Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 14 из 69 « 1 2 … 12 13 14 15 16 … 68 69 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Всем - здравствуйте

apriory74 Дата: Понедельник, 29.08.2016, 18:58 | Сообщение # 196 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 462 Награды: 3 Репутация: 8 Статус: Цитата KAY () и очухались, когда не смогли заказать препарат для меня. сама 5 недель без аранеспа, тоже какая-то петрушка со справкой, хотя моя действует до июня 17. Ещё в конце мая сказала Денису Викторовичу, на тот момент ЛВ, что заканчиваются ЭПО, до его перевода не получила, кончился, новая ЛВ уже 2 раза отправляла документы на рецепт, и никак не получу. В итоге на приеме у Борисова сказала об этом, он на своих поругался, ренопривным нельзя такой перерыв, нашли из резервов, уже 2 раза поставили аранесп, ну и в анализах конечно результат виден - гемоглобин последний 98, опять долго и мучительно поднимать будем. Молчу уже про то, что Ликферр пришлось за свои деньги купить, обмен железа низкий, а таблетки его пить совсем не могу, организм бастует при пероральном приеме. Что за чехарда у нас с Вами... кальций у меня тоже отчего-то снизился и немного вылетел за нижнюю границу

apriory74 Дата: Понедельник, 29.08.2016, 19:03 | Сообщение # 197 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 462 Награды: 3 Репутация: 8 Статус: Цитата KAY () Есть идея в 15-ку скататься на аппарат измерения СВ ой, а расскажите, это что, можно сделать? я бы тоже измерилась.. у меня опять давление начало сильно падать, и понемногу опять СВ прибавляют( хотя это пока никак на давление не влияет).. а поправляться-то мне не с чего, калорийность питания такая же, нагрузок физических достаточно, и плавание, и тренажерный зал, и работа... только мешочки под глазами появились, кажется, что немного отёчная, но для врачей это всё не аргументы

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 29.08.2016, 19:48 | Сообщение # 198 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата KAY () Гну свою линию а в чем состоит ваша линия?

KAY Дата: Понедельник, 29.08.2016, 22:20 | Сообщение # 199 Группа: Нет с нами Сообщений: 1546 Награды: 12 Репутация: 16 Цитата apriory74 () ой, а расскажите, это что, можно сделать? Мои врачи сказали можно и нужно. Я пока не ездил. Цитата Алексей_Денисов () а в чем состоит ваша линия? Не доверять слепо врачам - залечат. Консультироваться, искать информацию, если что - спорить и доказывать. Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать...

МаринаН Дата: Понедельник, 29.08.2016, 22:31 | Сообщение # 200 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 121 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Не доверять слепо врачам - залечат. Консультироваться, искать информацию, если что - спорить и доказывать. заболев ГН я тоже теперь так считаю,т.к если б я поступила как мне говорили врачи.и не искала мнения других врачей, у меня не было бы ребенка и как бы сложилась моя жизнь дальше не известно.

Алексей_Денисов Дата: Понедельник, 29.08.2016, 22:31 | Сообщение # 201 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: KAY, естественно, у вас есть право на получение второго мнения, третьего мнения. Есть ли возможность выбрать из этих мнений верное?

KAY Дата: Вторник, 30.08.2016, 17:59 | Сообщение # 202 Группа: Нет с нами Сообщений: 1546 Награды: 12 Репутация: 16 Верное мнение приходит с опытом собственных ощущений. Себя я знаю, и чувствую, а врачи только оценивают внешний вид и результаты. Зачастую, кажется, что надо мною экспериментируют. Полагаю, что это врядли кому-то нравится. Сколько раз просил не снижать мне температуру во время диализа. Бесполезно. Я прекрасно сплю при 37. Естественно, давление падает, но не критично. Порогом же, для врачей является верхние 100. И начинается - глюкоза, снижение температуры, иногда до 35.5. Естественно я просыпаюсь и не могу долго уснуть, от этого лучше не становится, т.к. за день набегаешься, и хотя бы 3 часа поспать хочется. Не дают. И диализ чёрти как проходит, и весь день потом, как варёная картошка. Сколько раз просил не колоть на сгиб локтя. До скандала. Им так удобнее и всё, а как тебе удобнее - никого не интересует. Докололись до того, что теперь там колоть бесполезно, потому, что вся вена постоянно травмировалась не только в месте укола, но и в месте окончания иглы. И таких примеров множество. Так что же верно? Как пациент себя чувствует или, как решит врач? А если врач меняется, так, вообще, цирк с конями. Я это уже не один раз прошёл. Каждый врач считает, что только он правильно лечит. А методы лечения различаются настолько координально, насколько чувствуется разница езды на самокате и на автомобиле представительского класса. Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать...

