Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Сегодня 25, а я в печали
| |
nadeshda90
|
Дата: Суббота, 18.07.2015, 11:24 | Сообщение # 1 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Здравствуйте! У меня хронический гломерулонефрит с 2005 года. В 2007 лежала в 52, лечили преднизалоном и майфортиком, потом перешла на селсепт. Пила 1,5 года, белок так и оставался где-то 3-4 грамма.. После отмены лекарств ничего не принимала. Жила как хотела, ела и пила все. В феврале 2015 случился выкидыш, мочевина 11,9 креатинин 211,8. Белок в крови 3. При прохождении медкомиссии на работе (я сотрудник Ржд) допуск дали на 3 месяца, что бы я разобралась с почками. Итог: врач ставит ХПН. Мочевина 23,9. Креатинин 312. Зато белок 1,7))) сижу теперь и думаю не ужели конец? Я не смогу стать матерью? Построить карьеру? Путешествовать? Как жить? Чего ждать? Врач ничего не назначила, ничего не рассказала. Уже 2 сутки реву..
|
|
| |
Naasory
|
Дата: Суббота, 18.07.2015, 11:27 | Сообщение # 2 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4288
Награды: 27
Репутация: 76
Статус:
|
А кто отменил лекарства? Врачи? Была ремиссия?
|
|
| |
nignik
|
Дата: Суббота, 18.07.2015, 11:34 | Сообщение # 3 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
nadeshda90, привет!Не нужно реветь. Люди с этим живут и путешествуют и много еще чего делают. Нужно просто собраться с силами, перестать себя жалеть и разобраться во всем. Какую стадию ХПН поставили, анализы, расскажите поподробнее пожалуйста.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Суббота, 18.07.2015, 11:34 |
|
| |
nadeshda90
|
Дата: Суббота, 18.07.2015, 11:57 | Сообщение # 4 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Отменила лекарства врач. Вроде была ремиссия. Я чувствую себя отлично. из биохимии сдавала в инвитро только на креатинин 312 и мочевину 23,9. ОАК все в пределах нормы кроме гематокрит 34,6 ОАО белок 1,7 и эритроциты 5 и гемоглобин +. стадию не поставили, должны положить в больницу на неделе для уточнения диагноза. Но врач сказала, что уверена что это ХПН. Неужели показатели мочевины и креатинин не снизятся? Что сделать для снижения? Что нельзя кушать, пить? Как жить то?
|
|
| |
Северянка
|
Дата: Суббота, 18.07.2015, 12:06 | Сообщение # 5 |
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 11178
Награды: 81
Репутация: 107
Статус:
|
вам Кетостерил не назначали? Биопсию не делали? Вот поревела пару дней- и хватит. Надо мир украшать своим присутствием))
|
|
| |
-ANNA-
|
Дата: Суббота, 18.07.2015, 12:07 | Сообщение # 6 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2605
Награды: 5
Репутация: 28
Статус:
|
Малобелковая диета и в больницу. Вам повезло РЖД больницы одни из лучших, врачи там одни из лучших, так как зарплата хорошая. Если вас лечили и лечение было успешным возможно продолжат лечение.
Не бойтесь говорить "люблю" тем, кто вам дорог бесконечно!
|
|
| |
nadeshda90
|
Дата: Суббота, 18.07.2015, 12:13 | Сообщение # 7 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Биопсию делали в 2007 году. Сказали системная красная волчанка и хронический гломерулонефрит. Больница то не от Ржд, а 52. В Ржд уролог только ругался на меня. А лор сказала миндалины удалять. Вроде как они влияют на течение болезни. Нефролог сказала что никак не влияют миндалины. Кому верить? Мелкобелковая диета это как? а лекарства никакие больше не назначали.
Сообщение отредактировал nadeshda90 - Суббота, 18.07.2015, 12:14 |
|
| |
binnick
|
Дата: Суббота, 18.07.2015, 17:45 | Сообщение # 8 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата nadeshda90 ( ) Мелкобелковая диета это как? Надежда, это диета с ограничением белка. До какой степени - решает врач. Еще надо фосфор ограничивать, если он у Вас повышен. Если высокое артериальное давление крови, то надо и соль ограничивать. На форуме есть тема, где народ рассказывает, кто чем питается: Додиализные диеты.
|
|
| |
Pringles
|
Дата: Воскресенье, 19.07.2015, 20:01 | Сообщение # 9 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Цитата -ANNA- ( ) Вам повезло РЖД больницы одни из лучших, врачи там одни из лучших, так как зарплата хорошая. Е к сожалению это не показатель. лучше уж в 52
|
|
| |
Pringles
|
Дата: Воскресенье, 19.07.2015, 20:04 | Сообщение # 10 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Цитата nadeshda90 ( ) и думаю не ужели конец? Я не смогу стать матерью? Построить карьеру? Путешествовать? Как жить? Чего ждать? ХПН конец это диализ или пересадка без вариантов, он не снизится до нормального уровня. карьеру с этой болезнью я считаю не построить, путешествовать можно по России и западу, но по миру нужны деньги для оплаты диализа, жить как все.
