Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 18 из 667 « 1 2 … 16 17 18 19 20 … 666 667 »
Модератор форума: мик, mkagan

Нефротический синдром - ответы на вопросы

mamochka Дата: Среда, 15.01.2014, 20:49 | Сообщение # 256 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Я тут посидела, почитала истории некоторых мамочек. Какие же все-таки девочки молодцы! Не сдаются не смотря ни на что! И поняла, что отчаиваться нельзя! Нужно верить и идти вперед, помогая нашим деткам. И, мамочки, у кого детки с НС, как у меня, почитайте истории других. У наших деток есть большие шансы выздороветь и жить нормальной жизнью! Не стоит искать, кто виноват и отчаиваться! Нужно верить в Бога, он всем помогает!

mkagan Дата: Четверг, 16.01.2014, 04:15 | Сообщение # 257 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Я бы успокоился и не стал поднимать дозу препаратов, понижающих давление, т.к. предстоит снижение дозы преднизолона М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

itd Дата: Четверг, 16.01.2014, 09:35 | Сообщение # 258 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата mamochka () Нужно верить и идти вперед, помогая нашим деткам. И, мамочки, у кого детки с НС, как у меня, почитайте истории других. У наших деток есть большие шансы выздороветь и жить нормальной жизнью! Не стоит искать, кто виноват и отчаиваться! Нужно верить в Бога, он всем помогает! подписываюсь под каждым Вашим словом!! Я тоже поначалу ревела целыми днями, а когда нашла этот форум - успокоилась, взяла себя в руки, потому что стало намного понятнее все. Все у нас будет хорошо, главное верить в выздоровление и , как Вы говорите, просить этого у бога, он поможет. А тем людям, которые здесь на форуме помогают людям и морально, и советами, им просто нет цены. Спасибо Вам большое! Отдельное спасибо Михаилу Юдовичу!

mamochka Дата: Четверг, 16.01.2014, 12:20 | Сообщение # 259 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Цитата itd () А тем людям, которые здесь на форуме помогают людям и морально, и советами, им просто нет цены. Спасибо Вам большое! Отдельное спасибо Михаилу Юдовичу! И я присоединяюсь к Вашим словам полностью! Не знаю, чтобы я делала без этого форума, без советов и поддержки форумчан и, конечно, Михаила Юдовича! Михаил Юдович, Боженька все видит, и он отблагодарит Вас за все добро, которое вы делаете! Дай Вам Бог здоровья и всего наилучшего! Цитата mkagan () Я бы успокоился и не стал поднимать дозу препаратов, понижающих давление, т.к. предстоит снижение дозы преднизолона Спасибо, буду придерживаться этого. К тому же сегодня с утра уже давление стало немного пониже. Сынок стал даже более веселым и подвижным сегодня.

ethnos-rus Дата: Пятница, 17.01.2014, 17:07 | Сообщение # 260 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 24 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый вечер! У меня есть лекарственный препарат Сандиммун - Неорал жидкий. Ребёнку назначили другое лекарство, а запас Сандиммуна остался. Может кто-то из деток нуждается ,пишите в личку.

