|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Привет из Луганска
| |
ТВладимир
 |
Дата: Понедельник, 19.09.2016, 09:49 | Сообщение # 196 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9777
Награды: 109
Репутация: 213
Статус:  |
Да. Очень печально. Татьяна говорит, оперируется успешно щетовидка. Будем надеяться.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Понедельник, 19.09.2016, 11:12 | Сообщение # 197 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3536
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Да, ребята, оперируется успешо, но сами понимаете какой это "момент" для пересадки, во-первых надо ждать несколько лет после установки ремиссии, так же, что бы не было рецедивов ( а он рецедивирует в основном метастазами в лимфоузлы, но и не только  через год может, и через 5 и через 10). Ну и естесственно, и так высокий риск онкологии после трансплантации, повышается при наличии онко до пересадки :((((
Господь, мы надеемся...
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
Сообщение отредактировал filinska - Понедельник, 19.09.2016, 12:47 |
| |
| |
МаринаН
|
Дата: Понедельник, 19.09.2016, 21:45 | Сообщение # 198 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 121
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
читаю и слезы на глазах,столько пережить...терпеть,пусть все будет хорошо !!!!!
|
| |
| |
Marushka
|
Дата: Пятница, 23.09.2016, 11:29 | Сообщение # 199 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 161
Награды: 5
Репутация: 12
Статус: |
После этого злости и обиды было во мне немерено. Теряться, было уже не в нашей привычке. Снова отправились с Антоном в Мин. здрав, там нас уже узнавали. Снова написала запрос на главу, объяснив все как есть. Через 2-3 дня позвонила мне доктор сказав, "Все очень быстро меняется в вашей жизни, приезжайте с недели, выдадим вам растворы на месяц". С тех пор и тех писем отношения наши с докторами "веселые"
Меня там ненавидят и за глаза я там слыву "Скандальной барышней". Не раз заведующая в диалоге с нами поднимала тему, что мол, я же писала письма, а им из-за этого досталось по шапке, зачем же я их так, бедных подставила, они же тоже жить хотят!! На такую фразу я искренне не понимала, как она свои проблемы может сравнивать с диализниками, у которых жизнь и смерть на карте. Они меня тупо послали, и блин, обиженные такие, что им замечания сделали, по-поводу некомпетентности и незаконности своих действий.
Первое время я просто получала растворы, места для контрольного визита на анализы в отделение раз в месяц для переселенки не было. Спустя пол года меня там как-то зарегистрировали и место для меня появилось. Во время визита берут клинику, биохимию, потом через часа полтора снова биохимию, с собой я приношу суточную диализную жидкость и во время слива сдаю жидкость на ПЕТ-тест. Впереди меня ждали войны, потому что в глаза мои анализы мне не показывают, аргументируя что это для врачей а не для пациентов. После долгих споров я приучила, чтобы мне переписывали мой анализ, но врач продолжает писать только клинику и биохимию. Результата ПЕТ-теста я никогда не видела
А в частных клиниках наверное не поймут что делать и что смотреть, чтоб я хоть узнала, как у меня дела.
В конце ноября 2014 года я легла в Мед Радиологию на второй курс радиойодтерапии. На этот раз мне дали 2220 МБк. Прошло все вроде хорошо, только было чувство распирания и тошнило на второй день.После сцинтиграфии сказали что результат хороший, остаточных тканей нет и это здорово. В конце года было еще одно радостное событие,. После почти 4 лет сбор был закрыт и 60000$ на пересадку собрано 
Я была безумно рада, потому что эта неподъемная сумма теперь есть и осталось только обновиться в листе ожидания и дождаться почку.
И снова не тут то было... Я отправила запрос в Минск с результатами своего лечения рака и заключения. Минские врачи ответили, что нужно наблюдаться минимум год после лечения и по резултатам уже будет решения по поводу меня.
