Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное. Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"
Хронический гломерулонефрит
| |
tatyana160585
|
Дата: Вторник, 23.06.2015, 19:09 | Сообщение # 1 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 15
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Здравствуйте! Меня зовут Татьяна. Болею хроническим гломерулонефритом. В возрасте 5-ти лет наблюдалась в Москве в НИИ педиатрии, где был установлен диагноз семейной нефропатии, дизэмбриогенез почечной ткани, аномалия строения мочевой системы. Диагноз был подтвержден только в 2011 году, после проведения биопсии, заключение - "мезангиопролиферативный гломерулонефрит с тубулярным компонентом". Лечилась курантилом, но последние 2 года принимаю только Хартил - 2,5 мг. 1 раз в сутки, по назначению нефролога (был стабильный белок в моче 0,25.). Давление в норме, до хартила - 110/70, сейчас в принципе не изменилось, может немного пониже. Дело в том, что я собираюсь планировать беременность, но беспокоят результаты анализов, в частности анализа мочи. Сдавала буквально вчера: креатинин - 72 мочевина - 4,12 мочевая кислота - 318,80 общий анализ мочи: белок - не обнаружено эритроциты - 84,38 в поле зрения, остальные показатели - в норме.. Очень беспокоит количество эритроцитов, всю жизнь было где-то 15-20, в прошлом году - 40, а тут 84.. Посоветуйте пожалуйста, как можно снизить их количество, может снова начать принимать курантил, или канефрон? К врачу смогу попасть только в середине июля, хотелось бы сейчас какие-нибудь меры принять и потом пересдать мочу.., может что изменится.. Сдавала еще цистатин-с, но результат будет только в четверг. Посоветуйте пожалуйста, что делать в моей ситуации, что значит увеличение количества эритроцитов? Это свидетельствует о прогрессировании болезни? Я очень переживаю, вообще стоит ли с такими анализами планировать беременность? Посчитала СКФ CKD-EPI: 97 мл/мин/1,73кв.м MDRD: 88 мл/мин/1,73кв.м Кокрофт-Голт: 73 мл/мин
Прошу прощения, что так коротко и невнятно все написала, просто письмо - это вообще не мой конек) Заранее спасибо за помощь!
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Вторник, 23.06.2015, 21:45 | Сообщение # 2 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
tatyana160585, добро пожаловать! По поводу эритроцитов Вам подскажут другие, я могу рассказать только о личном опыте. У мня был диагноз гломерулонефрит с изолированным мочевым синдромом, в моче всегда был небольшой белок, все остальные показатели в норме. После незапланированной, но желанной беременности произошло ухудшение (ускорение?) течения болезни, сначала только в анализах, затем в целом. До диализа от момента рождения ребенка прошло 12 лет. Найдите хорошего нефролога и гинеколога. И потом - врач в середине июля разве поздно? Вы прямо в оставшиеся до визита дни что-то запланировали?)
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
tatyana160585
|
Дата: Вторник, 23.06.2015, 22:00 | Сообщение # 3 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 15
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Мелисса, спасибо большое за ответ! Так то я пока ничего не запланировала, просто хотела в эти дни подлечиться, попить лекарства какие-нибудь, и сдать еще раз непосредственно перед визитом к врачу.. я вообще не люблю с плохими анализами к докторам ходить)). А потом мне ведь придется Хартил отменять перед планированием, я боюсь, что белок появится..
Цитата Мелисса ( ) До диализа от момента рождения ребенка прошло 12 лет. Так мало.... Вы меня прям расстроили .. Мой гинеколог меня тоже напугала, сказав, что ее пациентка с гломерулонефритом умерла сразу после родов - почки отказали.. Что делать - ума не приложу!
|
|
| |
Мелисса
|
Дата: Вторник, 23.06.2015, 22:42 | Сообщение # 4 |
Группа: Нет с нами
Сообщений: 8814
|
Цитата tatyana160585 ( ) я вообще не люблю с плохими анализами к докторам ходить)). А потом мне ведь придется Хартил отменять перед планированием, я боюсь, что белок появится.. Как говорится - что ради чего. Ради ребенка можно и походить. А Вы сами решили отменять хартил?
