|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mamochka
 |
Дата: Понедельник, 26.01.2015, 09:21 | Сообщение # 991 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:  |
И вот еще вопросик. Болеем уже год, сейчас в ремиссии после ОРВИшного рецидива. Принимам ПЗ. Нам за это время ни разу не предложили посчитать СКФ и сделать пробу Реберга. Как часто нужно отслеживать эти анализы? И как часто нужно проверяться на туберкулез? Всем спасибо, как всегда! Я так рада, что нашла всех Вас! Сейчас мы живем практически полной жизнью! Всем желаю скорейшего выздоровления! С Божьей помощью, все наладится! Прорвемся, ребята!
|
| |
| |
Naasory
|
Дата: Понедельник, 26.01.2015, 16:25 | Сообщение # 992 |
|
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус: |
Цитата mamochka (  ) Но вот как-то не попадалось историй, что в детстве кто-то заболел НС.
я заболела ХГН (стероидорезистентный), НС (по биопсии ФСГС) в 12 лет.
|
| |
| |
itd
|
Дата: Понедельник, 26.01.2015, 18:57 | Сообщение # 993 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата mamochka ( ) И как часто нужно проверяться на туберкулез?
Меня тоже интересует этот вопрос. Если ребенок еще на большой дозе ПЗ, то можно ставить манту, не вызовет ли она (манту) рецидива?
|
| |
| |
itd
|
Дата: Понедельник, 26.01.2015, 19:02 | Сообщение # 994 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Да, конечно, страшно за детей. Выздоравливают ли все таки полностью дети от этого НС... ? Мамочки, которые писали сюда в начале создания темы по НС не пишут теперь. А так интересно, как у них дела после нескольких лет болезни. И, конечно, мало кто пишет, что выздоровел. Это и пугает.
|
| |
| |
itd
|
Дата: Понедельник, 26.01.2015, 19:06 | Сообщение # 995 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата mamochka ( ) что в детстве многие взрослые переболели каким-нибудь заболеванием, затем осложнение на почки в виде гломерулонефрита, после чего у многих с годами стала развиваться ХПН. Но вот как-то не попадалось историй, что в детстве кто-то заболел НС
Думаю, тем кто выздоровел нет смысла заходить в такие темы, выздоровели и забыли про эту болячку как про страшный сон. 
|
| |
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 26.01.2015, 19:17 | Сообщение # 996 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус: |
Тут еще такое дело. У меня в детстве на манту была аллергическая реакция. И не мочили, и не чесали, а эту шишечку разбарабанивало на пол руки. Каждый год делали флюру, там все чисто. Подняла свою детскую карту и я в шоке. Раз 10 делали манту, размеры по 8-12 см. И только где-то в 10-11 раз написали, что манту противопоказана. Я теперь своему ребенку боюсь ставить манту, ведь аллергическая реакция может вызвать рецидив.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 27.01.2015, 09:16 | Сообщение # 997 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата mamochka ( ) Гломерулонефрит или ИНС?
У Вас ИНС, причём стероидчувствительный. который при правильном медикаментозном контроле не приводит к ХПН, в отличие от стероидрезистентного варианта, где не всегда получается сохранить почки в силу постоянно присутствующих механизмов болезни.
Цитата itd ( ) то можно ставить манту, не вызовет ли она (манту) рецидива?
Реакция Манту считается безопасной в плане рецидива НС, т.к. все иммунологические реакции в ответ на неё затрагивают только кожу. Но, я думаю, что какой то минимальный риск рецидива всё таки имеется, т.к. в литературе есть единичные описания рецидива НС в ответ на укусы насекомых. Но это большая редкость. С другой стороны в России высокая заболеваемость туберкулёзом, а длительный приём преднизолона ослабляет защиту от этой инфекции. поэтому, я думаю, р-ию Манту выполнять необходимо и, при наличии виража туберкулиновой пробы, необходимо выполнять рекомендации фтизиатра по медикаментозной профилактике туберкулёза.
Цитата mamochka ( ) Как часто нужно отслеживать эти анализы?