Снова облом, снова наблюдение и ожидание. В мае 2015 у меня появилась странная болячка. Опухли щеки ближе к ушным раковинам, была болезненность. Стоматолог написала "сиалоаденит", прописали немесил. Позже стал плакать левый глаз. Походы к окулистам и капельки не помогали, через месяц стал плакать и второй глаз. Я уже обследовалась в институте офтальмологии. Промывания помогли на один день. В заключении доктор ошарашила "Слёзы для глаз это хорошо, учитесь правильно промокать их салфетками" 
Дома шерстя в нете, читала про радиоактивный йод и последствия. И вот нашла ответы на свои проблемы. Йод поражает слюнные и слезные железы. Моя онколог на отрез отпиралась, что это из-за йода, только через 2 года, проходя контроль по раку в другой клинике в другом городе, доктора мне подтвердили что это именно йод всему виной. Там для профилактики всем говорят есть лимоны, кислые конфеты, жевать жвачки, чтоб железы активно работали и йод там не застаивался. А в Харькове запрещают в отделении фрукты и просят поменьше с собой нести, потому что весь мусор потом месяцами гниет и фанит радиацией у них в подвалах. Дурдом какой-то. После сиалоаденита из-за воспаления у меня произошла обструкция слезных каналов. Даже после месяца промывания ТРИОМБРАСТОМ результата никакого. Ни капельки не проходит. С тех пор я хожу с слезами в глазах.
 На солнце совсем худо, на ветру, так просто обливаюсь слезами.
Летом 2015 мне понадобилась свежая выписка, чтобы обратиться в благ. фонд за помощью в приобретении лекарств. Придя в свое отделения наткнулась снова на стену, которую тяжело сдвинуть. С горем пополам меня зачислили в стационар, сделали кардиограмму, взяли клинику, биохимию и сделали УЗИ почек. На руки я получила выписку с диагнозом ХПН % пролангированная перитонеальным диализом. И всЁ. Диагноз онкология, анемия, гипотиреоз решили не учитывать. Просто анализы без обследований, которые я проходила и без назначений лекарств, которые я постоянно принимаю и ради которых, собственно, это все и было затеяно. Просто нужно было свежее подтверждение что Кальций, Альфа, Эутирокс и Эритропоэтин это постоянные мои препараты. Мои объяснения практически ничего не дали, мне перепечатали выписку и спасибо, что в назначениях напечатали ЭРИТРОПОЭТИН 1000 мЕ в неделю На такой дозе у меня в помине не вырастет гемоглобин. Споры привели к тому, что мне просто сказали, вы у нас просто числитесь, получаете растворы, но Мы за вас ответственность не несем и протоколы лечения Луганска менять не будем. И в выписке мы пишем только почечный профиль, другое нас не касается.
На мои недоумения, ка можно это не учитывать? Во все времена у меня во всех выписках указан весь мой "букет", не зависимо от того, в каком отделении я находилась в стационаре. Ответ был просто "изумительный"
"Если вам нужны остальные диагнозы и назначения можете "полежать" по всех других отделениях, в Харькове их много"
..... Слов нет, одни эмоции. О чём можно договориться с таким доктором. Блин, как человеку объяснила, зачем мне это нужно! Чтобы мне фонд помог и купил лекарства, которые мне нужны. Я же их действительно пью и они мне назначены. Вы же мне эритропоэтин не выдаёте, а стоит он почти 2000 грн, а пенсия моя 1650 грн.
Короче, ненавижу я там всех докторов. Сестрички хорошие, а доктора ужас, особенно заведующая. Даже когда со мной последние разы случались кризы, и меня на скорой привозили, они меня к себе в отделение не берут, как и говорили, ответственности не несут. Спихивают меня в отделении трансплантации, чтобы меня там поднимал на ноги кто нибудь другой.
Для наглядного примера, вот так выглядит выписка из моего профильного отделения
Осенью 2015 я съездила в Минск, обновила сыворотку для типирования и оплатила оставшуюся половину за операцию. Было странным, что после стольких лет и всего что со мной случилось доктора в Минске не назначили обследования. Но для меня главным было, что меня возобновили в листе ожидания и уже будут искать донора.
