Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 40 из 667 « 1 2 … 38 39 40 41 42 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mkagan Дата: Суббота, 05.07.2014, 14:48 | Сообщение # 586 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата migalka () Ведь, как я поняла, ФСГС не лечится. При детском нефротическом синдроме - сам факт чувствительности болезни к лечению имеет более важное прогностическое значение, чем морфологическая картина, выявленная при биопсии в ранние сроки болезни. Тот факт, что циклоспорин способен держать ремиссию у Вашего ребёнка, очень важен. В большинстве случаев и ФСГС и болезнь минимальных изменений в клубочках имеют многолетнее течение, поэтому в любом случае Вам придётся получать циклоспорин ещё несколько лет. Возникнет ли ослабление и\или исчезновение болезни после полового созревания (что нередко бывает), или до него, покажет время - в большинстве случаев при чувствительном к препаратам детском нефротическом синдроме с годами становится легче контролировать болезнь. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

snyatka Дата: Суббота, 05.07.2014, 14:51 | Сообщение # 587 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 79 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаилу Юдовичу не просто спасибо, я не могу найти слов, чтобы высказать свою благодарность! Я тоже сижу и жду ответов, которые приходят так быстро! Михаил Юдович, дай Бог здоровья Вам и Вашим близким! А этот форум -это просто спасение для всех нас! Подожду пару дней и сдам биохимию, на белок сдала сегодня мочу, но думаю там его много

snyatka Дата: Суббота, 05.07.2014, 19:54 | Сообщение # 588 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 79 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаилу Юдовичу не просто спасибо, я не могу найти слов, чтобы высказать свою благодарность! Я тоже сижу и жду ответов, которые приходят так быстро! Михаил Юдович, дай Бог здоровья Вам и Вашим близким! А этот форум -это просто спасение для всех нас! Подожду пару дней и сдам биохимию, на белок сдала сегодня мочу, но думаю там его много

mkagan Дата: Воскресенье, 06.07.2014, 07:03 | Сообщение # 589 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Психологически важно принять сам факт существования этой болезни у ребёнка, научиться с ней жить, научиться её контролировать, не делая из этого большей трагедии, чем она того заслуживает. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mamochka Дата: Понедельник, 07.07.2014, 08:53 | Сообщение # 590 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Михаил Юдович, добрый день. Хотела спросить такую вещь. Вот детки, которые длительное время принимают ПЗ, как потом им удается уйти от лекарств, гормонов? И жить без них? Просто попадаются статьи, что после длительного приема гормонов (более 2х лет), происходит угнетение коры надпочечников и потом очень сложно надпочечники запустить.

Юлька Дата: Понедельник, 07.07.2014, 10:03 | Сообщение # 591 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 7 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте, Михаил Юдович! Давно слежу за форумом и вот, решала написать. Дочке 6 лет, в июле 2013 поставили диагноз НС, дебют. Месяц провели в стационаре, прошли курс антибиотиков, затем преднизолон, отмена в апреле 2014г. Пользуюсь тест-полосками (узнала о них из форума, нефролог не посоветовал). Белок в норме. Хочу свозить дочку на море в августе, но лечащий врач против. Мы даже не ходим на зарядку в детском саду... Выписала канефрон и кагоцел... Живем мы в глубокой провинции, на севере Урала, нефролог на весь городок один. Посоветуйте, пожалуйста, что мне делать!

