Сайт "Жизнь вопреки ХПН" создан для образовательных целей, обмена информацией профессионалов в области диализа и трансплантации, информационной и психологической поддержки пациентов с ХПН и их родственников. Медицинские советы врачей могут носить только самый общий характер. Дистанционная диагностика и лечение при современном состоянии сайта невозможны. Советы пациентов медицинскими советами не являются, выражают только их частное мнение, в том числе, возможно, и ошибочное.
Владелец сайта, Алексей Юрьевич Денисов, не несет ответственности за вредные последствия для здоровья людей, наступившие в результате советов третьих лиц, полученных кем-либо на сайте "Жизнь вопреки ХПН"

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]

Страница 1 из 18 1 2 3 … 17 18 »
Модератор форума: мик, Мелисса, Анеле

Эскиз счастья:)

Mischel93 Дата: Суббота, 23.05.2015, 22:53 | Сообщение # 1 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 290 Награды: 0 Репутация: 7 Статус: Я прочитала много здесь историй и так они все схожи и с моей ситуацией. На диализе я только год без месяца но уже пережила 3 операции для фистулы и установки 4 раза катетера. Зовут меня Оля основной диагноз СКВ ( системная красная волчанка),годаолела я в 12 лет, этим летом будет ровно 10 лет как я болею время прошло незаметно. Училась на дому когда была в школе, в 17 лет поступила в медицинский уневер в городе Запорожье и уехала с дома от родителей не смотря на болезнь. Но изначально у меня всегда были проблемы с почками хотя я этого не чувствовала но в анализах мочи был всегда белок примерно 2 гр. Дома в Украине я не лечилась и диагноз мне установили в Московской клиники им. Сечиного детских болезней. В 15 лет сделали первую биопсию тогда хпн была начальная стадия, и начали лечить имуносупресивными препаратами, я и сейчас принимаю майфортик ( селсепт), пила и сандиум, имуран и конечно была 3 года на циклофосфане капельницы. После окончания первого курса 2011 год, я приехала домой на каникулы и сразу попала в больницу, слабость, отеки, белок 5 гр, давление набор веса почти 15 кг. Но креатинин, мочевина все было в норме и меня просто размочили как это говориться и пропульсировали гормонами. Запретили учиться, так как все говорили что медицинский нельзя с моим здоровьем. Но в этот день я все равно поехала и взяла билеты на поезд до Запорожья. Так как всегда хотела стать очень хорошим врачом, это мечта ещё с глубокого детства с лет 7! Второй курс закончила хорошо даже на все лето поезэхала к тети в Германию и чувствовала себя хорошо. Но мне все время не давал покоя лишний вес, вроде ем мало на овощах и фруктах и толстею. Сейчас я понимаю что это отеки была анасарка ( отеки по всему телу, хотя кому я это разьесняю тут все знают намного больше чем я ) но тогда я худела и активно занималась фитнесом. На третьем курсе ещё на первом семестре начились снова проблемы отеки, слабость ужасная, приходила после пар больная сразу ложилась спать учить уже не могла. Мама сказала ехать домой в Херсон и ложиться в больницу. Но я все время переживаю за свою учёбу т домой приезжаю уже снова не в очень хорошем состоянии. Опять лечение тоже, гормоны пульсуют, давления убирают. Но количество гормонов переборщили и лучше мне не стало. Пришлось брать академику. Дома приходила в чувства ещё пол года. Чувствую себя нормально и с сентября 2013 года снова иду на третий курс в свой уневер. Первый семестр заканчиваю нормально, начинаю наблюдаться в Запорожской областной больнице и этим делаю огромную ошибку в своей жизни. Они ложат меня на стационар и обследуют говорят что майфортик мне не подходит и назначают Сандиум и тут с каждым днём мне начинает становиться все хуже и мой нормальный креатинин начинает расти на глазах с 75 обычного до 120 и потом 200 затем 350 и придел 850. В апреле 2014 я еду в Москву на биопсию и в больницу Боткина в отделении нефрологии к заведующей отделению Захаровой Е.В она меня спасала 2 раза буквально за 3 месяца. По анализам биопсии хпн уже 4-5 стадия. Но все же креатинин ещё 300 и диализ не назначают. Сказали ехать на родину и покупать Мабтеру она стоила тогда по нынешнему курсу 5000$ это 4 флакона. Но пока мы за месяц нашли деньги на неё мой креатинин уже 800 и я снова приезжаю в Москву. Захарова готова меня убить. Мне ставят ОПН и ставят временный катетер и на диализ это было 26 июня 2014 года. Мне все время казалось и кажеться что это происходит не со мной. Первые мои диализы я была уверена что это временно все. Я всем говорила что на диализе я не буду. Но креатинин упал до 400, сказали с меня примерно 20кг, но моча так и не пошла. Оказалось я совсем и не толстая с 70 кг, стала 55, а сейчас уже 45. Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших.