Цитата tatyana160585 ( ) Так мало.... Вы меня прям расстроили .. Мой гинеколог меня тоже напугала, сказав, что ее пациентка с гломерулонефритом умерла сразу после родов - почки отказали.. Что делать - ума не приложу! Во-первых, все люди разные, и это мой пример) Кроме того, на диализе я была полгода, сейчас более 7 лет с пересаженной почкой. Сыну 20, он у меня умница и красавец) Поэтому "что делать" - решать только Вам)
Юристы, наверно, тоже когда-то были детьми Чарлз Лэм
|
|
| |
мамаИРА
|
Дата: Вторник, 23.06.2015, 23:02 | Сообщение # 5 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
|
Цитата tatyana160585 ( ) диагноз семейной нефропатии, дизэмбриогенез почечной ткани, Не смогла пройти мимо, как ни сдерживалась. А что говорят врачи насчёт того, какова вероятность что ребёнку передастся Ваше заболевание? Мне несколько врачей говорили что пока не поздно( мне 36) нужно ещё родить, но шансы что второй ребёнок будет с патологией почек есть и не маленький. А я так не могу. Если второй ребёнок будет так же болеть я жить не смогу, ведь во второй раз это будет уже не случайность, а мой выбор. Теперь то я знаю что у нас есть наследственное заболевание почек. И пусть оптимисты доказывают мне что и так можно жить, и похуже проблемы бывают. Но я много вижу детей в больницах и вижу как им тяжело, особенно в подростковом возрасте, и истерики, и нежелание жить, и переживания из-за лишнего веса. А когда кого-нибудь переводят в реанимацию,везут на каталке. то все прячут глаза, страшно всем. Лежу ведь с девчонками часто, которые повзрослей и без мам. Приходится следить за ними, чтобы анализы собирали разные и правильно, как они мне твердят постоянно. что не хотят, что надоело и т.д. Да много чего ещё, всё не расскажешь. Поэтому прежде чем осуществить своё желание, нужно узнать о рисках передать свою болячку ребёнку и если он высокий, то быть готовым ко всему, чтобы потом ни о чём не жалеть.
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
|
| |
sergic3223
|
Дата: Среда, 24.06.2015, 05:56 | Сообщение # 6 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 519
Награды: 3
Репутация: 7
Статус:
|
Я не женщина и чужая семья потёмки. Но придерживаюсь мнения МАМЫ ИРЫ. Хотя у самого 2 детей. Но мне врачи сказали,что вероятности передачи нет. И это не передается.Ибо у меня анамалия развития рефлюкс. К 30 попал на диализ. А трансплантологи говорят,что вероятность есть и с таким заболеванием. Не говоря уже о глоумеро. Теперь живу как на вулкане с чувством страха за детей. Цитата Мелисса ( ) Поэтому "что делать" - решать только Вам)
Гемодиализ пересадка 1.09.2013
|
|
| |
tatyana160585
|
Дата: Среда, 24.06.2015, 09:51 | Сообщение # 7 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 15
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Мелисса ( ) А Вы сами решили отменять хартил?
Нет, не сама, мне нефролог сказала, что он может вызывать патологии плода, поэтому его ни в коем случае нельзя пить во время беременности, а также некоторое время до ее планирования (от месяца до 3-х, точно не помню).
Цитата Мелисса ( ) Поэтому "что делать" - решать только Вам)
Думаю, посмотрю, что в анализах будет после отмены хартила, посоветуюсь гинекологом, а там уже буду решать. У меня родители очень внуков хотят, я не хочу их разочаровывать..
|
|
| |
tatyana160585
|
Дата: Среда, 24.06.2015, 09:55 | Сообщение # 8 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 15
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата мамаИРА ( ) А что говорят врачи насчёт того, какова вероятность что ребёнку передастся Ваше заболевание?
Я пока к генетику еще не ходила, собираюсь на днях. Но моей родной сестре с таким же заболеванием генетик сказал, что определенный риск присутствует, но какой точно опять же никто не может сказать. Добавил, что если гены мужа будут сильнее, то возможно и не передастся. Посмотрим, что мне скажет.
|
|
| |
sergic3223
|
Дата: Среда, 24.06.2015, 10:48 | Сообщение # 9 |
Втянувшийся
Группа: Проверенные
Сообщений: 519
Награды: 3
Репутация: 7
Статус:
|
Цитата tatyana160585 ( ) посоветуюсь гинекологом, а там уже буду решать. И с нефрологом.
Гемодиализ пересадка 1.09.2013
|
|
| |
Rafter
|
Дата: Среда, 24.06.2015, 15:44 | Сообщение # 10 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4076
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Цитата tatyana160585 ( ) . В возрасте 5-ти лет наблюдалась в Москве в НИИ педиатрии, где был установлен диагноз семейной нефропатии, дизэмбриогенез почечной ткани, аномалия строения мочевой системы. Диагноз был подтвержден только в 2011 году, после проведения биопсии, заключение - "мезангиопролиферативный гломерулонефрит с тубулярным компонентом".
Татьяна, у кого из родителей нефропатия и как она проявляется?
