|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Обеспечение лекарствами
| |
Северянка
 |
Дата: Среда, 22.04.2015, 08:16 | Сообщение # 691 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:  |
Uka, как бы там ни было- "волну гнать" всё равно нужно.
|
| |
| |
alizondo
|
Дата: Среда, 22.04.2015, 10:09 | Сообщение # 692 |
|
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1797
Награды: 28
Репутация: 46
Статус: |
Цитата Северянка (  ) Вот и разъясняй,
Разъясняю конечно.
Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14
|
| |
| |
Северянка
|
Дата: Четверг, 23.04.2015, 05:30 | Сообщение # 693 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
23 апреля в 11.00 в Общественной палате пройдет круглый стол на тему: «Лекарственное обеспечение пациентов, перенесших трансплантацию органа: проблемы и перспективы».
После операции по пересадке органа пациентам необходимо регулярно и постоянно контролировать концентрацию циклоспорина в крови, уровень которого зависит не только от количества принимаемого препарата, но и от его качества.
Согласно ФЗ № 44 о госзакупках, на электронных торгах закупаются препараты по международному непатентованному наименованию, т.е. дженерики.
При этом, по мнению некоторых экспертов, нет ответа на главный вопрос: эквивалентна ли лекарственная форма дженериков по фармакокинетическому профилю оригинальному препарату?
Многие пациенты по этой причине отказываются от предлагаемых бесплатно лекарств и на свои средства приобретают препарат, необходимый для жизни.
Обеспеченность больных после трансплантации жизненно-необходимыми препаратами, а также эффективность применения дженериков – вот основной вопрос, на который и постараются найти ответ участники круглого стола.
Модератор: Эдуард Гаврилов – заместитель председателя Комиссии ОП по охране здоровья, физической культуре и популяризации здорового образа жизни
Участвуют: член ОП Елена Мигунова, представители Минздрава, эксперты профильных некоммерческих организаций.
Источник http://www.pharmvestnik.ru/publs....na.html
|
| |
| |
Halina
|
Дата: Четверг, 23.04.2015, 11:10 | Сообщение # 694 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
Цитата Северянка ( ) Модератор: Эдуард Гаврилов
Он из ОНФ. Очень мне не понравился. Выносит суждения, не разбираясь в теме. К.м.н "Современные клинико-диагностические и лечебные подходы при мигрени".
|
| |
| |
Северянка
|
Дата: Четверг, 23.04.2015, 12:26 | Сообщение # 695 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
Людмила Михайловна , наверно, даст информацию по столу, как прошёл
|
| |
| |
Северянка
|
Дата: Четверг, 23.04.2015, 15:03 | Сообщение # 696 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Четверг, 23.04.2015, 23:48 | Сообщение # 697 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата Uka ( ) Ludmila думает, что "и круглые столы,и слушания, и публикациив СМИ" для чиновников, которые перечень лекарств, которые нужно закупать по торговым наименованиям, в соответствии с ЗАКОНОМ, принять не могут, - будут всерьез обращать внимания на все эти слушания и круглые столы..
Представьте себе, что обращают. После Совета в Минздраве по поводу дженериков вышли рекомендации по переводу на них, написанные трансплантологами и письмо Минздрава о ЗАПРЕТЕ закупать дженерики разных производителей для одного пациента. То что эти рекомендации не выполняются, уже проблема регионов, законодательная база есть, для цивилизованного подхода к заменам.
Цитата Uka ( ) Я не говорю, что петиции, слушания и т.п. круглые столы не нужны - нужны конечно, но только это если и помогает, то по сантиметру в год продвигается. А для конкретного человека нужно решение проблемы "здесь и сейчас". Если у вас это вызывает неприязнь - ну чтож, или смиритесь с тем, что кто-то и самостоятельно борется и добивается результата для себя хотя бы, или обратитесь к модераторам. Я все равно буду делиться информацией и опытом с людьми, кому могу я стараюсь всегда помогать, даже если это кому-то не нравится. Хотя, безусловно, Нефро-Лига много делает и пытается добиться, но чиновники, НА МОЙ ВЗГЛЯД, не те люди,которых можно заставить по-человечески относиться к тяжелобольным людям просто обращениями, круглыми столами и петициями.
Во-первых, Вы высказались неприязненно о работе организации, что ж смиритесь, мы будем продолжать работать. Это нужно для ВСЕХ. А Вы считаете выходом точечные эпизоды. Сами написали, что Вы были единственной, кого госпитализировали.
Во-вторых, никто не собирался и не собирается заставить чиновников относится по человечески. Это невозможно.Круглые столы,советы ит.д. нужны для того, чтобы чиновники не спали спокойно и знали, что проблема никуда не делась.
Цитата Uka ( ) Думаю, вы согласитесь, да и любой журналист может сказать, что история конкретного Пети/Васи/Люси всегда более живая, вызывающая больший отклик, и более контролируемая в дальнейшем. Так что же вас не устроило в том, что люди и сами (даже параллельно с обращением в вашу организацию), могут добиваться возвращения оригинальных препаратов и защиты своих прав?