mkagan Дата: Пятница, 24.01.2014, 16:29 | Сообщение # 261 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Ниже с разрешения пациента публикую ещё одно обсуждение ситуации с детским нефротическим синдромом из личной переписки Здравствуйте! Посоветуйте пожалуйста, как уйти от гормонов? ребенку 7 лет, с апреля 2013 года пьет преднизолон. сейчас на 2 и 1/4. снижаем на 1/8 в 3 дня. При попытке снизить последнюю часть, есть подозрения на следы. это не точно, потому что анализы разные. Я сама проверяю кипячением и уксусной кислотой 5%. Всегда очень много фосфатов. Но вчера я заметила осадок мелкий. Сдали анализы, сказали, что есть следы. Но сдав повторно, через час, его не нашли. утром сегодня я ничего в моче не обнаружила, но пересдали и нам сказали, что есть следы, проверяет какой - то аппарат. в другом месте пересдали через 15 мин, его там не оказалось. Кипячу в течении дня и ничего там не обнаруживаю. Как дальше снижать не знаю. С врачом снижаем. Но пожалуйста, посоветуйте Вы, как компетентный в этом вопросе. Спасибо! [–] Вы не сообщили самого главного: 1) какой у Вас диагноз, 2) по какой схеме Вы принимали преднизолон [–] Диагноз гломерулонефрит. принимали с апреля 4 таб. через месяц снижали по пол таблетки. дошли до двух остались на две недели. потом снижали по 2,5 мг в неделю и должны были перейти в такой дозе на альтернирующий режим. через день появился белок - 2гр. подняли до 4 таб. через неделю алализы чистые. поставили ошибочно диагноз декомпенсированный тонзиллит назначили бициллин 3, в неделю. организм отреагировал следами белка 0,099, к концу недели 0,033. и так 3 недели после укола и перед уколом. проследить что из-за него случилось не было возможности думали из-за нарушения диеты. но как я поняла это из-за укола. его отменили добавили еще пятую таблетку. через три недели снижали. но у нас в городе проверяют все по разному, дошло до того, что стали снижать по 1 /8 в две недели. Снижали 3 мес одну таблетку. потом я решилась с четвертой снимать на четвертый день 1/8. все было хорошо, до того момента который я вам выше описала. [–] Дело в том, что не у всех детей получается за такой короткий срок от начала болезни (менее 1 года) совсем отменить преднизолон. Часто при попытке отменить препарат совсем возникает обострение и приходится опять излечивать это обострение с помощью ежедневного приёма преднизолона и затем длительно оставлять дозу 10-15 мг через день на несколько лет. В этой ситуации нет ничего страшного, т.к. подобная доза не представляет опасности даже при длительном приёме. Получится ли у Вас совсем отменить преднизолон - этого предсказать не возможно - надо пробовать и смотреть как получится. В любом случае, если на каком то этапе снижения дозы (или вскоре после отмены) появится белок в моче - надо будет перейти к тактике, описанной выше. Скорость снижения может быть разной - при приёме через день вполне можно снижать по 1\2 - 1\4 таблетки каждые 6 дней, но контролровать при этом белок в моче с помощью тест - полосок. Если Вы не против - я бы поместил наше обсуждение на форум для того, чтобы мне не повторяться при похожих вопросах? Поместите, если Вы считаете нужным. Спасибо большое за ответ. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

sukhinina1987 Дата: Суббота, 25.01.2014, 21:39 | Сообщение # 262 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 25 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: добрый вечер,у меня вот какой вопрос к вам Михаил Юдович-мы прошли весь курс преднизолонотерапии вместе с отменой получилось 7,5 месяцев скажите как специалист достаточно ли этого ?анализы в норме и еще вот что-наш нефролог сказал,что главное чтобы после отмены ребенок не заболел вирусными заболеваниями и тогда возможно у нас все будет хорошо можно ли ему давать противовирусное средство для профилактики чтобы повысить иммунитет?если можно то подскажите какое средство лучше??? Сообщение отредактировал sukhinina1987 - Суббота, 25.01.2014, 21:44

mamochka Дата: Суббота, 25.01.2014, 21:47 | Сообщение # 263 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Доброго времени суток всем! Мы дома уже две с половиной недели после дебюта и месячного пребывания в больнице. До четверга принимали по 42,5 мг ПЗ ежедневно. Ребенку 4 года, весил при поступлении 18 кг, после спадания отеков - 16 кг. Сейчас конечно сильно поправился, особенно лицо (щечки) и живот. Постепенно поднималось АД, принимаем эналаприл по 2,5 мг 2 раза в день. Давление держится в районе 100 на 65. Михаил Юдович, девочки, подскажите, у сына при снижении ПЗ вес придет в норму? И приблизительно через какое время он сможет вернуться к нормальному весу? Он стал малоподвижен, настроения нет, не хочет играть. С четверга у нас началось снижение. Один день пьем 40 мг ПЗ, на второй - постепенное снижение на 1 таблетку в день. К 07.02.14 выходим на схему 1 день - 40 мг ПЗ, 2 день - свободный. Далее наш врач расписала снижение с 09.02.14 1 день - 30 мг ПЗ (6 таблеток), 2 день - свободный. И такой схемы придерживаемся до мая, то есть получается пьем без изменений 2,5 месяца. Я вот переживаю, не будет ли резким переход от 40 мг ПЗ на 30 мг ПЗ сразу? Может надо какое-то время (неделю, две) попить 35 мг ПЗ + свободный день. И еще 2,5 месяца без изменений по схеме 30 мг ПЗ + свободный день - это нормально? Как то долговато совсем. У нас весь курс снижения тогда месяцев 8-9 займет наверное. Боюсь, что ребенок сильно поправится. Что вы думаете на этот счет?