Сообщение отредактировал Rafter - Среда, 24.06.2015, 16:56 |
|
| |
Rafter
|
Дата: Среда, 24.06.2015, 15:47 | Сообщение # 11 |
Виртуализированный
Группа: Проверенные
Сообщений: 4076
Награды: 12
Репутация: 74
Статус:
|
Цитата tatyana160585 ( ) Лечилась курантилом, но последние 2 года принимаю только Хартил - 2,5 мг. 1 раз в сутки, по назначению нефролога (был стабильный белок в моче 0,25.). Давление в норме, до хартила - 110/70, сейчас в принципе не изменилось, может немного пониже. Я бы с таким АД ничего не принимал. диета, ограничение физ.нагрузок, не переохлаждаться, ну, и, несколько стаканов чистой воды в день.
Сообщение отредактировал Rafter - Среда, 24.06.2015, 16:51 |
|
| |
мамаИРА
|
Дата: Среда, 24.06.2015, 18:28 | Сообщение # 12 |
Net-зависимый
Группа: Проверенные
Сообщений: 1142
Награды: 16
Репутация: 31
Статус:
|
Цитата Rafter ( ) Я бы с таким АД ничего не принимал. Вы против нефропротекции? У моей дочки тоже давление в норме, но утром и вечером она принимает энап 1.25 мг, не для нормализации АД, а потому что белок на нём ниже либо иногда отрицательный.
Цитата tatyana160585 ( ) последние 2 года принимаю только Хартил - 2,5 мг. 1 раз в сутки, по назначению нефролога (был стабильный белок в моче 0,25.).
Ветер гнет мои березы под окном, а они сильные, привычные, не сгибаются и не ломаются. Русские деревья.
|
|
| |
tatyana160585
|
Дата: Среда, 24.06.2015, 19:08 | Сообщение # 13 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 15
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата sergic3223 ( ) И с нефрологом. sergic3223, j, обязательно. Как я заметила, у разных нефрологов разное мнение по этому поводу: один, когда я задала вопрос про беременность, сказал, что все замечательно будет, а также, что во многих случаях состояние здоровья даже улучшается. Другой - что после родов функция почек снизится на 25% (правда ли?). В общем я выбрала промежуточный вариант, мой нефролог говорит, что может быть все будет хорошо, а может - не очень))
|
|
| |
Анеле
|
Дата: Среда, 24.06.2015, 19:09 | Сообщение # 14 |
Виртуализированный
Группа: Сайт
Сообщений: 4906
Награды: 70
Репутация: 154
Статус:
|
У меня гломерулонефрит с 4-х лет как осложнение после ангины. Гематурический вариант - то есть, в лучшем случае измененные эритроциты в клиническом анализе мочи можно было посчитать, а после любых вирусных заболеваний - до половины поля зрения. Белок рос в течение всего времени до беременности (то есть, в течение 18 лет) от 0,03 до 1 г/л. Мне мои нефрологи сказали, что наибольшие шансы при моей на то время латентной форме - выносить первую беременность. Но у меня, правда, и сомнений не было, поскольку заболевание не наследственное. Давление всегда до беременности и лет десять после было в норме без препаратов. В принципе, лечить меня пробовали, когда мне было 6 лет, но почему-то на любой вариант лечения анализы в ответ ухудшались, поэтому попытки такие прекратили - на то время из неиспробованных вариантов оставались только гормоны, но решили, что ситуация того не требует. Со второй половины беременности начались отеки и рост белка. Давление было в норме все время. После беременности гломерулонфрит стал непрерывно-рецидивирующим, с практически постоянным белком до 5 г/л (иногда скачками до 19 г/л). В 8 месяцев - кесарево. На диализ попала через 19 лет после беременности. Сын уже взрослый, уже и внук бегает). Удачи Вам, правильных решений и хороших врачей.
Знаю женщин, у которых не произошло серьезных ухудшений в состоянии здоровья после беременности.
|
|
| |
tatyana160585
|
Дата: Среда, 24.06.2015, 19:15 | Сообщение # 15 |
Заглянувший
Группа: Проверенные
Сообщений: 15
Награды: 0
Репутация: 0
Статус:
|
Цитата Rafter ( ) Татьяна, у кого из родителей нефропатия и как она проявляется?
У мамы, опущение и подвижность почек, аномалии строения (какие точно - она не помнит, исследования были давно, и результаты потеряны). Но диагноз "гломерулонефрит" ей не ставили, только мне и старшей сестре. Мама сейчас чувствует себя хорошо (ттт), нефропатия не проявляется никак, т.е. никаких симптомов нет, и анализы в норме, ни эритроцитов, ни белка нет в моче. Ей 58 лет. Вроде больше ни у кого в семье не было проблем с почками, хотя как можно утверждать, может и было что-то, мамины родные всю жизнь в деревне жили, никаких анализов, никаких исследований естественно не проводилось..
|
|
| |
|