Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 1 1
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

болезнь Фабри

aslwl Дата: Четверг, 19.11.2015, 16:11 | Сообщение # 1 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Началось все в мае 2012 резко ухудшилось зрение на оба глаза.Пошел к окулисту не сразу как всегда думал пройдет на следующий день ,прошло три дня не проходило .Записался на прием в платную больницу к окулисту при обследовании нейроретинопатия , кровоизлияние в сетчатку , сразу хотели померить давление но у окулиста не оказалось нормального тонометра был только китайский и он не показывал результаты просто выключался . Отправили к терапевту в этой же больнице только на другом этаже АД 260/160 дальше дали клофелин и сразу же вызвали скорую для госпитализации , оставить лечится у себя отказались сославшись на то что у них нет необходимого оборудования для моего обследования , хотя это больница считается лучшей в городе платной клиникой со стационаром .При поступлении в больницу сразу же взяли анализы белок в моче был 3 грамма и креатинин был 300 , осмотрел профессор гломерулонефрит поставил диагноз и сказали приходить через месяц на биопсию щас все в отпуске .Через месяц результат биопсии отрицательный гломерулонефрит нет, так и выписали сказали соблюдать диету пить таблетки от давления и дали направление на инвалидность , оформил инвалидность дали 3 группу на год.Прошел год , соблюдал все рекомендации анализы были как прежде , нужно было перед переоформлением инвалидности полежать в больнице , все повторилось , профессор ,гломерулонефрит и белок в моче только на этот раз биопсию не делали так как бабушки нажаловались в мэрию что в больнице проводят платные процедуры (биопсия стоила 3 тысяч нужно было заплатить за иглу )и фирма кому принадлежал аппарат для биопсии сьехала забрав его в неизвестном направлении , выписали с тем же самым что и в прошлом году таблетки +диета .Через год белок в моче 5 грамм, креатинин 400, профессор да точно же гломерулонефрит надо срочно циклофосфан ,метипред , и преднизолон и выписали сказав приходить на пульс терапию каждый месяц .Оформил инвалидность дальше опять дали 3 группу . Сидя на работе в офисе почувствовал про левая половина лица онемела , вызвал скорую , отвезли в самую худшею больницу нашего города где нет нечего и может убить штукатуркой , невролог осмотрел только на следующий день , потом он забыл назначить лекарства , два дня я лежал просто так пил свои таблетки от давления и все , через два дня отправили на мрт ,диагноз омнк , привезли обратно в больницу пролежал две недели выписали домой с парезом лицевого нерва . Опять ложусь в нефро анализы еще хуже скф уже 15 ,отменяют пульс терапию ,берут анализs , выписывают опять направляют на инвалидность , там дают 1 группу инвалидности , увольняюсь с работы .Сижу дома сижу дома и месяц назад мне звонит врач из больницы и говорит что у меня скорей всего болезнь Фабри ты приди повторим анализ ( брали анализ из пальца на бумажку когда я крайний раз лежал в больнице ) пересдал анализ сижу жду результаты .За почти 4 года я стал инвалидом 1 группы , диагноз мне так толком и не установили , вот так работает наши врачи .Все началось мне было 22 года сейчас мне 26 лет .Я из сибири )моя краткая история)

Talina Дата: Четверг, 19.11.2015, 21:01 | Сообщение # 2 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 201 Награды: 0 Репутация: 4 Статус: Aslwl Вы не один такой, так что присоединяйтесь, чем смогут тут помогут, а особенно морально. Тяжело быть молодым и больным, но жить то хочется:) Любое из состояний-мысль. Не нравиться состояние? Поменяй мысль!

Северянка Дата: Пятница, 20.11.2015, 00:13 | Сообщение # 3 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Привет. Алексей, вливайся, здесь достаточно твоих земляков. Но и не всё так плохо. 1. -живой 2. -нашёл нас 3. -всё будет хорошо. Цитата aslwl () говорит что у меня скорей всего болезнь Фабри ты приди повторим анализ значит, не факт. что именно она. Для постановки конкретного диагноза нужны соответствующие обследования и их нужно пройти

Xenia Дата: Пятница, 20.11.2015, 03:00 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: aslwl,Здравствуйте! Болезнь Фабри - одна из редких генетических болезней, поэтому врачи, возможно, были сбиты с толку вашими симптомами - гипертонией, плохими анализами почечной функции. Гипертония очень часто приводит к почечной недостаточноcти. Возможно, что врачи предположили вначале, что это именно ваш случай. Позже не знали вообще, что у вас. Нет гломерулонефрита и замечательно. Пациентам с редкими болезнями иногда приходиться проходить через круги ада, пока они получают, в конце концов, заключение о своем диагнозе. Напишите потом результаты последнего анализа и рекомендуемое лечение, пожалуйста. И что вообще врачи собираются делать. Может, вас будет нужно направить в какую-то специализированную клинику, которая занимается именно болезнью Фабри. О диализе вам еще не рассказывали? С болезнью Ф. можно делать пересадку почки? Не отчаивайтесь, не злитесь на врачей, потому что не всегда они виноваты. Они лечили вас так, как знали. Хорошо, что пришли на наш форум. У нас вы можете узнать побольше о ХПН и как с ней жить.

