Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 27 из 104 « 1 2 … 25 26 27 28 29 … 103 104 »
Модератор форума: мик, mkagan

Гематурия - ответы на вопросы

мечтающая Дата: Понедельник, 07.04.2014, 22:06 | Сообщение # 391 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 7 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день! Прошу совета. Мне 27 лет и у меня с 2 летнего возраста микро гематурия. Больше никаких проявлений нет. АД всю жизнь в норме. Зрение.слух -отличные. Беременность была без токсикоза и анализы мочи всю беременность вообще были без эритроцитов. Отеков никогда не было. Родила сына и при анализе мочи у него в 1г3мес была обнаружена микрогематурия. Болет уже три месяца и с каждым месяцем все больше эритроцитов. Белка нет (у меня тоже нет). Последний анализ оам эр более 200, нечипоренко 60000. Сейчас лежим в стационаре. Ему провели урографию и в конце недели будут делать цистоскопию и цистографию. Но врач уже сейчас говорит что почти 100% у нас альпорта. ига исключил сразу по ее словам потому что нет задержки мочи нет изменения фильтрации и еще что то. Биохимия крови у него все показатели в норме. Узи почек с признаками нефропатии (отечность, раз мытие контуров) но в общем сказали хорошее узи. Альпорта нам подозревают потому что 1)уменя гематурия,2) у моего родного дяди приобретенная в возрасте 2 года глухота как тогда сказали врачи после прививки плюс заболел и лечили слишком большими дозами стрептомицина), гематурии у него никогда небыло и нет,3) у моей мамы и бабушки(матери мамы и дяди) зрение -6, гематурии никогда не было. Гематурии больше вообще ни у кого из родных нет. Вот я разбираюсь читаю и склоняюсь к тому что у нас с сыном никакой не альпорт а болезнь тонких базальных мембран. Ему биопсию пока делать не дам да и зачем раз нет белка? Уменя тоже белка нет но может мне уж тогда сделать биопсию? Как раз и возраст у меня позволит лучше дифференцировать морфологию? Если какие то глупости пишу прошу прощения я не врач. Скажите ваши мнения пожалуйста! Сообщение отредактировал мечтающая - Понедельник, 07.04.2014, 22:08

мечтающая Дата: Понедельник, 07.04.2014, 22:11 | Сообщение # 392 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 7 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: В сентябре будем в Москве хочу показать или Цыгину или Приходиной (прочитала тут о них), но так долго ждать сентября... Хочется хоть какую то недежду уже сейчас иметь... Если какие то данные нужны по анализам все могу написать.

mkagan Дата: Вторник, 08.04.2014, 09:18 | Сообщение # 393 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата мечтающая () Уменя тоже белка нет но может мне уж тогда сделать биопсию? Как раз и возраст у меня позволит лучше дифференцировать морфологию? Я думаю, что это либо болезнь тонких базальных мембран, либо синдром Альпорта. Если это Х-сцепленный вариант синдрома Альпорта, то Ваша биопсия может не сильно помочь в дифференциальном диагнозе, т.к. у женщин этот вариант можно протекать легко и при биопсии даже у взрослой женщины может не оказаться типичных для синдрома Альпорта изменений гломерулярной базальной мембраны. У меня есть собственный подобный опыт. Лет 10 назад я биопсировал женщину 26 лет, которую я наблюдал с детского возраста с гематурией и которая к моменту биопсии имела сына 3х лет с гематурией. Семейная история была типична для Х-сцепленного Альпорта (смерть её деда по матери и брата деда от ХПН в 35 -40 лет лет, гематурия у матери пациентки без ХПН). Учитывая семейный характер гематурии женщина сама попросила сделать биопсию именно ей, а не сыну, в надежде прояснить и доказать окончательно диагноз семейной болезни. В результате у неё не было найдено никаких изменений ни при световой, ни при иммунофлюоресцентной, ни при электронной микроскопии несмотря на гематурию с детства. По прошествии лет у её сына появилась и нарастает протеинурия, снижение слуха , изменение эхогенности паренхимы почек при УЗИ, что доказывает прогрессирующий характер хронической болезни почек у мальчика и демонстрирует разницу между мужчинами и женщинами при Х-сцепленном синдроме Альпорта. Но, вполне реально провести генетический анализ. Одна из наших форумчанок Екатерина - её e-mail: gezha.ekaterina@mail.ru - недавно успешно провела в Москве полное генетическое исследование на синдром Альпорта и болезнь тонких базальных мембран, подтвердившее последний диагноз. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

