Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 49 из 104 « 1 2 … 47 48 49 50 51 … 103 104 »
Модератор форума: мик, mkagan

Гематурия - ответы на вопросы

elena72 Дата: Четверг, 23.07.2015, 17:10 | Сообщение # 721 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 49 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mkagan, Здравствуйте! С биопсией пока ничего не получается, у сожаленью. А тут еще нас врач просто убила - сказала, что надо переводить на домашнее обучение. Ребенок впал в депрессию, ничего не хочет, все "по барабану". Зачем лечиться, если в жизни остались 4 стены и телевизор? Как Вы думаете, в школу нельзя пойти?

мамаИРА Дата: Четверг, 23.07.2015, 19:04 | Сообщение # 722 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата elena72 () ulia_VRN, мамаИРА, Подскажите, пожалуйста, а у Вас между приступами макрогематерии моча совсем нормальная или бывают эритроциты? Всегда есть эритроциты. Меньше 40 не бывает. Белок бывает отрицательный. В 2008 году, когда болезнь обнаружили, эритроцитов было меньше и они снижались, было даже 4-8. Сейчас так-предыдущий анализ 400, но это после цистита так много, крайний - 60-80, это хороший считается. Обычно 100-200. Макрогематурия крайний раз была в конце марта. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

Julia_VRN Дата: Пятница, 24.07.2015, 00:36 | Сообщение # 723 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Ну у нас также примерно. Эритроциты всегда. В .общем анализе белок от 0 до 0,3. Мы ходим в школу. Домашнее нам и не предлагали. Наоборот сказали, что ходите в школу, и на физкультуру тоже, кроме кроссов и нормативов. Если честно, мы уже забыли, что у нас что-то не так (ттт). Живем обычной жизнью, разве что в период эпидемий гриппа и орз более осторожны, чем остальные.

mkagan Дата: Пятница, 24.07.2015, 10:24 | Сообщение # 724 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Julia_VRN () Наоборот сказали, что ходите в школу, и на физкультуру тоже И это правильно! Цитата elena72 () Как Вы думаете, в школу нельзя пойти? Думаю можно! А Вы не хотите съездить на консультацию к Цыгину? М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

elena72 Дата: Пятница, 24.07.2015, 11:59 | Сообщение # 725 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 49 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: mkagan, Спасибо! Мы-то очень хотим, но пока ни к Цыгину, ни к Приходиной записи нет. Будем еще звонить. Нас врачи пугают тем, что каждый вирус будет провоцировать макрогематурию. Но у нас эритроциты с декабря,а мы не знали, что все так страшно, и ходили не только в школу, но и на вокал. и на английский. До мая не болели ни разу, хотя мы с мужем лежали больше недели с жесточайшим гриппом, а дети "подносили нам стакан воды". Иммунолог тоже ничего страшного в иммунограмме не усмотрела. Персестирующий герпес лечим сейчас ацикловиром (по 200мг 1 раз в день) и вифероном (по 500000 2 раза в неделю).

Tada Дата: Пятница, 24.07.2015, 12:03 | Сообщение # 726 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 70 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: elena72, может у вас есть какая-нибудь информация, когда будет Цыгин? Я звоню туда каждый день, отвечают, что в отпуске и расписания приема нет. Сообщение отредактировал Tada - Пятница, 24.07.2015, 12:04

Julia_VRN Дата: Пятница, 24.07.2015, 14:25 | Сообщение # 727 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Да, каждый вирус будет провоцировать макрогематурию: и орз, и кишечка- все, что с температурой. Надо просто смириться с этим и продолжать жить. Ну и конечно, надежду на то, что когда-то это, возможно, прекратиться никто не отменял) Вы сейчас больше бывайте на природе, в лес, на шашлыки- отвлекитесь сами, и ребенок пусть выходит из депрессии и отдохнет перед школой. Я своему мальчику сказала: да, моча бывает темная и это неприятно, но вреда твоему организму это не наносит. Вот видишь, как долго уже это, и ты живешь и все в порядке. А лет через пять вообще скорее всего все пройдет. Во время последнего обострения был разговор.

elena72 Дата: Пятница, 24.07.2015, 14:27 | Сообщение # 728 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 49 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Tada, Аналогично, звоню каждый день. По поводу Приходиной сказали, что выходит в августе, а запись будет в последних числах июля. Буду звонить в понедельник.

Julia_VRN Дата: Пятница, 24.07.2015, 14:35 | Сообщение # 729 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: И не так все страшно. У нас в стационаре этажом ниже неврология. Так мамам с нефрологии, которые сильно переживают и не могут успокоиться, советуют туда сходить, посмотреть, как бывает. Говорят, многим помогает.

elena72 Дата: Пятница, 24.07.2015, 14:46 | Сообщение # 730 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 49 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Julia_VRN, Спасибо за поддержку огромное! Но у нас все видимо серьезнее: в мае, когда первый раз попали в больницу, повышались креатинин и мочевина, правда через 10 дней пришли в норму, но назначили гормоны. Когда в конце июня моча потемнела и мы опять легли, все показатели были в норме. Гормоны наоборот велели убирать - перевели на схему через день и уменьшили дозировку, моча улучшилась ВООБЩЕ БЕЗ ЛЕКАРСТВ! На сегодняшний день пьем ПЗ по 4 таб. через день и все! Сегодня дочь поговорила с подружкой по телефону, а потом я нашла ее рыдающей в углу. Говорит, что больше не может так жить. Я уже готова наплевать на все запреты и разрешить ей погулять с подружкой, тем более, что живем мы в 3 минутах ходьбы от Волжской набережной. Я знаю, что потом, наверное, буду жалеть и корить себя, но видеть ее затравленные глаза я больше не могу.