osipovvv Дата: Пятница, 20.11.2015, 05:50 | Сообщение # 5 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1129 Награды: 16 Репутация: 49 Статус: aslwl, Cудя по профилю, Вам 32 года, а не 26 лет :) Я из Белово, а вы из Новокузнецка, я лежал в Новокузнецке в 1-й городской больничке, жутковато там, но с врачами вместе разбирались и занимались моей персоной, если есть какие то вопропросы - задавайте. В Кемеровскую областную не пробовали обратиться в нефрологию к Осипову? нельзя всем дать все, потому что всех много, а всего мало

aslwl Дата: Пятница, 20.11.2015, 09:33 | Сообщение # 6 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: В профиле ошибка) кто такой Осипов ? я был в Кемерово много раз в отделении трансплантация ,выписывал рецепты на кетостерил ,был с выписками с гломерулонефритом и креатином 300 -400 особо нечего не говорили , выписывали рецепты или не выписывали ( кончились бланки на этот месяц приходи в следующем ) раз в пол года , даже чаше там бываю .

venger Дата: Пятница, 20.11.2015, 11:10 | Сообщение # 7 Втянувшийся Группа: Врач Сообщений: 516 Награды: 5 Репутация: 15 Статус: Вам надо обратиться к медицинскому генетику. Препараты для лечения Фабри есть. И должны быть доступны. Болезнь Фабри очень редкая,наследственная (необходимо обследовать родственников) с неспецифическими симптомами. И при этом с грозными осложнениями. Неспецифичность симптомов затрудняет диагностику, тем более, что лабораторий в РФ способных выполнить анализ очень мало. Я бы задумался после сомнительных результатов биопсии. После ОНМК в возрасте до 30 лет задумался бы очень сильно.... Мне 5 лет "фирмачи" мозг любили о необходимости исключения Фабри у пациентов на диализе.

Halina Дата: Пятница, 20.11.2015, 14:33 | Сообщение # 8 Пристрастившийся Группа: HTML Сообщений: 2730 Награды: 26 Репутация: 36 Статус: В Уфе в этом году прошла вторая конференция по болезни Фабри: Лечение редких заболеваний обсудили в Уфе .

Rafter Дата: Суббота, 21.11.2015, 14:07 | Сообщение # 9 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4075 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: aslwl, вы можете результаты биопсии подробно описать, слово в слово как написано в выданном документе. Сообщение отредактировал Rafter - Суббота, 21.11.2015, 18:54

aslwl Дата: Воскресенье, 22.11.2015, 13:27 | Сообщение # 10 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Rafter () вы можете результаты биопсии подробно описать, слово в слово как написано в выданном документе. Могу ,но тут нет особо нечего интересного . В срезах фрагменты коркового слоя почки, в которых определяется 12 клубочков , из них 2 ишемически сморщены , в 1 сегментальный склероз петель капилляров , в 9 пролиферативных и мембранозных изменений нет . В части клубочков отмечается расширение полости капсулы Шумлянского - Боумена .В строме крупные фокусы атрофии канальцев ,рубцовые изменения ,начальный перигломерулярный и выраженный периваскулярный склероз, гиалиноз и плазматическое пропитывание артериол , очаговая лимфоцитарная инфильтрация . В сохраненных канальцах отмечаются дистрофические изменения эпителия . Данных на светооптическом уровне на гломерулонефрит нет . Выявленные морфологические изменения характерны для гипертонического поражения почки . Давление всегда высокое меньше 160 на 100 не бывает почти )

Rafter Дата: Воскресенье, 22.11.2015, 16:26 | Сообщение # 11 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4075 Награды: 12 Репутация: 74 Статус: Спасибо. Сообщение отредактировал Rafter - Воскресенье, 22.11.2015, 16:45

aslwl Дата: Воскресенье, 22.11.2015, 17:02 | Сообщение # 12 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата venger () Вам надо обратиться к медицинскому генетику. Препараты для лечения Фабри есть. И должны быть доступны. Болезнь Фабри очень редкая,наследственная (необходимо обследовать родственников) с неспецифическими симптомами. Пока жду результатов повторного анализа (делают долго первый 4 месяца ) .Больных родственников близких или дальних тоже нет ( в среднем все доживали до преклонного ) да и половину симптомов я и у себя не нахожу.

aslwl Дата: Воскресенье, 22.11.2015, 17:04 | Сообщение # 13 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 8 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Цитата Rafter () Спасибо. Не за что . Что же вы редактируете пост , только хотел вам ответить)

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]