Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Нефротический синдром - ответы на вопросы
| |
mamochka
|
Дата: Вторник, 13.05.2014, 08:25 | Сообщение # 511 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Михаил Юдович, добрый день. Хотела с вами посоветоваться. Сейчас у нас началось снижение ПЗ, принимаем 4 таблетки через день. Наш врач прописала снижать ПЗ каждые 10 дней по 1 таблетке. Я просто переживаю, не будет ли это резким снижением особенно на более низких дозах в 3 таблетки и меньше. Может быть снижать по 1/2 таблетки раз в 7 или 10 дней. Как вы считаете?
|
|
| |
Florentina
|
Дата: Четверг, 15.05.2014, 13:17 | Сообщение # 512 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) А вот детки постарше получается реже заболевают НС? с нами в больнице лежала девочка 16 лет НС после прививки гриппа, гормоноустойчивый НС, очень жалко было ребенка, потом ее перевели в областную на биопсию и увезли в Москву, сказали у нас в регионе гормоноустойчивый НС даже не берутся лечить. Как я поняла у подростков часто бывает именно гормоноустойчивый НС. Про НС во взрослом возрасте: просто за маленькими детками осуществляется больший контроль, иногда дети до 18 лет стоят на учете нефролога с частыми или не очень рецедивами, а потом они не излечиваются от болезни, просто становятся никому не нужными, предоставленными сами себе, их учет уже никто не ведет, как лечиться они и без врачей знают, за столько то лет.... вообщем грустно
|
|
| |
Florentina
|
Дата: Четверг, 15.05.2014, 13:26 | Сообщение # 513 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) Вы не подскажете, можно ли при приеме ПЗ ребенка пролечить от аллергических реакций? вот как бы не отрицали врачи взаимосвязь НС и аллергии, из собственных наблюдений могу сказать, что если накануне болезни ребенку не ставили прививки, он не болел ангиной, и др вирусными заболеваниями, то почти всегда было обострение аллергии. У нас в том числе, перед новым годом шоколад и мандарины вызвали обострение в виде сыпи на животике и спинке. ПЗ является мощным антигистамином, принимая его бессмысленно сдавать пробы на аллергены, но при его отмене, если есть подозрения, что именно аллергия привела к болезни можно сдать пробы и пролечить аллергию. Ну или просто убрать аллергены, от греха подальше. Сейчас мы принимаем 5 мг через день, появилась сыпь на спине, пытаюсь сама методом проб и ошибок найти причину, жду отмены ПЗ и похода к аллергологу.
|
|
| |
Florentina
|
Дата: Четверг, 15.05.2014, 13:28 | Сообщение # 514 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 155
Награды: 0
Репутация: 2
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) Михаил Юдович, добрый день. Хотела с вами посоветоваться. Сейчас у нас началось снижение ПЗ, принимаем 4 таблетки через день. Наш врач прописала снижать ПЗ каждые 10 дней по 1 таблетке. на расписали такую схему 4 таб - 10 дней 3 таб - 10 дней 2 таб - 10 дней 1,5 таб - 10 дней 1 таб -14 дней 0,5 таб -14 дней 0,25 таб пока не сказала врач на сколько, но как я поняла не менее месяца
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 15.05.2014, 15:46 | Сообщение # 515 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Ксюша, я с тобой согласна. Я тоже вижу связь между аллергией и НС. Если только обострение аллергии, то сразу анализы ухудшаются. Сейчас на ПЗ, я так понимаю, нет смысла сдавать пробы на аллергены, а вот если получится отменить, то через какое-то время можно попробовать сдать. Только их так много и анализы достаточно дорогие.
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Четверг, 15.05.2014, 15:48 | Сообщение # 516 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Цитата Florentina ( ) на расписали такую схему 4 таб - 10 дней 3 таб - 10 дней 2 таб - 10 дней 1,5 таб - 10 дней 1 таб -14 дней 0,5 таб -14 дней 0,25 таб пока не сказала врач на сколько, но как я поняла не менее месяца
Вот, вот. И я о такой схеме спрашиваю. Она кажется мне более мягкой. Подождем ответа Михаила Юдовича.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 15.05.2014, 18:01 | Сообщение # 517 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Я прошу извинения за задержку с ответами: уезжал в Санкт-Петербург, уже вернулся, но пока нет времени - в выходные обязательно отвечу.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
мамаИРА
|
Дата: Пятница, 16.05.2014, 08:45 | Сообщение # 518 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) Если только обострение аллергии, то сразу анализы ухудшаются. У дочки хоть и не нс, а гематурическая форма, но тоже всегда при обострении аллергии анализы ухудшаются и растёт белок в ОАМ. А при обострении астмы(она атопическая) макрогематурия и белок 1.5 грамма минимум.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Пятница, 16.05.2014, 15:46 | Сообщение # 519 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Ирина, добрый день. А вы как-то с аллергией боретесь? С аллергологами советовались?
