Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
опыт 1 и 2х разовых гемодиализов в неделю
| |
filinska
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 00:31 | Сообщение # 106 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 3536
Награды: 30
Репутация: 74
Статус:
|
Цитата tatsnopko ( ) У нас есть девушка,ей 32 года,у неё диабет,именно им она оправдывает то,что приносит по 4 кг прибавки.Предлагают ей внеочередные диализы,не хочет.Почти каждый диализ просит отключить её раньше.При этом постоянно ходит отекшая,жалуется на сердечные боли,кашель,высокое давление.Частенько скорую вызывает.И кто только с ней не беседовал,не убеждал -бесполезно,так что ,действительно,наше дело,наша жизнь.
я тоже знала такую девoчку в нашем отделении, вела себя похоже, умерла через несколько месяцев после начала диализа
".. как легко быть счастливым. Боль и счастье вполне совместимы. Если ты знаешь, что делать с болью"
Меня зовут Юля! Приятно познакомиться ;)) http://www.dr-denisov.ru/forum/5-3517-1
|
|
| |
Gella-972
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 05:18 | Сообщение # 107 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 721
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
диабет не может служить оправданием большой прибавки веса в междиализный период, но большая прибавка веса служит одним из оснований в пересмотре программы гемодиализа. возможно она недостаточна.
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 07:18 | Сообщение # 108 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
диабет не может служить оправданием большой прибавки весоправданием служить не может, но диабет подлежит максимально возможному контролю, возможно у такой пациентки диабет недостаточно корректирован и еще поэтому у ее есть жажда. Возможно, это добавляет проблем.
|
|
| |
andego
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 11:10 | Сообщение # 109 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 856
Награды: 0
Репутация: 18
Статус:
|
Цитата tatsnopko ( ) Поскольку есть такие примеры ,когда ходят на диализ 1-2 раза в неделю,то такую возможность нужно обсуждать с врачем.
Я тоже думаю по показателям,в начальном периоде если нет очевидных проблем,как отеки,белок в моче,гиперкалиемии,повышенного паратгормона,п пониженного гемоглобина,и самое главное хорошее самочувствие можно ходить 1-2раза.Но с ухудшением показателей перейти на стандартные 3раза,правда тут вопрос еще качелей,не скажется ли нагрузка на сосудисто-сердечной системе,с таким перерывом.
Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 13:58 | Сообщение # 110 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4911
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
Цитата Alica_Djanny ( ) Я поступила на диализ 2500 креатинин. Два года с лишним ходила 2 раза в неделю. Нормально всё было. Alica_Djanny, я помню Ваши сообщения еще до переезда. Ну как же нормально, по-моему, нехорошо Вам было.
|
|
| |
andego
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 14:24 | Сообщение # 111 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 856
Награды: 0
Репутация: 18
Статус:
|
Анеле, К сожалению диализные центры в России работают по международному протоколу,без учета индивидуальных особенностей пациента.Однозначно их упрекать нельзя,ведь очень часто к ним поступают запущенные больные,при этом вопрос стоит не о лечении,а о спасении от гибели.Когда почки уже исчерпали многие функции,они перестраховываются и сразу сажают всех пациентов на программный диализ,но к сожалению все стандартизованно,даже если нет отеков,выискывают какие то скрытые,обьясняя высокое давление большим объемом циркуляционный крови за счет лишней жидкости.Со временем идет резкое падение остаточной функции,а о сохранении,как можно дольше заботиться только сам пациент,но как мне кажется это мало заботит диализных врачей,ведь найдя так называемый сухой вес,легче настроить программу в дальнейшем.
Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!
|
|
| |
tatsnopko
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 15:04 | Сообщение # 112 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1500
Награды: 7
Репутация: 42
Статус:
|
Цитата Gella-972 ( ) но большая прибавка веса служит одним из оснований в пересмотре программы гемодиализа. возможно она недостаточна. Она отключается раньше даже нынешнего времени,отказывается от дополнительных диализов,как ей сделать достаточную программу.