mamochka Дата: Суббота, 25.01.2014, 21:56 | Сообщение # 264 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 533 Награды: 2 Репутация: 4 Статус: Ой, и еще забыла спросить. Доктор наша говорит, что когда начнем пить 30 мг ПЗ + свободный день, лучше не разбивать прием ПЗ на 2 части, а выпивать всю дозу рано утром сразу. Михаил Юдович, как вы считаете, так будет лучше?

migalka Дата: Воскресенье, 26.01.2014, 04:39 | Сообщение # 265 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 6 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Расскажу немного о нашей истории. Болеем чуть больше года, на третьем месяце болезни были направлены к профессору Цыгину в Научный Центр Здоровья Детей в нефрологическое отделение. Приняли нас спустя 7месяцев, все время пока ждали, принимали ПЗ, для нас максимальную дозу 2,5мг каждый день, белок все равно проявлялся, болели простудными часто и постоянно находились в стационаре. После обследования в Москве, был поставлен диагноз ФСГС, печально, но жить можно, от преднизолона стали уходить, назначили Циклоспарин жидкий в совместном приеме с ПЗ 10мг через сутки. На данный момент все хорошо, ребенок находится в ремиссии, не смотря на частые простуды и постоянные осложнения в виде отита и гайморита, анализы в норме. Щечки и животик вернулись в нормальное состояние, ребенок растет, развивается, настроение хорошее. А на счет приема ПЗв дозах, мне сказали так - "Над нами смеется весь мир, когда мы три таблетки разбиваем на несколько приемов". перейдя на 4 таблетки, мы пили в один прием, когда доза была выше - делили на 2 приема. Помню, когда начали принимать ПЗ, с психикой стало плохо, постоянные истерики, нервозность, ночами плохо спал, врачам не давались, пройти какое либо узи было настоящим испытанием. Теперь готовимся в марте в Научный Центр на обследование. В нашем маленьком городе нет нефролога, за консультацией обращаюсь в телефонном режиме в Москву, всегда готовы ответить на интересующие вопросы, ну а наши доктора спрашивают у меня какие лекарства нам можно принимать. Хочу всем мамочкам пожелать терпения и сил в преодолении этого нелегкого пути, деткам, конечно здоровья. Докторам - "легких" пациентов. Спасибо что есть такой форум, где мы можем поделиться своими переживаниями, получить консультации!

itd Дата: Воскресенье, 26.01.2014, 10:32 | Сообщение # 266 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата mamochka () Михаил Юдович, девочки, подскажите, у сына при снижении ПЗ вес придет в норму? И приблизительно через какое время он сможет вернуться к нормальному весу? Он стал малоподвижен, настроения нет, не хочет играть. У нас тоже и щечки и живот на высоких дозах были , спадать все начало, когда дошли до 2,5 табл ПЗ, сейчас еще пьем ПЗ, но совсем в маленькой дозе, ребенок похудел на 1,5 кг по сравнению с тем, каким был на высокой дозе, так что все будет хорошо, теперь главное , чтобы получалось снижать дозу и потом совсем отменить. С настроением тоже был кошмар, сейчас конечно лучше стало, но все равно бывают истерики.

itd Дата: Воскресенье, 26.01.2014, 10:47 | Сообщение # 267 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 311 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович, я тоже хотела бы у Вас проконсультироваться по поводу наших назначений. Сейчас пьем по 0,5 табл. ПЗ, врач сказала еще недельку подавать по 1/4 табл и потом совсем убирать. В общей сложности пьем ПЗ 6 месяцев. Еще назначила проставить Диринат внутримышечно, чтобы поднять иммунитет, его я сразу решила не делать,т.к. почитала на форуме, что попытки поднять иммунитет могут справоцировать рецидив. Еще вопрос по поводу Магне-В6 1ампула*1 раз в день 1 месяц (нужно ли его давать?) и Вобэнзим 1 табл.*2 раза в день 1 мес.? Нужны ли эти препораты и не навредят ли они при нашем заболевании? И еще по поводу гемоглабина, сдали общий анализ крови, там гемоглобин 140 г/л-это высокий показатель для ребенка 4-х лет? (до этого был от 128 до 135г/л)

