 09:50 | Сообщение # 1055 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Я в панике- это гормонорезистентность? Нет, т.к. на большой дозе преднизолона всё нормализовалось - это гормонозависимость, частое явление при стероидчувствительном детском НС - возможно надо подключать циклоспорин. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Ksenia77 Дата: Среда, 18.02.2015, 18:20 | Сообщение # 1056 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 5 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Нет, т.к. на большой дозе преднизолона всё нормализовалось - это гормонозависимость, частое явление при стероидчувствительном детском НС - возможно надо подключать циклоспорин. Спасибо за ответ Дело в том, что пз мы еще и начинали снижать ( пьем 55 мг четвертую неделю) То есть такие скачки СПБ ( 0-0,17-0.13) на высокой дозе пз уже говорят о гормонозависимости? И еще вопрос: как вы относитесь к определению альбумин- креатининового соотношения ( у нас оно 4.17 мг/г- по данным лаборатории норма) и можно ли по этому показателю отслеживать ремиссию и результаты лечения, или только по СПБ и ОАМ . Сообщение отредактировал Ksenia77 - Среда, 18.02.2015, 21:42

Татьяна07 Дата: Среда, 18.02.2015, 23:19 | Сообщение # 1057 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Алексей Юрьевич, здравствуйте. Пишет вам врач педиатр Куликова Т .Н. У меня болеет внук. Сейчас ему 5лет 9 месяцев. В 4 года нам поставили нефротический синдром. Заметили, что появились отеки век. А дальше стала нарастать отечность, анурия, белок в моче до 3,3 эритроцитов, лейкоцитов нет. Начали пить гормоны 2мг на кг веса первоначально по 6 таблеток каждый день, пили 6 недель. Далее через день дошли до 1 таблетки через день. Отмены не было. И рецидива не было .Белок ушел на некоторое время, периодически появлялся до единицы 0,165 - 0,33. В середине января вновь отмечается повышение белка, гормоны не повышали. В феврале вновь стал отекать, плохо мочиться, белок повысился до 3,3 начали пить гормоны по 3 таблетки каждый день. Перед тем как увеличить дозу таблеток получили преднизолон по 1амп 25 мг 3 дня каждый день. Была полиурия. Белок упал до 0,165 самочувствие улучшилось. Ребенок очень активный. Ничего не можем сделать. Все понимает но постоянно в движении. Продолжаем пить по 3 таблетки каждый день белок остается на прежнем уровне. Проверяю каждый день. Живем мы в Узбекистане в г.Алмалык. но наблюдаемся у нефролога в Ташкенте .Посоветуйте как нам быть. Пьем кальций, панангин, курантил, кетотефен, энам. Пили почечный чай, глицерам. Мальчик никогда не получал инъекций до болезни. Обходились жаропонижающим, травами, но давали бактрим иногда. По линии отца есть случаи заболевания почек. Длительно болел двоюродный дядя в детстве, но потом все прошло. Очень переживаем. Хотелось бы узнать ваше мнение, может посоветуете что.

mkagan Дата: Четверг, 19.02.2015, 07:55 | Сообщение # 1058 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Ksenia77 () как вы относитесь к определению альбумин- креатининового соотношения Положительно отношусь Цитата Ksenia77 () и можно ли по этому показателю отслеживать ремиссию и результаты лечения Можно! М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Четверг, 19.02.2015, 08:06 | Сообщение # 1059 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Татьяна07, Как часто бывает в республиках Средней Азии - всё, донельзя, запутано. Говорю об этом, т.к. прекрасно понимаю региональные проблемы. т.к. летом 87г и летом 88г работал в УЗ ССР в Навоийской области в рамках Медицинского десанта по снижению младенческой смертности. Вы педиатр, поэтому попробуйте внимательно прочитать весь этот раздел - может быть Вы сможете управлять заболеванием сами - нужно достичь ремиссии на хорошей ежедневной дозе преднизолона и затем подобрать поддерживающую терапию преднизолоном через день, контролируя мочу тест-полосками. Ограничивать подвижность ребёнка не надо!Так же как глицерам и травы здесь не причём - всё это "каменный век". Лечить надо согласно международным протоколам, не используя бесполезные препараты. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

