Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 46 из 65 « 1 2 … 44 45 46 47 48 … 64 65 »
Модератор форума: мик, Мелисса

Обеспечение лекарствами

venger Дата: Пятница, 17.04.2015, 13:23 | Сообщение # 676 Втянувшийся Группа: Врач Сообщений: 516 Награды: 5 Репутация: 15 Статус: Цитата Северянка () ... мы не привыкшие жаловаться! Не жаловаться (от "вызывать жалость") а предъявлять вполне обоснованные претензии связанные с заботой о собственном здоровье.

Северянка Дата: Пятница, 17.04.2015, 13:26 | Сообщение # 677 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Дело в том, что если написать "обращение" или"заявление", то это не будет рассматриваться как жалоба. Именно ЖАЛОБЫ жду. Как учили))) но суть та же- предъявлять обоснованные претензии, связанные с заботой о собственном здоровье)) Правильно, доктор)) Сообщение отредактировал Северянка - Пятница, 17.04.2015, 13:27

Marina1961 Дата: Пятница, 17.04.2015, 13:27 | Сообщение # 678 Группа: Нет с нами Сообщений: 1478 Награды: 77 Репутация: 115 Интерпретация этой новости от Доктора Питера http://doctorpiter.ru/articles/11577/ . У всех своя правда?) Улыбайтесь, господа! Все глупости мира делаются с серьезным выражением лица

ЧайКофский Дата: Пятница, 17.04.2015, 13:30 | Сообщение # 679 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 461 Награды: 4 Репутация: 3 Статус:

Северянка Дата: Пятница, 17.04.2015, 13:50 | Сообщение # 680 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Самое оно! Правда, дошла бы ещё петиция до верхов, услышали бы они нас http://nephroliga.ru/news/1792

Северянка Дата: Пятница, 17.04.2015, 14:02 | Сообщение # 681 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Петиция здесь- подписываем, не стесняемся и передаём другим http://nephroliga.ru/news/1788 Сообщение отредактировал Северянка - Пятница, 17.04.2015, 14:03

Северянка Дата: Пятница, 17.04.2015, 14:14 | Сообщение # 682 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Неправда, с дружественными станами контакт не теряем, пусть ценой жизни своих граждан

venger Дата: Пятница, 17.04.2015, 14:19 | Сообщение # 683 Втянувшийся Группа: Врач Сообщений: 516 Награды: 5 Репутация: 15 Статус: Дело не только в происхождении сырья. Во всех этих материалах одна и та же фраза о том, что производитель не поставляет препарат в РФ. Это для простачков. Пока у производителя не купят- он и не поставит. А кто должен быть купить? Ну и смысл вопроса мамы ребенка ушел в сторону. Она спрашивала: Почему вообще не дают? Ей ответили - Все дают, а Вы отказ написали, порядок не знаете... А вот если бы вопрос звучал -Почему не дают то, что действительно помогает. А так отчеты чиновников - комар (юрист) носу не подточит. "Мы давали- они не взяли" По поводу отечественного производителя - Ничего у нас не производят, максимум фасуют. Почему расфасовку некачественного сырья локализовать можно, а качественной европейской субстанции нет? Проблема не только в деньгах, не соответствуют наши фармпроизводства европейским требованиям и стандартам. Петицию за 2 месяца только 1500 человек подписало... Маловато будет!

Северянка Дата: Пятница, 17.04.2015, 15:00 | Сообщение # 684 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Ко мне обратилась редактор местной газеты по поводу петиции. Я спросила , кого знала, как дают препараты. в каком количестве, какие- мне ответили пара человек только. А дать интервью газете- да что вы, мы все важные... вот так проблема и решается. Нет активности. А сама я раз не пересаженная, не владею ситуацией. получается. Значит, на Кубани проблемы нет. Точка. Абзац.

Ludmila Дата: Воскресенье, 19.04.2015, 22:51 | Сообщение # 685 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Цитата Uka () а они пускай сидят что-то обсуждают за круглыми столами, договариваются, может их когда-нибудь и услышат. Во-первых, организация сейчас одна. "Право на жизнь" не работает. Есть новая организация вместо них "Новая жизнь". Во-вторых, никто из вас, могу смело об этом сказать, не поднимал, хотя бы за последние 2 месяца, тему дженериков так много и так публично, как "НЕФРО-ЛИГА". Зайдите на сайт и в новостях посмотрите, хотя бы часть. В-третьих, кто с кем и о чём договаривается, я не поняла, я ни с кем не договариваюсь, и никто их НЕФРО-ЛИГИ не договаривается. В четвёртых, я хорошо знаю тему дженериков, и понимаю. что получится сделать, а что нет, я могу, на какое-то время, помочь точечно нескольким пациентам, но чтобы помочь всем НАДО участвовать-организовывать-постоянно и круглые столы,и слушания, и публикациив СМИ. Бегущая по граблям

