Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 11 из 19 « 1 2 … 9 10 11 12 13 … 18 19 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

История жизни и болезни: ОПН,ХПН и всё остальное.

Xenia Дата: Воскресенье, 15.11.2015, 00:12 | Сообщение # 151 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Geskar () Расстроена до глубины души...... Именно за такое ведение после операции я и переживала . Знала, сто в этом городе это не оч развито(((( очень вам сочувствую. У меня была похожая ситуация после трансплантации. Я приехала домой из больницы и пришла с выпиской для наблюдения и очередного, но первого после выписки, анализа крови в свой диализный центр, потому что концентрация еще не была стабильной и креатинин был повышенным. Врач, нанятый хозяином ДЦ, увидел меня возле стойки регистрации, ответил на мое приветствие. Я объяснила, что вернулась после операции под наблюдение в ДЦ и хотела протянуть ему выписку из униклиники, которую держала в руках. Даже не успела спросить, когда он мне назначит анализ крови на концентрацию. Потому что врач быстро развернулся и пошел в свой кабинет. Через плечо сказал, что я ведь уже лучше себя чувствую, чем когда я была на диализе, и поэтому я могу идти домой. Дошел быстро до кабинета, скрылся в нем и захлопнул дверь Я осталась стоять с выпиской и всеми своими проблемами. Мне пришлось искать нефрологов в другом городе, куда я по сей день езжу уже четвертый год 1-3 раза в неделю без пропуска на анализы, потому что у меня были проблемы после операции и до сих пор у меня нестабильная концентрация. Еще и униклинику пришлось менять, а не только наблюдающих нефрологов. Так что, если не найдете хороших, внимательных врачей на месте, готовьтесь какое-то время ездить на консультации и анализы в Киев. Не расстраивайтесь раньше времени. Операция - это еще не все, нужно много усилий, терпения, денег, удачи после операции. Удачи вам во всем! Сразу после первой выписки из униклиники после трансплантации у меня был высокий креатинин, нестабильная концентрация, боли в животе при любом движении и мочеиспускании. Мне не удалось даже поговорить с тем врачом. Потом через пару дней хозяин ДЦ выдал мне направление на госпитализацию в униклинику и меня отвезли на такси в другой город. Мне было больно ходить. А после возвращения домой мне было опять негде наблюдаться. Был январь-февраль 2013, очень холодно, ветрено. Автобусные остановки в любую сторону находятся далеко от дома и до них нужно было идти по льду. Билеты стоят дорого и на автобусы, и на электричку. У меня болел живот от швов, я задыхалась от астмы, прографа, майфортика, ходила неустойчиво по льду из-за лишнего веса и болей в мышцах и суставах. Нарушился центр тяжести от набранного сразу после операции веса из-за преднизолона. Наверное, так неуверенно и неустойчиво ходят беременные на поздних сроках. Тогда же в январе и пульмонолог выгнал с криками, к которому я пришла по поводу астмы ))). Короче, в моем маленьком городке врачи боятся трансплантированных пациентов, но не признаются в этом. Hе хотят их набюдать из-за отсутствия опыта , не хотят себе лишних проблем, а просто делают так, чтобы такие пациенты больше к ним не приходили и не тревожили их покой. Хотя так поступают некоторые немецкие врачи и в больших городах, и в маленьких деревнях, как я узнала позже. Всё зависит от того, захочет ли врач, к которому вы пришли, заниматься вами и вашей проблемой. Люди годами, десятилетиями ищут хороших врачей в Германии. А когда находят, то ездят к ним за 100-400 км. Сразу после выписки из униклиники после трансплантации я не знала этого и когда врачи начинали молоть чушь и ее же записывать мне в заключение, выгонять меня, я не могла понять, что происходит. Почему врачи не оказывают помощь пациентке, которая нуждается в ней? Пациентка ведет себя прилично, не кричит, не ругается)). А на нее вот орут или она уходит просто ни с чем после консультации из некоторых праксисов. Потом я уже нашла врачей, которые рутинно видят сложных пациентов и пересаженных, в том числе. Они и объяснили мне, что у некоторых врачей их бессилие перед сложной ситуацией, когда они не могут помочь пациенту, может вызвать агрессию по отношению к этому несчастному пациенту. Проще сделать виноватым пациента, прогнать его из своего праксиса, отделения, чем признаться в своем бессилии или некомпетентности. Вспомнилось еще об убежавшем от меня в кабинет враче в ДЦ. Когда я была еще на