В ноябре 2015 первый раз в жизни случилось кровотечение. Я попала в гинекологию по скорой, там целый консилиум осматривали, делали большие глаза. Но они там действительно никогда не видели перитонеального катетера, а сама заведующая искренне недоумевала "Как это может быть, что нет мочи?" Честно сказать, я в шоке от таких докторов, тем более в возрасте и с опытом. Я искренне верю, что когда учатся на врача проходят по программе хоть в теории Почечную недостаточность. Но нет, я продолжаю встречать на пути врачей, которые действительно не знают что это
К слову я уже 3 года принимала ДОСТИНЕКС и цикл был восстановлен уже как 2 года. Покапали меня кровоостанавливающими и железом, потому что гемоглобин моментально слетел до 70 ед. Уговаривали поставить спираль, я категорически отказывалась, аргументируя что мне нельзя такое соседство с брюшной полостью, не нужны мне дополнительные инородные тела и опасность инфицирования.
К сожалению так же точно случилось все и в декабре и в январе и в феврале. У нефрологов один вердикт НУЖНО УДАЛЯТЬ МАТКУ. Главное, причину мне никто поискать не хочет, а вот матку удалить милости просим. Очень "Приятно" слышать такое в 30 лет. Антон готов был прибить моих нефрологов, потому что повторяли это раз 10 и в его присутствии. Прям удовольствие какое-то испытывали от этого.
Я не спорю, что мне нельзя никаких кровотечений, что гемоглобин падает резко, следом за этим плохо хожу, дышу, перевариваю, ем, рву, вместе с этим падает кальций, все микроэлементы и меня капают потом всем чем могут. Но разве удаление матки это решение? Сразу так кардинально?!!!! 
Я искала гинеколога-эндокринолога, чтобы попытаться разобраться и найти решение. Мне подсказали спасение, что бы не доводить себя до стационара. Принимаю ТРАНЕКСАМ сразу в первый день и на протяжении 4-5 дней, иногда с инъекцией ДИЦИНОНА, пока цикл не закончится. Пока тьфу-тьфу удается спасаться. Но причина так и неизвестна. Без достинекса пролактин уже через 3 месяца стал 6000!!!
У меня вопрос к докторам: Кровотечения это следствие моего длительного пребывания на перитонеальном диализе? Что может приводить к такому? И какие необратимые процессы возникают с годами на ПД? И есть ли методы, чтобы себя обезопасить и не привести к другим проблемам. Места на ГД для меня нет, да и по показаниям моих нефрологов диализ у меня адекватный. Но я своего ПЕТ теста в глаза не видела. На слово им не верю.
Летом 2016 я поехали на контроль по щитовидке в Днепропетровск. В Харькове все время проводят контрольную сцинтиграфию с технецием. В Днепропетровске с йодом. И там врачи все как один твердили мне, что технецием не просветиш то, чего уже нет, то есть щитовидную железу. Я честно сказать, не радиолог и понятия не имею кто прав а кто нет. Но Харьков так работает уже много лет.
Тьфу-тьфу все чисто. Дозу эутирокса уже снизили до 150/125. Следующий контроль через год, а не через 6 месяцев как было до этого.
В августе я снова поехала обновлять кровь для типирования. Уже прошло 5 лет как я там в очереди, ну не считая того, что на 15 месяцев выпадала из листа. Недоумеваю почему так долго жду, ведь когда-то меня обрадовали, что у меня распространенный набор антигенов. 1+ группа.
Конечно в Беларуси только 5% пересадок идет для иностранцев, и вот я все еще жду.
И главная моя проблема сейчас- вечно низкий ПТГ, кальций, кальций ионизированный. Фосфор тьфу-тьфу в норме. Прошла в августе Денситометрию. По результатам у меня стало все хуже. В 2013 году показатель плотности костей был везде в пределах нормы. Сейчас от -1 до -2.4. Минус 2.4 это кости предплечья.