Sicilia Дата: Вторник, 30.08.2016, 19:20 | Сообщение # 203 Зачастивший Группа: Проверенные Сообщений: 28 Награды: 1 Репутация: 1 Статус: KAY А вы встали на очередь на пересадку, или планируете остаться на диализе? Sicilia

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 30.08.2016, 21:16 | Сообщение # 204 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата KAY () Так что же верно? Как пациент себя чувствует или, как решит врач? Истина, как всегда, посредине. Ощущения пациента очень важны и врач должен к ним прислушиваться и их оценивать. Свое суждение врач должен строить не только на ощущениях пациента, но и на объективных данных, на результатах исследований, анализов, на своих знаниях о картине болезни. Свое обоснованное суждение врач должен положить в основу назначений и иных действий и должен предложить пациенту то лечение, которое считает правильным. Врач должен аргументированно объяснить пациенту все преимущества такого лечения и все его недостатки, дать полную информацию. Врач должен рассказать пациенту как о рисках связанных с лечением, так и о рисках связанных с отказом от лечения. Пациент волен принять эти аргументы и выполнять назначения или волен не принять и отказаться от лечения. Пациент может получить второе мнение. Пациент может выбрать другого врача. Во всех случаях отказа от рекомендованного лечения пациент берет на себя всю полноту ответственности за последствия такого шага.

Алексей_Денисов Дата: Вторник, 30.08.2016, 21:18 | Сообщение # 205 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата KAY () Зачастую, кажется, что надо мною экспериментируют это известный страх, прогностически не очень хороший

KAY Дата: Среда, 31.08.2016, 13:43 | Сообщение # 206 Группа: Нет с нами Сообщений: 1546 Награды: 12 Репутация: 16 Цитата Sicilia () KAY А вы встали на очередь на пересадку, или планируете остаться на диализе? Я в листе ожидания Склифа 1.5 года Цитата Алексей_Денисов () врач должен Цитата Алексей_Денисов () врач должен Цитата Алексей_Денисов () врач должен Цитата Алексей_Денисов () должен предложить Цитата Алексей_Денисов () Врач должен Цитата Алексей_Денисов () Врач должен Цитата Алексей_Денисов () Пациент волен Цитата Алексей_Денисов () Пациент может Цитата Алексей_Денисов () Пациент может Сколько должен врач... да, должен, но по факту, преподносится, что должен пациент, а врач всего лишь инструмент, который пытается не положить вас в могилу, а мы - гады такие, всё делаем наоборот. И наплевать, что в 5-ке после диализа я загибался от судорог и блевал дальше, чем видел, а в 6-ке мне прибавили за год 20 кг веса. Вот ведь я жру? Есть и исключения, но редкие. Цитата Алексей_Денисов () известный страх, прогностически не очень хороший Отработав несколько лет в Московской Службе Спасения мне мало, что страшно. Когда лежал в Склифе перед билатеральной нефректомией, на которую сам себе пробивал путь, а не по совету врачей, которые всё видели и знали, но ничего не советовали и не делали, ко мне приходила врач-психолог с беседами и тестами. Идея была такова, что почти 90 % пациентов, чуть ли не до самоубийства себя доводят своими страхами. Почитав форум, понимаешь, что паника у народа не кислая. Увидев 2 цифры в креатинине выше нормы, уже гроб себе заказывают. Я не из таких, простите, вы ошиблись. Я сам готов над собой экспериментировать, но не готов давать экспериментировать тем, кто делает это на "авось" или видя, что пациенту легче не становится, а только хуже Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать... Сообщение отредактировал KAY - Среда, 31.08.2016, 13:49

KAY Дата: Понедельник, 26.09.2016, 22:54 | Сообщение # 207 Группа: Нет с нами Сообщений: 1546 Награды: 12 Репутация: 16 Давненько ничего не происходило... страшного. Я снова резко начал набирать вес С 89.5 уже дошёл до 91. Причём, судя по анализам, на фоне приёма Мимпары, для приведения показателя паратгормона в норму, выводится кальций. Анализ прошлого месяца был настороженный: Фосфор 2.2 (снижение на 0,08) Кальций - нижняя граница нормы. В пятницу давление упало до 90/40 и жутко свело ногу судорогами за час до окончания ГД. Влили 600 мл и я отпросился домой. При этом давлении чувствовал себя на удивление хорошо, если бы не судороги. Вышел 90,8 кг. Сейчас пишу в ужасе, вес около 96 кг, а давление 130/75. Наел, напил - каюсь. У дочери ДР праздновали. Посмотрим результаты анализов в этом месяце. Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать... Сообщение отредактировал KAY - Вторник, 27.09.2016, 16:07