При Вашей болезни это не шибко важно, т.к. функция почек сохраняется даже при многочисленных обострениях. Всё здесь зависит от темперамента вашего врача.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
itd
|
Дата: Вторник, 27.01.2015, 15:41 | Сообщение # 998 |
|
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 311
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата mkagan ( ) минимальный риск рецидива всё таки имеется, т.к. в литературе есть единичные описания рецидива НС в ответ на укусы насекомых.
Цитата mkagan ( ) р-ию Манту выполнять необходимо
Может есть смысл ставить не манту обычную, а диаскин-тест или кровь еще можно сдавать. хотя мы в прошлом году сдавали кровь, результат был положительный, после этого сделали диаскин и рентген, там все нормально. Поэтому кровь не очень информативна. Но мы тогда 2,5 месяца уже не принимали ПЗ. А сейчас на ПЗ и манту делать уже надо. Вот и страшновато.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 28.01.2015, 09:52 | Сообщение # 999 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата itd ( ) Может есть смысл ставить не манту обычную, а диаскин-тест
Диаскин тест обычно назначают только при положительной реакции Манту
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Среда, 28.01.2015, 13:21 | Сообщение # 1000 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Добрый день всем. Здравствуйте, Уважаемый mkagan!
Знаю, что вы уже это слышали 1001 раз обо всем этом, но и мы столкнулись собственно с таким заболеванием.
Заболела дочка 1 год 9 месяцев, поставили диагноз в Москве в больнице: Гломерулонефрит, нефротическая форма, дебют, гормоночувствительный нефротический синдром, активность 3 ст -> 1ст.
Осложнения – синдром экзогенного гипекортицизма. Артериальная гипертония.
Сопутствующий – ОРВИ, кишечный синдром. Обструктивный бронхит. Оксалурия, уратурия.
Ребенок родился нормальным, все было хорошо, все началось с отеков, сдали анализ мочи (1 г/л). Госпитализация. Пробыли в стационаре месяц. В больнице давали дозу в 30 мг + кучу других сотпутствюущих препаратов в виде гепарина, альбумина, верошпирона и т.д., при выписке белка не было обнаружено. Дома с конца декабря 2014 года, принимали 2 недели преднизолон в дозе 30 мг. Затем снизили дозу до 20 мг. Сейчас принимаем дозу 20 мг через день.
Последний месяц, после стационара сдаем ОАМ, в котором белка не обнаруживает, но удельный вес мочи колеблется от 1005 до 1011. Ребенок пьет воды до 1 литра, писает в районе 1-1,1 л. За этот месяц у ребенка была всегда чуть повышенное давление, хотя измеряли вчера была 93/64 (то есть вроде как норма), сегодня уже 102/65 - это давление в большинстве случаев. Сдаем суточную мочу на белок за последний месяц, наблюдается следующая динамика: 0,04 г/л, 0,07 г/л, 0,08 г/л, 0,09 г/л, 0,11 г/л, 0,14 г/л и 0,15 г/л. Правда у ребенка был насморк 1,5 недели назад и тем не менее (наша оплошность и ошибка) мы давали преднизолон 20 мг через день. Так как сейчас суточный белок увеличился (не знаю уж на фоне заболевания, которое было 1,5 недели назад или на фоне снижения преднизолона), но решили давать 20 мг каждый день в течении 3-4 дней и смотреть какой уровень белка будет, затем снова переход на через день и дальнейшее снижение.
Параллельно, мы пьем следующие лекарства, просьба прокомментировать целесообразность назначения:
Маалокс, в те дни, когда пьем преднизолон (3 раза в день).
Липоевая кислота ½ т. 3 раза в день в течении 1 месяца (получается надо бросать уже пить ее??).
Хофитол 10 капель на весь период принятия преднизолона.
Энап 1,25 мг – 2 раза в день на весь прием преднизолона под контролем АД.
При частоте пульса более 120, а он у ребенка в 2 года, почти всегда выше 130, давать 6,25 мг – атенолол.
Оксидевит 2 капли.
CaД3 ½ таблетки 1 раз в день.
Куруантил 0,025 ½ таблетки 3 раза в день в течении 3 месяцев.
Так же при снижении дозы пить глициран ½ т 3 раза в день в дни перерыва преднизолона и 1 месяц после отмены.