mkagan Дата: Понедельник, 07.07.2014, 10:57 | Сообщение # 592 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата mamochka () Вот детки, которые длительное время принимают ПЗ, как потом им удается уйти от лекарств, гормонов? И жить без них? Легко и просто: даже при многолетнем приёме преднизолона без всякого ущерба для здоровья можно, постепенно снижая дозу, за несколько месяцев полностью отменить препарат и надпочечники начнут нормально работать, т.к. они остаются здоровыми. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Понедельник, 07.07.2014, 11:01 | Сообщение # 593 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Юлька () Хочу свозить дочку на море в августе Противопоказаний у Вас нет в случае более менее "цивильных" условий в месте отдыха (проживание, питание). Цитата Юлька () Мы даже не ходим на зарядку в детском саду... Это неправильно! Цитата Юлька () Выписала канефрон и кагоцел... Эти препараты Вам не нужны! М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mamochka Дата: Понедельник, 07.07.2014, 11:28 | Сообщение # 594 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата Юлька () Мы даже не ходим на зарядку в детском саду... Получается, в детский сад ходить не боитесь, а на зарядку боитесь. Как то не логично. Вы знаете, я наоборот не ограничиваю ребенка в движении. В сад мы, правда, не ходим, но двигаемся активно. И я замечаю, что когда ребенок активно двигается, бегает, прыгает, танцует, он активно потеет и всегда хорошо писает. Да и на настроении это сказывается только позитивно. Было вот очень жарко, мы надули бассейн и купали там деток. Так потом вообще и следа белка не было в моче. Это конечно возможно совпадение, а может и нет. К тому же ребенок за 3 месяца вытянулся на 3 см. Так что сами решайте.

mamochka Дата: Понедельник, 07.07.2014, 11:29 | Сообщение # 595 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата mkagan () Легко и просто: даже при многолетнем приёме преднизолона без всякого ущерба для здоровья можно, постепенно снижая дозу, за несколько месяцев полностью отменить препарат и надпочечники начнут нормально работать, т.к. они остаются здоровыми. Спасибо, Михаил Юдович, это очень радует и дает надежды нам мамам.

mamochka Дата: Понедельник, 07.07.2014, 11:32 | Сообщение # 596 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Юлька, скажите, по какой схеме снижали и отменяли ПЗ? Что-то еще принимали при отмене?

Юлька Дата: Понедельник, 07.07.2014, 12:14 | Сообщение # 597 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 7 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день! Начинали с 8 таблеток (при весе 18кг) каждый день в течение 1 месяца, в два приема; далее 1 месяц по 8 таблеток через день, затем по убывающей: -0,5 таблетки каждые две недели. Также принимали первые две месяца курантил, и в течении всего периода аспаркам и кальцемин в дни приема преднизолона. И не ходили в детский сад. После отмены преднизолона выписали канефрон, но мы не стали его принимать.

Юлька Дата: Понедельник, 07.07.2014, 12:32 | Сообщение # 598 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 7 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата mamochka () Получается, в детский сад ходить не боитесь, а на зарядку боитесь. Как то не логично. Сама это прекрасно понимаю, но лечащий нефролог категорически отказывается разрешить нам физические нагрузки. До болезни мы ходили в бассейн, занимались танцами с 2 лет... Я стараюсь каждый день гулять с дочкой как можно дольше, ролики, велосипед, подвижные игры... Не знаю как достучаться до лечащего врача!!!

migalka Дата: Понедельник, 07.07.2014, 14:54 | Сообщение # 599 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А для меня детский сад больная тема...Взяла направление в садик, но вся поликлиника категорически против, только наш нефролог говорит, что можно попробовать. В сад не вожу, съездим в сентябре в НЦЗД, а там посмотрим. Хотя не раз встречала мам в НЦЗД, которые водят своих детей в садик.

mamochka Дата: Понедельник, 07.07.2014, 15:25 | Сообщение # 600 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Юлька, спасибо. Спрашиваю про схемы снижения и отмены ПЗ, так как почти у всех, кто здесь сидит на форуме и с кем общаюсь, схемы снижения шли медленные по 0,5 или 0,25 таблетки каждые две недели. А у нас по 1 теблетке каждые 10 дней. Правда, мы дольше сидели на более высоких дозах. И кто сходил по вашей схеме, смогли от ПЗ уйти. А у нас вот все какая-то нестабильная ситуация. То есть белок, то нет. Не стабилизируется организм никак. Хотя писает сын хорошо и отеков у него нет. Может быть такая более медленная схема ухода от ПЗ лучше? Не знаю. Может Михаил Юдович что подскажет.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]