Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 2 из 3 « 1 2 3 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

болезнь мамы. страхи за нее и за меня

splashed Дата: Среда, 16.09.2015, 18:22 | Сообщение # 16 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Я то это исключу, а если девочка родится - тогда шанс что у нее поломка гена 50/50. Конечно есть возможность проверить ген ребенка в момент беременности - но если он плохой - что убивать из за этого дитя? сильно переживаю

Алексей_Денисов Дата: Среда, 16.09.2015, 18:38 | Сообщение # 17 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: А чем доказано наличие этого синдрома у вас?

splashed Дата: Среда, 16.09.2015, 18:57 | Сообщение # 18 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Сделать генетический анализ данного заболевания в России дорого и сложно, но на основные экзоны гена анализ я сдал. Ждать 2 месяца. У 20% носителей данного гена обнаруживаются кисты в почках, у мамы 2 кисты в разных почках, у меня одна 1,2 см. Нечастая это находка в 28 лет. итого имеем маму по клиническим признакам полностью укладывающуюся в синдром (за исключением опухоли челюсти - но они только у 30% носителей гена) и сына с кистой в почке, вообще то уже смирившегося с наследственностью. сильно переживаю

Xenia Дата: Среда, 16.09.2015, 19:10 | Сообщение # 19 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: splashed,всё-таки для начала лучше бы сделать нужные анализы на мутации гена CDC73 ( он же ген HRPT2). Может быть, можно передать через какую-то лабораторию пробирки с вашей кровью в Германию или Израиль? Всего 200 случаев синдрома описаны в мировой литературе. Очень редкое заболеавние, на самом деле. Вы уже нашли информационный центр генетических и редких болезней https://rarediseases.info.nih.gov/gard ? Если у вас есть вопросы, на которые вы не найдете ответы здесь http://ghr.nlm.nih.gov/conditi....yndrome , то сайт предлагает поискать ответы в Genetic and Rare Diseases Information Center. Как вы уже написали, только у 15% людей с этим синдромом могут в дальнейшем развиться злокачественные карциномы. Но и доброкачественные, и злокачественные опухоли оперируются. Я тоже думаю, что вам незачем заранее сильно волноваться. Наблюдайтесь у эндокринологов пока и не нервничайте. Все равно на генетику повлиять невозможно, зачем переживать и доводить себя до невроза. Еще неизвестно, что и как будет или не будет. Радуйтесь своей жизни в настоящее время. Здесь немного на русском языке о HPT-JT синдроме. Для него характерен гиперпаратиреоз, который развивается вследствие множественной гиперплазии ПЩЖ. http://cyberleninka.ru/article/n/rak-okoloschitovidnyh-zhelez

splashed Дата: Среда, 16.09.2015, 19:24 | Сообщение # 20 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Спасибо за совет, буду изучать. На ген cdc73 анализ как раз сдал, но только на первые 8 экзонов (где наблюдаются 90% мутаций). На остальные сдавать дорого и эти финансово ели - ели осилил. сильно переживаю

Alica_Djanny Дата: Среда, 16.09.2015, 20:02 | Сообщение # 21 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 909 Награды: 4 Репутация: 16 Статус: Я пью таблетки от страхов.Афобазол или другие наподобие этих.Тенотен вроде.Помогает.Блокирует мысли нехорошие и "гормон страха" Вашей маме сил и легкого переноса болезни ( у самой в семье угасает с каждым днем от рака человек).Лишь бы не было боли.И вам сил и нервов.Все будет хорошо.