ГД, то он поднял мне натрий вместо того, чтобы поставить кальций во время процедуры. Кальций мне был нужен потому,что у меня были судороги после удаления ПЩЖ из-за низкого кальция в крови. А на диализе он еще больше вымывался. Вoт,в июне 2012 я тоже вернулась в свой ДЦ из униклиники после операции по удалению ПЩЖ. Униклиника в выписке написала свои рекомендации по этому поводу - брать анализы крови на кальций и ставить доп. кальций во время диализа. По возвращению в свой домашний ДЦ я хотела отдать выписку этому врачу перед диализом, но он ее не взял, сказав, что они во всем разберутся, это не мое дело, я не должна вообще об этом говорить с ним. А я говорила ему, что у меня на диализе теперь, после операции, падает кальций и начинаются судорги, поэтому мне нужно поставить дополнительный кальций. Врач пошел в кабинет, наверное, почитал в интернете, что судороги у пациентов во время ГД бывают из-за низкого натрия и отдал распоряжение медбрату перед процедурой поднять мне натрий. Кальция я не допросилась. Просила врачa, который зашел в комнату, оставить мне натрий такой, какой у меня был все 3 года на ГД в их центре и на каком я лежала сутки назад на диализе в униклинике, какой написан в выписке из униклиники и поставить мне кальций. Попробовать эти меры и посмотреть, как я себя буду чувствовать. Если судорог не будет, то хорошо, а если будут, то пусть мне поднимут натрий и тогда уже менять предыдущие назначения,но он игнорировал меня, не слушал и проходил мимо. И еще очень резко сказал, что он не тот врач, который назначал мне более низкий натрий, того врача нет в диализном центре, поэтому он делает свои назначения и ему нет дела до назначений других врачей и униклиники. Было очень явным то, что врач абсолютно не разбирался в проблеме диализа, "что кальций, что натрий, всё одно" ему было). И еще очень кичился тем, что его оставили распоряжаться лежащими телами в ДЦ. Властью упивался). На любой вопрос отвечал, что он узнает и потом ответит. Сначала я не понимала почему, а уже вот после случая с натрием-кальцием поняла. Ничего не знал, не имел опыта и знать не хотел. Но притворялся врачом. Через 1 час после начала ГД я очень захотела пить, сушило во рту, через 2 часа начались судороги и я начала мучиться от жажды. Медсестра отключила меня, я ушла с лишней водой и еще дома не могла никак утолить жажду из-за того, что на ГД мне подняли натрий. Такой диализ с ранним отключением из-за судорог и высоким натрием был еще несколько раз. В очередной диализ я потребовала у медбрата пригласить врача ко мне. Медбрат наклонился надо мной очень низко, практически над моим лицом, сжал пальцы в кулаки и только что не тряс ими надо мной, но просто что-то зло орал по-немецки мне в лицо. Из его рта воняло табаком и еще чем-то неприятным. Мои уши практически заложило от его крика. Я не могла сдвинуться с места, потому что уже была подключена к аппарату. Поэтому просто зажмурилась и лежала так, ждала, пока медбрат закончит орать на меня. Я была уже отекшая в течение недели, постоянно хотела пить и боялась диализа из-за судорог. На четвертом диализе медсестра меня пожалела и поставила мне кальций, потому что это стандартная процедура при низком кальции в крови. Кровь на анализ у меня брали, анализатор стоит там же в ДЦ, но врач назначал мне дополнительный не кальций, а натрий. Я тогда была не совсем уверена, да и сейчас тоже, в том, что он врач. То, что он не нефролог, это мне было понятно. Но есть ли у него высшее медицинское образование? Ведь праксис частный, поэтому хозяин мог нанять кого угодно наблюдать за свой почкомойкой и телами, подключенными к аппаратам. Всё манипуляции выполняли медсестры, поэтому присутствие нанятого врача в кабинете хозяина ДЦ было номинальным. Медсестры мне жаловались постоянно, что они уже не знают,что им делать с больными пациентами. Ведь у людей на диализе бывают разные проблемы и нужен врач в ДЦ. А его не было там около 7-8 месяцев. Его никто не мог найти, никто не мог дозвониться ему. Рецепты на медикаменты подписывала старшая медсестра. Потом мои нефрологи из больницы в другом городе сказали мне, что он болел и теперь уже появился у себя в центре. Врачи тоже люди и они могут заболеть, но нельзя диализных пациентов оставлять на некомпетентного человека. Я даже не хочу писать "на некомпетентного врача". Если я назову того человека врачом, то я оскорблю врачей. Сообщение отредактировал Xenia - Воскресенье, 15.11.2015, 02:12