Ма_дочки_с_ХГН Дата: Понедельник, 27.01.2014, 16:45 | Сообщение # 268 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте. Уже около месяца читаю этот форум, решила все же зарегистрироваться. В июле 2006 года я родила двойняшек - девочек. Девочки родились в срок 40 недель, с абсолютно одинаковым весом и ростом - 2780 г и 50 см. Грудное вскармливание до 11 месяцев, росли здоровенькие, болели даже меньше своих сверстников. Когда дочкам было полтора года, то у одной из них, Катеньки, мы заметили отеки по утрам на веках. Сдали анализ мочи и кровь на сахар. С сахаром все хорошо, а в моче белок - 2,12. 5 Я расстроилась очень, а врач посоветовала пересдать мочу. Сдала - моча прямо идеальная, белка нет, лейкоцитов, эритроцитов тоже. Сказали успокоиться, значит в первый раз плохо подмылись, вот и анализ плохой.... Ну на несколько дней я немного успокоилась, но потом опять отнесла мочу. Белок оказался около единицы. В тот же день мы легли в больницу в райцентре, через день, 28 февраля 2008 года, мы попали в нефрологическое отделение в Самаре. Вспоминаю нашу первую госпитализацию, как страшный сон. Куча таблеток, по несколько капельниц в день, восемь уколов в день, но это все еще терпимо... Самое тяжелое для ребенка и для меня было разрешение выпивать в день не более 200 мл жидкости в сутки. Нам назначили тогда 30 мг преднизолона, вес ребенка на тот момент был около 14 кг. Биохимия на момент поступления, 29 февраля 2008 - белок - 37,5 , Альбумин - 38,3, холестерин - 20,37; Мочевина - 5,92; кретенин - 34,6 Биохимия от 24 марта 2008, после проведения 5 процедур плазмафереза, белок - 37,5; альбумин - 64,5; холестерин - 7,13 Анализы мочи. Общие анализы мочи. 27 февраля -белок - 3,3 г на литр, Le 2-3, Эр - 0, бактерий нет. Суточный белок от 4 марта - 9,9 г на литр С 17 марта белка не было в суточном и общем анализах. СОЭ в ОАК максимально было 34, при выписке - 14 или 17( не разборчиво написано) Два раза нам делали УЗИ - там все нормально. Через четыре недели после госпитализации нас выписали, постепенно снижали преднизолон, по полтаблетки раз в десять дней, до полной отмены, то есть четыре с половиной месяца приняли на тот момент последнюю половинку таблетки. Это было 15 июля, а 16 июля дочкам два года исполнилось. Принимали аспаркам и курантил, строжайшая диета, ни одной конфетки даже не пробовала, соль получала только с хлебом. Каждый месяц делали биохимию, ОАК. Раза 2-3 в месяц - ОАМ. Все показатели были в норме, только плотность мочи была в основном низкая, хотя иногда и 1015-1019. После отмены преднизолона несколько раз сдавала мочу - анализы хорошие. В начале августа у дочки поднялась температура, кашля и насморка не было. На другой день температура нормализовалась, признаков ОРЗ не проявилось, так что преднизолон я не дала. В следующих анализах мочи от 11 и 14 августа были в моче следы белка, но врачи решили, что я плохо ребенка подмывала. 19 августа белок поднялся до 0,83 грамма в общем анализе и мы поехали на внеплановую консультацию к нефрологу. Нам назначили преднизолон 15 мг каждый день в течении 10 дней, затем 7,5 мг каждый день - 4 дня, 7,5 мг через день - 7 дней, 2,5 мг через день - 5 дней. 29 августа белка не было. 1 октября 2008 года мы легли на плановую госпитализацию в нефрологию. На тот момент мы две недели были без преднизолона, у нас поднялся холестерин до 6,55 и в моче на суточный белок - 0,033 Кате назначили поддерживающую дозу преднизолона 2,5 мг через день на три месяца. Во время ОРВИ - 10 мг каждый день. Несколько раз появлялся в моче белок на фоне орви - 0,76 от 27 октября 2008, 23 декабря - 0,54. Через три месяца, в начале январе 2009 года я отменила преднизолон. Через две недели сдала ОАМ, позвонила в поликлинику - мне сообщили, что моча хорошая, белка нет. Как позже выяснилось - пробирку разбили и кроме плотности мочи ничего не успели определить. Дней через двадцать после отмены преднизолона у нас появился белок в моче - О, 125 гр. Нефролог вернул полтаблетки преднизолона через день, но белок только вырос до 0,23 гр. 25 марта 2009 года легли в больницу. В общих и суточных анализах был белок от 0,066 до 0,495 гр. В больнице мы заболели, температура до сорока, кашель, насморк. Через две недели нас выписали - принимали 1,5 таблетки преднизолона 1 месяц, потом 1 таблетку через день на 3 месяца. У дочки гломерулонефрит с февраля 2008 года, нефротическая форма, ремиссия.

