Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 69 1 2 3 … 68 69 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Всем - здравствуйте

KAY Дата: Вторник, 01.03.2016, 11:26 | Сообщение # 1 Группа: Нет с нами Сообщений: 1546 Награды: 12 Репутация: 16 Доброго времени суток. Мне почти 40 лет. Про то, что со мной что-то не так узнал в 1999 году. Была гематурия. УЗИ показало поликистоз обеих почек. Гемотурия была вызвана разрывом одной из кист. Началось наблюдение. В 2003 году был прооперирован на предмет иссечения 3-х кист в 1 больнице Минздрава РФ. Давление скакало до 220/190, при нормальном давлении 120/80. После операции, давление стало 140/90. Со временем, ситуация продолжала ухудшаться и давление росло, вместе с почками и кистами. В 2013 году рванула очередная киста и я встал под наблюдение 52 ГКБ. В 2014 была сформирована фистула в 52 ГКБ, начат гемодиализ в 5 Фесфарме и в Склифе удалено (билатеральная нефректомия) то, что раньше было почками - 2 сгустка гнилой массы размерами 30*40 см каждый и общим весом 10.5 кг. В 2015 году встал в лист ожидания в Склифе, перевёлся в новый Фесфарм №6, где и сейчас на гемодиализе. Есть проблемы с фосфором (2.2-2.5, худшее 3.2), хотя и соблюдаю диету. Есть проблема с прибавкой веса. После удаления того, что осталось от почек вес был 73.5 кг. За 1.5 года я прибавил до 91 кг. Как? Просто. При гемодиализе падало давление. 5 часов гемодиализа при скорости 400 на "жёлтых" иглах. Давление после операции билатеральной нефрэктомии снижалось от 160/110 до сегодняшнего 130/80. На гемодиализе давление падало до 60/30, один раз - обморок. И каждый раз, при падении давления мне прибавляли сухой вес. Буквально 2 недели назад узнал, что аппарат Fresenius 5008S имеет функцию "Профиль", которой у нас не пользуются. Настоял на её использовании в моём случае на "Профиль 1" и, о, чудо, давление пока не падает во время гемодиализа, а соответственно и сухой вес мне не прибавляют! Теперь задача сбросить то, что накопил за 1.5 года после операции. Откуда такое "счастье" - поликистоз??? Родители, бабушки и дедушки никогда на почки не жаловались, ни у кого поликистоза не было, вероятно, т.к. УЗИ не так давно используется в медицине, и с давлением всё в порядке было. В семье растёт сын и дочка. Сыну 14 и полгода назад у него нашли кисты в почках. Чёрт побери! Находится под наблюдением, принимает препараты. Кисты пока не увеличиваются и не растут. Дочке 8 лет. Каждый год, как и сыну проводим УЗИ. Пока всё хорошо. Надеюсь, хоть её это не затронет. Знал про сайт давно, но всё не регистрировался. Почему? Не знаю. Вот такая история. Жду донора, вдруг мне повезёт. Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать...

nignik Дата: Вторник, 01.03.2016, 11:30 | Сообщение # 2 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2738 Награды: 24 Репутация: 84 Статус: KAY, здравствуйте!Присоединяйтесь к нам Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.

KAY Дата: Вторник, 01.03.2016, 11:33 | Сообщение # 3 Группа: Нет с нами Сообщений: 1546 Награды: 12 Репутация: 16 Так уже, вроде с вами. Сижу, вчитываюсь. Параллельно ищу Осварен. Ценник - Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать... Сообщение отредактировал KAY - Вторник, 01.03.2016, 11:35

osipovvv Дата: Вторник, 01.03.2016, 12:39 | Сообщение # 4 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1129 Награды: 16 Репутация: 49 Статус: Здрасте, проходите, проставляйтесь :) нельзя всем дать все, потому что всех много, а всего мало Сообщение отредактировал osipovvv - Вторник, 01.03.2016, 12:40

nignik Дата: Вторник, 01.03.2016, 12:42 | Сообщение # 5 Отрешенный Группа: Проверенные Сообщений: 2738 Награды: 24 Репутация: 84 Статус: osipovvv, ээээх, тоже в связи с весной так на природу захотелось, подышать свежим воздухом, шашлычком и коньячком Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.

tatsnopko Дата: Вторник, 01.03.2016, 19:32 | Сообщение # 6 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1500 Награды: 7 Репутация: 42 Статус: Что то я подозреваю,что и поликистоз бывает разный.Вы настолько моложе меня,а кисты успели вырасти таких размеров.У меня поликистоз,я на диализе,а почки размером 15см.И они еще как то выделяют.А от страха перед нефроэктомией не иду в лист ожидания.

