Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 39 из 667 « 1 2 … 37 38 39 40 41 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mkagan Дата: Вторник, 01.07.2014, 11:49 | Сообщение # 571 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата snyatka () Как только белок повысился стала давать три табл. каждый день. Такая практика у меня уже была в апреле, я слегка подняла дозу и белок ушел через 4 дня. Очень не хочется на максимум опять переходить, т.к. каких то симптоматических явлений типа орз сейчас нет. Такой подход может сработать и сейчас и им иногда пользуются родители и некоторых моих пациентов, но... достижение ремиссии в этом случае может потребовать значительно большего времени и сама ремиссия может оказаться более хрупкой, что в итоге может результироваться за 6-12 месяцев в более высокую суммарно полученную (кумулятивную) дозу преднизолона, поэтому подобный подход к лечению обострения не является общепринятым. При стероидчувствительном детском нефротическом синдроме нередко возникают ситуации, когда стремление облегчить терапию на короткой дистанции приводит, фактически, к получению ребёнком суммарно на длинной дистанции более высоких доз преднизолона. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

snyatka Дата: Вторник, 01.07.2014, 12:01 | Сообщение # 572 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 79 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Понятно. Спасибо, очень подробно разъяснили) наш доктор думает, что нас одолел какой-то цитомегаловирус, хотя ходили в имуннологическую лабораторию, несколько раз инфекционист брал у нас анализы и сказал, что все в порядке, что большинство людей им переходном в разных формах, и по анализам мы тоже его перенесли когда-то, но на данный момент все хорошо. Вот только из зева никаких анализов у нас не брали, может стоит проверить на стрептококк?

mkagan Дата: Вторник, 01.07.2014, 17:36 | Сообщение # 573 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата snyatka () наш доктор думает, что нас одолел какой-то цитомегаловирус Это одна из абсолютно пустых , бесплодных и тупиковых идей - думать, что рецидивирующее течение детского нефротического синдрома обусловлено тем или иным распространённым микроорганизмом, живущим внутри пациента. К тому же это идея не столь уж невинна, т.к. в определённых местах у любого человека обязательно имеются те, или иные микроорганизмы : кожа, полость рта, верхние дыхательные пути, толстый кишечник вовсе не стерильны и сторонники теории абсолютной инфекционной детерминированности рецидивов с маниакальной настойчивостью всегда находят повод для "изгнания" из своих пациентов различных вирусов, или других микробов и т.д., применяя часто не вполне безопасные препараты, такие как виферон (стимулятор иммунных реакций, и, следовательно, обострений нефротического синдрома), разного рода бесполезные антибиотики, трихопол и т.д. Суть же заключается в том, что и причины как самого нефротического синдрома, так и его рецидивирующего течения гнездятся в генетических особенностях иммунной системы ребёнка, реализующихся в определённых, повреждающих почки реакциях. Совершенно очевидно, что эти реакции провоцируются довольно узким спектром инфекций, в основном ОРВИ, также очевидно, что имеются инфекции, которые эти иммунные реакции тормозят, например, корь (раньше, когда не существовало преднизолона, нефротический синдром пытались ослабить, заражая ребёнка корью, сейчас, конечно, этого делать не стоит, т.к. корь - опасная инфекция). М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

snyatka Дата: Вторник, 01.07.2014, 18:50 | Сообщение # 574 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 79 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Да, при дебюта заболевания нас усиленно лечили вифероном и преднизалоном одновременно в стационаре и антибиотиками. Сейчас конечно даже когда назначают я не даю виферон. А вот про генетические особенности я не знала. Спасибо. Будем надеяться и верить в скорейшее выздоровление

mkagan Дата: Вторник, 01.07.2014, 19:16 | Сообщение # 575 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата snyatka () Будем надеяться и верить в скорейшее выздоровление Надо запастись терпением М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

snyatka Дата: Вторник, 01.07.2014, 19:22 | Сообщение # 576 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 79 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: А в каком случае при нашем заболевании дают инвалидность?