Северянка Дата: Среда, 16.09.2015, 21:07 | Сообщение # 22 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: не. ну Вы интересный такой- у нас девчонки после пересадки рожают- рисков то поболее. Так что, теперь и детей не рожать? Медицина так далеко шагнула вперёд, что сейчас всё лечится))) Выше голову. товарищ! Вы слишком погрязли в анализах))

2010 Дата: Среда, 16.09.2015, 22:15 | Сообщение # 23 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Меня уже несколько раз капитально хоронили, в один из этих разов меня осенило - раз я уже покойник, так чего же мне теперь бояться? А по большому счету мы все когда-нибудь умрем, то есть все - потенциальные покойники, так что теперь - портить себе остаток жизни? Это осознание не сразу приходит, но если удастся эту мысль прочувствовать и принять - никакие таблеточки от страхов уже не пригодятся. А хоронили меня - начиная с 91 года, в 4 году просто уже капитально, а я все тут бегаю, и хоронить уже перестали, чес. слово - была бы помоложе лет на 10-15 - еще бы и родить попробовала! СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

splashed Дата: Среда, 16.09.2015, 23:08 | Сообщение # 24 Заглянувший Группа: Проверенные Сообщений: 10 Награды: 0 Репутация: 0 Статус: Друзья - спасибо большое за поддержку, действительно легче, спасибо вам. сильно переживаю

Северянка Дата: Среда, 16.09.2015, 23:18 | Сообщение # 25 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: А как меня хоронили))) даже врачи)) Ещё бы и родила. но, к сожалению. даже собаку не могу себе позволить- гулять некогда.. Так что молодой человек, давай-ка начинай ЖИТЬ, а то завтра может быть поздно))

Alica_Djanny Дата: Четверг, 17.09.2015, 13:05 | Сообщение # 26 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 909 Награды: 4 Репутация: 16 Статус: Цитата Северянка () у нас девчонки после пересадки рожают Северянка, У нас девченки и НА диализе рожают.Краснодарский край за 2015 год пополнился 2мя детьми от диализных мам.

Северянка Дата: Четверг, 17.09.2015, 14:29 | Сообщение # 27 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Парню. слава Богу, не рожать

mamaKira Дата: Четверг, 17.09.2015, 14:52 | Сообщение # 28 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 185 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: Цитата Северянка () А как меня хоронили))) даже врачи)) так сынулю моего приговорили с рождения. Врачи до сих пор удивляются. как он жив то. А сколько слышала фраз -" ну, ты понимаешь, что он умрет, да?"словами не описать. Сначала переживала, а теперь просто уверена, что жить будет. Младенцем был думала. хоть бы в школу успел пойти, так хочется его школьником увидеть... Пошел. Потом так о многих событиях - доживет ли? Дожил, пережил...Год назад еще боялась подумать куда поступать после школы ребенку учиться. Доживет ли до окончания школы? Дожили, куда поступать выбрали. И дальше уже планов настроили! И спрашивается. а зачем я столько лет боялась не свершившегося? Портила и себе жизнь истериками и близким. Пока живешь, надо радоваться каждому дню. планировать и действовать, чтоб оглянуться на вою жизнь и не пожалеть о том,что мог сделать да не сделал. Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!

2010 Дата: Четверг, 17.09.2015, 15:46 | Сообщение # 29 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 А, правда в том, что никто не знает, когда кто умрет. Реально. В нашем подъезде жила женщина - молодая, здоровая, красивая, 2 детей уже подросших. Никогда ничем и не болела, всегда ходила с цветущим видом. А я по больницам кувыркалась. А в прошлом году - ба! она, говорят, умерла, за 3 месяца сгорела. Если Бог решил оставить - оставит, больного ли, здорового ли.... а решит убрать - таки уберет. поэтому что толку слушать прогнозы врачей и бояться? Вот прилагать усилия со своей стороны к сохранению здоровья и лечению - нормально. СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

mamaKira Дата: Четверг, 17.09.2015, 15:48 | Сообщение # 30 Завсегдатай Группа: Проверенные Сообщений: 185 Награды: 2 Репутация: 2 Статус: Цитата 2010 () поэтому что толку слушать прогнозы врачей и бояться? Вот и я о том! Жизнь - сложная штука! Сын на ГД с 04.01.2016г.; Родственная пересадка 12.04.2016г. - Начало новой жизни!

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]