KAY Дата: Среда, 02.03.2016, 13:18 | Сообщение # 7 Группа: Нет с нами Сообщений: 1546 Награды: 12 Репутация: 16 Цитата tatsnopko () поликистоз бывает разный Абсолютно точно Цитата tatsnopko () от страха перед нефроэктомией не иду в лист ожидания Зря. Чего бояться? Без нефректомии подсадки не будет и в лист не поставят. Там почек практически нет - один гной и чёрти что Цитата osipovvv () Здрасте, проходите, проставляйтесь И вам, здоровья. Занимательная картинка - всё, что мне нельзя, кроме лимона. Самое интересное, что после удаления почек, к алкоголю вообще невосприимчив стал. Могу много выпить, а толку - 0, ну нет опьянения... Чистый спирт пью для выведения фосфора. Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать...

apriory74 Дата: Среда, 02.03.2016, 13:35 | Сообщение # 8 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 462 Награды: 3 Репутация: 8 Статус: здравствуйте, коллега! и возраст близкий, и поликистоз, и ренопривная также, как и Вы, и также давление падало, а сухой вес поднимали, и 6й фесфарм мой ДЦ... в какую смену ходите? как убедили профиль поставить, я слышала от медсестёр, что Борисов не жалует профили, поэтому мне даже не советовали заикаться про профиль для коррекции падения давления... после НГ, когда вдруг за неделю прибавили сухой на полтора кило за неделю, села на диету. ну и за 6 недель добилась уже 1,5 кг снижения от них... постройнела то видимо на больше, поэтому прихожу на диализ уже с давлением 130-140, в процессе все равно падает до 100-95/60, если ухожу 135, то потом весь день голова болит, не моё это давление, высокое... и даже Борисов не один раз уже говорил. что после нефректомии это нормально - снижение общего фона давления, но дежврачи очень за фистулу боятся, и на раз два поднимают сухой вес в надежде поднять и давление (хотя это практически не помогает на мне_ Цитата KAY () Занимательная картинка - всё, что мне нельзя, кроме лимона а почему коньяк нельзя? я кстати после операции вдруг заметила, что мне его приятно стало пить, а до - не нравился... про опьянение не могу сказать ничего, не любила это состояние и до нефректомии, поэтому моя доза - 50 грамм, до шума в голове даже не дохожу:) про выведение фосфора спиртом первый раз слышу... говорили, что калий связывается алкоголем?

apriory74 Дата: Среда, 02.03.2016, 13:39 | Сообщение # 9 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 462 Награды: 3 Репутация: 8 Статус: Цитата KAY () Есть проблемы с фосфором (2.2-2.5, худшее 3.2), хотя и соблюдаю диету. у меня также были проблемы с фосфором до удаления ПЩЖ, после него нормализовался, последний 1, 28... что у Вас с паратгормоном?

KAY Дата: Среда, 02.03.2016, 13:44 | Сообщение # 10 Группа: Нет с нами Сообщений: 1546 Награды: 12 Репутация: 16 Цитата apriory74 () в какую смену ходите? в 4-ю, сегодня, как раз иду Цитата apriory74 () Борисов не жалует профили Он ещё не в курсе, про меня, видимо. Убедил пока своего ЛВ, хотя он тоже "не жалует". Я просто привёл пример того, как у меня встала на 115/90 фистула и реконструировали её. Есть выбор - "профиль" или падение до обморока без него. Кстати, до этого в 5 ФФ мне всё снижали вес, температуру диализа до 35 С, до судорог. Я ругался долго, пока не стал изучать сами аппараты и самостоятельно выставлять необходимые данные. А как ещё, если тебя не слышат? Не то, что нельзя коньяк, просто одно "светило" сказало, что чем чище жидкость - тем лучше, т.е. спирт и вода :D Цитата apriory74 () про выведение фосфора спиртом вычитал в сети. Немного, но снижает Цитата apriory74 () что у Вас с паратгормоном? Всё время был в норме, 2 недели назад поднялся до 600-650 (не помню точно) Я до сих пор только мел принимал и ВСЁ. Ни одного лекарства или препарата. В ФФ кололи железо и что-то для повышения гемоглобина, но перед тем, как встала фистула, перестарались, т.к. было значение 140. Сейчас 110 Да, сразу после удаления почек поднялся женский гормон в 10 или более раз. В ФФ сказали - нормально, я решил, что - нет. Сходил в поликлинику, получил таблетки и за 2 недели вывел гормональный фон в норму. Всё, больше проблем не было с гормонами. Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать... Сообщение отредактировал KAY - Среда, 02.03.2016, 13:49