KAY Дата: Воскресенье, 13.11.2016, 23:48 | Сообщение # 208 Группа: Нет с нами Сообщений: 1546 Награды: 12 Репутация: 16 Результаты плачевные: Осварен и Ренагель закончились раньше анализов и фсфор взлетел до 3,12. А так, дебилизм продолжается: приношу 3-4 кг, "Почему так много???" и давление падает со 140 до 90 во время диализа. Приношу 1,5 кг, "Что случилось?" и начальное давление 100 и падает до 80 во время диализа. - А давайте вам ещё килограммчик накинем? - А давайте сразу 10? И я ходить буду раз в неделю. Какая вам фиг разница? За год 20 кг накинули и продолжаете, вместо того, чтобы искать другие методы. - Но мы же должны компенсировать вам низкое давление. - Так компенсируйте, но не добавлением веса, как будто других способов нет! Дошло до того, что разок у меня повысился на диализе пульс -любимая тема врачей, снижаем температуру до 35.5. WTF??? Как только мне начинают понижать температуру, я ещё быстрее теряю давление. Проверено 3 годами диализа. Не наоборот, как решат многие: сначала падение давления, потом снижение температуры. У меня давление по-любому снижается во время диализа и, если не трогать изначально установленную температуру, то как обычно, давление немного понизится и всё. Как только начинается снижение температуры, я просыпаюсь, начинаю замерзать, нервничать от недосыпания и давление просто рушится... А врачи могут только на общих примерах и, как в учебниках написано. Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать...

KAY Дата: Пятница, 25.11.2016, 22:52 | Сообщение # 209 Группа: Нет с нами Сообщений: 1546 Награды: 12 Репутация: 16 Наконец у меня полный запас фосфат-связывающих препаратов. Успел перед анализами принять двойные дозы и ... результат 1,5 от 3,12 с прошлого месяца. Приходится покупать, т.к. ФФ упорно не хочет мне их выписывать, гады. И диета не при чём. Ничего не менял в своей диете уже несколько месяцев. Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать...

Алексей_Денисов Дата: Суббота, 26.11.2016, 00:17 | Сообщение # 210 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата KAY () А врачи могут только на общих примерах и, как в учебниках написано учебники - нужные книги. И еще рекомендации национальные Контроль величины гидратации, отработка состояния эуволемии, профилактика интрадиализной гипотензии. Состав диализирующей жидкости. 6.1. Контроль состояния гидратации или верификация величины «сухого веса» у пациентов на программном гемодиализе должны осуществляться на регулярной основе, но не реже 1 раза в месяц (1 А). 6.2. У пациентов с частыми эпизодами интрадиализной гипотензии, не позволяющими устранить клинические признаки гипергидратации, требуется объективизация уровня волемии (1 А). Оценка статуса гидратации по данным биоимпедансного анализа может рассматриваться как оптимальный метод в практике программного гемодиализа (1 В). 6.3. Частое возникновение интрадиализной гипотензии у пациентов с отработанным сухим весом требует углубленного обследования сердечно-сосудистой системы 1 В). 6.4. Снижение величины междиализной гидратации и, соответственно, скорости ультрафильтрации в ходе сеанса лечения является мерой первого порядка для профилактики интрадиализных осложнений (1 А). 6.5. Основным мероприятием, направленным на снижение величины междиализной гидратации, является модификация диеты со строгим ограничением потребления хлорида натрия (1 А). 6.6. Величина междиализной гидратации не должна превышать 4,5% сухого веса пациента или 15% внеклеточного объема (1 В). 6.7. Скорость не восполняемой ультрафильтрации в ходе сеанса лечения не должна превышать 12 мл/час на 1 кг массы тела пациента (1 В). 6.8. Оценка динамики относительного объема крови в ходе сеанса лечения позволяет объективизировать статус волемии (1 В). Индивидуализированное автоматическое управление ультрафильтрацией на основании показателей относительного объема крови позволяет снизить частоту интрадиализной гипотензии (2 В). 6.9. Профилирование скорости ультрафильтрации позволяет снизить частоту интрадиализной гипотензии (2 В). Пульсирующие профили ультрафильтрации нежелательны (2 В). 6.10. При использовании профилирования концентрации натрия в диализате или при создании высокого градиента по натрию между диализатом и плазмой необходимо учитывать возможность перегрузки организма пациента натрием, чреватой артериальной гипертензией, развитием жажды и увеличением междиализной гидратации (1 А). 6.11. Применение диализата с содержанием глюкозы 5,0 – 5,5 ммоль/л для профилактики гипогликемии и повышения гемодинамической стабильности целесообразно у всех больных и обязательно у пациентов с сахарным диабетом, у которых может применяться диализат с содержанием глюкозы до 11 ммоль/л (1 А). ну и так далее....

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]