Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 5 из 7 « 1 2 3 4 5 6 7 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Здравствуйте!Я Марина

МаринаН Дата: Воскресенье, 02.10.2016, 12:58 | Сообщение # 61 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 121 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Mischel93, терплю...а что остается делать Инвалидность не дают,т.к функция почек сохранена.Будем покупать,а что остается делать.Вот еще на форуме люди продают лекарства,буду тут еще покупать.

-ANNA- Дата: Среда, 05.10.2016, 07:06 | Сообщение # 62 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Марина, не растраивайтесь так из за Кушинга, вы сейчас снижаете количество метипреда и все симптомы уйдут.У Юли были такииие щеки, что со спины видны, она смеялась, говорила буду хоть какашку есть лишь бы помогло.Наш врач корректирровала Юле дозы, то поднимая ее, то снова снижая,от наших щек сейчас и следа не осталось. Но Юля на это время исключила соль, мучное и сладкое,еще тут на форуме не помню кто из врачей, писал о том,что при медленной отмене преднизолона, добавляют цитостатики, чтоб, так сказать, закрепить результат, вполне вероятно что и его потом врач и его отменит. Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно! Сообщение отредактировал -ANNA- - Среда, 05.10.2016, 07:08

МаринаН Дата: Воскресенье, 09.10.2016, 19:26 | Сообщение # 63 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 121 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: -ANNA-, да вы правы,мне назначили циклоспорин.А вот насчет сладкого,я всегда была равнодушна а сейчас так охота заесть таблеточки конфеткой

-ANNA- Дата: Воскресенье, 09.10.2016, 20:06 | Сообщение # 64 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: МаринаН Особенно ночью! Не поддавайтесь этому искушению что-нибудь заточить. Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

МаринаН Дата: Среда, 26.10.2016, 17:42 | Сообщение # 65 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 121 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: И так,борьба моя с бюрократией продолжается.Люди в медицине во всяких комиссиях и" больших "кабинетах бессердечные.На вопрос как мне быть и где взять столько денег на этот сандиммун,ответили - ищите,мы в России живем.Вот почки откажут тогда приходите.Слов нет,одни плохие буквы!Но я не теряю надежды,сейчас лягу в стационар,а по выходу начну борьбу опять.

-ANNA- Дата: Среда, 26.10.2016, 21:12 | Сообщение # 66 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Это вам на комиссии по инвалидности сказали? Как раз делали инвалидность отцу и основанием для него как раз была нужда в дорогостоящих препаратах. Ему без проблемм дали 3 группу на год. Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

Mila88 Дата: Среда, 26.10.2016, 21:50 | Сообщение # 67 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 2 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Нет слов...Марин, ты ещё расскажи, что причина отказа также была в том, что ты не лежала в больнице и не была на больничном 4 месяца Как будто из своего кармана отдают

nignik Дата: Среда, 26.10.2016, 21:56 | Сообщение # 68 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2738 Награды: 24 Репутация: 84 Статус: Цитата Mila88 () Как будто из своего кармана отдают ей богу, меня это тоже всегда удивляет..... Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.

МаринаН Дата: Четверг, 27.10.2016, 14:49 | Сообщение # 69 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 121 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: -ANNA-, значит Вам повезло! Меня никто слушать не хочет.Это не основание.Основание, когда наступит ХПН.

Mischel93 Дата: Пятница, 28.10.2016, 14:03 | Сообщение # 70 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 290 Награды: 0 Репутация: 7 Статус: Да такое и не только в России, я оказалась на диализе в 21 год только потому что у меня всегда были проблемы с майфортиком. Мне его назначили в 14 лет и несмотря на 2 группу инвалидности никто бесплатно давать не собирался и я сама всегда себе дозу уменьшала. Так как в моей семье просто не было возможности покупать этот препарат самостоятельно. А если бы я получала его без проблем и в той дозировки в которой нужно то может пожила бы ещё без диализа. Поэтому тут и инвалидность не всегда помогает. Мне говорили что этот препарат выдаётся только пересаженным людям и и так денег в бюджете не хватает для них, а я же ещё не пересаженная. По этому поводу я уехала в Германию как попала на диализ и сдалась как беженка. Так как я просто устала с эти бороться и думать где родителям достать денег на мои лекарства, а сейчас с диализом мои лекарства стали дороже и их больше. И даже с 1 группой нам никто бесплатно ничего даёт. Мне моих пенсионах денег хватало только на метепред. Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших.