мечтающая Дата: Вторник, 08.04.2014, 13:53 | Сообщение # 394 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 7 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Огромное спасибо за ответ, Михаил Юдович. Я правильно поняла что можно дифференцировать эти два диагноза не только посредством нефробиопсии, но и по генетическому анализу крови?? И еще может ли служить тот факт, что в роду не было смертей от ХПН и вообще ни у кого ХПН не было в пользу все таки более вероятного диагноза болезнь мембран? Спасибо.

мечтающая Дата: Вторник, 08.04.2014, 14:50 | Сообщение # 395 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 7 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: И еще скажите пожалуйста а может ли синдром альпорта про являться только глухотой без гематурии и протеиноурии? Вот дядя глухой но анализы мочи всегда были и есть хорошие ведь он постоянно сдает их на комиссиях по инвалидности.

mkagan Дата: Вторник, 08.04.2014, 17:31 | Сообщение # 396 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата мечтающая () Я правильно поняла что можно дифференцировать эти два диагноза не только посредством нефробиопсии, но и по генетическому анализу крови?? Конечно! Генетическое исследование - более точный метод, чем биопсия, но она намного дороже, не всегда доступна и не быстро делается. Цитата мечтающая () И еще может ли служить тот факт, что в роду не было смертей от ХПН и вообще ни у кого ХПН не было в пользу все таки более вероятного диагноза болезнь мембран? Изредка встречается такой вариант синдром Альпорта, который не вызывает ХПН до старости. Это редкий аутосомно-доминантный вариант. Цитата мечтающая () а может ли синдром альпорта про являться только глухотой без гематурии и протеиноурии? Не может. Цитата мечтающая () Вот дядя глухой но анализы мочи всегда были и есть хорошие ведь он постоянно сдает их на комиссиях по инвалидности. У него не синдром Альпорта! М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

мечтающая Дата: Вторник, 08.04.2014, 18:17 | Сообщение # 397 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 7 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Михаил Юдович спасибо огромное. Все таки при прочих равных на мой взгляд за болезнь мембран больше данных это вселяет надежду. Финансовый вопрос остро не стоит так что хотим провести генетический анализ. Не сориентируете где лучше это сделать? С Екатериной связалась пока жду от нее ответа. У нас еще есть возможность обследования в Германии или израиле может лучше туда может и там знаете где лучше провести этот генетический тест?

mkagan Дата: Среда, 09.04.2014, 04:41 | Сообщение # 398 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата мечтающая () У нас еще есть возможность обследования в Германии или израиле может лучше туда может и там знаете где лучше провести этот генетический тест? Конечно генетику в этих странах выполняют более надёжно. Я лично хорошо знаком и у меня есть мобильный телефон профессора Мириам Давидович, которая является директором Института Детской нефрологии Тель-Авивского университета (Израиль). Она свободно говорит на русском языке. О самой клинике можно узнать по этой ссылке - это ссылка самого госпиталя - слева найдите отделение нефрологии: Клиника Шнейдер Мобильный телефон профессора Мириам Давидович : +97250405713 Вы вполне можете ей позвонить и выяснить все детали и сообщите результат Вашего общения здесь на форуме, т.к. это может быть полезно другим форумчанам. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