|
|
| |
мамаИРА
|
Дата: Пятница, 16.05.2014, 22:15 | Сообщение # 520 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
|
Цитата mamochka ( ) Ирина, добрый день. А вы как-то с аллергией боретесь? С аллергологами советовались? Здравствуйте.Конечно боремся, только результаты пока не очень((( СИТ дочке не показана, так как аллергия поливалентная, а иммуноглобулин Е высокий-начнём бороться с одним аллергеном, усилится реакция на другие. Лечение только симптоматическое-ингаляционные гормоны, антигистаминные постоянно+ гормональные мази, назальные гормоны при усилении. В этом году, в НИИ нам сказали, что так как организм реагирует системно (кожа, глаза, слизистая носа и бронхи) то возможно придётся назначать системные гормоны-преднизолон(((На преднизолоне дочка уже была в 2010(назначали нефрологи), аллергия не проявлялась, но много других проблем было(герпес, Кушинга) Аллергию в своё время спровоцировало не оправданное назначение антибиотиков нефрологом, 4 курса подряд и через некоторое время ещё 3, контраст на основе йода для рентгена( вводили 2 раза, первый раз кашель, второй раз-одышка, аллерголог написала заключение что третий может быть последним, после этого отстали с урографией) плюс к этому назначали иммуностимуляторы, вот и настимулировали... иммуноглобулин Е стал резко расти, начал с 300 и так до 6700 за 3 года. Сейчас 1050 при норме до 45.Стало лучше после того как стала контролировать назначения врачей-антибиотики только при бактериальных инфекциях и вообще ничего кроме парацетамола при ОРЗ. С октября, когда все наши аллергены отцветут, начнём сингуляр, посмотрим как пойдёт,минус-нужно пить постоянно, из плюсов-лично знаю тех кому помогло отказаться от гормонов. И ещё, заметила что большинство детей в нефрологии с аллергией.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Суббота, 17.05.2014, 07:48 | Сообщение # 521 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Да, вы уже громадную работу проделали. Мы когда в больнице лежали, тоже видели много деток и у многих действительно аллергии присутствуют в большей или меньшей степени. Хотя врачи не связывают вместе нефрологию и аллергию. Не зря наш папа противник антибиотиков и прививок. Прививки мы конечно все сделали. А вот антибиотики принимаем крайне редко, только когда ангина. А ОРВИ лечим всегда по простому и по Комаровскому. Мы теперь будем ждать отмены ПЗ. А к аллергологу собираюсь все равно сходить, чтобы проконсультироваться. И еще советует подруга сходить к иммунологу. Возможно, тоже сходим. По мере новостей буду отписываться.
|
|
| |
irinakursova
|
Дата: Воскресенье, 18.05.2014, 02:02 | Сообщение # 522 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 17
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Всем здравствуйте! У нас тоже всё связано с аллергией. Началось всё так: когда ребенку было примерно 10 месяцев, ножки покрылись пятнами, которые сильно чесались и увеличивались. Поставили диагноз - атопический дерматит, назначили лечение. Когда ребенку исполнился год аллергия практически прошла, оставались незначительные пятна. В год плановые привывки - корь, краснуха, паратит. Наш педиатр не смотря на то, что аллергия до конца не прошла, отправляет нас на привывки, говорит ничего страшного, привывки нужно сделать обязательно, примерно через неделю-полторы после привывок ножки ребенка снова покрываются пятнами. И после этого примерно через два месяца мы попадаем в больницу с сильными отёками. Аллергия окончательно прошла после назначения преднизолона. С диагнозом нефротический синдром уже 1 год и 3 месяца. В последние пол года удаётся держать ремиссию на минимальных дозах ПЗ, но слезть с ПЗ не получается. При отмене ПЗ появляется сыпь, хоть и незначительная, но вызывает рецидив.
Девочка, 09.11.2011 дебют февраль 2013 (1г.3мес.) 2013г. с ПЗ практически не слезали 2014г. - 2 рецидива на фоне ОРЗ 2015г. - 2 рецидива на фоне ОРЗ с сентября 2015 ремиссия без ПЗ
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Воскресенье, 18.05.2014, 17:26 | Сообщение # 523 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата irinakursova ( ) У нас тоже всё связано с аллергией. у детей с нефротическим синдромом значительно чаще имеются аллергические проявления. И первое, и второе является следствием определённой врождённой дисрегуляции, дискоординации иммунной системы. Тем не менее иммунные механизмы, приводящие к развитию заболевания при нефротическом синдроме и аллергии неодинаковы и требуют всё-таки разных терапевтических подходов, хотя обострение аллергии, вызывая активацию иммунной системы, может провоцировать обострение нефротического синдрома, наряду с ОРЗ, вакцинацией и т.д.
Цитата mamochka ( ) Наш врач прописала снижать ПЗ каждые 10 дней по 1 таблетке. Это вполне допустимый ритм снижения дозы преднизолона и надо всё-таки позволять своему лечащему врачу определять параметры лечения.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Воскресенье, 18.05.2014, 20:09 | Сообщение # 524 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Спасибо, Михаил Юдович. Будем придерживаться нашего графика. И если у нас имеются "дисрегуляции, дискоординации иммунной системы", то иммет смысл посетить иммунолога. Может чего полезного подскажут.
|
|
| |
mamochka
|
Дата: Понедельник, 19.05.2014, 11:51 | Сообщение # 525 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 533
Награды: 2
Репутация: 4
Статус:
|
Еще раз добрый день, Михаил Юдович. Я все не отстаю. А какую схему снижения и отмены ПЗ вы назначаете своим пациентам? Я просто хочу потом поговорить со своим врачом, посоветоваться с ним.
|
|
| |
|