Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 25.06.2014, 05:09 | Сообщение # 556 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Алексею Николаевичу передавайте привет.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
snyatka
|
Дата: Суббота, 28.06.2014, 13:10 | Сообщение # 557 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте. Хочу выразить Вам огромную благодарность за то, что создали такой форум и уделяете нам время. Почитаешь Ваши ответы и заряжаешься оптимизмом!! Спасибо! У нас НС с августа прошлого года, с начала мая принимаем поддерживающую дозу 2 табл. Ребенок весит 17кг, было 2 рецидива на фоне ОРЗ. Сейчас ничем не болеем, и стал повышаться белок, сначала 0.2, через день 0,5 еще через день 2г. Пошли к доктору, живем в провинции, она сказала, что нельзя судить о начале рецидива не сдав суточную мочу и анализ крови и придти с результатами дня через 3-4. Дозу не увеливать. Честно сказать на свой страх как только белок начал расти я стала давать 2табл.каждый день. Сдали сегодня все анализы, ждем результаты. Очень переживаю, т.к. сомневаюсь в правильности рекомендаций. По тест полоскам белок не снизился. Боюсь ща 3-4дня ситуация может сильно ухудшиться. Пытаюсь понять причину рецидива. Купались в бассейне, но бассейн лома у нас и вода 29 градусов, чистый и не на улице, а вчера ребенок стал жаловаться на зуб в заднем проходе. Не могли бы Вы высказать свое мнение по поводу рекомендаций, и могут ли глисты или купание повлечь за собой рост белка?. Спасибо заранее!!
|
|
| |
snyatka
|
Дата: Суббота, 28.06.2014, 13:14 | Сообщение # 558 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Осенью были на консультации в СПб у Даниловой, хотела к Цыгину записаться..только на-октябрь( к Приходиной на август
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 28.06.2014, 17:05 | Сообщение # 559 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата snyatka ( ) Сейчас ничем не болеем, и стал повышаться белок, сначала 0.2, через день 0,5 еще через день 2г. Это явный рецидив.
Цитата snyatka ( ) она сказала, что нельзя судить о начале рецидива не сдав суточную мочу для того, чтобы диагностировать рецидив достаточно получения с помощью тест-полоски положительного результата на белок в разовом анализе мочи.
Цитата snyatka ( ) Честно сказать на свой страх как только белок начал расти я стала давать 2табл.каждый день. При рецидиве нефротического синдрома у ребёнка с весом 17 кг необходимо назначать 6,5 -7 таблеток преднизолона ежедневно на срок до исчезновения белка в моче + 3-5 дней.
Цитата snyatka ( ) Пытаюсь понять причину рецидива. Причина любого рецидива такая же, как и причина самой болезни, которая человечеству в настоящее время неизвестна, а, вот, провоцирующие факторы могут быть разными, но и они не всегда налицо. Цитата snyatka ( ) могут ли глисты Могут, как и любое другое воздействие на иммунную систему, но... рецидив может возникнуть и спонтанно, если поддерживающая ремиссию доза препарата является недостаточной.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 28.06.2014, 17:07 | Сообщение # 560 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата snyatka ( ) к Приходиной на август Нормальный срок - у Вас ситуация совсем не экстренная, советую записаться на август на консультацию к Ларисе Серафимовне - уверяю Вас - не пожалеете!
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
snyatka
|
Дата: Суббота, 28.06.2014, 17:14 | Сообщение # 561 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Понятно. Спасибо за ответ! Дам сегодня прогтивоглистный препарат, а завтра преднизалон в нужной дозе. Мы живем на границе с Эстонией, не знаете может быть там хорошего нефролога, нам ездить недалеко, а в нашем городе выбора практичекски нет...?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 28.06.2014, 17:17 | Сообщение # 562 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата snyatka ( ) не знаете может быть там хорошего нефролога Нет, в Эстонии не знаю. Знаю в Риге.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
snyatka
|
Дата: Суббота, 28.06.2014, 17:22 | Сообщение # 563 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо много много раз! Если бы не Вы не знаю чтобы делала...
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Суббота, 28.06.2014, 17:37 | Сообщение # 564 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата snyatka ( ) Если бы не Вы не знаю чтобы делала Удачи!