Сейчас в анализе:
Кальций - 2.12 ммоль/л
кальций ионизированный - 1.11 ммоль/л
фосфор - 1.32 ммоль/л
паратгормон - 0.8 пмоль/л
Вит 25(ОН) D - 16.58 нг/мл (меньше 21 - дефицит, 30-60 - оптимальный)
Принимаю АльфаД3-Тева 0,25 мкг в день, Ацетат кальция-550, 4 капсулы в день. В одной капсуле 89.35 мг ионизированного кальция.
Нефрологи ничего другого или нового не назначают и не советуют. Может какой-то другой препарат с кальцием принимать, может карбонат. Как поднять ПТГ? Просто караул Когда кальций совсем мал, мучают судороги.
Вот такие у меня дела. Мечтаю чтоб скорее вызвали на пересадку, чтоб я не рассыпалась пока жду.
Буду очень рада и благодарна, если посоветуете хороший кальций. Есть ли старожилы на ПД? Какие у вас проблемы и как с ними справляетесь? Буду рада любой информации!
Пасибо за внимание! Кого утомила, простите, просто решила все по-порядку, так понятнее будет.
ПД с 05.2006 г. по 01.2017 г.
В листе ожидания с 08.2011 г.
Сообщение отредактировал Marushka - Пятница, 23.09.2016, 13:30 |
| |
| |
nignik
|
Дата: Пятница, 23.09.2016, 14:04 | Сообщение # 200 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус: |
Цитата Marushka (  ) В ноябре 2015 первый раз в жизни случилось кровотечение. Я попала в гинекологию по скорой, там целый консилиум осматривали, делали большие глаза. Но они там действительно никогда не видели перитонеального катетера, а сама заведующая искренне недоумевала "Как это может быть, что нет мочи?" Честно сказать, я в шоке от таких докторов, тем более в возрасте и с опытом. Я искренне верю, что когда учатся на врача проходят по программе хоть в теории Почечную недостаточность. Но нет, я продолжаю встречать на пути врачей, которые действительно не знают что это
Цитата Marushka ( ) Я не спорю, что мне нельзя никаких кровотечений, что гемоглобин падает резко, следом за этим плохо хожу, дышу, перевариваю, ем, рву, вместе с этим падает кальций, все микроэлементы и меня капают потом всем чем могут. Но разве удаление матки это решение? Сразу так кардинально?!!!!
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Пятница, 23.09.2016, 16:38 |
| |
| |
Marushka
|
Дата: Вторник, 27.09.2016, 00:14 | Сообщение # 201 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 161
Награды: 5
Репутация: 12
Статус: |
Цитата nignik ( ) мне тоже "гинеколог" предлагала удалить, что б не мучится..
Таня, а как давно вы на ПД? Долго уже в листе ожидания? Вы тоже транексамом спасаетесь?
ПД с 05.2006 г. по 01.2017 г.
В листе ожидания с 08.2011 г.
|
| |
| |
nignik
|
Дата: Вторник, 27.09.2016, 09:54 | Сообщение # 202 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус: |
Marushka, в мае было 2 года, как я на ПД. В ноябре будет 2 года как я в листе ожидания. Да, я колола тренксам, сейчас принимаю КОК, стало более менее, но кровопотеря все равно очень большая.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Вторник, 27.09.2016, 12:56 | Сообщение # 203 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3536
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Танюш, а КОК тебе больше из-за проблем выписали?
каждый раз с любым врачом, когда заговаривала о КОК для контрацепции-говорят лучше не надо..при всех патологиях итд.
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
nignik
|
Дата: Вторник, 27.09.2016, 13:25 | Сообщение # 204 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус: |
filinska, я его использую не для контрацепции. Я сама себе назначила, потому что не было больше сил терять кровь и ползать с низким гемоглобином. Мне, увы, советоваться особенно не с кем, в поликлинике от меня шарахаются, а на платных врачей денег нет.