Алексей_Денисов Дата: Воскресенье, 15.11.2015, 09:01 | Сообщение # 152 Виртуальная Сущность Группа: Администратор Сообщений: 27435 Награды: 69 Репутация: 202 Статус: Цитата Xenia () нужен врач в ДЦ. А его не было там около 7-8 месяцев. Его никто не мог найти, никто не мог дозвониться ему. Рецепты на медикаменты подписывала старшая медсестра. Потом мои нефрологи из больницы в другом городе сказали мне, что он болел и теперь уже появился у себя в центре. ужас какой-то...

Xenia Дата: Воскресенье, 15.11.2015, 14:31 | Сообщение # 153 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Алексей_Денисов,и еще аппараты некалиброванные, старые, им по 20 лет. И старшая медсестра сказала, что это нормально, они могут и должны работать лет 35). Мне очень плохо было последние месяцы перед трансплантацией именно из-за каких-то проблем с аппаратами. Никто не хотел заниматься ни аппаратами, ни мной. Тут у нас капитализм, защищающий частную собственность ). Что хотят, то и делают у себя в праксисах. Помер ГД пациент на диализе, так это обычное дело. Никто и интересоваться не будет подробностями. Ни о каких подробностях процедуры, приготовления раствора, качества воды, сроках годности аппаратов, периодичности их калибровки пациентам и их родственникам и не рассказывают и ни на какие вопросы об этих вещах не отвечают или отвечают очень кратко. Любые вопросы пациентов вызывают отрицательный отлик у некоторых медиков. Поэтому сами пациенты ничего не знают о диализе, не разбираются в его особенностях, родственники слепо доверяют врачам и тоже ничего не знают о диализе. А остальным службам дела нет, если праксисы платят налоги регулярно. И не думайте, пожалуйста, что я преувеличиваю. Я думаю, что, наоборот, я многого не знаю. И честно говоря, и знать бы не хотела. Но есть очень хорошие диализные центры с отличными врачами, которые приезжают проведывать пациентов даже во время своего отпуска. Просто все эти особенности местной медицины узнаешь на себе. Иногда нет сил, возможностей, времени, денег у пациентов ездить на ГД в другой город.

Xenia Дата: Воскресенье, 15.11.2015, 17:04 | Сообщение # 154 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Месяц назад ортопед А. поставил мне диагноз - периферическая полинейропатия, вызванная приемом иммуносупресивных препаратов. Он не написал, какими именно препаратами вызвана полинейропатия. По-моему, это неправильный диагноз, не подтвержденный никакими исследованиями. И я думаю, что ортопед не может его ставить вообще. Это прерогатива невропатолога. Я принимаю сиролимус, в побочных эффектах которого я не нашла полинейропатии, поэтому и удивилась. Так же очень удивился, увидев этот диагноз, напарник ортопеда A., его коллега доктор Б., с которым они вдовоем работают в ортопедическом праксисе. Второй ортопед Б., к которому я попала на консультацию на прошлой неделе, побледнел, прочитав выписку коллеги, доктора А. Пролистал всю мою историю болезни, спросил, делали ли мне какие-то исследования, на основании которых мне поставили этот диагноз. Сказал, что никак не может прокомментировать этот диагноз, написанный мне его коллегой доктором А., потому что он не может его вообще диагностировать. Это должен делать невропатолог, а не ортопед. Выписку с периферической полинейропатией написал и отослал в страховую компанию 1 октября ортопед А., после запроса страховой компании о моей травме позвоночника, полученной во время поездки на машине. Я обратилась в ортопедический праксис в день автоаварии с болями в позвоночнике, головокружением. Ортопед Б. мне пoставил диагноз HWS-Distorsion - растяжение шейного отдела позвоночника, Prellung der Brustwirbelsäule - ушиб грудного отдела позвоночника. А его коллега, доктор А., мне потом рассказывал на повторных приемах, что неизвестно, от чего у меня боли появились. И одновременно с аварией это не значит вследствие аварии. Написал в моем компьютерном файле, что у меня остеопороз, который вызывает боли, и что я настаивала!!! ( да, 3 восклицательнх знака) на МРТ , но у меня нет показаний к этому исследованию. Дело в том, что если бы мне была нужна МРТ, то мои нефрологи мне ее провели бы в течение недели. Я отказывалась от нее уже несколько раз, боли в животе потом сами прошли. Поэтому я не моглa наставивать на МРТ у ортопеда. Я задала ему вопрос, как диагностируются причины болей в позвоночнике и не нужна ли в моем случае МРТ по его мнению. Я выслушала его ответ и на том успокоилась. Он сказал, что у меня боли от остеопороза, скорее всего, а не от травмы, полученной на машине. Я ответила, что пройду денсиметрию, тем более, что я уже 3 или 4 года ее не делала, и принесу результаты к ним в праксис. Я через неделю принесла в праксис результаты DXA денсиметрии, где видно, что у меня нет остеопороза. Оказалось, что позже ортопед не растерялся и придумал другой диагноз мне, вызывающий боли в спине - периферическую полинейропатию. Только мне никто об этом не сказал. Да и боли в спине прошли через 4 месяца после аварии. У меня были whiplash trauma and cervical spine injury occured as the result of rear-end vehicle collisions at speed of about 50-60 km per hour. Да, болей в позвоночнике у меня никогда не было до аварии и сейчас они прошли, слава богу. Двойное зрение тоже прошло, которое началось через пару дней после автоаварии. Я даже не думала, что эта проблема со зрением может каким-нибудь образом быть связана с полученной травмой позвоночника. Но при повышении концентрации сиролимуса выше 5 у меня болят мышцы и суставы. А через час после приема сиролимуса мое тело как будто коченеет, меня выгибает назад, я не могу наклониться вперед, не могу согнуть спину, хожу, как робот. К утру это состояние проходит. На такролимусе, циклоспорине было то же самое, еще сильнее. Поэтому мне было трудно ходить, двигаться, была нарушена координация движений, баланс. Сейчас немного полегче. Все это появляется только вечером после приема сиролимуса, поэтому я сижу дома после приема иммуносупрессии. Еще я ведь и задыхаюсь от сиролимуса, мне именно из-за сдавленности, тяжести в груди, одышки перенесли утренний прием сиролимуса на вечер. За ночь я отхожу и утром уже могу двигаться свободнее, легче. Утром в теле появляется привычная гибкость. Хотелось бы узнать, что это такое, почему мое тело выгибает в дугу на повышенных дозах сиролимуса особенно сильно, а вечером даже на целевой дозировке тело каменеет, я теряю баланс при ходьбе, не могу нагнуться вперед. Сообщение отредактировал Xenia - Воскресенье, 15.11.2015, 17:55

