Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Сегодня 25, а я в печали
| |
Alica_Djanny
|
Дата: Суббота, 25.07.2015, 16:13 | Сообщение # 16 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 909
Награды: 4
Репутация: 16
Статус:
|
nadeshda90, Вот делать нечего реветь еще.Мне во время беременности поставили ХПН 3стадии.Мне было 18 лет.Детей нет.Подробности писать не буду.Три года уже на диализе.Мне сейчас 24.Я тоже люблю активно и свободно жить.До диализа походы в лес на неделю.На машине путешествовали,но не по городам,а по лесу.Сейчас дома сижу,душа как волк воет.Но вот соберусь с силами и пойду на пересадку,а там и детей можно рожать и вновь путешествовать-главное не забывать о лекарствах (получать и пить вовремя) Так что все наладится.Сейчас ,в додиализной стадии,диализ кажется адом,но потом наоборот будет мнение.При хорошем диализе уйдет головная боль,тяжесть,тошнота,отеки,слабость,недомогание.Так что не грустите,а заранее уточните у врачей о фистуле-чтоб не ставить катетер.И узнавайте о пересадке.Быстрее возьмете себя в руки,меньше на диализ походите,меньше проблем будет.У пессимистов и все болячки находят и заживает все плохо.Так что хвост пистолетом. С прошедшим!
Сообщение отредактировал Alica_Djanny - Суббота, 25.07.2015, 16:50 |
|
| |
nignik
|
Дата: Суббота, 25.07.2015, 17:32 | Сообщение # 17 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
binnick, я не много не правильно выразилась, прописано "стойкие нарушения в работе функций внутренних органов" для 1 группы. ХПН-и есть то самое стойкое нарушение. Но зависит еще от многих фактров, от самочувствия в первую очередь. т.к. 1 группа, условно, люди которые не могут себя обслуживать. Меня 2-я так же устраивает, но хотелось бы на постоянку.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
|
|
| |
nadeshda90
|
Дата: Понедельник, 27.07.2015, 19:13 | Сообщение # 18 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Спасибо Вам всем большое за ответы!!!) жизнь уже не кажется такой страшной, потихонечку смиряюсь с ситуацией. Скажите, а Фистула на всю жизнь? Предлагают на выбор либо гемо диализ либо пперетониальный диализ. спустилась на 4 этаж, посмотреть на перетониальный, подумала что это более не удобно, особенно если работаешь. Не всегда ведь есть стерильное помещение на работе. А вы что посоветуете? Может есть люди кто побывал и на том и на другом диализе? Все- таки очень боюсь, что Фистула созреет ооочень большой и не красивой. Alica_Djanny, спасибо за поздравление) еще и гематомы нашли на почек после биопсию, хоть и лежала 2 дня. Теперь наверное ее лечить будут? 22×5
Сообщение отредактировал nadeshda90 - Понедельник, 27.07.2015, 19:18 |
|
| |
Svetlana
|
Дата: Понедельник, 27.07.2015, 19:36 | Сообщение # 19 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 304
Награды: 2
Репутация: 12
Статус:
|
nadeshda90, фистула становится "большой и некрасивой" не в период созревания., а в результате появления аневризм (расширений сосуда) при длительном проведении сеансов диализа. Для предотвращения появления аневризм советуют колоть не в одно место, а вдоль сосуда в разные места. Но все это не сразу, сначала фистулу надо "расколоть", и на первом этапе начинают колоть там, где проще "попасть". На мой взгляд гемодиализ предпочтительней - от перитониального я в своё время отказалась.