Этих историй было...А результат ноль. А должна быть система не для одного, а для всех пациентов нормальное лекарственное обеспечение.
Меня не устроило, что Вы противопоставляете борьбу одного человека борьбе за всех, в том числе за тех, кто не может за себя бороться.
Цитата Uka ( ) Я помню, когда-то был разговор об анкете по приему дженериков, чтобы получить реальную статистику, отличную от официальной, она уже где-то была, я наверное пропустила?
Нет. Было сказано, что после опроса по диализу мы будем запускать опрос по трансплантированным пациентам. Ещё не делали.
Цитата Uka ( ) Ну послушает Общественная Палата, поохает, но все ее обращения носят рекомендательный характер для власти, не более.
Да, но на эти слушания приглашаются люди, которые могут решить вопрос-Минздрав, ФАС, Росздравнадзор. Я не питаю никаких иллюзий по поводу ОП и бываю там редко, но не сказать о проблемах пациентов на дженериках и просто не пойти, извините, может для Вас это ерунда, но меня пациенты многие просто бы не поняли.
Кстати, Ваш пример вспомнили на слушаниях.
Бегущая по граблям
Сообщение отредактировал Ludmila - Четверг, 23.04.2015, 23:58 |
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 24.04.2015, 00:04 | Сообщение # 698 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
ТЯЖКО МНЕ! ТЯЖКО! Увольте меня!
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Апофеозка
|
Дата: Пятница, 24.04.2015, 00:06 | Сообщение # 699 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2168
Награды: 33
Репутация: 78
Статус: |
Uka, А ответа на ваше письмо не было , никто не звонил ?
Пересадка почки 22.04.2010
|
| |
| |
Ludmila
|
Дата: Пятница, 24.04.2015, 01:07 | Сообщение # 700 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 2857
|
Цитата Апофеозка ( ) А ответа на ваше письмо не было , никто не звонил ?
Что теперь Юке это письмо...Орган-то уже отторгся...
Бегущая по граблям
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Пятница, 24.04.2015, 09:12 | Сообщение # 701 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Ludmila, Людмила Михайловна, Вы же понимаете, что Юка говорит на эмоциях, на отрицательных. Каюсь - я, юрист с многолетним стажем, написала в Минздрав злое, едкое, эмоциональное письмо, хотя знаю, что это непродуктивно. Тоже на эмоциях. Потому что тоже устала.
И Вас жалко. И страшно за Вас. Но мы с Вами всё равно, даже если мы злые и пишем что-то не так.
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
Halina
|
Дата: Пятница, 24.04.2015, 10:09 | Сообщение # 702 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
Более ста обращений поступило на горячую линию ОП от граждан, перенесших трансплантацию органа
Качество лекарственного обеспечения таких пациентов обсудили эксперты
Более ста обращений поступило на горячую линию ОП от граждан, перенесших трансплантацию органа
Проблемы и перспективы лекарственного обеспечения пациентов, перенесших трансплантацию органа, обсудили в Общественной палате 23 апреля.
Сегодня согласно ФЗ № 44 о госзакупках, на электронных торгах вместо оригинальных лекарств закупаются препараты по международному непатентованному наименованию — дженерики.
При этом, по мнению некоторых экспертов, по качеству дженерики сильно уступают оригинальным препаратам и наносят большой вред здоровью.
За несколько месяцев на горячую линию Общественной палаты поступило более сотни сообщений от граждан, перенесших трансплантацию органа, которые пожаловались на дженерики. Звонки поступили из Московской области, Башкирии, Новгорода, Самары, Санкт-Петербурга, Хабаровского края и из других регионов.
«Все позвонившие в отчаянии от того, что самочувствие после смены препаратов и принятия дженериков ухудшается. Это неминуемо ведет к потере органа, возвращению гемодиализа. Получается, что государство на самом деле не экономит на таких больных, закупая сомнительные препараты, а несет дополнительные затраты. Это и гемодиапиз, и повторная пересадка органа и, наконец, потраченные впустую средства на лекарства, которые остаются в аптеках не востребованными и списываются на миллионы. Потому что пациенты, инвалиды первой группы, вынуждены сами приобретать оригинальные лекарства», — рассказала инициатор круглого стола, член Комиссии ОП РФ по охране здоровья Елена Мигунова.
Заведующий отделением пересадки почки РНЦХ им. Б.В. Петровского РАМН Михаил Каабак привел открытые данные о том, что дженерики могут вызывать более 400 различных побочных эффектов, 108 из которых являются серьезными. В то же время,по словам врача, при приеме оригинальных препаратов официально выявлено лишь 22 побочных эффекта.
«Разве это не является основанием, чтобы что-то предпринять? У Росздравнадзора даже нет регламента, сколько людей должно погибнуть от некачественных препаратов, чтобы начать что-то делать», — возмутился трансплантолог.