Mischel93 Дата: Суббота, 23.05.2015, 23:01 | Сообщение # 2 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 290 Награды: 0 Репутация: 7 Статус: Ещё когда я была в Москве после двух недель диализаи начитавшись о диализе в России и Украинеи про трансплантацию я сразу сказала маме не знаю как но мне надо уехать в более развитые станы в этих вопросах. В Москве конечно диализ ещё хороший. Но Украина город Херсон желает желать лучшего. В июле 2014 мне сделали фистулы, а в сентябре она уже остановилась. Началось обострение моего СКВ, гемоглобин был 50, температура 39. И никто ничего не хотел делать, мама рыдала каждый день а они смотрели и думали когда я умру. Потом родители купили билеты на самолёт полетели в Москву в Боткино уже в отделении диализных больных. Не могу вспомнить фамилию заведующего Евгений Юриевич не могу вспомнить. Там меня за 3 недели поставили на ноги, была новая фистула, разкололи её. Когда я вернулась домой многие не узнавали, все время полненькая а тут скелет 45 кг, даже диагноз ставили нервная анорексия я не ела окала месяца ничего. Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших.

Mischel93 Дата: Суббота, 23.05.2015, 23:08 | Сообщение # 3 Пристрастившийся Группа: Проверенные Сообщений: 290 Награды: 0 Репутация: 7 Статус: Сейчас я уже 3 месяца в Германии уехалаи подала документы на беженство. Да сейчас много людей едит из за войны в украине но моя война с моей страной длиться уже 10 лет. Просто этого всего не написать да и не хочется вспоминать как ко мне относились в больницах. Да и все здесь это прекрасно знают. Хотя встречались и очень хорошие врачи. Ещё последней каплей было то что мне сказали забрать документы с уневера так как на диализе я не имею права учиться в медицинском уневере и стать врачом. Сейчас я здесь чувствую себя хорошо, почти как здоровая, у меня социальная страховка и все препараты, диализ, анализы я прохожу бесплатно плюс консультации очень хороших специалистов. И с гормонов меня сняли а пила я их 10 лет. Если есть у кого нибудь вопросы?? Комментарии пишите мне будет интересно ваше мнение. Я больше медик писать красиво не умею и ещё простите за ошибки если встречаете, русский я тоже в школе не учила не было у нас такого предмета. Если все сложилось не так, как вы ожидали, не расстраивайтесь. Божьи планы всегда лучше наших.

Xenia Дата: Суббота, 23.05.2015, 23:48 | Сообщение # 4 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Привет, Оля! Удачи в получении документов! Это одно из важных дел для тебя сейчас. Хорошо, что получаешь качественную медпомощь. Поразил факт получения капельниц с циклофосфаном в течение трех лет! Как ты их переносила? Я была на таблетках Эндоксана 5 месяцев. Облысела и месячные прекратились. Анасарка у меня была в прошлом году, знаю эту гадость тоже. Хорошо, что она прошла у тебя. А что ты имеешь в виду, говоря Цитата Mischel93 () Первый семестр заканчиваю нормально, начинаю наблюдаться в Запорожской областной больнице и этим делаю огромную ошибку в своей жизни. Они ложат меня на стационар и обследуют говорят что майфортик мне не подходит и назначают Сандиум и тут с каждым днём мне начинает становиться все хуже и мой нормальный креатинин начинает расти на глазах с 75 обычного до 120 и потом 200 затем 350 и придел 850. Тебе не нужен был Сандимун тоже? В Германии кранкенкасса могла бы отказаться оплачивать Мабтеру, она тут пока нелицензирована для лечения скв. Но если бы было нужно, то, конечно, тебе назначили бы какой-нибудь современный сильный иммуносупрессивный препарат. Думаю, пришлось бы побороться с кранкенкассой за него. Вот это самое главное ! Цитата Mischel93 () Сейчас я здесь чувствую себя хорошо, почти как здоровая, у меня социальная страховка и все препараты, диализ, анализы я прохожу бесплатно плюс консультации очень хороших специалистов. И с гормонов меня сняли а пила я их 10 лет. Не знаю, можно ли в Германии подавать документы в мединститут людям, проходящим хронический ГД. В Британии можно. Мой диализный консультант-нефролог разговаривал со мной о том, что из меня вышел бы хороший врач). Он сам преподавал в медуниверситете и сказал, что напишет мне характеристику для поступления. Я переводила много в больнице на консультациях. Но я поступила на юридический факультет, который и бросила при переезде в Германию. Но я еще получила два других образования в Британии, уже когда была на гемодиализе, я юридический и медицинский переводчик, преподаватель английского иностранцам. Здесь, наверное, правила более строгие по здоровью для врачей. Но ты сможешь учиться на каком-нибудь другом факультете, если захочешь. Сообщение отредактировал Xenia - Воскресенье, 24.05.2015, 00:14