Сдавали также б/х анализ крови, получены следующие результаты:
Общий белок 69,1 г/л
Креатинин 38 мкмоль/л
Мочевая кислота 316 мкмоль/л
Билибурин 7,8 мкмоль/л
Холестирин общий 5,62 ммоль/л
Триглицериды 2,83 ммоль/л
ALT – 28.7 ед/л
AST – 30,30 ед/л
Щелочная фосфатаза 123 ед/л
Железо 20,5 мкмоль/л
Кальций – 1,34 ммоль/л
Натрий 136 ммоль/л (написано норма в пределах от 138 до 145)
Калий 4,9 ммоль/л(написано норма в пределах от 3,4 до 4,7)
Хлор 106,15 ммоль/л
Глюкоза 4,13 ммоль/л
Общий анализ крови:
Общее количество лейкоцитов 10^9 – 14,37 (норма 6,0 – 17,0 )
Общее количество эритроцитов 10^12 – 4.96 (норма 3,80-4,80)
Гемоглобин 144,2 г/л (норма 110-140)
Гематокрит, % – 44,38 (норма от 32 – 40 )
Средний объем эритроцитов 89,42 (норма 71-84)
Сегментоядерные нейтрофилы, % – 26 (норма 28-48)
Лимфоциты,% – 63 (норма 37-60).
Все анализы крови сдавали, после болезни на 3 день (сопли и кашель были в течении 10 дней).
Также гемоглобин с рождения у ребенка всегда был у верней нормы.
Так же она в этот период перед анализом пила мало воды где то в районе 500 мл. После того как увидели повышенный гематокрит увеличили количество жидкости до 1 литра.
После выписки она весли 10,6 кг (правда там часто болела ротовирусами), после выписки (середина декабря 2014) за 2 недели набрала 1 кг (к концу декабря). После этого, вот еще 1 месяц прошел и она набирает где то 600 грамм. Сейчас примерно ребенок весит 12,35 кг. Рост 83 см. Ребенку через пару дней 2 года.
1. Прокомментируйте пожалуйста лечение и правильно ли нам поставлен диагноз ?
2. Все ли мы правильно делаем ?
3. Нужно ли пить аспаркам 1/3 т 3 раза в день?
4. Нужно ли есть меньше продуктов с содержанием калия, раз он повышен ? и почему понижен натрий ?
5. Правильно ли наша стратегия, что пьем сейчас Пз в дозе 20 мг каждый день, смотри на снижение белка, как только он снижается до уровня менее 0,05 в сутки, начинаем снижение ПЗ до 15, а затем и отмена ?
Сообщение отредактировал crendello - Среда, 28.01.2015, 20:52 |
| |
| |
bsl241165
|
Дата: Среда, 28.01.2015, 23:04 | Сообщение # 1001 |
|
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 1
Репутация: 0
Статус: |
Цитата mkagan ( ) т.к. вполне возможно, что и "злой" повреждающий механизм , быстро вызывающий склероз, окажется чувствительным и не сможет "оказать сопротивления" препаратам, а может быть и наоборот - повреждающий механиз не быстро вызывает склероз, но абсолютно устойчив к лечению, что делает неминуемым постепенное прогрессирование нефросклероза и ХПН.
Михаил Юдович, извините, но еще раз: Слава Богу наш "злой" механизм оказался чувствительным к С-Н. Но у меня опять вопрос: В период ремиссии препарат С-Н ТОЛЬКО "ОКАЗЫВАЕТ СОПРОТИВЛЕНИЕ" "злому" повреждающему механизму, или же ОДНОВРЕМЕННО И БОРЕТСЯ с ним? Это очень важно! Михаил Юдович, я до сих пор не очень понимаю: гормонорезистентность - это врожденная или приобретенная (под воздействием каких-то факторов) особенность организма?
Цитата mkagan ( ) стероидчувствительный НС при правильном медикаментозном контроле не приводит к ХПН, в отличие от стероидрезистентного варианта, где не всегда получается сохранить почки в силу постоянно присутствующих механизмов болезни.
Т.е., несмотря на ремиссию, при стероидрезистентном варианте НС (любой морфологии) механизм болезни все равно присутствует постоянно, т.е лекарство все-таки только оказывает сопротивление. Или же в этой фразе речь идет не о полной ремиссии?
