|
Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
|
Здравствуйте, я - Ксения!
| |
Ksenja
 |
Дата: Суббота, 27.06.2015, 18:18 | Сообщение # 1 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:  |
Здравствуйте, уважаемые участники форума! Меня зовут Ксения и я живу в Эстонии. Может быть, поделитесь своим опытом и знаниями? И это поможет мне снять хоть немного страха и избавит меня от состояния паники, в которой я нахожусь.
Я завела тему в "Задайте вопрос врачу!" и поэтому кое-что продублирую здесь из своего предыдущего сообщения.
Заболела я гломерулонефритом в 11 лет - осложнение после скарлатины, но ХПН развилась много позже, где-то после 19-20 лет и диагноз ХПН поставили только в года 23. Сразу поставлена была вторая стадия по данным биопсии и анализов биохимии ещё тогда.
На данный момент у меня ХГН и ХПН 3-ей стадии. В четверг сдала анализы и в пятницу уже позвонили от семейного врача (сказали, что анализы значительно ухудшились) и сообщили результаты:
креатинин - 268
мочевина - 36,9(никогда такой высокой не было)
мочевая кислота - 669
Калий в норме (5) и железо с гемоглобином тоже в норме (18 и 121)
Ситуация осложняется тем, что мой нефролог, у которого я наблюдаюсь раз в год обязательно, работает и находится в Таллинне (я из Эстонии). Я ей, что естественно, позвонила и она мне сказала пересдать анализы через 10 дней. Дескать, что тогда может и результат будет уже другой и такая мочевина нормальна на моей стадии.И что я могла много мяса съесть. Но не быка же..
В местном диализном центре ( я консультируюсь иногда у нефролога из Тарту, кто приезжает в этот центр 1-2 раза в месяц и ведёт приём) сказали наоборот, что анализы тревожные, взяли мой телефон и позвонят мне недели через две или чуть больше. Нефролог из Тарту сейчас в отпуске и приема там нет на данный момент. Других нефрологов в уезде, где я живу, больше нет.
Уважаемые участники форума, подскажите следующее: опасен ли такой показатель мочевины? Был ли у вас такой показатель мочевины и как реагировали ваши врачи на это? И как вы себя чувствуете или чувствовали на 3 стадии ХПН? Мой вопрос продиктован тем, что оба нефролога, говорят, что креатинин такого уровня не может провоцировать тошноту и слабость, что я наблюдаю у себя.
Хотя, да, действительно, когда у меня было низкое железо, я чувствовала себя хуже, чем сейчас.
Да, принимаю нолипрел и аллопуринол.
Буду очень рада общению с вами!
Сообщение отредактировал Ksenja - Суббота, 27.06.2015, 18:20 |
| |
| |
ТВладимир
|
Дата: Суббота, 27.06.2015, 19:58 | Сообщение # 2 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус: |
Ksenja, Правильно зашли, Ксения. Будем подымать настроение, и все остальное.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
|
| |
| |
Мелисса
|
Дата: Воскресенье, 28.06.2015, 08:42 | Сообщение # 3 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Ksenja, добро пожаловать! Тошноту может вызывать, возможно, мочевина. Не советовали ли Вам принимать сорбенты типа энтерос-геля?
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми
Чарлз Лэм
|
| |
| |
Ksenja
|
Дата: Воскресенье, 28.06.2015, 11:12 | Сообщение # 4 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата ТВладимир (  ) Ksenja, Правильно зашли, Ксения. Будем подымать настроение, и все остальное
Спасибо, Владимир, за поддержку.
Цитата Мелисса ( ) Ksenja, добро пожаловать! Тошноту может вызывать, возможно, мочевина. Не советовали ли Вам принимать сорбенты типа энтерос-геля?
Спасибо, Мелисса за то, что отозвались.
Да, мне советовали принимать сорбенты много раньше, а на данный момент мой нефролог сказала, что это не будет уже иметь какого-то влияния в сторону улучшения .