Lyna Дата: Воскресенье, 24.05.2015, 00:01 | Сообщение # 5 Втянувшийся Группа: Проверенные Сообщений: 989 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Привет, у меня тоже СКВ и на диализе тоже год. Видела твои фотки в контакте. По милым щечкам так и подумала...скв, гормоны. Удачи тебе во всем. Надоело жить на зебре....переезжаю жить на РаДуГу!!! :) http://vk.com/lenakrasnodar

Xenia Дата: Воскресенье, 24.05.2015, 00:23 | Сообщение # 6 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Mischel93,хочу добавить общую такую информацию. Почку ждать в среднем 8 лет со дня постановки в лист ожидания. Если нет никаких противопоказаний, то счет времени ожидания начинается с первого дня диализа. Но у всех очередь идет по-разному. Знаю мужчину, который получил 3 почки в течение 5-ти лет, все три раза был отказ донорского органа в течение месяца. Другой парень получил почку через 17 лет диализа, отказ почки через 2 года и уже 4 года опять на диализе. Так что, 8 лет - это просто средняя температура по больнице. Лучше иметь своего донора. Если кто-нибудь из друзей или родственников захочет подарить тебе почку, то вас смогут прооперировать в Германии. Главное, чтобы у тебя не было противопоказаний к трансплантации. Ты не жди операции, живи полной жизнью сейчас. Учись, заводи друзей, встречайся с мальчиками и если хочешь и можешь, то заводи ребенка. А очередь на почку будет идти тем временем. Сообщение отредактировал Xenia - Воскресенье, 24.05.2015, 00:25

Pringles Дата: Воскресенье, 24.05.2015, 01:20 | Сообщение # 7 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Цитата Xenia () друзей разве друзьям можно???

Pringles Дата: Воскресенье, 24.05.2015, 01:21 | Сообщение # 8 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Mischel93, а ты у тёти живешь или получила квартиру ?

Xenia Дата: Воскресенье, 24.05.2015, 01:48 | Сообщение # 9 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Pringles () разве друзьям можно??? да, с ноября 1997 года в соответствии с немецким законом о трансплантации. В Германии большой недостаток донорских органов.

Xenia Дата: Воскресенье, 24.05.2015, 01:49 | Сообщение # 10 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Pringles () Mischel93, а ты у тёти живешь или получила квартиру ? тут не выдают квратиры никому). Беженцев могут заселить в общежитие с жуткими условиями проживания. Оля у тети живет, насколько я знаю.

Северянка Дата: Воскресенье, 24.05.2015, 07:09 | Сообщение # 11 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 11178 Награды: 81 Репутация: 107 Статус: Привет, тёзка! Вливайся)) молодец. что нашла нас))

Naasory Дата: Воскресенье, 24.05.2015, 07:25 | Сообщение # 12 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Цитата Xenia () да, с ноября 1997 года в соответствии с немецким законом о трансплантации. В Германии большой недостаток донорских органов. Можно приезжать со своим другом в германию? Или кто то должен быть гражданином германии?

Pringles Дата: Воскресенье, 24.05.2015, 07:46 | Сообщение # 13 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 5312 Награды: 14 Репутация: 44 Статус: Наташ я предполагаю что оба должны быть резидентами

Xenia Дата: Воскресенье, 24.05.2015, 11:13 | Сообщение # 14 Виртуальная Сущность Группа: Проверенные Сообщений: 10335 Награды: 47 Репутация: 109 Статус: Цитата Naasory () ожно приезжать со своим другом в германию? Или кто то должен быть гражданином германии? да, иностранцы могут приехать со своими родственниками или друзьями, пройти медицинское обследование и социально-психологическую комиссию в паре донор-реципиент. Если противопоказаний не будет, то оплачивают операцию и дальше их оперируют. После выписки из клиники можно возвращаться домой. Можно остаться наблюдаться дальше до более стабильного состояния, когда уже все будут уверены, что явных осложнений не будет. Вы забыли, что у нас на форуме есть мама АнЕлЯр с маленьким сыном Ярославом. Им назначен день операции - 27 мая 2015. Весь форум им желает удачи и просто мысленно, и в их теме.

Naasory Дата: Воскресенье, 24.05.2015, 13:36 | Сообщение # 15 Виртуализированный Группа: Проверенные Сообщений: 4288 Награды: 27 Репутация: 76 Статус: Xenia, у них же родственная пересадка. а пересадка где донор-друг, так можно тут в россии такого "друга" найти, обследовать его, сдать анализы на типирование ипоехать с таким другом на пересадку.

[ Ленточный вариант | Новые сообщения | Участники | Правила форума | Поиск | RSS ]