mkagan Дата: Вторник, 01.07.2014, 19:43 | Сообщение # 577 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата snyatka () А в каком случае при нашем заболевании дают инвалидность? Российская детская инвалидность сейчас - это нечто обтекаемое, как и российское судопроизводство. Инвалидность присваивают не по диагнозу, а при развитии так называемого "ограничения жизнедеятельности" - определение этого понятия является компетенцией МСЭ со всеми вытекающими отсюда последствиями М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

snyatka Дата: Вторник, 01.07.2014, 19:57 | Сообщение # 578 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 79 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо, что уделили внимание!! постараюсь добыть терпения )Наш доктор категорически не идет на диалог и тоже говорит обо всем очень обтекаемо.и вот эта неизвестность конечно пугает, ребенок не ходит в сад, я не вожу его на детские праздники, на какие-то детские занятия тоже не вожу, получается живет в изоляции. Хочетсяпойти в школу здоровым и адаптированнымпсихологически. У нас еще конечно есть 3 года.

snyatka Дата: Пятница, 04.07.2014, 18:52 | Сообщение # 579 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 79 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте. Снова пишу..белок упал до 0.5 на фоне приема 1мг/кг, а потом резко возрос до 3г по тест полоскам, дозу увеличила до 2мг/кг сегодня уже второй раз, но белок не снижается ни днем ни вечером, подскажите пожалуйста сколько дней обычно нужно для того, чтобы белок снизился? Странно, что на маленькой дозе он снизился с 2 до 0,5г за пару дней, а сейчас на максимальной вообще тест-полоски не светлеют и показывают 3г -4г, нефролог в отпуске, может нам нужно внутривенно вводить ? Спасибо заранее за поддержку! Хорошо бы вместе с преднизалоном продавали таблетки для терпения

Florentina Дата: Пятница, 04.07.2014, 19:01 | Сообщение # 580 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 155 Награды: 0 Репутация: 2 Статус: Господи, да что такое твориться с нашими детками..... Месяц не была на форуме, а тут аж 3 страницы написали и у всех болезни..... Страшно.... Может мамочки деток, которые держат ремиссию долгое время просто не пишут? или таких нет? откликнитесь, напишите нам слова поддержки... так не хватает веры, что все будет хорошо. У нас ситуация тоже не радостная, отменили преднизолон месяц, и тут нежданно не гаданно попали в больницу с Псевдо туберкулезом . Сколько в мире инфекций, я о таком раньше и не слышала... Лето, наоборот детки должны выздоравливать и набираться сил...... Вопрос к доктору. Хотим в сентябре свозить детей на море за границу. Ваше мнение? Напомню ситуацию, НС дебют январь 2014, в начале июня ПЗ отменен. Наш нефролог не против, но стандартные фразы типо: если вы уверены, что она там не перегреется, не переохладится, не подцепит ни какую заразу и т.д и т.п меня смущают. Ну, конечно, я не уверена, постараюсь изо всех сил обезопасить ее пребывание, но я же не могу отвечать за еду в отеле и бактерий в море..... Скажите свое мнение, Михаил Юдович? Можно, или овчинка выделки не стоит?