Татьяна07 Дата: Четверг, 19.02.2015, 09:56 | Сообщение # 1060 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо.Первоначально мы начали пить с 6 таблеток.Сейчас на 4 х таблетках белок упал в течении недели до о.165 врач нефролог отругал дочку.Перевел на 3 таблетки и через 2 дня я увидела вновь рост белка. Сегодня в утренней моче белок 0,33 но я вижу что до нормы мы на этой дозировке не дойдем.Тест полоски у нас в аптеках не продаются.Весим мы 24 кг.С этим заболеванием я столкнулась впервые и у моего внука .35 лет проработала в инфекционной больнице.Всегда боялась скарлатины ,предупреждала мам о возможных последствиях.С первого февраля закончила свою трудовую деятельность.У меня задача сложная.Вылечить теперь уже своего внука.Бог послал нам Вас.Если вновь увеличим гормоны надпочечники на нас не обидятся.Первоначально я очень боялась гормонов.Но познакомившись с патогенезом все поняла.Буду еще и еще читать нефротический синдром.Теперь у меня много времени.

mamochka Дата: Четверг, 19.02.2015, 10:07 | Сообщение # 1061 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Татьяна07, здравствуйте. Мы сами из Казахстана. Моему сыну 5 лет и 2 месяца. Болеем с 4х лет. Наш папа из Узбекистана, Ташкент. В сентябре 2014 года ездили в Ташкент в гости. Там через знакомых мы встретились с очень хорошим детским нефрологом. Ездили к ней на консультацию прямо в больницу. Ее фамилия - Гиясова Умида Тулкуновна. Она заведующая отделением детской нефрологии в Новом Ташми (кажется так называется). Замечательный специалист с огромным опытом. Все ее назначения и рекомендации совпали с рекомендациями Михаила Юдовича. Обратитесь к ней. Надеюсь, моя информация будет вам полезна. Мне она очень понравилась.

mamochka Дата: Четверг, 19.02.2015, 10:21 | Сообщение # 1062 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Михаил Юдович, можно и я свой вопрос задам? У сына недавно на ногтях появились белые пятнышки. Грибка нет. Ногти сами крепкие, не слоятся, растут быстро, не успеваю обрезать. Ребенок в росте прибавляет, хоть и сидим на больших дозах уже 6 месяцев. 22 октября 2014 года рост был 106-107 см, пару дней назад померились - 110см. На что следует обратить внимание? Организму чего-то не хватает? Кальций даю ежедневно. У меня в детстве тоже такое часто бывало. Сейчас все в порядке. Сообщение отредактировал mamochka - Четверг, 19.02.2015, 12:00

Татьяна07 Дата: Четверг, 19.02.2015, 14:47 | Сообщение # 1063 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 86 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mamochka, Спасибо большое за рекомендацию.Какие у вас результаты?

Ма_дочки_с_ХГН Дата: Пятница, 20.02.2015, 18:36 | Сообщение # 1064 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день. А у нас недавно была дата 14 февраля 2008 года лаборатория показала в ОАМ белок 2,13. С тех пор 14 февраля для нашей семьи стала не днем святого Валентина, а датой начала кошмара. Каждый год я уже за месяц отсчитывала дни, когда будет 1,2,3 годовщина этого. Но последние годы, когда заболевание немного стало отступать, эту дату я стала воспринимать спокойнее. А в этом году я вообще даже не вспомнила, что семь лет назад у нас было ЭТО. Сейчас этот день был для меня поводом сходить с подружками в кафе(муж не любитель этих заведений). И минут за десять до полуночи я вдруг вспомнила, что это за день для нашей семьи. Очень надеюсь, что в апреле отметим четыре года без белка. Всем детишкам желаю выздороветь и забыть про эту болячку. У дочки гломерулонефрит с февраля 2008 года, нефротическая форма, ремиссия.

mkagan Дата: Пятница, 20.02.2015, 19:01 | Сообщение # 1065 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Ма_дочки_с_ХГН () Очень надеюсь, что в апреле отметим четыре года без белка. Это здорово! М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]