Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 56 из 667 « 1 2 … 54 55 56 57 58 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mamochka Дата: Понедельник, 03.11.2014, 16:15 | Сообщение # 826 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Здравствуйте, Sirabidze48. Спасибо, по-тихоньку перешли на прием ПЗ через день. У нас после ОРВИ и возвращения домой белок в суточной немного повышен, 0,08-0,13 показывает. Или это у нас ре-акклиматизация идет, или остаточное после ОРВИ, т.к. у нас с прошлого года аденоиды появились и когда переболеем ОРВИ периодически идет увеличение аденоидов. Сейчас активно лечу, промывания содо-солевым раствором, закапывания, парим ножки, растирание ступней, ромашку завариваю. Тоже очень переживаю, что анализы не очень, по-этому сидели 4 недели на приеме ПЗ ежедневно. Но сына стал сильно поправляться и уже начали проявляться побочки от ПЗ, агрессия, потливость ладоней, скрежет зубами. И я все таки решила уже переходить на альтернирующий режим и прием лекарств через день. Вот теперь будем смотреть как дела пойдут, надеясь на Божью помощь.

mamochka Дата: Понедельник, 03.11.2014, 16:29 | Сообщение # 827 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Ну здесь конечно есть мамочки с опытом поболее моего. У нас в декабре будет год с начала заболевания. Я скажу от себя. Но думаю, другие мамы с опытом тоже подключатся и добавят. Прежде всего надо постараться успокоиться, я первое время пила валерьянку и она теперь всегда у меня в аптечке есть. Думаю, спокойная и уверенная мама и семья будут позитивно влиять на психику ребенка. И это ему поможет самому быть спокойным и будет способствовать скорейшему выздоровлению. Наш папа вообще настаивает, чтобы при ребенке мы не говорили никакого негатива касательно болезни, особенно если вдруг какие-то ухудшения анализов или еще какие передряги. И я своего вообще учу лечить самого себя психологически, как аутотренинг. Мы перед сном ложимся и говорим: "Я выздоравливаю! Я выздоравливаю!".

mamochka Дата: Понедельник, 03.11.2014, 16:43 | Сообщение # 828 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Если говорить о практических советах, то я бы посоветовала прежде всего купить тест-полоски на белок. Без них прям как без рук. Я каждый день проверяю мочу. И потом уже я спокойна и делаю остальные дела. Так будете видеть, держится ли ремиссия. Сейчас благодаря тест-полоскам мы сдаем суточную и биохимию крови 1 раз в месяц. До этого сдавали мочу каждую неделю, биохимию раз в 2 недели. Ребенок так кровь сдавать боялся, сейчас нормально. К тому же, благодаря тест-полоскам удалось избежать больницы при обоих рецидивах, т.к. поймали белок на ранней стадии, когда его еще выделялось мало и не было отеков. Не скажу, что мы прям диету держим, придерживаемся правильного питания, детского стола как в садиках. У нас у дедушки панкреатит, у нас дома все на правильном питании . Постоянно супы нежирные, мясо - только нежирная говядина, рыба всегда на пару, курица в духовке без кожицы. Постоянно овощи, салаты овощные, фрукты. Все тушеное, не жареное, не жирное. Молоко, кефир. И пьем 2 литра стараемся конечно. У нас давление поднимается на больших дозах ПЗ, по-этому купили детский тонометр, меряем давление, пьем эналаприл. Когда появились боли в животике, стали регулярно принимать омез. Ребенок очень подвижный, стараемся, чтобы он на месте не сидел. Жду, когда немного мороз ударит, чтобы грязи не было и можно было побольше гулять.

mamochka Дата: Понедельник, 03.11.2014, 16:55 | Сообщение # 829 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Про психотерапевта это вы хорошо сказали. Никто бы не отказался. Вот одна мамочка с ником Ма_дочки_с_ХГН , они уже 3 года в ремиссии без ПЗ, до этого болели 3 года. Сейчас у них все хорошо. Жалко, что ее тема пропала. Надо бы модераторам ее восстановить. Я очень благодарна, что она откликнулась. После того, как она написала про свою дочу, у меня появилась надежда, что и у нас все наладится. И вам желаю скорейшего выздоровления!