Цитата andego ( ) в начальном периоде если нет очевидных проблем,как отеки,белок в моче,гиперкалиемии,повышенного паратгормона,п пониженного гемоглобина,и самое главное хорошее самочувствие можно ходить 1-2раза.Но с ухудшением показателей перейти на стандартные 3раза,
Цитата andego ( ) правда тут вопрос еще качелей,не скажется ли нагрузка на сосудисто-сердечной системе,с таким перерывом. Вот и я подумала не произойдёт ли накопления отрицательных явлений так ,что потом и на з-разовом не отмоешься.
|
|
| |
Gella-972
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 16:44 | Сообщение # 113 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 721
Награды: 24
Репутация: 26
Статус:
|
не знаю как у вас, а у нас медсестры не могут отключить пациента раньше времени без разрешения врача. а врач даст такое разрешение, только по очень веским причинам. можешь скандалить, орать и т.д., если оснований для отключения нет, будешь лежать до конца процедуры. если честно, я бы и от дополнительного времени или сеанса гд не отказалась. поэтому мне непонятно когда другие пациенты сокращают время диализа или количество процедур под надуманными предлогами!
ЖИВИ ПОЛНОЙ ЖИЗНЬЮ! НЕ ВАЖНО СКОЛЬКО ДНЕЙ В ТВОЕЙ ЖИЗНИ! ВАЖНО СКОЛЬКО ЖИЗНИ В ТВОИХ ДНЯХ!!!
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 17:25 | Сообщение # 114 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
Пациент, начавший диализ с ущербной программы (2 раза в неделю, 1 раз в неделю) обычно всеми силами старается так и остаться в такой ущербной программе даже когда она ему становится объективно недостаточна. Такой пациент приводит массу доводов з продолжение такой программы, скрывает появившиеся симптому неадекватности диагноза. Иногда в этом ему "поиогает" развившаяся энцефалопатия. Такой пациент сокращает себе жизнь. Сейчас мы никак не можем избавиться от такого пациента не соблюдающего режим и пренебрегающего рекомендациями. Не можем избавится и от алкоголика, например. Но это сейчас. В будущем, по мере разития сети диализных центров, с ликвидацией дефицита диализа в России ситуация должна измениься. Не соблюдающего режим диализа пациента можно будет просто выписать и он сможет перейти в другой центр. Так сейчас в США. Там в результате нескольких таких переходов пациент оказывается в самом дальнем и неудобном центре округа. Или вообще на диализе в ER
|
|
| |
Alica_Djanny
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 18:03 | Сообщение # 115 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 909
Награды: 4
Репутация: 16
Статус:
|
Анеле, Сейчас просто разница не великая )) Поэтому можно сказать не плохо Периодами. Были моменты, когда не могла и 100 метров пройти. В основном зимой. когда снег и много одежды. Сейчас полегче, но не идеально. Или как только становится хорошо, так тут же появляется перекачка и начинаем оставлять веса больше и все - исчезает моя легкость и прекрасность. опять мне становится тяжко ((
|
|
| |
Шпалыч
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 20:13 | Сообщение # 116 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 4044
|
Цитата andego ( ) они перестраховываются и сразу сажают всех пациентов на программный диализ,но к сожалению все стандартизованно,даже если нет отеков А что, наличие отеков является критерием количества диализов в неделю? У меня все годы диализа ТТТ не было отеков, что я все 20 лет должен был ходить на диализ 1 или 2 раза в неделю?Цитата andego ( ) Со временем идет резкое падение остаточной функции Остаточная функция почек падает не от количества диализов в неделю, а от обьема задаваемой УФ. Пересушивать не надо.