hawaiian Дата: Понедельник, 21.04.2014, 20:55 | Сообщение # 399 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 1 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте! Прошу прощения, что пишу немного не в тот форум т.к. не совсем ребенок - парень, 20 лет. На протяжении недели моча с видимой кровью от начала и до конца мочеиспускания. Других жалоб нет, ничего не болит. Периодически (редко) бывает и нормальная моча. На 3-ий день этой макрогематурии дошел до уролога, который направил на узи (и трузи) всей мочеполовой системы и общий анализ мочи. Моча(многие вещи в анализе не очень читаемые, пишу как вижу): дз: макрогематурия, уд вес 1025, среда - кисл, билир - 17, Еч - св 35-40, эп.пл 0-2, белок 0,21 г/л. От себя хочу добавить, что моча не имеет выраженного запаха, в этом плане ничего не изменилось. ТРУЗИ выявило некоторые нарушения по предстательной железе: 47х23х43мм, 25,0куб/см, структура неоднородная, мелкие кисты до 0,3см, кальциты до 0,2см в центральной зоне. Заключение: диффузные изменения. УЗИ не выявило отклонений по почкам и мочевому пузырю. Врач назначил антибиотики и отправил с миром. (Троксивазин, нолицин) Диагноза не поставил никакого. Мне очевидно, что проблема с гематурией не связана с предстательной железой (хотя ей тоже наверно стоит заняться), а, вероятнее всего, связана с почками, но все мои доводы врачом были оставлены без внимания. Скажите пожалуйста, куда в Москве мне можно обратиться для выставления диагноза и сколько примерно это может стоить? Как срочно этим необходимо заняться? Ну и к чему готовиться? Спасибо, и еще раз извините, что ошибся темой

mkagan Дата: Вторник, 22.04.2014, 04:45 | Сообщение # 400 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата hawaiian () Троксивазин Не очень понятно назначение этого препарата Цитата hawaiian () вероятнее всего, связана с почками, но все мои доводы врачом были оставлены без внимания. Может быть связана и с мочевым пузырём (полипы и т.д.), хотя в 20 лет это встречается редко, но... тем не менее. Цитата hawaiian () Скажите пожалуйста, куда в Москве мне можно обратиться для выставления диагноза и сколько примерно это может стоить? В 52ю больницу - цену не знаю- для москвича, наверное, бесплатно Цитата hawaiian () Как срочно этим необходимо заняться? Думаю, что тянуть не надо, т.к. причина и источник гематурии остаются неясными - лучше перестраховаться Цитата hawaiian () Ну и к чему готовиться? Вполне возможно, что ни к чему плохому, но ясность внести необходимо ! М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

shal Дата: Воскресенье, 27.04.2014, 18:04 | Сообщение # 401 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 24 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Вопрос доктору. Моему ребенку(девочка) поставили диагноз наследственный нефрит гематурическая форма.(делали биопсию почки +заключение генетика) торпидное течение без нарушения функции почек. Нейрогенный мочевой пузырь, энурез.Результат биопсии: Результат световой микроскопии:Биоптат почки представлен мозговым в-вом. отмечается фрагмент кисты, выстланной призматическим эпителием. Интерстиций и кровеносные сосуды без особенностей. Гистохимическая реакция с основным конго-красным-отрицательная.Результаты имуннофлюоресцентного исследования:В материале 6 клубочков. свечения фибриногена,альбумина,IgA,IgG,IgM,k-LC,C1q на територии клубочков не выявлено. Отмечаются незначительные очаговые отложения С3с(1+).Заключение врача-радиолога: По данным ЭВМ анализа фильтрационная способность обеих почек умеренно снижена. Экскреторная способность левой почки умерено замедлена, правой-выражено замедлена.По данным НРАГ время артериального и венозного кровотока не нарушено. С 8 месяцев мы наблюдаемся у нефролога. с 3 лет в моче постоянно эритроциты - сплошь, часто изм., и измен. Белок 0.33-0.66 При этом все анализы в пределах нормы. Узи почек в норме. Обследование проходим каждый год в Киевской детской больнице №7 у Богдасаровой И.В. Принимаем Берлеприл №5 пол таблетки на ночь. 2 раза в год Амега 6. В анамнезе отец ребенка с 3 лет тоже эритроциты, диагноз поставили гломерулонефрит, результат в 30 лет на диализе и проявление тугоухости. По линии материи отца ребенка, дедушка и двоюродные дедушки умерли от ХПН., что подтверждает диагноз синдром альпорта(наследственный нефрит). Сейчас у ребенка наблюдаются частые головные боли. Делали узи сосудов головы серьезной патологии нет.До года стояли на учете у невропатолога(при рождении гидроцифальный синдром, признаки гипоксии) В целом ребенок активный. Отеков нет. Суть вопроса : кроме берлеприла мы больше ничего не принимаем, правильное ли это лечение? Генетики сказали, что у девочек с таким диагнозом прогнозы более утешительные, но меня волнует сейчас вопрос половой зрелости(гормоны и все такое в этом году 10 лет) и поддержание состояния ребенка в общем. Возможно необходимо принимать какие то дополнительные препараты для поддержания уровня гормонов или еще чего то чтобы половое созревание прошло более спокойно? На что нужно обратить внимание в этот период?