mkagan Дата: Вторник, 04.11.2014, 03:36 | Сообщение # 830 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата sirabidze48 () mkagan, Может нам тоже перейти на дом обучение? Страшно за него а он хочет в школу . Он ведь в более старшем возрасте и возможно не будет часто болеть ОРВИ - как вариант - пропускать школу в период массового заболевания ОРЗ М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

sirabidze48 Дата: Среда, 05.11.2014, 12:49 | Сообщение # 831 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 56 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mamochka, А как с ней связаться если она уже вышла из форума?

sirabidze48 Дата: Среда, 05.11.2014, 12:51 | Сообщение # 832 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 56 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mkagan, Спасибо большое Михаил Юдович! Вы наш лучший психотерапевт.

itd Дата: Среда, 05.11.2014, 14:23 | Сообщение # 833 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем здравствуйте! Михаил Юдович, мы сдали анализы на инфекции по совету нашего нефролога (ВЭБ, ЦМВИ, герпес), у ребенка обнаружили ЦМВИ (IgM-отрицательно, Ig G- положительно 1/200, индекс авидности IgG-86%). Из анализа видно, что инфекция давняя и у ребенка есть иммунитет к ней, но почитала в интернете про нее, там пишут, что у детей, которые принимают иммуносупрессию, эта инфекция может быть очень опасной, нужно поднимать иммунитет. Нам всякие иммуностимуляторы противопоказаны при НС. На сколько это серьезно для ребенка с НС? Как нам поддерживать организм, чтобы инфекция не активировалась, Знаю, что 98% людей живут с этой "бякой" без вреда для здоровья, а на иммуносупрессии как? Ребенку 5 лет, заболел НС в июля 2013, пили ПЗ 6 мес, потом 7 мес держалась ремиссия без ПЗ, в сентябре 2014 -рецидив( после ОРЗ с рвотой и через несколько дней высыпала небольшая аллергия, хотя до этого ребенок аллергией не страдал и белок начал расти), после того, как начали принимать ПЗ в дозе 2 мг/кг на 6-ой день белка не было, сейчас на 3-х таблетках ПЗ,снижаю по 0,5 табл в неделю, ремиссия держится.Дайте, пож-та, свой совет. Очень переживаю. И может ли эта инфекция(ЦМВИ) давать рецидивы НС?

mkagan Дата: Среда, 05.11.2014, 17:57 | Сообщение # 834 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата itd () И может ли эта инфекция(ЦМВИ) давать рецидивы НС? У Вас нет текущей инфекции ЦМВ - у Вас есть к ней хороший иммунитет, что и продемонстрировали Ваши анализы. Поэтому выбросьте всю эту дурь из головы. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

itd Дата: Среда, 05.11.2014, 18:48 | Сообщение # 835 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо Вам огромное! Успокоили! Наша нефролог кучу иммуностимулирующих препоратов пропить сказала, естественно, ничего подобного давать ребенку не буду. Дай Бог Вам здоровья!

мамаИРА Дата: Среда, 05.11.2014, 19:14 | Сообщение # 836 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата itd () Наша нефролог кучу иммуностимулирующих препоратов пропить сказала, естественно, ничего подобного давать ребенку не буду. Мы тоже это прошли. Только у дочки не ЦМВ , а герпес.Кое-что из препаратов успела дать. Пока не попала на этот форум. А потом и в Москве всё объяснили, их мнение такое же как и у Михаила Юдовича(у дочки примерно такие же показатели, индекс авидности тоже высокий). Теперь даже когда при ОРВИ дочке назначают арбидол и т.д., я не спорю, просто не даю и всё. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

mamochka Дата: Четверг, 06.11.2014, 09:42 | Сообщение # 837 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата sirabidze48 () mamochka, А как с ней связаться если она уже вышла из форума? Попробуйте ей в личку написать или в профиле посмотрите на ссылку электронной почты. Она периодически заходит на форум, должна увидеть.