В свою очередь, начальник управления контроля социальной сферы и торговли ФАС Тимофей Нижегородцев с врачом не согласился и заметил, что пока в отношении качества дженериков не хватает доказательной базы.
«Врач выписывает лишь вещество, а не конкретный препарат. Это вещество есть и в дженерике и в оригинальном препарате. Иногда врачи сами запугивают пациентов дженериками», — добавил Нижегородцев.
Директор ФГБУ «Федеральный научный центр трансплантологии и искусственных органов им. академика В.И. Шумакова» Минздрава России Сергей Готье отметил, что после пересадки органа, которая проходит в крупных городах, возвращаясь в другой регион, пациент сталкивается с массой проблем и это не только дженерики: «Еще один аспект — это плохая информированность врачей и отсутствие желания посоветоваться со своими коллегами при переводе пациента на другой препарат».
Член ОП РФ Николай Дайхес добавил, что в регионах в принципе существует большая проблема с квалифицированными специалистами: «Необходимо готовить кадры в регионах, заставлять руководителей готовить хороших специалистов. В регионах нужны врачи, которые смогут заниматься реабилитацией и дальнейшим лечением пациентов с пересаженными органами».
По мнению члена ОП РФ Елены Мигуновой, решить проблему некачественных препаратов можно лишь с утверждением Перечня лекарственных средств для нужд заказчиков в соответствии именно с их торговыми наименованиями. К слову, разработкой данного Перечня Правительство занялось еще в 2013 году. Однако до сих пор список не утвержден. Мигунова считает, что назрела необходимость формирования Федеральной целевой программы для больных с пересаженными органами.
Пресс-служба Общественной палаты РФ
|
| |
| |
Halina
|
Дата: Пятница, 24.04.2015, 10:11 | Сообщение # 703 |
|
Пристрастившийся
Группа: HTML
Сообщений: 2730
Награды: 26
Репутация: 36
Статус: |
|
| |
| |
Северянка
|
Дата: Пятница, 24.04.2015, 14:22 | Сообщение # 704 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус: |
Цитата Halina ( ) В свою очередь, начальник управления контроля социальной сферы и торговли ФАС Тимофей Нижегородцев с врачом не согласился и заметил, что пока в отношении качества дженериков не хватает доказательной базы.
Так что всё зависит от нас самих. Надо писать! Созывать круглые столы различные и самим пациентам не быть пассивными
|
| |
| |
Фиона
|
Дата: Суббота, 25.04.2015, 21:02 | Сообщение # 705 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 486
Награды: 9
Репутация: 38
Статус: |
Ludmila, не ставьте с ног на голову..
По поводу того, что законодательная база по переводу на дженерики есть, - так дайте людям номер приказа или закона, на что ссылаться им у себя в регионах. Многие на форуме уже говорили о том, что им выдают за один раз аж по три вида одного МНН. У вашей организации существуют отделения во многих регионах, поэтому надо это решать, объяснять людям куда писать и на какие законы ссылаться, а не - "это проблема регионов".
Неприязненно по поводу вашей организации я не выражалась, я сказала правду - "может быть их когда-нибудь и услышат". Пока что с дженериками, за все эти годы - воз и ныне там. И это вина чиновников естественно.
Помимо этого, я еще написала, "Я не говорю, что петиции, слушания и т.п. круглые столы не нужны - нужны конечно", "безусловно, Нефро-Лига много делает и пытается добиться". Специально для вас еще раз пишу 
Я не считаю выходом точечные эпизоды, где вы это вычитали? Я четко написала, "Так что же вас не устроило в том, что люди и сами (даже параллельно с обращением в вашу организацию), могут добиваться возвращения оригинальных препаратов и защиты своих прав?"
Зачем с ног на голову-то ставить? Вы сами написали, что меня единственную госпитализировали, так вот это именно потому, что я написала ТАК, как я написала. И вы мне говорите, что от таких обращений результат ноль?)) Именно в таких историях, единицы, как правило, чего-то добиваются.
Цитата Ludmila ( ) Меня не устроило, что Вы противопоставляете борьбу одного человека борьбе за всех, в том числе за тех, кто не может за себя бороться.
Вот это меня просто возмутило! Зачем вы наговориваете?? Просто с ног на голову. Третий раз вам пишу, а то не заметите опять:
"Так что же вас не устроило в том, что люди и сами (даже параллельно с обращением в вашу организацию), могут добиваться возвращения оригинальных препаратов и защиты своих прав?"
Я считаю это нужная работа, и круглые столы, и обращения, и петиции. Только можно же параллельно людям бороться, и отдельно за себя, что, в некоторых случаях, будет быстрее, и в вашей организации. Просто это же факт, что проблема с принятием перечня будет решаться долго и со скрипом.. Я тоже всей душой хочу, чтобы его быстрее приняли, но борьба за всех не отменяет борьбы за свою жизнь.
Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с)
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