apriory74 Дата: Среда, 02.03.2016, 13:56 | Сообщение # 11 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 462 Награды: 3 Репутация: 8 Статус: Цитата KAY () в 4-ю, сегодня, как раз иду мои дни вт чт сб, тоже в 4ю:) но Вы могли меня в прошлую смену видеть - я периодически из-за работы меняюсь кто у Вас ЛВ? может, мне стоит на моего Вековищева тоже надавить? потому что приношу 2,5 литра - во второй половине диализа падает давление до 90, приношу 600 мл -всё равно падает давление до 90, и практически не реагирует ни на глюкозу, ни на инфузии... про профиль 1 тоже видела в сети информацию в связи с давлением Цитата KAY () е то, что нельзя коньяк, просто одно "светило" сказало, что чем чище жидкость - тем лучше, т.е. спирт и вода : я в сети видела инфу, что калия в коньяке 4 мг на 100мл, то есть низкокалийный, да ещё плюс спиртное выводит калий:) про фосфор не встречала инфы в связи со спиртным

KAY Дата: Среда, 02.03.2016, 14:09 | Сообщение # 12 Группа: Нет с нами Сообщений: 1546 Награды: 12 Репутация: 16 ЛВ - Ольга Сергеевна. Вековищев - понимающий. Я разок на 3 профиле пробовал - тоже, нормально. Подключают в 2, давление падает к 4-5 утра, без профиля. На профиле медленно снижается, не падая, но и цифры не те, что без профиля. А глюкоза и остальная трихомудия не поднимает толком, максимум на 5 ед. Помню "рухнуло" до 70/40, влили 0.5 физраствора, 80 глюкозы - толку 0 целых, хрен сотых, стало 80/45... так и поехал на работу. Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать...

apriory74 Дата: Среда, 02.03.2016, 14:22 | Сообщение # 13 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 462 Награды: 3 Репутация: 8 Статус: KAY, да, у меня ровно такая же история с давлением:) но я в обмороки не падаю - организм адаптировался к низкому, я даже 85/55 нормально себя чувствую, не кружится голова... спаибо за информацию, значит, можно всё таки попробовать продавить идею с профилированием..а то надоело бесконечно поднимать сухой вес (за полгода на 11 кг), ведь с такой лёгкостью врачи его прибавляют, и с таким скрипом каждые полкило в минус упрашиваешь... кстати, с гемоглобином у меня тоже история - последние анализы показали 129, врач Анастасия(забываю всё отчество) отказалась сухой вес снижать в тот день не смотря на давление 145. аргументируя что с таким высоким гемоглобином это опасно для фистулы... но тем не менее аранесп не отменили, в месяц только одну неделю пропуска поставили... то есть для снижения веса гемоглобин высокий, а для продолжения эритропоэтинов - нет? в понедельник Денис Викторович обьяснял, что у ренопривных легко падает, и трудно поднимается гемоглобин... но как-то я всё равно боюсь, что к следущим анализам гемоглобин ещё выше будет...

KAY Дата: Среда, 02.03.2016, 14:29 | Сообщение # 14 Группа: Нет с нами Сообщений: 1546 Награды: 12 Репутация: 16 Анастасия слишком молода и зависит от мнения старших... 129 - много для нас. Надо пропускать под любым предлогом. Да, мне тоже аранесп колят. Падал в обморок давно, кстати, меня Анастасия, как раз пыталась поймать. Её вес и мой - смешно не удержала, естетственно. Было, как раз 60/30. Я давно не упрашиваю снижение веса - бесполезно. Просто не пью чай и на аппарате меняю данные, пока не видят. Снижаю границу давления и стараюсь следить, чтоб не меняли обратно. Указать человеку верный путь можно по-разному: направить или послать...

apriory74 Дата: Среда, 02.03.2016, 14:38 | Сообщение # 15 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 462 Награды: 3 Репутация: 8 Статус: Цитата KAY () Я давно не упрашиваю снижение веса - бесполезно ну я вот же за месяц уже 1,5 кг снизила - в неделю по полкило... но я и в этот месяц мало приношу на диализ - 600, 1000... а я пока боюсь в аппарат вмешиваться... а снижать границу - в карту всё равно сестры же записывают данные... единственно что если он не пищит от низкого давления - то и срочных мер типа глюкозы или инфузии не предпринимается.. с другой стороны некоторые врачи, Михаил, например, очень любят подойти, увидеть цифру 100 давления - и тут же ультрафильтрацию на 200-300 мл меньше поставить... ну и уходишь в итоге с лишней водой, как бы не говорил, что каждый диализ во второй половине давление падает, особенно если уснёшь да ещё и на боку:)

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]