Ма_дочки_с_ХГН Дата: Четверг, 06.11.2014, 12:06 | Сообщение # 838 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Всем привет. Сдавали вчера общий анализ крови и мочи. Очень волновалась. Все же Катя заболела, температура высокая была, 39,3, кашель и все такое. Преднизолон не принимали, антибиотики тоже. Во время ОРВИ я проверяла мочу на белок - белка не было. Мы собрались ехать в санаторий, в первый раз, ну вот и пришлось сдавать анализы. Анализы идеальные оказались, вот только плотность мочи как всегда - 1,014, хотелось бы больше, конечно. А то за последние три года ни разу высокой плотности не было. У дочки гломерулонефрит с февраля 2008 года, нефротическая форма, ремиссия.

sirabidze48 Дата: Четверг, 06.11.2014, 13:21 | Сообщение # 839 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 56 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Ма_дочки_с_ХГН, Как хорошо что Вы написали! Здоровья Вашей девочке! Мне посоветовали обратиться к Вам за советом у Вас опыт большой в борьбе с этой болезнью. Михаил Юдович дает советы но Вы меня поймите- я бабушка и очень переживаю и боюсь. Мой внук 11 летний заболел в июне были отеки белок очень высокий . У нас в городе нет опытного детского нефролога и его дочь повезла в Тбилиси = это 600 км в поезде ему было плохо он рвал всю дорогу . Врач назначил медрол 56 мг на 6 нед и анализы раз в неделю. Лечились белок снизился до 0.33 и все. начали выходить из медрола . После вторых 6-ти недель врач написал что лечение окончено . Холестерин был повышеный немного повышены в моче эритроциты а остальное в норме. Созвали типа совещания и у всех было разное мнение по поводу дальнейшего лечения. Предложили сделать пункцию почки но требовалась большая сумма денег и дочь уехала домой. Наши знакомые из Трабзона предложили приехать в трабзон и записали нас к хорошему детс. нефрологу. Сдали анализы на белок на альбумин и на реакцию почек на лечение. А также кровь на АНа. Назначили сильную диету и снижать дальше медрол. Белок стал отрицательный но врач не разрешила 4 недели делать ан. мочи даже полосками даже визуально. Я нервничаю чтобы не пропустить ничего . Напишите Вашу диету и как вы снижали дозу. Спасибо и извините за столь длинное послание. Я места не нахожу

Ма_дочки_с_ХГН Дата: Четверг, 06.11.2014, 14:21 | Сообщение # 840 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Диета обычная, первые полгода почти без соли - были на преднизолоне, ограничение мучного, чтобы ребенок не поправился, не употребляли жареного(как и сейчас), не использовали консервы, бульоны даже вторичные не ели, только третичные, газировку, чипсы, кириешки - это моя Катя даже не пробовала. Газировку только в школе попробовала. Сосиску одну в неделю. Конфету первую дала только в три с половиной года, шоколадную - почти в четыре. Возможно это было все перебор и от употребления конфет ничего страшного бы не случилось... Но моя Катя с рождения очень хорошим аппетитом отличалась, а преднизолон еще больше поспособствовал. Но теперь зато она и не помнит, что конфеты не ела, а не набирать вес все же удалось, даже при восьми таблетках в день, для маленького ребенка это очень много. Пришлось на диету посадить всю семью. Меры, конечно, драконовские применялись((( Когда Кате не было еще и двух лет, дозы гормонов были максимальные, аппетит огромный, приходилось следить за ребенком, чтобы много не ела. В итоге, когда она делала рейд по холодильникам, шкафам и столам, чтобы чего то стащить,( это после того, как она уже покушала достаточно), из еды оставалось только кефир, тыквенное пюре без сахара, ну и фрукты. В итоге обычно ребенок съедал поллитра тыквенного пюре без сахара. Или поллитра кефира в один заход выпивала. Хлеб, сушки - все это убиралось на ночь в недоступное место - в основном гараж. Печенье, вафли и прочее - покупалось в очень маленьком количестве, выдавалось и все, больше есть было нечего((( Многие знакомые меня осуждали, что я издеваюсь над ребенком, но другого выхода не было((( Насчет снижения преднизолона - три недели мы пили шесть таблеток в день, вес был 13400 по утрам, ребенку было 1,7 лет, потом снижение по полтаблетки каждые десять дней, но на прием через день мы не переходили, только каждый день. Потом постепенно сошли до нуля, недели три не принимали вообще, и так до первого ОРВИ, а потом снова на преднизолон, пришлось на поддерживающую дозу перейти, без нее поднимался холестерин и белок в моче. У дочки гломерулонефрит с февраля 2008 года, нефротическая форма, ремиссия.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]