Правда, пить его было невозможно почти, так как он реально мне напоминал по вкусу и по виду землю вперемешку с корой. К тому же, у меня от него почему-то язва обострялась.
Но я в этом году, всё-таки ,как цепляющаяся за соломинку, так как диализа и всему ему сопутствующего боюсь, нашла в интернете энтеросорбент Полисорб (он в виде светлого и почти невесомого порошка, безвкусный) и пила его где-то полгода назад около месяца-два.
Так что, спасибо за наводку по поводу энтерос-геля. В среду спрошу у семейного врача, если ли что-то из аналогов в эстонских аптеках.
Например, раньше, да и сейчас, энтесорбенты мне привозили из России, в виду их отсутствия в Эстонии. И Полисорб я тоже приобрела в России. Его запасы у меня ещё остались. Попробую принимать его снова, может, действительно, поможет.
Сообщение отредактировал Ksenja - Воскресенье, 28.06.2015, 11:14 |
| |
| |
Alica_Djanny
|
Дата: Воскресенье, 28.06.2015, 11:30 | Сообщение # 5 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 909
Награды: 4
Репутация: 16
Статус: |
Ksenja, Здравствуйте.Полисорб самый приятный из сорбентов.Этот препарат напоминает снег,только он без запаха,имеет химический привкус и вяжет во рту.Я только его могла пить.Полифепан-рвало от запаха и вида.Энтеросгель тоже не могла-он царапал горло.
|
| |
| |
filara
|
Дата: Воскресенье, 28.06.2015, 14:35 | Сообщение # 6 |
|
Завсегдатай
Группа: Проверенные
Сообщений: 160
Награды: 0
Репутация: 6
Статус: |
Ksenja, попробуйте пить энтересгель в небольшом количестве воды разведенный.
|
| |
| |
binnick
|
Дата: Воскресенье, 28.06.2015, 17:32 | Сообщение # 7 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата Ksenja ( ) так как диализа и всему ему сопутствующего боюсь, нашла в интернете энтеросорбент
Ksenja, а чем Вы питаетесь?
|
| |
| |
Ksenja
|
Дата: Воскресенье, 28.06.2015, 18:40 | Сообщение # 8 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата binnick ( ) Диализ лучше сорбентов. Смысл сорбентами снижать токсины, если есть диализ? Сорбенты и на концентрацию лекарств могут влиять.
Я пока ещё додиализный пациент, как написано у меня в последней выписке и о диализе со мной ещё ни один из нефрологов не говорил и не говорит. Спасибо, что напомнили о влиянии сорбентов на концентрацию лекарств, но у меня большая проблема при их приёме связана с обострением язвы и желудочно-кишечных болей, чем с влиянием на прием лекарств.
Цитата binnick ( ) Ksenja, а чем Вы питаетесь?
Стараюсь соблюдать бессолевую диету, конечно же погрешности бывают изредка (соль в готовых изделиях присутствует, тот же хлеб например), на бессолевой диете я почти с детства и просто уже привыкла обходится без неё в пище, которую готовлю сама.
Диета №7 была порекомендована когда-то врачом-нефрологом примерно следующая и я её и придерживаюсь: один день - молочно-овощной; второй - мясо есть только раз в день (либо добавлено в первое блюдо в виде вареного мяса или во втором блюде, то есть какое-то одно из блюд с мясом); второй - рыба раз в день (рыбу я ем редко, так как не очень её люблю) ; супы овощные и никаких костных бульонов.
В итоге, получается, что я что-то мясное ем примерно раз в день, не больше 100-150 грам. Остальное из рациона - йогурты, творог, сыр, хлеб, молоко, овощи и фрукты, чай, кофе, сухофрукты по настроению, масло сливочное добавляю в гарнир, овощные салаты. Правда, помидоры очень люблю, но нефролог рекомендовала от них воздерживаться.