светик Дата: Понедельник, 28.04.2014, 00:20 | Сообщение # 402 Net-зависимый Группа: Врач Сообщений: 1944 Награды: 30 Репутация: 53 Статус: У нас в семье девочки больны с-мом Альпорта. Половое созревание без всяких отклонений было и без всяких гормональных вмешательств. Племяшке сейчас 14. Основное внимание на протеинурию обратите, её желательно свезти к минимуму.

Natalia Дата: Понедельник, 28.04.2014, 13:21 | Сообщение # 403 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 39 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Добрый день! Позвольте поделиться своей семейной историей и узнать ваше мнение относительно нашего случая. Я мама девочки 1,9 лет. Живем в Омске. У дочери отягощенная наследственность по линии мужа. При УЗИ в 1 мес. Пиелоэктазия слева лоханка до 9 мм. Длительно принимали канефрон. Наблюдение –положительная динамика Узи в 1,1мес лоханка 2-3 мм. ОАМ однократно в 11 мес. Лейкоциты сплошь, пролечили фурагином. До года в норме, белка нет, Эритроциты либо н/о, либо 0-1 в п/з. В 1 год эритроциты однократно до 3 п/з неизмененные, далее также то н/о, то 0-1 в п/з. В 1,6 года после эпизода высокой температуры в течение нескольких дней в отсутствии других симптомов (с года было 2 таких случая, без существенных изменений в ОАМ) эритроциты до 6 п/з неизмененные. По Нечипоренко-9000 кл/мл. СКФ 120 млн/мин. Креатинин 26,86 мкмоль/л. В бакпосеве патогенная флора (протей, энтерокок в небольшом количестве). Пролечили супраксом. После лечение эритроциты 2-3 в п/з. По настоящее время сохраняется субфебрилет (37,1 к вечеру). Кровь в норме. Бакпосев отрицательно. Анализ ч/з неделю в другой лаборатории с микроскопией осадка эритроциты н/о, белок 0,042 г/л ( при норме до 0,12), Оксалаты кальция. Все прочее в норме. Через две недели должны лечь на стационарное обследование по подозрению на ПМР. Теперь кратко о наследственности и причинах моего серьезного беспокойства на фоне казалось бы незначительных изменений в анализах ребенка. Мужу на данный момент 34 года. Инвалидность с детства. ХПН. Полный диагноз ТИН с исходом в нефроцирроз. АГ 3 ст. Риск 4. ХПН-3ст. СКФ 21. Двусторонняя хроническая сенсо-невральная тугоухость. Ангиопатия сетчатки. Синдром Элерса-Данлоса в сочетании с костно-хрящевыми экзостозами, гипермобильность суставов. Пока не на диализе. У мужа с рождения врожденный вывих бедра (отягощенная наследственность по линии матери). В 4 года появились бурситы коленных суставов было начато лечение по поводу вероятного артрита-безрезультатно. Появилась злокачественная гипертензия. Согласно сохранившимся детским картам в анализах мочи до 7 лет каких либо патологий в том числе гаматурии не было. В возрасте 7 лет обследован в институте педиатрии в отделении клинической генетики в Москве, где был подтвержден диагноз-наследственное заболевание соединительной ткани. Для исключения аномалии сосудов как причины гипертензии проведена ангиография , аномалии не выявлено. По цистографии ПМР нет. Получал с гипотензивной целью эналаприл, резерпин, клофелин, адельфан. Далее длительное время ОАМ не сдавал, УЗИ не выполнялось. В возврасте 20 лет (1999 год) протеинурия 0,099 г/л, эрит 3-4-6, кретинин 125 мкмоль/л. До 2011 не наблюдался принимал энап при повышении АД , ибупрофен иногда при болях в суставах. В 2011 году креатинин 232 мкмоль/л, мочевина 14,5 СКФ 28,9. По Узи сморщенные почки. На данный момент ожидает госпитализации для включения в терапию ГКС в связи с присоединившимся аутоиммунным процессом неясного генеза (в связи с длительной периодической лихорадкой более 2 лет, гапетоспленомегалией). Планируя беременность, мы проводили генетические исследования на подтверждение Синдрома Элерса-Данлоса (тип артрохолазия мутация в гене COL1A1, COL1A2), метахондроматоз (мутация в гене PTPN11) и EXT1 (множестенные экзостозы) в центре молекулярной генетики в Москве и лаборатории Евроген. Мутации не обнаружены. Читая форум по поводу гематурии у детей, у меня возникло подозрение на синдром Альпорта у мужа и соответственно опасения относительно дочери (ХПН+сенсо-невральная тугоухость). Но я очень сомневаюсь, тугоухость выявили в2011 году в рамках стационарного обследования. В жизни я никак ее не замечаю, слышит муж нормально, за исключением пищания (например электронный градусник не слышит). Эритроциты незначительные, эпизодов макрогематцрии никогда не было. Гематурии как и заболеваний почек в семейном анамнезе нет. С 2011 года делает ОАМ ежемесячно, эритроциты не больше 3 п/з. Белок до 0,3 г/л. Остальное в норме. По нечипоренко –норма. Только в апреле 2014 увеличение лейкоцитов до 9000, эритроцитов до 2000, вероятно спровоцированное длительным приемом антибиотиков. Я звонила в институт Н.И.Пирогова говорила с зав отделением нефрологии Коньковой Н.В. Она мне ответила, что безусловно у нас отягощена наследственность, но учитывая минимальные отклонения в анализах и Узи они пока не могут пригласить нас на обследование, так как нет достаточных показаний. Порекомендовала пройти предложенное обследование на предмет МПР в Омске и выслать результат. Далее наблюдаться и жить спокойно. Пожалуйста выскажите свое мнение относительно нашего случая. Не знаю как мне правильно себя вести, отстать от ребенка и регулярно наблюдаться или вести бурную деятельность по выяснению причин гематурии? Может ли она быть вызвана какими-то более простыми вещами в частности в последнем анализы-оксалаты кальция, это нормально? Еще смутил белок, его никогда не было, а тут присутствует (правда я так понимаю это связано с высокой точностью исследования раз он близок к нижней границе нормы?). Извините, если получилось длинно и запутано.