Сколько раз попадала в больницу с кровотечением, только останавливают, купленным мною же транексамом, причины никого не интересуют. Вот так.
Когда ходила на консультацию в Боткинскую, мне сказали продолжать прием таблеток, посоветовали другие просто.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Среда, 28.09.2016, 11:44 |
| |
| |
Marushka
|
Дата: Вторник, 27.09.2016, 18:14 | Сообщение # 205 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 161
Награды: 5
Репутация: 12
Статус: |
Цитата nignik ( ) сейчас принимаю КОК
А мне гинекологи которые попадались за все годы, все твердят что с таким диагнозом КОК противопоказаны. Да и не хотела я на них подсаживаться, страшновато как-то. Моей подруге, практически здоровая девчонка, стали подбирать и она за 3 месяца поправилась на 10 кг. Потом более года отходила от этих таблеток, и пыталась вернуть прежний вес. А мне на ПД лишние кг ни к чему, и так шлаков много.
А вот проблему самих кровотечений никто понять не может. Хотя скорее всего даже не пытаются. Я тоже когда обращаюсь к очередному доктору, с надеждой, что поможет, но все делают круглые глаза и не хотят связываться.
Только недавно была у нового эндокринолога, по поводу пролактинемии. Он правда, более часа выделил своего рабочего времени, от самого начала расспросил что и как со мной случилось, и в итоге сказал, "Вы такая одна на моей практике, я посоветуюсь с профессором и кем-то еще, возможно им будет интересна ваша ситуация, чтобы разобраться."
ПД с 05.2006 г. по 01.2017 г.
В листе ожидания с 08.2011 г.
|
| |
| |
Marushka
|
Дата: Вторник, 27.09.2016, 18:15 | Сообщение # 206 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 161
Награды: 5
Репутация: 12
Статус: |
Цитата nignik ( ) в мае было 2 года, как я на ПД
ПД с 05.2006 г. по 01.2017 г.
В листе ожидания с 08.2011 г.
|
| |
| |
Marushka
|
Дата: Вторник, 27.09.2016, 18:21 | Сообщение # 207 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 161
Награды: 5
Репутация: 12
Статус: |
filinska, А твои диализные доктора не называют причину таких проблем? Это не связано с длительным пребыванием на ПД?
Хоть бы причину знать. Если диализ не при чем, то тем более нужно знать как бороться с этой напастью  .
ПД с 05.2006 г. по 01.2017 г.
В листе ожидания с 08.2011 г.
|
| |
| |
Oksshch
|
Дата: Вторник, 27.09.2016, 22:03 | Сообщение # 208 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 71
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Marushka, Мариш, прочитала Вашу историю... Сколько же всего свалилось на Вас. И злит то, что многого можно было бы при АДЕКВАТНЫХ врачах избежать!
Вы МОЛОДЕЦ!!! ДЕРЖИТЕСЬ!! уверена, что все получится!
|
| |
| |
nignik
|
Дата: Среда, 28.09.2016, 11:52 | Сообщение # 209 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус: |
Цитата Marushka ( ) с таким диагнозом КОК противопоказаны
Цитата Marushka ( ) на 10 кг
Цитата Marushka ( ) Потом более года отходила от этих таблеток
Цитата Marushka ( ) все делают круглые глаза и не хотят связываться.
Цитата Marushka ( ) Таня, а какие у вас цифры креатинина и мочевин
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
|
| |
| |
filinska
|
Дата: Среда, 28.09.2016, 12:14 | Сообщение # 210 |
|
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3536
Награды: 30
Репутация: 74
Статус: |
Цитата nignik ( ) Цитата Marushka ()
с таким диагнозом КОК противопоказаны
мне такого не говорили.
мне тоже категорически нет говорят
думаю, тут еще замешано и сердце, и свертываемость крови итд, те противопоказания, что существуют и для других.
Алексей Юрьевич, а что вы скажите о противозачаточных таблетках и ХПН, диализе?
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;))
http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