Pringles Дата: Воскресенье, 15.11.2015, 23:42 | Сообщение # 155 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: вот почему я когда то с долей шутки и сарказма сказал что в России лучшая медицина в мире. в каждой шутке только доля шутки.

Pringles Дата: Воскресенье, 15.11.2015, 23:43 | Сообщение # 156 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Xenia, слава Богу сейчас все хорошо

Xenia Дата: Понедельник, 16.11.2015, 00:10 | Сообщение # 157 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Pringles,Леша, спасибо! Да, слава богу за все, и спина болеть перестала после травмы, и зрение восстановилось, и на сиролимусе мне лучше, чем на такролимусе или циклоспорине. Жить можно, и неплохо). Свой диализ вспоминаю с содроганием. Мои нефрологи очень хорошо мне помогают контролировать концентрацию сиролимуса, поэтому не допускают до тяжелых его побочных эффектов - гипертонии, одышки, отеков и непонятных симптомов вытягивания меня дугой назад). Да, вот такой человеческий фактор. В практике работают два ортопеда, которым я жаловалась на одни и те же симптомы, но потом один из врачей поменял свое мнение о влиянии аварии на мой позвоночник. Другой ортопед аж дар речи потерял, когда прочитал заключение своего коллеги о моих болях от периферической полинейропатии. Конечно, он все равно не мог отрицать факт растяжения шейного отдела позвочника, ушиб грудного отдела позвоночника, но очень так гаденько написал, что если я буду продолжать жаловаться на боли, то они могут быть у меня от полинейропатии, а не от травмы. И все это разбирательство со множеством моих посещений ортопедического праксиса длится с конца апреля. Хотя оба ортопеда знают, что я никогда до аварии не жаловалась на эти боли в позвоночнике. И оба признали два моих диагноза, но по какой-то причине один из ортопедов позже решил попить кровь у меня и написать ерунду в заключении. Но каким бы ни был человеский фактор, как бы себя ни проявляло непонимание, правда все равно выявится. Сообщение отредактировал Xenia - Понедельник, 16.11.2015, 13:21

15azalia15 Дата: Понедельник, 16.11.2015, 14:57 | Сообщение # 158 Net-зависимый Группа: Проверенные Сообщений: 1832 Награды: 8 Репутация: 54 Статус: Xenia, Оксана , читаю и вспоминаю пословицу " везде хорошо, где нас нет "!!! Но ты молодец, что не опускаешь руки , здоровья тебе и сил! Скажи , вот когда ты обращалась к ортопедам , нельзя было лечиться у одного? И ещё вопрос. В Германии все оплачивает , что входит конечно в их компетенцию, страховая компания. А что , компания никак не защищает интересы пациента ? Всё можно пережить в этой жизни, пока есть для чего жить, кого любить, о ком заботиться и кому верить.