Ludmila Дата: Воскресенье, 19.04.2015, 23:02 | Сообщение # 686 Группа: Нет с нами Сообщений: 2857 Награды: 43 Репутация: 97 Uka думает, что сейчас все кинуться её письмо писать и копировать. Не кинутся. Петицию, реально, подписали малая часть трансплантированных. А такие петиции нужны. чтобы организовать, например, слушания в Госдуме, в Общественной палате по поводу дженериков. 23 апреля в 11:00 в Общественной палате состоится круглый стол на тему: "Лекарственное обеспечение пациентов перенесших трансплантацию органа: проблемы и перспективы". Будут обсуждаться проблемы лекарственного обеспечения и качество дженериков". Бегущая по граблям

Северянка Дата: Понедельник, 20.04.2015, 10:10 | Сообщение # 687 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Поддерживаю Людмилу Михайловну- подписываем петицию!!!! http://nephroliga.ru/news/1788

alizondo Дата: Понедельник, 20.04.2015, 13:04 | Сообщение # 688 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1797 Награды: 28 Репутация: 46 Статус: В петиции,для людей не сведущих в проблеме слишком заумно написано,имхо.А нам нужны и сторонние голоса.Включить более эмоциональный фон.Что бы люди поняли,что за сухим языком стоят человеческие жизни. Пересадка почки 15.09.09,повторная 09.12.09.Диализ с 01.01.14

Северянка Дата: Понедельник, 20.04.2015, 15:26 | Сообщение # 689 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Вот и разъясняй, Лёша, своим знакомым- я своим разъясняю

Фиона Дата: Вторник, 21.04.2015, 23:17 | Сообщение # 690 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 486 Награды: 9 Репутация: 38 Статус: Ludmila думает, что "и круглые столы,и слушания, и публикациив СМИ" для чиновников, которые перечень лекарств, которые нужно закупать по торговым наименованиям, в соответствии с ЗАКОНОМ, принять не могут, - будут всерьез обращать внимания на все эти слушания и круглые столы. Я не думаю, что все "кинутся" копировать мое письмо, только те, кто знает свои права, и хочет бороться за себя и свои пересаженные органы. Конечно аморфных людей у нас полно, не раз убеждались. Но очень многие хотя бы за себя хотят и могут побороться, конкретно за себя. К сожалению, многие пациенты уверены заранее, что ничего не добиться, и не стоит и пытаться. Я пытаюсь показать, что можно и нужно самим писать, добиваться, бороться за свои почки, и не в просительном тоне, а на законных основаниях. Я не говорю, что петиции, слушания и т.п. круглые столы не нужны - нужны конечно, но только это если и помогает, то по сантиметру в год продвигается. А для конкретного человека нужно решение проблемы "здесь и сейчас". Если у вас это вызывает неприязнь - ну чтож, или смиритесь с тем, что кто-то и самостоятельно борется и добивается результата для себя хотя бы, или обратитесь к модераторам. Я все равно буду делиться информацией и опытом с людьми, кому могу я стараюсь всегда помогать, даже если это кому-то не нравится. Хотя, безусловно, Нефро-Лига много делает и пытается добиться, но чиновники, НА МОЙ ВЗГЛЯД, не те люди,которых можно заставить по-человечески относиться к тяжелобольным людям просто обращениями, круглыми столами и петициями. Думаю, вы согласитесь, да и любой журналист может сказать, что история конкретного Пети/Васи/Люси всегда более живая, вызывающая больший отклик, и более контролируемая в дальнейшем. Так что же вас не устроило в том, что люди и сами (даже параллельно с обращением в вашу организацию), могут добиваться возвращения оригинальных препаратов и защиты своих прав? Я помню, когда-то был разговор об анкете по приему дженериков, чтобы получить реальную статистику, отличную от официальной, она уже где-то была, я наверное пропустила? Не поймите неверно, но я правда удивляюсь, ведь столько уже лет проблема дженериков существует, и ведь слушания и раньше были, и так же слушали, обещали разобраться, тот же перечень лекарств по торговым наименованиям взять, а толку? Ну послушает Общественная Палата, поохает, но все ее обращения носят рекомендательный характер для власти, не более. Честность не принесет вам много друзей, но те, что появятся, будут настоящими. (с) Сообщение отредактировал Uka - Вторник, 21.04.2015, 23:39

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]