На данный момент, с аппетитом и с едой проблемы. Есть вроде хочется, начинаю есть и появляется нежелание что-то есть.
Сообщение отредактировал Ksenja - Воскресенье, 28.06.2015, 18:48 |
| |
| |
Ksenja
|
Дата: Воскресенье, 28.06.2015, 18:44 | Сообщение # 9 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата filara ( ) Ksenja, попробуйте пить энтересгель в небольшом количестве воды разведенный.
Цитата Alica_Djanny ( ) Ksenja, Здравствуйте.Полисорб самый приятный из сорбентов.Этот препарат напоминает снег,только он без запаха,имеет химический привкус и вяжет во рту.Я только его могла пить.Полифепан-рвало от запаха и вида.Энтеросгель тоже не могла-он царапал горло.
Спасибо за ответы! Остановлюсь на Полисорбе, всё-таки я его уже пила. А полипефан, да, такая же реакция была.
|
| |
| |
Alica_Djanny
|
Дата: Воскресенье, 28.06.2015, 21:11 | Сообщение # 10 |
|
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 909
Награды: 4
Репутация: 16
Статус: |
Ksenja, Ksenja, Старайтесь не "заливать" почки.Меньше жидкости.Я за год до диализа не на ту диету вышла.Ела фрукты,овощи,супы,чаи,соки.Раз в день кусочек мяса,а то и пропускала.В итоге отеки сильные.С 63 до 72 кг набрала воды.Пила лактофильтрум и бегала в туалет даже от конфетки,от семечек щелканых.Это спасало.Но потом стало хуже резко и месяц и диализ.Так что лучше крупяные каши с мясом,немного овощей,супы.Бульоны не крепкие.Грибы и рыбу ограничить.Фосфор,калий-регулировать.Фосфор и кальций смотреть.Здоровья вам и побольше со своими проходить.Именно проходить,а не протянуть.Я тянула года 2.Но каждое утро рвота,тошнота,отеки,давление.Одышка и слабость.А я работала поваром.В итоге на диализ попала с креатинином 2.500 уже.
|
| |
| |
binnick
|
Дата: Понедельник, 29.06.2015, 00:09 | Сообщение # 11 |
|
Группа: Нет с нами
Сообщений: 11180
|
Цитата Ksenja ( ) Я пока ещё додиализный пациент, как написано у меня в последней выписке и о диализе со мной ещё ни один из нефрологов не говорил и не говорит.
Цитата Alica_Djanny ( ) В итоге на диализ попала с креатинином 2.500 уже.
Цитата Alica_Djanny ( ) Меньше жидкости.
С бульонами осторожнее - мясные бульоны вроде повышают мочевую кислоту
|
| |
| |
ТВладимир
|
Дата: Понедельник, 29.06.2015, 08:05 | Сообщение # 12 |
|
Виртуальная Сущность
Группа: Проверенные
Сообщений: 9775
Награды: 109
Репутация: 209
Статус: |
Цитата binnick ( ) С бульонами осторожнее - мясные бульоны вроде повышают мочевую кислоту
Да не то, что осторожнее, их надо просто исключить. Варите все на втором бульоне. Проваривайте мясо минимум 20-30 мин. В это время, из мяса уходит большая часть пуринов. Мясо при варке класть только в холодную воду. Потом только, можно варить в новой воде и мясо и первые блюда. Жареное под запретом, а печеное изредка.
Хочется хорошего самочувствия. Пока так.
