Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Здравствуйте, у меня ФСГС!
| |
OlgaRus
|
Дата: Пятница, 17.06.2016, 03:10 | Сообщение # 1 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте, меня зовут Оля. Диагноз Гломерулонефрит смешанный вариант мне поставили на 6 мес беременности, посадили на преднизолон 8таб/сут. Родила в 7 мес(июль 2015), белок был уже 7. Через мес(сентябрь 2015) после родов попала опять в больницу с ужасными отеками, сделали биопсию и поставили диагноз ФСГС. Добавили к лечению циклофосфан. По анализам биопсии - из 7 клубочков слероз 3, по анализам ХПН еще не видно. В ноябре 2015 опять легла на лечение, по анализам уже видно ХПН. Каждые 3 мес сдаю анализы в Краснодарском нефрологическом отделении для отслеживая прогрессии... Была последний раз в марте 2016. По анализам креатинин 119,1,мочевина норм,холестерин 6,57, белок в крови 63,5, клубочковая фильтрация по "Проба Реберга" - 40,74. Эти данные позитивными никак не назовешь по сравнения с прошлими когда лежала в стационаре в ноябре 2015 - я имею ввиду клубочковую фильтрацию (ноябрь 2015 - 71,28. Спрашивала когда оформлять пенсию у врачей нефрологов(т.к. сейчас в декрете) они говорят, что мне еще рано...Врачи с поликлиники вообще ничего не знают о моем заболевании.... Подскажите что делать?Может просто паникую?
|
|
| |
warwara
|
Дата: Пятница, 17.06.2016, 10:43 | Сообщение # 2 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 360
Награды: 14
Репутация: 7
Статус:
|
Здравствуйте, Оля! Я конечно не врач, но с 10 лет живу с ХПН. По вашим анализам можно сказать, что они не такие уж плохие. Главнее в Вашем случае контроль артериального давления и белка в моче. Нужно найти хорошего нефролога, и наблюдаться у него. Паниковать рано! Но Вы правильно делаете, что следите за своим здоровьем, что сами пытаетесь разобраться в этой проблеме. Здесь наверняка Вам дадут ценные советы и поддержут морально)
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Пятница, 17.06.2016, 11:44 | Сообщение # 3 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4905
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
OlgaRus, Цитата warwara ( ) Нужно найти хорошего нефролога, и наблюдаться у него. А паниковать, конечно, не стоит. С ребенком все в порядке?
|
|
| |
ya_marina
|
Дата: Пятница, 17.06.2016, 12:02 | Сообщение # 4 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 375
Награды: 4
Репутация: 0
Статус:
|
Если все правильно делать( диета, контроль анализов и АД) можно протянуть до самого плохого( диализ например) очень долго. Берегите себя и все будет ок!!!
|
|
| |
OlgaRus
|
Дата: Пятница, 17.06.2016, 13:29 | Сообщение # 5 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 2
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Спасибо большое . С ребеночком все хорошо, растем ...Почки проверили на всякий случай - все хорошо Сегодня получила анализы крови...креатиин уже 124, мочевина уже больше нормы - 7,4.
Волнуюсь по поводу клубочковой фильтрации за 4 мес снизилась на 30...А анализы по другим не менялись... На след неделе поеду к нефрологу, посмотрим что покажут анализы. А терапевт сказала что скорее всего будем оформлять группу, но точно будет известно только после заключения нефролога...
|
|
| |
tatsnopko
|
Дата: Пятница, 17.06.2016, 20:20 | Сообщение # 6 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1499
Награды: 7
Репутация: 42
Статус:
|
Недавно появилась тема Меня зовут Ольга-у нее тоже ФСГС.
|
|
| |
Naasory
|
Дата: Пятница, 17.06.2016, 22:22 | Сообщение # 7 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:
|
Да и у меня тоже ФСГС
|
|
| |
Алексей_Денисов
|
Дата: Пятница, 17.06.2016, 22:24 | Сообщение # 8 |
Виртуальная Сущность
Группа: Администратор
Сообщений: 27435
Награды: 69
Репутация: 202
Статус:
|
OlgaRus, в Краснодаре сильная нефрологическая служба, там есть КНЦ
|
|
| |
binnick
|
Дата: Пятница, 17.06.2016, 23:55 | Сообщение # 9 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата OlgaRus ( ) По анализам креатинин 119,1,... клубочковая фильтрация по "Проба Реберга" - 40,74. А по калькулятору (http://www.dr-denisov.ru/blog/2010-04-18-257) СКФ=50-54. По двум точкам трудно делать выводы, да и в пробе Реберга ошибки бывают (например, не всю мочу собрали)
Креатинин 119 и 124 - практически одно и то же.
|
|
| |
-ANNA-
|
Дата: Воскресенье, 12.03.2017, 10:58 | Сообщение # 10 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
|
Получается ФСГС может быть приобретенным заболеванием? Я думала это заболевание наследственное.
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
|
| |
Eden
|
Дата: Понедельник, 13.03.2017, 15:33 | Сообщение # 11 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 537
Награды: 1
Репутация: 2
Статус:
|
Приобретенное, у меня тоже ФСГС
Пересадка почки 21 июля 2017 года
|
|
| |
|