|
|
| |
Pringles
|
Дата: Воскресенье, 19.07.2015, 20:05 | Сообщение # 11 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 5312
Награды: 14
Репутация: 44
Статус:
|
Цитата nadeshda90 ( ) 52 ориентируйтесь только на эту больницу по почкам.
|
|
| |
nadeshda90
|
Дата: Пятница, 24.07.2015, 17:52 | Сообщение # 12 |
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 54
Награды: 1
Репутация: 4
Статус:
|
Биопсия подтвердила склероз почек. Врачи говорят шить фистулу. Обязательно ее сейчас шить? Можно ведь потом, когда совсем плохо станет? На крайний случай можно и катетер же будет поставить для диализа? А если поставить фистулу, можно будет выезжать за границу? Фистула всегда такая большая и выделяющаяся? Сколько жить до диализа? Оформлять инвалидность? Как ее оформлять?Какую группу дадут?
|
|
| |
nignik
|
Дата: Пятница, 24.07.2015, 22:58 | Сообщение # 13 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
Цитата nadeshda90 ( ) Врачи говорят шить фистулу. если врачи говорят, значит надо шить...не забывайте что доступ должен "созреть" примерно месяц. Цитата nadeshda90 ( ) Можно ведь потом, когда совсем плохо станет? ???Зачем ждать когда станет плохо??не нужно этого допускать, это же не шутки, жизнь. Это очень страшно и опасно, реально можно и умереть(конечно ваши врачи не допустят этого, но вы тоже должны стараться) тут многие пришли на диализ "когда стало совсем плохо" я одна из них (не самый тяжелый случай, почитайте истории людей, кто то и через реанимацию прошел) оно вам надо, ждать?? Все врачи говорят, чем раньше начать диализ тем лучше, проще, организм лучше входит в диализ. Если у вас есть возможность такая не упускайте ее. Цитата nadeshda90 ( ) На крайний случай можно и катетер же будет поставить для диализа? Вы думаете катетер это великое удовольствие??Во первых, это больно, что бы не говорили. Во вторых , риск заражения и много других рисков. В третьих, скорость кровотока катетер редко дает хорошую, т.е. не самый качественный диализ. Цитата nadeshda90 ( ) А если поставить фистулу, можно будет выезжать за границу? с фистулой можно везде(условно))) (Почитайте на форуме, некоторым людям формируют фистулу и они еще по несколько лет живут без диализа, но с фистулой)а вот с катером Вас даже из больницы не выпустят.
Цитата nadeshda90 ( ) истула всегда такая большая и выделяющаяся? думаю с годами...много от чего зависит еще. Подскажут ГДшники. Цитата nadeshda90 ( ) Сколько жить до диализа? это вам скажет ваш врач и не кто другой. Цитата nadeshda90 ( ) Оформлять инвалидность? да, оформлять конечно. Скорее всего вам понадобятся препараты ЭПО, железо и т.д. покупать это все дороговато (ИМХО) по крайней мере для меня, я покупаю все. Но я не знаю ваших материальных возможностей. Кто то не оформляет группу и все покупает сам.
Цитата nadeshda90 ( ) Как ее оформлять? обратитесь к участковому терапевту в поликлинике, подробно расскажет и подготовит все бумаги. Цитата nadeshda90 ( ) Какую группу дадут? тут как "повезет" кому то дают первую и на постоянку сразу, мне дали только 2-ю и 2 года уже на 1 год.Вообще прописано что ГД пациентам положена 1гр. ЗЫ: не паникуйте пожалуйста, жизнь продолжается. Успокойтесь, слушайте врачей(сами тоже развивайтесь и задавайте вопросы). Попытайтесь принять то, что это ваша новая жизнь и надо ее жить!Ну и обращайтесь, если что, морально всегда поддержим!Да и практические советы "бывалые" дают очень полезные.
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
Сообщение отредактировал nignik - Пятница, 24.07.2015, 23:05 |
|
| |
nignik
|
Дата: Пятница, 24.07.2015, 23:00 | Сообщение # 14 |
Отрешенный
Группа: Проверенные
Сообщений: 2738
Награды: 24
Репутация: 84
Статус:
|
в свое время, когда выбирала метод ЗПТ очень помогла информация с этого сайта http://www.hd13.ru/article/1375/ почитайте про фистула, очень доходчиво, не "заумно" . Удачи и сил!
Все любят белых и пушистых, а я чёрная и гладкошерстная.
|
|
| |
binnick
|
Дата: Суббота, 25.07.2015, 15:57 | Сообщение # 15 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата nignik ( ) Вообще прописано что ГД пациентам положена 1гр. Да вроде нет! Нигде такого не прописано! Мне вот вторую дали, впрочем, я такую и хотел, чтобы было меньше проблем с работой.
|
|
| |
|