|
|
| |
Alica_Djanny
|
Дата: Понедельник, 27.07.2015, 20:53 | Сообщение # 20 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 909
Награды: 4
Репутация: 16
Статус:
|
nadeshda90, Ну конечно будут лечить наверно.Я незнаю,мне никогда биопсии не делали.Я жила в регионе где почечная медицина не развита,там нет никаких обследований.Отказали и отказали.У меня и диагнозы все не подтвержденные.Вовремя биопсию не взяли,а сейчас уже не с чего брать и смысла нет,лечение одно-диализ.А фистула у всех по разному.У кого-то большая сразу,у кого-то с годами.Еще смотря где наложена.У меня в кисти-вот за пол года выросли шишки на новом диализе.9 июля мне заменили фистулу-теперь вена сменила направления и мне колят новые места,шишки запретили трогать-кожа может лопнуть.Будет конечно видно фистулу.ну а что делать.Рукав прикроет.У кого сшита подальше от кисти-сильно не видно.Катетер больно и опасно ставить,так что лучше сделать фистулу.Спокойно заживет рука,разработаете.А меня экстренно привезли и утром впихнули катетер и боль дикая и пришили не так-голова на бок.Диализ шел слабо,потом катетер оторвался и я скрывала,клеила,боялась зашивания.Диализ шел только если голова на бк.Руку прооперировали.Не помыться,ни в магазин сходить-рука болит и не работает,шея болит.Это все не комфортно и не приятно.Первый подкол в фистулу-лопнула вена.рука как перчатка боксерская и черная.Так как вена была плохо разработана..Тяжело так было.Знала бы-заранее фистулу сделала бы.И не раскисать.Я ревела-ровно 7 дней.пока была слабость и сильная боль.Потом носилась как лошадь по отделению и развращала мед.персонал ))))Весело было.Я даже на посту сидела вместо медсестры - дежурила )))
|
|
| |
nadeshda90
|
Дата: Понедельник, 27.07.2015, 22:14 | Сообщение # 21 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Лечить не будут, сама рассосется,в четверг выписывают уже. На фистулу сказали приезжать через месяц. Я так понимаю, что мне первым делом надо получить группу и стать на очередь за почкой? Разве можно ставитьв очередь без диализа? Они же еще работают.Как вообще вставать и где лучше: в Склифе или НИИ Трансплантологии?
|
|
| |
nignik
|
Дата: Вторник, 28.07.2015, 10:24 | Сообщение # 22 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
Цитата nadeshda90 ( ) Предлагают на выбор либо гемо диализ либо пперетониальный диализ. это вы однозначно должны решить сами. По изучайте информацию, почитайте, подумайте. Лично я ни кого не склоняю к тому или иному виду ЗПТ, считаю что у каждого свои условия и обстоятельства. Тут все не так просто. Я вот на ПД и работаю, на гемо я бы работать не смогла т.к. работа у меня с полной занятостью с пн-пт с 9-18ч. и 2-3 раза в неделю ходить на ГД я бы не смогла (с сохранением этой работы). Есть конечно ночные смены и многие ночью крутятся а днем работают....была я 1 раз на ночном диализе, мне НЕ понравилось. Спать не возможно было, устала сильно, не думаю что смогла бы потом на работу пойти. Хотя, жить захочешь не так раскорячишься может и приспособилась бы со временем. Я выбрала ПД для начала, врач сказал что дойти до пересадки на ПД было бы хорошо, еще очень боюсь крови, а еще (сыграло почти ключевую роль) мне предложили циклер. Теперь я подключаюсь к аппарату на ночь, а днем работаю или не работаю свободна в общем. Это подкупило очень...делать 4 обмена в день сложновато да, но люди и к этому привыкают и кто то даже работает. Это я к чему все? Цитата nadeshda90 ( ) А вы что посоветуете? Изучайте информацию пока у вас есть время и принимайте решение, везде свои + и -. Цитата nadeshda90 ( ) ооочень большой и не красивой мне один очень хороший врач и человек (ставил мне ПД катетер) сказал фразу, которую я очень запомнила, а смысл ее до меня только доходит, тогда я все плакала что все не красиво, просила его шовчик поаккуратнее и т.д. он смеялся на до мной и подшучивал (особенно когда пришел за мной в палату, а я заявила, что ни куда не пойду пока не нанесу крем на лицо ))))стоял-ждал меня. Так вот, он сказал мне "скоро у тебя изменятся приоритеты, и ты поймешь что красота это на так уж и важно". Казалось бы, услышать такое от мужчины...обидно было. Но сейчас все больше думаю, это так и есть. Это не означает что нужно запуститься, перестать мыться, причесываться и делать маникюр знаю и таких, к сожалению. Если речь идет о нашей жизни, это приоритет. Правильно Настя говорит, "некрасивости" и прикрыть можно, рукавами или грацией(в моем случае) главное состояние души и внутренняя красота......о, меня понесло :D