mkagan Дата: Вторник, 29.04.2014, 06:11 | Сообщение # 404 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата Natalia () Она мне ответила, что безусловно у нас отягощена наследственность, но учитывая минимальные отклонения в анализах и Узи они пока не могут пригласить нас на обследование, так как нет достаточных показаний. Думаю, правильное решение. Цитата Natalia () Далее наблюдаться и жить спокойно. Именно так Цитата Natalia () Читая форум по поводу гематурии у детей, у меня возникло подозрение на синдром Альпорта у мужа и соответственно опасения относительно дочери (ХПН+сенсо-невральная тугоухость). Но я очень сомневаюсь, тугоухость выявили в2011 году в рамках стационарного обследования. В жизни я никак ее не замечаю, слышит муж нормально, за исключением пищания (например электронный градусник не слышит). Тем не менее, полностью исключить синдром Альпорта у него нельзя. Учитывая патологию коленных суставов - необходимо исключить и синдром nail- patella. Нет ли у него патологии ногтей, особенно на больших пальцах рук? Цитата Natalia () В 4 года появились бурситы коленных суставов Цитата Natalia () В 4 года появились бурситы коленных суставов было начато лечение по поводу вероятного артрита-безрезультатно. М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

mkagan Дата: Вторник, 29.04.2014, 06:13 | Сообщение # 405 Отрешенный Группа: Врач-модератор Сообщений: 3769 Награды: 43 Репутация: 81 Статус: Цитата светик () Основное внимание на протеинурию обратите, её желательно свезти к минимуму. Совершенно верно! Для этого и нужно принимать ингибитор АПФ! М.Ю.Каган - канал на ютубе: https://www.youtube.com/user/mkaganorenburg/videos

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]