Xenia Дата: Понедельник, 16.11.2015, 15:12 | Сообщение # 159 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: 15azalia15,Ира, спасибо за поддержку! Тут очень много ненужной бюрократии, официальный немецкий язык очень сложный. Даже местным немцам его трудно понимать. Конечно, медицинские страховые компании помогают решить разные спорные вопросы. Но ортопед написал письмо в автостраховку противоположной стороны, то есть, девушки, по вине которой произошла автоавария. Мне никто никогда не ставил диагноз периферическая полинейропатия, исследования у невропатолога в норме, есть заключения. А ортопед поставил мне этот диагноз без обследований и не имея не то права вообще. Чтобы отрицать автоаварию как причину болей. То есть, растяжения и ушиб позвоночника не должные болеть. Другой ортопед должен мне написать справку, что боли в спине у меня уже прошли, потому что я еще до написания этого заключения сообщила ортопедам, что боли у меня прошли, растяжение и ушиб меня больше не беспокоят. Но самовольно придуманный ортопедом диагноз "периферическая полинейропатия" так и стоит в заключении, которое он уже отослал в автостраховку. Можно ходить на прием к врачу по своему выбору, но мне было все равно, к кому идти. К которому приглашала помощник врача, к тому я и ходила.

Xenia Дата: Понедельник, 16.11.2015, 15:21 | Сообщение # 160 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Юлия () Вам постоянно корректирую дозу супрессии? да, сразу после получения врачом анализов. Если вчера сдала кровь, то сегодня врач звонит и сообщает мне результаты, говорит, оставить ли прежнюю дозу сиролимуса, уменьшить или увеличить ее. И назначает следующую дату анализов крови.

Xenia Дата: Понедельник, 16.11.2015, 15:34 | Сообщение # 161 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Юлия,тут сдают кровь по показаниям. Некоторые пациенты со стабильной концентрацией и стабильным состоянием сдают кровь 1 раз в 6 месяцев. А обычно нужно сдавать кровь первые годы 1 раз в 4-6 недель.

Xenia Дата: Понедельник, 16.11.2015, 15:59 | Сообщение # 162 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Юлия,может быть нужно официально письменно поднимать вопрос о необходимости контроля анализов по показаниям, а не по расписанию?

Xenia Дата: Понедельник, 16.11.2015, 16:23 | Сообщение # 163 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Юлия,не надо плевать. Нужно изложить проблему с предоставлением заключений врача и копий анализов. Риски отсутствия регулярного лабораторного и врачебного контроля с нестабильной концентрацией иммуносупрессивного препарата. И способы решения этой проблемы. Сообщение отредактировал Xenia - Понедельник, 16.11.2015, 21:13

2010 Дата: Понедельник, 16.11.2015, 18:10 | Сообщение # 164 Группа: Нет с нами Сообщений: 13489 Награды: 120 Репутация: 205 Цитата Юлия () А платно сдать негде. Юль, Инвитро, не? Я там даже на такролимус несколько раз сдавала, когда у меня начала концентрация прыгать. А на циклоспорин вроде даже проще найти где берут. СД1 1991-2010; ПД 2004-2006; ГД 2006-2010 18.01.2010 пересадка почки и поджелудочной железы. А дальше как Бог даст))

Xenia Дата: Четверг, 19.11.2015, 23:16 | Сообщение # 165 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Концентрация сиролимуса держалась в пределах 4-4,5 около месяца. Вчера резко упала до 2,9. Поэтому утром мне подняли дозу преднизолона до 50 мг в сутки на сегодня и завтра. Сиролимус тоже подняли, который сейчас мне сдавил грудь. Дышать, говорить, ходить, сидеть, лежать тяжело. Три дня нужно выдержать 3 мг сиролимуса в день. Потом, может быть, его понизят. Ух, попустило меня немного. Пик концентрации сиролимуса наступает через 2 часа после приема. Я написала как раз через два часа. А на четвертом часу мне стало легче, чувство сдавленносто в грудной клетке уже не такое сильное сейчас. Почему лекарства иммунносупрессии дают так много разных побочных эффектов… Хорошо, что хоть не всем и не сразу, бывают периодические побочные эффекты. Какие-нибудь развиваются, потом бесcледно проходят. Моя нефролог беседовала полгода назад с коллегой-иммунологом по поводу моих побочных эффектов. Иммунолог сказал, что есть надежда, что я "перерасту" побочки со временем. Очень бы хотелось. Сообщение отредактировал Xenia - Пятница, 20.11.2015, 02:38

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]