МаринаН Дата: Четверг, 16.02.2017, 21:04 | Сообщение # 71 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 121 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте,давно я не писала,хотя захожу и читаю частенько .Расскажу как обстоят мои дела. На высокой дозе метипреда 12 табл я пробыла 8 недель.потом стали дозу снижать.И вот с конца сентября по сегодняшний день снизили до 2 табл.С декабря подключили сандиммун сначала 250 гр с сутки,сейчас 200.Вес не снижается,начался вааскулит,проявляется он на коже красные маленькие кровоизлияия. Стрии очень страшные начались только сейчас и никак это не остановить.Такая же беда с волосами,у меня были длинные и кудрявые, сейчас три волосины торчит Инвалидность мне не дали ( а я очень надеялась т.к уж очень дорог это сандиммун).Самое интересное мне сказали на этой комиссии, что и со второй стадией ХПН не дадут инвалидность.Ну и ладно. Анализы биохимии в норме,только сейчас мочевая кислота повышена,ненамного.Суточный белок 0.18.Очень очень болят суставы,судороги в ногах.И самое необычное для меня ,это иногда у меня очень сильные боли в отдельных мышцах.например на спине или сбоку где то.Очень сильно болит как буд то вырывают кусок мяса .Проходит через пару минут.Как начала принимать сандиммун стало подниматьс давление.С престариума перешла на моноприл.Но давление так и не снижается.К слову давления у меня никогда не было 110 на 70 моя норма была.Сейчас 140 на 90, 150 на 100.И пульс 90-120.Моноприл пью 20 мг.Вот врач добавил конкор.Надеюсь пульс снизится. Ну вот .пожаловалась немного

Mischel93 Дата: Пятница, 17.02.2017, 15:42 | Сообщение # 72 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 290 Награды: 0 Репутация: 7 Статус: Приветик Марина. Так прям быстренько тебя снизили с 12 таблеток до 2, это хорошо. В Украине меня всегда держали на высокой дозе очень долго и медленно снижали. В Германии по другому я приехала и у меня было 6 таблеток, и они сразу мне 5 отменили за один день. Поэтому хорошо что так долго не держали на большой дозе, но это чисто моё мнении. Вес и стрии это все гормоны ты это сама знаешь, за весом конечно пытайся следить это уже только от тебя зависит. Доза гормонов маленькая и аппетита сильно быть не должно. Одно время я тоже пила Сандиум и он действительно повышает давление та достаточно прилично. Насчёт волос я тоже мучалась почти год недавно купила себе таблетки фирмы Doppel Herz в состав входят биотин, цинк, селён витамин д. И кальций. Знаю что в России у вас тоже продаётся этот медикамент. Я перепробовала многое мне помогло именно это и волосы начали восстанавливаться, а ногти вообще как на дрожжах росли. Но их длительно надо пить месяца 3 и каждый день тогда эффект будет. Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших. Сообщение отредактировал Mischel93 - Пятница, 17.02.2017, 15:44

-ANNA- Дата: Пятница, 17.02.2017, 15:57 | Сообщение # 73 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Марин, поговори со своим ревматологом о лекарстве Мабтера. Юле как то хотели его прокапать, но так как Юля готовилась к пересадке,его отменили. Очень хорошее средство против васкулита. Лекарство дорогое. Но оно того стоит, на сайте есть девушка- Настя,(Кошка) ей его недавно прокапали. Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

-ANNA- Дата: Пятница, 17.02.2017, 16:10 | Сообщение # 74 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2605 Награды: 5 Репутация: 28 Статус: Красные маленькие кровоизлияия это не обязательно васкулит. Она в виде сыпи? Из за кушинга кожа становится тоненькой как папиросная бумага. И синячки образуются очень легко. Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!

МаринаН Дата: Суббота, 18.02.2017, 07:18 | Сообщение # 75 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 121 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: -ANNA-, я не сдавала анаализы на васкулит,но когда это появилось я сразу показала своему врачу,Она сказала что это васкулит из за гормонов.И чтоб я не переживала все пройдет с отменой стероидов. Это не сыпь, а именно малюсенькие кровоизлияния,появляются сами собой.в основном на руках груди и животе.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]