Julia_VRN Дата: Пятница, 24.07.2015, 15:05 | Сообщение # 731 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: У нас тоже при обострении повышались креатенин и мочевина. Ну и что. Так может быть. У вас анализы нормальные сейчас, только незначительные отклонения. Пусть гуляет ребенок и отдыхает, вам и Михаил Юдович пишет, что не нужно таких предострожностей. Они вам не помогут, а вот хуже могут сделать. Вы же не хотите потом у психиатра дочку лечить, не дай бог.

мамаИРА Дата: Пятница, 24.07.2015, 17:48 | Сообщение # 732 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата elena72 () Нас врачи пугают тем, что каждый вирус будет провоцировать макрогематурию У нас именно так и есть. Дочка на домашнем обучении была 3 года, как в этом году будет не знаю. Ещё не были у врачей. Но на домашнем не из-за почек, а из-за астмы. Дочка реагирует на все запахи, даже не очень резкие- моющие, духи,цветы в школе.Иногда ходит в школу, на физкультуру ходит но не бегает. На домашнем для деток очень тяжело. Нужно больше заниматься самостоятельно, а это расслабляет, мало общения со сверстниками-это для подростков самое нежелательное. Цитата Julia_VRN () Я своему мальчику сказала: да, моча бывает темная и это неприятно, но вреда твоему организму это не наносит. Я вот так сказать не могу к сожалению. Ничего страшного конечно нет, но проблемы появляются постепенно. Железо падает, гемоглобин держим с помощью препаратов железа. Зрение стало ухудшаться. Со щитовидкой проблемы, но это думаю из-за гормонов, три года уже постоянно принимает и отменить не получается, наоборот перешли на более сложные. У нас вообще чаще проблемы возникают по поводу астмы, а не почек. Цитата elena72 () Сегодня дочь поговорила с подружкой по телефону, а потом я нашла ее рыдающей в углу. Говорит, что больше не может так жить. Вот больше всего опасаюсь таких слов. Дочка гуляет в любую погоду и в любое время года. Велосипед, ролики, коньки -всё это есть и используется. Недавно приехали с Урала, там каждый день дожди идут. Так мы в дождевиках каждый день в лес ходили, там смешанный лес очень богатый и в этом лесу у бабушки сад. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья. Сообщение отредактировал мамаИРА - Пятница, 24.07.2015, 17:49

elena72 Дата: Пятница, 24.07.2015, 18:19 | Сообщение # 733 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 49 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: мамаИРА, Вот и я целый день не могу успокоиться. Скажите, пожалуйста, а какие гормоны Вы принимаете. Я думала, что всем назначают ПЗ. Специально спрашивала в больнице, нет ли чего более современного, может быть менее злостного. Сказали: Преднизолон - препарат выбора N1. Нам строго-настрого запретили велосипед, коньки\ролики и т.д., а для дочери это очень тяжело - до болезни она каталась полупрофессионально на роликах, даже в соревнованиях по слалому участвовала (это где между конусами всякие фигуры катают).

Julia_VRN Дата: Пятница, 24.07.2015, 20:06 | Сообщение # 734 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 341 Награды: 1 Репутация: 0 Статус: Ирина, подошел момент, он сам спросил, я этого давно ждала и продумала, что говорить. Елена, а как врачи обосновывают свои запреты? Что-то они там у вас совсем прямо... хорошо хоть дышать не запрещают. Конечно, это очень тяжело для ребенка. Наши намного лояльнее были, и то нам тяжело было все соблюдать. Когда Михаил Юдович здесь на форуме отвечал мне, что эти ограничения напрасны, снасала тоже страшно было все разрешать, в результате мы ездили к Цыгину, который тоже все разрешил)

мамаИРА Дата: Пятница, 24.07.2015, 20:57 | Сообщение # 735 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1142 Награды: 16 Репутация: 31 Статус: Цитата elena72 () Скажите, пожалуйста, а какие гормоны Вы принимаете. Я думала, что всем назначают ПЗ. Так дочка от астмы ингалятором пользуется, доза средняя, но на организм влияет. А при обострении добавляем ещё один гормон и если приступ сильный то уколы преднизолона или дексаметазона. С почками это лечение не связано. С нами девочка лежала, их на метипред перевели, мама попросила, мы с ней здесь на форуме вычитали что он лучше переносится. Так у девочки на метипреде аппетит уменьшился. Цитата elena72 () Нам строго-настрого запретили велосипед, коньки\ролики Вот на консультацию пойдёте, обязательно спросите об этом, можно или нельзя. Нам не запрещали. Цитата Julia_VRN () Ирина, подошел момент, он сам спросил, я этого давно ждала и продумала, что говорить. Моя ещё в силу возраста не задумывается. Я конечно стараюсь не акцентировать, но иногда приходится говорить что у неё всё не так как у других девочек, иначе она беречься не будет. Цитата elena72 () Вот и я целый день не могу успокоиться. А вот это не нужно. От переживаний ещё никому лучше не становилось. Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]