Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 2 1 2 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Меня зовут Ольга(ФСГС)

kuzmichenok Дата: Среда, 15.06.2016, 13:05 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Здравствуйте,меня зовут Ольга,хочу поделиться своим.(34 года-детей нет) Четыре года назад в результате проведения биопсии почки(2012 год) в 1 Меде в СПБ,был поставлен диагноз(Фокально-Сегментарный ГС)-вторичный. все это сопровождается нефротическим синдромом более 3 г. Назначили ГКС+Сандимун Неорал-честно отпила четыре года(отмена из-за высокого давления-сама перестала пить из-за давления,сейчас давление вроде в пределах верх-120-150 низ 80-100),было верх 200 низ 125 Результат-Креатинин вырос с 46-до 95,белок сохраняется,Калий-5.5,Мочевина-14.7-Вообщем медленно ,но уверенно. В кратце история болезни с детства: Белок был всегда с 3-х лет,все справки и анализы есть, в 15 лет в Педиатрическом после биопсии поставили мезангиальнопролиферативный гломерулонефрит.(лечение не получала-вообщем молодая была-не хотела, хорошо же себя чувствовала-ну,это я только сейчас поняла)и так дожила до 30 лет. Сейчас врач постоянно твердит,что это неизбежно,что я к этому иду-хотелось бы знать к чему?Потому-что сил моих больше нет, от этой неизвестности. Форум почитала,неужели это все правда? Если есть какие-нибудь вопросы у кого-нибудь-задавайте,если интересно.(очень надо с кем-то поговорить) Сообщение отредактировал kuzmichenok - Среда, 15.06.2016, 13:46

Мелисса Дата: Среда, 15.06.2016, 14:47 | Сообщение # 2 Группа: Нет с нами Сообщений: 8814 Награды: 72 Репутация: 139 kuzmichenok, Ольга, добрый день! Чтобы не мучиться неизвестностью, Вам нужно посчитать СКФ, потом построить график и посмотреть, грозит ли в обозримом будущем диализ. Найти хорошего врача-нефролога и заниматься нефропротекцией Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм

kuzmichenok Дата: Среда, 15.06.2016, 15:04 | Сообщение # 3 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Посчитала (CKD-EPI: 67 мл/мин/1,73кв.м?) MDRD: 62 мл/мин/1,73кв.м Кокрофт-Голт: 61 мл/мин А что значит построить график?

perfectlady Дата: Среда, 15.06.2016, 16:30 | Сообщение # 4 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 177 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: kuzmichenok, Ольга, посоветовать чего-то кроме как найти хорошего врача и заниматься нефропротекцией не могу т.к. сама относительно недавно столкнулась с этой болезнью и изучила сабджект в общих чертах (пробелов в знаниях куча), но очень хочется вас поддержать. Первое время услышав диагноз и перспективы думаю каждый впадает в глубокую печаль и не знает как жить дальше, но постепенно ко всему можно привыкнуть, а можно даже научится получать удовольствие от жизни с ее новыми не всегда приятными сторонами. Желаю вам здоровья, радости и сил преодолеть трудности, с которыми пришлось столкнуться.

kuzmichenok Дата: Среда, 15.06.2016, 16:33 | Сообщение # 5 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: И на этом спасибо. И все таки хотелось бы построить график и посмотреть, грозит ли в обозримом будущем мне диализ,но как?

natka1510 Дата: Среда, 15.06.2016, 16:40 | Сообщение # 6 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 789 Награды: 8 Репутация: 9 Статус: Цитата kuzmichenok () Форум почитала,неужели это все правда? Это правда. Цитата kuzmichenok () А что значит построить график? наверное, это посмотреть, как быстро снижается скф.в промежуток времени. Цитата Мелисса () Найти хорошего врача-нефролога и заниматься нефропротекцией Сообщение отредактировал natka1510 - Среда, 15.06.2016, 16:46

tosha-83-76 Дата: Среда, 15.06.2016, 18:19 | Сообщение # 7 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 135 Награды: 0 Репутация: 8 Статус: Ольга, привет! (Почти ровестницы, буду на "ты"). Цитата kuzmichenok () И все таки хотелось бы построить график и посмотреть, грозит ли в обозримом будущем мне диализ через некоторое время (например, месяц) ещё сдашь анализы и посчитаешь, потом ещё через некотое время опять сдашь и посчитаешь СКФ. И у тебя уже будет несколько значений для постройки графика, сейчас у тебя только одно значение(точка), а через нее можно провести млн. прямых - сценарий возможных дальнейших событий.... Если при последующих подсчетах скорость будет падать, то можно будет попытаться спрогнозировать сроки начала диализа, хотя бы приблизительно, чем больше данных СКФ, тем нагляднее будет прорисовываться тенденция. А нефропротекция нужна, чтобы этот срок начала диализа оттянуть как можно дальше. Родственная пересадка 27.01.2017г. из "4-" в "1+". Я.Г. Мойсюк

Naasory Дата: Среда, 15.06.2016, 18:38 | Сообщение # 8 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: kuzmichenok, какой у вас сейчас белок в суточной моче и общей? врачи не предлагали терапию мабтерой? (Ритуксимаб).

Северянка Дата: Среда, 15.06.2016, 18:56 | Сообщение # 9 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Привет, тёзка нефропротекция, диета, грамотный врач. О таком враче, как правило. легенды ходят. Вот к нему на консультацию. И помни самое главное: сейчас всё лечится! Даже если грозит диализ, и там можно жить, чесслово.

kuzmichenok Дата: Четверг, 16.06.2016, 10:21 | Сообщение # 10 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Что удивительно, до всего этого лечения(ГКС+Сандиммун) скорость СКФ зашкаливала(белок в моче был всегда),а сейчас резко снизилась(за 4 года)-и врачи говорят это нормально.

kuzmichenok Дата: Пятница, 17.06.2016, 15:28 | Сообщение # 11 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Может кто-нибудь посоветует какие-нибудь успокоительные, кроме ново-пассита-не помогает.

natagricca1 Дата: Пятница, 17.06.2016, 18:55 | Сообщение # 12 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 791 Награды: 0 Репутация: 7 Статус: А зачем успокоительное, что беспокоит?

Северянка Дата: Пятница, 17.06.2016, 20:01 | Сообщение # 13 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Вы не нервничайте- просто расслабьтесь. Займитесь спортом, танцами, сексом, в конце концов, или йогой какой-нить

perfectlady Дата: Пятница, 17.06.2016, 20:25 | Сообщение # 14 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 177 Награды: 2 Репутация: 5 Статус: Вместо успокоительных йогой займитесь и бегом на свежем воздухе плюс вышивание(вязание). Попробуйте перед сном попить теплое молоко с медом или чай с мятой и лимоном.

kuzmichenok Дата: Пятница, 17.06.2016, 20:33 | Сообщение # 15 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 9 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Постоянное чувство страха уже на протяжении нескольких лет,вообще не могу оставаться одна, по-моему мне пора к психиатру.Оооочень боюсь боли,а если представить,что предстоит так вообще тошнить начинает.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]