mkagan Дата: Суббота, 05.07.2014, 06:05 | Сообщение # 581 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата snyatka () подскажите пожалуйста сколько дней обычно нужно для того, чтобы белок снизился? При назначении преднизолона через рот в дозе 2 мг\кг при стероидчувствительном нефротическом синдроме ремиссия (исчезновение белка в моче) наступает в среднем через 7-10 дней от начала приёма препарата, при этом часто не имеется предварительного снижения протеинурии в предшествующие дни, несмотря на начало лечения, т.е. действует суммарная доза, полученная за 7-10 дней. Цитата snyatka () может нам нужно внутривенно вводить ? Действие преднизолона при внутривенном введении значительно слабее, т.к. оно слишком мимолётно и препарат быстро разрушается в печени, в то время, как всасывание из кишечника постепенное и препарат поступает в кровь в течение более длительного времени. Эта, хорошо известная врачам особенность, пациентам нередко кажется парадоксальной. В\в преднизолон предназначен в основном для скорой одномоментной помощи при аллергических реакциях, надпочечниковой недостаточности и т.д. При лечении детского нефротического синдрома в\в введение стероидных гормонов находит себе место только в виде сверхвысоких доз метилпреднизолона - что называется пульс-терапией, показанием для которой является неэффективность преднизолона через рот в дозе 2мг\кг (не более 60 мг у детей с весом более 30 кг) в течение 4х недель (так называемая стероидорезистентность) М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Суббота, 05.07.2014, 06:15 | Сообщение # 582 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Florentina () Может мамочки деток, которые держат ремиссию долгое время просто не пишут? Думаю, именно так и происходит. В повседневной практике мы не встречаемся и забываем о тех пациентах с нефротическим синдромом, которые выздоровели. Цитата Florentina () Хотим в сентябре свозить детей на море за границу. Никаких противопоказаний для этого нет, надо только не пребывать с маниакальной настойчивостью на прямых солнечных лучах и взять в дорогу преднизолон. Мои пациенты, родители которых имеют средства для выезда заграницу, регулярно там отдыхают. Питаться, конечно, надо не в самых дешёвых забегаловках и есть привычную для нас пищу. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

snyatka Дата: Суббота, 05.07.2014, 11:31 | Сообщение # 583 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 79 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо за ответ! Сегодня утром мне кажется слегка отекли веки, какой мочегонный препарат Вы бы посоветовали, и вообще если начались отеки можно ли их снять таблетками?

migalka Дата: Суббота, 05.07.2014, 11:39 | Сообщение # 584 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Florentina () мамочки деток, которые держат ремиссию долгое время просто не пишут? или таких нет? откликнитесь, напишите нам слова поддержки... так не хватает веры, что все будет хорошо. мы держим ремиссию 10 месяцев, принимаем циклоспорин, как только перешли на это лекарство белок ушел, от преднизолона тоже ушли во время приема сандимуна, за последние 10 месяцев болеем ОРЗ, но намного реже, раза 4, белок не появляется и, я бы сказала, что простудные заболевания отступают быстрее и переносим их легче, температура поднималась 1 раз, судьбу не стала испытывать, дала сразу антибиотик. Анализ на биохимию крови сдаем 1раз в месяц, показатели по норме. У нас ФСГС и мне не ясна до конца ситуация, что будет после отмены циклоспарина? перейдем на другое лекарство? Ведь, как я поняла, ФСГС не лечится. Я читаю каждое сообщение пользователей в этой теме, для меня это важно!!! Спасибо Михаилу Юдовичу!

mkagan Дата: Суббота, 05.07.2014, 14:38 | Сообщение # 585 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата snyatka () Сегодня утром мне кажется слегка отекли веки, какой мочегонный препарат Вы бы посоветовали, и вообще если начались отеки можно ли их снять таблетками? В вашем случае на настоящий момент нет необходимости в назначении мочегонных, небольшие отёки при детском стероидчувствительном нефротическом синдроме не надо стараться убрать во чтобы то ни стало. На скорость развития ремиссии это не влияет (а её в любом случае надо ожидать скоро), а вот снизить объём циркулирующей крови и повысить сгущение крови, и так имеющиеся у таких пациентов, мочегонные могут, что повышает риск развития осложнений нефротического синдрома, таких как тромбозы, нефротический криз и т.д. Необходимость в мочегонной терапии может возникнуть при развитие отёков в полостях (брюшной и грудной), или при больших отёках наружных половых органов (особенно у мальчиков), но в этом случае назначению мочегонных должно предшествовать внутривенное капельное введение альбумина, или замещающих его растворов, а уж затем мочегонные - только в этом случае их эффект будет существенным и они не вызовут осложнений. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]