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 28.06.2014, 21:27 | Сообщение # 565 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Михаил Юдович, добрый день. Скажите, пожалуйста, почему деткам с нашим заболеванием нельзя находиться под солнышком открытым? Очень сынуля любит под солнышком скакать, стараюсь в тенечек загонять как могу. И можно еще вопрос? Может ли такое быть, что белок в моче появляется, но затем постепенно уменьшается без приема ПЗ? Или если уж появился белок в моче, то только нарастать будет? Спасибо вам за вашу доброту, отзывчивость и внимательность. Я бы уже наверное с ума сошла без ваших советов и рекомендаций.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 29.06.2014, 05:05 | Сообщение # 566 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) почему деткам с нашим заболеванием нельзя находиться под солнышком открытым? Вообще то никому не следует находиться летом на открытом солнце, т.к. существует определённый риск развития меланомы - очень злокачественного рака кожи (ссылка ультрафиолет). У любого пациента, который получает комбинированную иммуносупрессивную терапию (к примеру,преднизолон в сочетании с циклоспорином и т.д.) этот риск несколько повышается, т.к. ослабленная препаратами иммунная система в меньше степени способна уничтожать возникающие в коже под воздействием солнечного ультрафиолета мутантные клетки. Я думаю, что у тех детей, которым для поддержания ремиссии достаточно одной лишь небольшой дозы преднизолона при приёме через день - этот риск не повышается. Кроме того, некоторые иммунологические заболевания способны обостряться под воздействием инсоляции, но для стероидчувствительного детского нефротического синдрома это не очень характерно, поэтому во всём надо соблюдать "чувство меры", не доводя это чувство до мании.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 30.06.2014, 20:52 | Сообщение # 567 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Михаил Юдович, добрый день. Как вы? Вы так много времени уделяете форуму, когда вы все успеваете? У нас такая ситуация. Дебют в декабре 2013. 18.06.2014 отмена ПЗ. С тех пор анализы скачут. Белок в крови то падает, то поднимается. Сдаем анализы каждые 3-4 дня. В прошлый понедельник в ОАМ белок 0,3, в среду 1, в выходные белок в моче стал снижаться, проверяю двумя видами полосок несколько раз в день, вчера показывало 0,1, сегодня утром по полоскам 0, сдали ОАМ в лабораторию - белок отрицательно. Вечером сегодня перед сном проверила - белок 0,3. Лейкоцитов, эритроцитов нет. С суточной пока проблематично, т.к. ищем новую лабораторию. В той, где мы всегда сдавали, результат не верный. Они все время пишут белок отрицательно, хотя по полоскам видно, что белок есть. Мочится ребенок хорошо, отеков нет. И еще заметила, что мочится один день очень хорошо, прям по пол банки почти за раз. Следующий день мочится нормально, средне. Наша нефролог говорит наблюдать в динамике, что такое бывает, организм перестраивается после таблеток, следить за диурезом и отеками. Если пойдет стабильное ухудшение анализов или отеки на глазках появятся, тогда добавят ПЗ. Скажите, в вашей практике такое встречается? Каковы наши действия?
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 01.07.2014, 05:10 | Сообщение # 568 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) Скажите, в вашей практике такое встречается? Нечасто, но так бывает у детей с не очень упорным течением болезни, когда, после довольно продолжительной ремиссии, обострение развивается более мягко и постепенно стихает без назначения преднизолона и в ряде случаев можно просто понаблюдать за анализами ничего другого не делая. Такое мягкое обострение может возникнуть на фоне ОРВИ и стихнуть после купирования инфекции. Но!такое наблюдение без назначение преднизолона удаётся редко и просто наблюдать за уровнем белка в моче ничего не предпринимая можно только у детей с редкими рецидивами болезни и при невысокой протеинурии (ниже 0,3 грамм в сутки) и отсутствии отёков и отсутствии снижения показателя альбумина крови ниже 30 грамм на литр. Чаще всего всё-таки приходится и в подобных случаях вновь вернутся к ежедневной даче преднизолона через рот в дозе 2 мг\кг на срок до исчезновения белка в моче + 3-5 дней с последующим переходом на приём преднизолона через день в дозе 1,5 мг\кг - в течение 4х недель, после чего начать постепенное снижение дозы препарата и, в зависимости от течения болезни ( редкие рецидивы, частые рецидивы) либо отменить преднизолон полностью, либо оставить на месяцы! необходимую для длительного поддержания ремиссии дозу преднизолона через день (ориентироваться надо на 0,5 мг преднизолона на кг массы тела через день, но конкретному ребёнку для поддержания ремиссии может потребовать и доза выше этой). С другой стороны сейчас в рядах мировых экспертов по детскому нефротическому синдрому наметилась следующая тенеденция : для профилактики обострения у детей с частыми рецидивами стероидчувствительного нефротического синдрома назначают при каждой ОРВИ преднизолон в дозе 15 мг на квадратный метр поверхности тела (не более 40 мг в сутки большим детям) ежедневно в течение 6 дней. Речь идёт о тех детях, которые для поддержания ремиссии и так уже принимают длительно небольшую дозу преднизолона через день.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 01.07.2014, 07:34 | Сообщение # 569 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Спасибо Вам, Михаил Юдович. Мы сейчас наблюдаем анализы пока. Каждые 3-4 дня сдаем биохимию и ОАМ или суточную. По последним данным альбумин был 36.1. Если будет ухудшение, то тогда ПЗ добавят. Наш нефролог тоже так говорит нам. Спасибо вам огромное.
|
|
| |
snyatka
|
Дата: Вторник, 01.07.2014, 11:34 | Сообщение # 570 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 79
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте! Писала Вам пару дней назад, получила результаты биохимии альбумин 37,9, холестерол 5,95, небольшие отклонения в глобулинах, белок в суточной о,71г/л, белок в общем анализе сегодня 0,8, а в пятницу был 2г. Почти два месяца до этого были на поддерживающей дозе 2т/через день. Как только белок повысился стала давать три табл. каждый день. Такая практика у меня уже была в апреле, я слегка подняла дозу и белок ушел через 4 дня. Очень не хочется на максимум опять переходить, т.к. каких то симптоматических явлений типа орз сейчас нет. Очень буду благодарна за комментарии к нашей ситуации. Спасибо
|
|
| |
|