Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Гематурия - ответы на вопросы
| |
elena72
|
Дата: Четверг, 17.03.2016, 09:49 | Сообщение # 946 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
mkagan, Спасибо огромное! В Москву собирались летом, но потом выдали талон на обследование в РДКБ . Там нас вела проф. Гаврилова Валерия Аркадьевна д.м.н. Она была очень внимательна, видно было, что анализирует всю совокупность симптомов и предшествующую историю. На консилиуме с участием зав.отделением Юрасовой Ю.Б. приняли решение не проводить биопсию, назначили поддерживающее лечение(витамины, курантил, эналаприл при появлении белка). Диагноз IgA-нефропатия (?). А ПЗ мы пили после перенесенного ОПН прошлой весной. Снижали очень медленно. В РДКБ , кстати, тоже отнеслись к его назначению с сомнением, но они же не видели, в каком тяжелом состоянии был ребенок. Я так и не поняла, что вызвало такое ухудшение, вот и паникую, боюсь опять что-то пропустить. Врачам я всем безмерно благодарна и всем верю, но просто пытаюсь понять, что правильнее. У меня к Вам еще один маленький вопрос. Нам назначили раз в 3 месяца пить КСИДИФОН, а этого препарата нет ни в Самаре, ни в Москве. В Оренбурге тоже нет. Родственники работают в областной клинической больнице и в областной администрации Оренбурга. Всех "поставили на уши". Безрезультатно. Может у него есть какой-то аналог? В Москве нам сказали сдавать ОАМ "сериями" по 3 дня подряд. Сдали, вчера 5 эритроцитов, сегодня 3. Кристаллов больше не было. Я ее старалась чуть больше поить. Спасибо еще раз!
Сообщение отредактировал elena72 - Четверг, 17.03.2016, 09:53 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 17.03.2016, 14:35 | Сообщение # 947 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
elena72, Уж чего точно не надо делать, это применять ксидифон- это совершенно пустой препарат. Кроме того, Вы должны знать, что я не зря рекомендую консультироваться у вполне конкретных нефрологов в Москве и в совершенно определённых медицинских учреждениях. Поверьте - имеется существенная разница.
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
elena72
|
Дата: Четверг, 17.03.2016, 16:58 | Сообщение # 948 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 49
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
mkagan, Спасибо, я поняла. Попробуем съездить этим летом, если ничего экстренного не случится.
|
|
| |
мамаИРА
|
Дата: Воскресенье, 20.03.2016, 23:02 | Сообщение # 949 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
|
mkagan, Здравствуйте Михаил Юдович. При Альпорта слух снижается на оба уха? Делали на днях дочке аудиограмму, слева слух снизился по сравнению с прошлыми годами, но пока пишут без патологий. Я думаю что почки не причем, что это после скарлатины, как раз слева было и гной, и отит, и лимфоденит. Нефролога спросила, она сказала ждать консультации лора. Мы сейчас на Талдомской. Еще нефролог сказала что в понедельник будут решать насчет диагноза у дочки, так как БТМБ так не должна протекать. Про ига-нефропатию ничего не говорила, только на Альпорта акцент.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 21.03.2016, 11:22 | Сообщение # 950 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата мамаИРА ( ) При Альпорта слух снижается на оба уха? Да, конечно
Цитата мамаИРА ( ) Еще нефролог сказала что в понедельник будут решать насчет диагноза у дочки, так как БТМБ так не должна протекать. Надо просить, чтобы сделали генетику - по моим сведениям - это должно быть там возможно и довольно быстро за счёт технологий нового сиквенса. Постарайтесь попасть на консультацию к Ларисе Серафимовне
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
мамаИРА
|
Дата: Понедельник, 21.03.2016, 13:49 | Сообщение # 951 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
|
На генетику к сожалению пока нет средств. Обещали бесплатно, кровь взяли в 2014 году, но не сделали. Лариса Серафимовна сегодня приехала, тоже участвовала в обсуждении нашей ситуации, итог пока не знаю.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Понедельник, 21.03.2016, 15:38 | Сообщение # 952 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
мамаИРА,В век генетики живём, что во многих случаях позволяет перестать гадать...
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
мамаИРА
|
Дата: Вторник, 22.03.2016, 19:41 | Сообщение # 953 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
|
mkagan, не у всех есть возможность, к сожалению. Сегодня врач после консилиума вчерашнего сказала что нужна повторная биопсия попозже. Что первая в 7 лет могла не показать Альпорта, а по течению больше похоже на него. Еще врач сказала что зав. отделением будет звонить в Сеченова, где дочке делали стекла и узнает насчет того, остался ли материал, чтобы отправить его в Ростов, там Альпорта хорошо диагностируют. Может повезет, материал остался и нам не нужно будет делать генетику, так как повторную биопсию я дочке конечно делать не буду.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Вторник, 22.03.2016, 20:48 | Сообщение # 954 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
мамаИРА, Для морфологической диагностики синдрома Альпорта нужна именно электронная микроскопия биоптата. Для этой микроскопии кусочек ткани сразу же после биопсии должен обрабатываться строго определённым образом и затем заливаться в застывающую смолу. Если это было сделано - такой препарат может храниться годами, но Вам ведь кажется ранее не делали электронную микроскопию?