Ма_дочки_с_ХГН Дата: Понедельник, 27.01.2014, 16:46 | Сообщение # 269 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 23 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Продолжение напишу позже. Что-то не так нажала и пропало мое сообщение((( хорошо, что хоть часть сохранила У дочки гломерулонефрит с февраля 2008 года, нефротическая форма, ремиссия.

mkagan Дата: Понедельник, 27.01.2014, 17:28 | Сообщение # 270 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата sukhinina1987 () мы прошли весь курс преднизолонотерапии вместе с отменой получилось 7,5 месяцев скажите как специалист достаточно ли этого ? 25% ДЕТЕЙ после такого курса излечиться от этой болезни, но у 75% детей нефротический синдром будет давать рецидивы. Цитата sukhinina1987 () наш нефролог сказал,что главное чтобы после отмены ребенок не заболел вирусными заболеваниями и тогда возможно у нас все будет хорошо можно ли ему давать противовирусное средство для профилактики чтобы повысить иммунитет?если можно то подскажите какое средство лучше??? Не надо быть в плену у иллюзий - специфических средств профилактики ОРВИ не существует за исключением вакцинации от гриппа, в скором времени и от респираторно-синцитиальной инфекции. Но... это капля в море, т.к. ОРВИ - это разных вирусов и любое ОРВИ может спровоцировать рецидив нефротического синдрома в тех случаях, когда нет стойкой ремиссии болезни и её механизмы всё ещё дремлют и легко пробуждаются от любого раздражения иммунитета. Возникновение такого рода рецидивов говорит о том, что конкретный ребёнок ещё не излечен радикально от этой болезни. Единственным способом снижения вероятности ОРВИ в наших климатических зонах является уменьшение контактов с больными и носителями вирусов в период подъёма заболеваемости ОРВИ, т.е. многих детей дошкольного возраста лучше не водить в детсад, особенно в осенне-зимнее время. Цитата mamochka () Михаил Юдович, девочки, подскажите, у сына при снижении ПЗ вес придет в норму? Вес значительно уменьшается при переходе на приём преднизолона 1 раз в 48 часов, т.е. однократно утром через день Цитата mamochka () Я вот переживаю, не будет ли резким переход от 40 мг ПЗ на 30 мг ПЗ сразу? Нет не будет Цитата mamochka () И еще 2,5 месяца без изменений по схеме 30 мг ПЗ + свободный день - это нормально? Цитата mamochka () У нас весь курс снижения тогда месяцев 8-9 займет наверное. Боюсь, что ребенок сильно поправится. Что вы думаете на этот счет? Думаю, что это одна из возможных схем и при её реализации нужно оганичить сладкое и углеводы, чтобы уменьшить ожирение от преднизолона. Цитата mamochka () 30 мг ПЗ + свободный день, лучше не разбивать прием ПЗ на 2 части, а выпивать всю дозу рано утром сразу. Михаил Юдович, как вы считаете, так будет лучше? Да, так будет меньше побочных эффектов от преднизолона М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]