Здесь на форуме в основном пациенты с СЧНС часторецидивирующим (БМИ) , оно и понятно, данный диагноз требует более частой корректировки лечения (особенно в период инфекций). У нас - СРНС ФСГС , больше 2 лет - медикаментозная ремиссия. Вроде все неплохо, но слишком часто в статьях о болезнях почек ФСГС соседствует с ХПН, а так хочется хоть немного позитива! Вот сейчас опять начиталась всего, поэтому и настроение не очень.
bsl
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 29.01.2015, 08:43 | Сообщение # 1002 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата crendello ( ) 1. Прокомментируйте пожалуйста лечение и правильно ли нам поставлен диагноз ?
Диагноз поставлен правильно, иммуносупрессивное лечение тоже проводится по общепринятым протоколам, а назначение сопутствующих препаратов всегда зависит от темперамента врача, поэтому комментировать это сложно.
Цитата crendello ( ) 2. Все ли мы правильно делаем ?
С преднизолоном, думаю всё правильно. а вот такие препараты, как : Липоевая кислота , хофитол, курантил я своим подобным пациентам никогда не назначаю, но это зависит от взглядов конкретного врача. Если приём преднизолона приводит к болям в области желудка, я назначаю препарат из группы блокаторов протоновой помпы (нексиум, париет) в сочетании с маалоксом. Отдельно маалокс при отсутствии подобных жалоб никогда не назначаю. Энап стероидчувствительным больным только при наличии артериальной гипертензии (побочное действие от преднизолона).
Цитата crendello ( ) 3. Нужно ли пить аспаркам 1/3 т 3 раза в день?
Я этот препарат своим больным (это дети) никогда не назначаю, а вот Кальций с витамином Д на весь период приёма преднизолона - всегда.
Цитата crendello ( ) 4. Нужно ли есть меньше продуктов с содержанием калия, раз он повышен ?
Нет не нужно - Ваш показатель не столь высок
Цитата crendello ( ) Правильно ли наша стратегия, что пьем сейчас Пз в дозе 20 мг каждый день, смотри на снижение белка, как только он снижается до уровня менее 0,05 в сутки, начинаем снижение ПЗ до 15, а затем и отмена ?
Думаю да. Но как действовать дальше покажет время. т.к. течение болезни диктует последующую тактику применения преднизолона и других иммуносупрессивных препаратов.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 29.01.2015, 09:02 | Сообщение # 1003 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
В период ремиссии препарат С-Н ТОЛЬКО "ОКАЗЫВАЕТ СОПРОТИВЛЕНИЕ" "злому" повреждающему механизму, или же ОДНОВРЕМЕННО И БОРЕТСЯ с ним?
И то, и другое.
гормонорезистентность - это врожденная или приобретенная (под воздействием каких-то факторов) особенность организма?
Это особенность механизма болезни, молекулярные основы которого, пока, человечеству неизвестны.
Т.е., несмотря на ремиссию, при стероидрезистентном варианте НС (любой морфологии) механизм болезни все равно присутствует постоянно?
При отсутствии белка в моче - этот механизм заблокирован и практически отсутствует, но может ли он возобновиться у конкретного пациента после отмены препарата, и, если да, то через какое время - на эти вопросы . пока не попробуешь отменить препарат, ответа нет. Но торопиться с этой проверкой не нужно.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
crendello
|
Дата: Пятница, 30.01.2015, 06:14 | Сообщение # 1004 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 610
Награды: 1
Репутация: 4
Статус: |
Уважаемый mkagan!
Мы заметили неделю назад, что ребенок много вертится в первую половину ночи, а сегодня он почти полночи не спал, такого никогда не было ранее. Преднизолон дает такое побочное действие как психическое расстройство и бессонницу. Сейчас мы 20 мг преднизолона пьем каждый день...может ли преднизолон на это влиять и что делать в таком случае ? Или это все таки что-то другое, хотя ранее такого не было никогда за 2 года жизни ребенка (зубы у ребенка никакие не лезут).
Спасибо за ответ.
|
| |
| |
mkagan
|
Дата: Пятница, 30.01.2015, 10:34 | Сообщение # 1005 |
|
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус: |
Цитата crendello ( ) может ли преднизолон на это влиять и что делать в таком случае ?
Да. может, необходимо понаблюдать несколько дней, иногда требуются седативные препараты - при переходе на приём через день это должно пройти.
М.Ю.Каган - канал на ютубе:
https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