Господи, помоги мне отбиться от друзей, а от врагов я сам отобьюсь.
|
|
| |
andego
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 20:34 | Сообщение # 117 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 856
Награды: 0
Репутация: 18
Статус:
|
Шпалыч, я все прекрасно понимаю,что лучше для здоровья пациента даже не 3 разовый,а ежедневный диализ,в едь почки здорового человека работают круглосуточно,без перерыва,а 3раза в неделю,это резкие скачки,так называемые качели и это минимум чтоб хоть частично компенсировать потерю функции почек.А тему о 1разовом и 2 разовом я в принципе не поддерживаю,а проговариваю от беспомощности понять,почему процедура диализа так тяжело дается, что не позволяет мне работать полноценно.Сам процесс какой то не физиологический,вымываются вместе с накопленным токсинами и многое другое,что нарушает баланс всего организма,поэтому рассуждаю,как максимально сохранить стабильное состояни с остаточной функцией.
Если пациент очень хочет жить,то медицина бессильна!
|
|
| |
19710329
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 23:11 | Сообщение # 118 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Алексей_Денисов ( ) Мой опыт говорит мне что это плохо. Ну а каждый пациент решает сам - не придете на диализ - ваше дело, ваша жизнь. Ваше здоровье . Но вы должны знать данные статистики о возрастании смертности среди тех пациентов, которые пропускают диализы или просят отключить их раньше. Да, кроме смертности в этой группе наблюдается увеличение частоты попадания в реанимиационное отделение.
Уважаемый Алексей Юрьевич! Спасибо за Ваш форум по диализу! Действительно, очень большая информационная поддержка для больных с ХПН.Однако очень мало оптимизма, много негативных примеров и комментариев, разговоров о смерти,и т.д. Ведь, например, в Германии люди на диализе даже не имеют инвалидности (в российском понимании этого значения), просто 3 раза в неделю ночью спят на этой процедуре, а утром как все идут на работу. Неужели диализ в РФ так сильно отличается в худшую сторону от немецкого?? И если это даже так, побольше бы примеров удачной и плодотворной жизни на диализе. А так получается надо только думать о результатах анализов, да о корректирующем лечении. Извините, если я пишу очень резко. Но начитавшись отзывов и комментариев, желание одно- оттянуть диализ как можно дальше. Сейчас сижу на строжайшей диете, во всем себя берегу.
рациональность
Сообщение отредактировал 19710329 - Суббота, 05.11.2016, 23:20 |
|
| |
tatsnopko
|
Дата: Суббота, 05.11.2016, 23:56 | Сообщение # 119 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1500
Награды: 7
Репутация: 42
Статус:
|
.Цитата 19710329 ( ) Однако очень мало оптимизма, много негативных примеров и комментариев Это совсем не так,оптимизма у наших хоть отбавляй!.Многие на диализе работают,полноценно отдыхают,путешествуют.По читайте темы полегче-про еду,юмор,хобби,фотографии-мы почти такие же как все.)))Поэтому и темы обсуждаются самые разные,в том числе и грустные. Просто многие пишут сюда,если появляются проблемы.Ваше желание оттянуть диализ понятно,главное не дотяните до тяжёлого состояния,входить в диализ надо в сохранном виде.
|
|
| |
Sergio84
|
Дата: Воскресенье, 06.11.2016, 00:01 | Сообщение # 120 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 391
Награды: 2
Репутация: 2
Статус:
|
Цитата 19710329 ( ) Ведь, например, в Германии люди на диализе даже не имеют инвалидности (в российском понимании этого значения), просто 3 раза в неделю ночью спят на этой процедуре, а утром как все идут на работу. Неужели диализ в РФ так сильно отличается в худшую сторону от немецкого? Ерунда какая. Большинство диализников трудоспособного возраста у нас таки работают. А что до, "спят ночью на диализе" - удобство сомнительное. Во-первых далеко не все могут спать на диализе. А во-вторых, после диализа всё же нужно некоторое время на восстановление. Для работающих оптимально - 3-я смена (18-22ч) и сон дома, в своей постельке.
|
|
| |
|