Сообщение отредактировал ТВладимир - Понедельник, 29.06.2015, 09:31 |
| |
| |
Ksenja
|
Дата: Понедельник, 29.06.2015, 09:01 | Сообщение # 13 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата Alica_Djanny ( ) Ksenja, Ksenja, Старайтесь не "заливать" почки.Меньше жидкости.Я за год до диализа не на ту диету вышла.Ела фрукты,овощи,супы,чаи,соки.Раз в день кусочек мяса,а то и пропускала.В итоге отеки сильные.С 63 до 72 кг набрала воды.Пила лактофильтрум и бегала в туалет даже от конфетки,от семечек щелканых.Это спасало.Но потом стало хуже резко и месяц и диализ.Так что лучше крупяные каши с мясом,немного овощей,супы.Бульоны не крепкие.Грибы и рыбу ограничить.Фосфор,калий-регулировать.Фосфор и кальций смотреть.Здоровья вам и побольше со своими проходить.Именно проходить,а не протянуть.Я тянула года 2.Но каждое утро рвота,тошнота,отеки,давление.Одышка и слабость.А я работала поваром.В итоге на диализ попала с креатинином 2.500 уже.
Меньше жидкости? Мне нефролог, наоборот, не устаёт напоминать о том, что надо пить много.
Отёки у меня, да, наблюдаются и если раньше появлялась отёчность только к вечеру, то теперь уже появляются отеки на ногах (я сама как-то не очень обращала на это внимание, привыкла к какому-то постоянному дискомфорту в ощущениях, а нефролог из Тарту определила) после 3-4-х часов времени проведённых на ногах, стоя или сидя.
Спасибо за пожелания здоровья! Да, очень хочется со своими почками "именно проходить", как Вы точно написали, а не протянуть.
Поэтому от семидневного запланированного путешествия на автобусе пришлось отказаться.
Думаю, это разумно, хотя я так была уже настроена на поездку.
Да, отдышка и слабость - это просто мои враги, это очень изнуряет и работе тоже ,откровенно говоря, сильно мешает. Я работаю учителем.
Сообщение отредактировал Ksenja - Понедельник, 29.06.2015, 09:16 |
| |
| |
Ksenja
|
Дата: Понедельник, 29.06.2015, 09:15 | Сообщение # 14 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата binnick ( ) Вы написали, что боитесь диализа. Так люди часто тянут до последнего, находят и причины и способы. Жесткая малобелковая диета и сорбенты - способы. А я хотел сказать, что не нужно бояться диализа, а лучше начать его не в слишком плохом состоянии
Спасибо за разъяснение. Я, как пациент, очень послушна, поэтому как врачи скажут, так и пойду на диализ. Я, наоборот, боюсь, не попасть на него вовремя и с осложнениями, что в отсутствии постоянного контакта с нефрологом весьма вероятно. И диализа, да, всё-таки, боюсь. Может, опыт и вид тех диализных больных, что я наблюдаю раз в год в Таллинне, пугает.
Цитата binnick ( ) За отеками, конечно, надо следить. Как и за уровнем натрия. Но если нет отеков, то пить лучше больше. Отеки могут быть, например, и от таблеток, и от высокого натрия, и от низкого белка. С бульонами осторожнее - мясные бульоны вроде повышают мочевую кислоту
Спасибо за предостережение. Я вообще сейчас на еду с опаской смотрю. Отеки есть. Раньше принимала мочегонное раз в неделю (трифаз, по-моему), а сейчас пью нолипрел и в этом лекарстве, если я не путаю, одно из составляющих веществ именно мочегонное. Да, нефролог рекомендовала принимать ещё Canephron периодически.
|
| |
| |
Ksenja
|
Дата: Понедельник, 29.06.2015, 09:18 | Сообщение # 15 |
|
Зачастивший
Группа: Проверенные
Сообщений: 16
Награды: 0
Репутация: 0
Статус: |
Цитата ТВладимир ( ) Да не то, что осторожнее, их надо просто исключить. Варите все на втором бульона. Проваривайте мясо минимум 20-30 мин. В это время, их мяса уходит большая часть пуринов. Мясо при варке класть только в холодную воду.
Спасибо за пояснение.
|
| |
| |
|
Участники
Правила форума
Поиск