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Вторник, 28.07.2015, 13:29 |
|
| |
nignik
|
Дата: Вторник, 28.07.2015, 10:36 | Сообщение # 23 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
Цитата nadeshda90 ( ) Разве можно ставитьв очередь без диализа? нужно проконсультироваться непосредственно там, куда будете вставать в лист ожидания. Вам все объяснят, дадут список документов, которые необходимо предоставить и т.д. Я думаю, что без диализа можно, врачи должны будут дать соответствующие рекомендации. Цитата nadeshda90 ( ) Они же еще работают. если вам рекомендуют формировать доступ, значит не так уж им и долго осталось работать. Цитата nadeshda90 ( ) .Как вообще вставать и где лучше: в Склифе или НИИ Трансплантологии? как вставать, расскажут на консультации, и на форуме много информации. А вот где лучше, опять таки, решать вам....Я стою в Шумакова (туда принимают федералов), стою скоро год как. В Склифе очередь идет быстрее, и это факт.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Вторник, 28.07.2015, 13:31 |
|
| |
nadeshda90
|
Дата: Вторник, 28.07.2015, 11:05 | Сообщение # 24 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
nignik, а на какой консультации расскажут как вставать? В 52? Или еще где? говорят, что с перетониальным диализом лучше и быстрее берут на пересадку, не знаете, это так?
|
|
| |
nignik
|
Дата: Вторник, 28.07.2015, 11:08 | Сообщение # 25 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
nadeshda90, вы должны посетить Склиф или НИИ Шумакова, или связаться с ними по эл. почте например. Они все расскажут вам. Цитата nadeshda90 ( ) с перетониальным диализом лучше и быстрее берут на пересадку мне такого не говорили...и как то это на миф похоже, честно говоря.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
|
|
| |
nadeshda90
|
Дата: Вторник, 28.07.2015, 11:37 | Сообщение # 26 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
nignik, врач лечащий мне сказала. Спасибо за помощь)
|
|
| |
nignik
|
Дата: Вторник, 28.07.2015, 11:46 | Сообщение # 27 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
Цитата nadeshda90 ( ) врач лечащий мне сказала может так и есть. Цитата nadeshda90 ( ) Спасибо за помощь не за что, обращайтесь, чем смогу.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
|
|
| |
Ксения
|
Дата: Вторник, 28.07.2015, 12:04 | Сообщение # 28 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1770
Награды: 14
Репутация: 34
Статус:
|
Да, информации много. Я попала на диализ в 17 лет, будучи на первом курсе универа. Ничего, доучилась на дневном, 5,5 на гемо, потом пересадка. Фистула у меня из "некрасивых"- аневризмы большие, а рука худенькая. Ну что поделать, лучше быть живой с такой рукой, чем мертвой с красивой рукой))) Ношу повязочки под цвет одежды, а дома хожу без. И вообще все уже привыкли. Забейте. Сейчас такой диализ, наука движется вперед. Не бойтесь! Живите с оптимизмом.
http://vkontakte.ru/id3000255
|
|
| |
Olena
|
Дата: Вторник, 28.07.2015, 13:13 | Сообщение # 29 |
Пристрастившийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 238
Награды: 0
Репутация: 6
Статус:
|
Цитата nadeshda90 ( ) с перетониальным диализом лучше и быстрее берут на пересадку Мужу тоже так врачи сказали.И сказали,что так как выделительная функция почек сохраняется,легче будет организму адаптироваться после пересадки.
|
|
| |
nignik
|
Дата: Вторник, 28.07.2015, 13:25 | Сообщение # 30 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
Цитата Olena ( ) как выделительная функция почек сохраняется,легче будет организму адаптироваться после пересадки. вот так же сказали и мне. А вот на счет "Лучше и быстрее берут на пересадку" у меня все же сомнения....
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Вторник, 28.07.2015, 13:26 |
|
| |
|