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
мамаИРА
|
Дата: Вторник, 22.03.2016, 22:37 | Сообщение # 955 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
|
mkagan, делали электронную в Сеченова, там же и другое исследование. По электронке и показало что БТБМ и что данных за Альпорта нет.Вот только делали в ноябре 2012 года, сохранилось ли?
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
|
| |
mkagan
|
Дата: Среда, 23.03.2016, 18:00 | Сообщение # 956 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
Цитата мамаИРА ( ) По электронке и показало что БТБМ и что данных за Альпорта нет. Ирина, в своей не продвинутой стадии синдром Альпорта проявляется только истончением базальных мембран клубочков при ЭМ и неотличим от БТБМ. С годами базальные мемраны начинают разрушаться и при ЭМ появляются типичные признаки с-ма Альпорта. В этот момент у всех пациентов уже имеется постоянная существенная протеинурия - это один из поводов не биопсировать больных с гематурией без протеинурии (невозможность на этой стадии отличить с-м Альпорта от БТБМ, хотя IgA -нефропатия и на стадии без протеинурии диагностирована будет по свечению IgA в клубочках при ИФ-микроскопии, а вот , если IgA- не обнаружится , то Альпорт от БТБМ в стадию до стабильной существенной протеинурии морфологически отличить будет невозможно).
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
Leta695
|
Дата: Пятница, 01.04.2016, 14:22 | Сообщение # 957 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 11
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте! Дочке 4.5 года , в феврале в моче стали появляться эритроциты ( 6-8-10, 1-3, 12-15) и соли, иногда в большом количестве. Белка нет. По биохимии крови маловато белка, повышение щелочной фосфатазы в 2 раза и положительный ревматоидный фактор. По Узи неполное удвоение обеих почек, остальное в норме. Нефролог местный назначил только соблюдение диеты. Как быть дальше? Какие ещё анализы можно сдать? Какие обследования?
|
|
| |
vikki050891
|
Дата: Четверг, 07.04.2016, 12:15 | Сообщение # 958 |
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 144
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Добрый день! Помогите разобраться в ситуации! Напомню, Миша 3,8года. Пиелонефрит в 2,5 месяца, расширение мочеточников. После лечения мочеточники пришли в норму и в анализах мочи только эритроциты. С 2,5 года белок в моче. Вне болезни с недавнего времени стал все время на уровне 0,140-0,230 в утренней моче, пирогаллолам методом, султфациловым методом чаще не выявляют. Вот вопрос: в феврале мы пошли в секцию где он занимался без обуви и стал писаться. Пускает по чуть-чуть и только потом идёт писать или уже не идёт. Сдали в феврале общий анализ мочи и получили 8-12 лейкоцитов и пролечили фурамагом. На Фурамаге лейкоциты были 1-2, а после и до сих пор держаться в районе 2-5, 4-5. Всегда сдаём в этой лаборатории, всегда лейкоциты там были в норме, единичные 0-1. Сейчас бак посев в норме, но лейкоциты все время чуть повышены и ребёнок до сих пор подписывает. С писей все хорошо, покраснений нет, перед анализами моемся хорошо. Не знаем как быть. Невролог лечит полписы со своей стороны. Нефролог говорит попить канефрон и все. Проблема уже у нас эта 2 месяца. Так же делали узи, все нормально, кроме появившегося неожиданно асимметричного мочевого пузыря и узи признаков нейрогенного гипорефлекторного мочевого пузыря. Как понять откуда лейкоциты и от воспаления ли ребёнок писается или это неврология? Может ли это быть какой-то вялотекущий воспалительный процесс?
Сообщение отредактировал vikki050891 - Четверг, 07.04.2016, 12:18 |
|
| |
mkagan
|
Дата: Четверг, 07.04.2016, 19:38 | Сообщение # 959 |
Отрешенный
Группа: Врач-модератор
Сообщений: 3769
Награды: 43
Репутация: 81
Статус:
|
vikki050891, Ребёнок ещё достаточно маленький. В этом возрасте недержание мочи в том, или ином виде отмечается у 15 % детей. Поэтому я бы пока не суетился в этом плане
М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos
|
|
| |
ОляИвановна
|
Дата: Четверг, 07.04.2016, 20:47 | Сообщение # 960 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 5
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте! Девочке 14 лет. 30 марта выписались из больницы Св.Владимира (было плановое обследование) с диагнозом: острый гломерулонефрит, нефритический синдром, ремиссия. Дисметаболическая нефропатия (оксалатная). Синдром Фрейли справа. В конце выписки приписка "Контакт по ветряной оспе от 22.03.2016г." Так вот нам не повезло и мы заболели ветрянкой . Первые дни температура под сорок, скорая сбила анальгином+хлоропирамин. На вторые сутки моча стала темно коричневого цвета, такого у нас никогда не было. В ОАМ полно лейкоцитов, эритроцитов не сосчитать. Сегодня четвертые сутки, моча чуть посветлела, но все равно темная, пьем Изопринозин, и назначили уколы Цетрифаксона. Сегодня температура выше 37,8 не поднималась. Гломерулонефрит больше года, больше 39 эритроцитов в моче никогда не было. Скажите пожалуйста, это осложнение от ветрянки? Почему такое резкое изменение цвета мочи?
|
|
| |
|